Моему ребенку 7 лет, 2 года назад поставили диагноз ювенильный хронический артрит.Год колем методжект(метотриксат),но боли периодически появляются.препарат по инструкции очень серьезный, а врачи говорят, что его отмена приводит к обострению болезни, т. о ребенок получает его до совершеннолетя. Может кто то применяет этот препарат,поделитесь своим опытом
принимает мама его уже 2 года (ревмат артрит)...ну конечно ..не фонтан препарат..органы садятся капитально...говорят за границей уже придумали аналог с наименьшей побочкой...в Израиле или где
Мама
Мой ребенок уже 7 лет принимает метотрексат. В уколах плохо переносит - трансаминазы сразу повышаются. А в таблетках отлично. Плюс пьет фольку. Иногда курсами гепатопротекторы для защиты печени назначают. Самый лучший метотрексат - эбеве. Но сейчас почему-то перестали его возить.
Мы колем Методжект год. Доза 7.5 мг. За год несколько раз отменяли препарат. Причина одна-постоянно болеем, а препарат нежелательно колоть во время болезни. Все показатели у нас хорошие. Я имею в виду ОАК и биохимию. А иммунитет вот совсем слабый.
Yanusha автор темы Год колем методжект(метотриксат)
Скажите, пожалуйста, как приобретаете лекарство? Нам отказали в файле исключения. А вам?
Василиса Мой ребенок уже 7 лет принимает метотрексат.
Поделитесь опытом. Как поддерживаете иммунитет? Может витамины какие-то особые?
Мама
kraysveta
Ничего не даем, ибо нельзя. Врач аллергии боится. Пока дошкольницей была, в садик не водили. только кружки. В школу нормально пошла. Болеет не чаще, чем другие. Тьфу тьфу тьфу.
Сколько вашему ребеночку, где наблюдаетесь?
я недавно собрала все документы на файл- исключения,сдала заведующей районной поликлинники,она заверила, что у них все получают методжект бесплатно,хотя на Ткачей мне объясняли, что шансов на бесплатное лекарство очень мало.
Да, кстати, главный кардиоревматолог должен написать, бумажку, что ребенок нуждается именно в этом прпарате
По поводу иммунитета, ребенок постоянно то с соплями, то чихае,кашляет.В общем складывается ощущение, что болеет он постоянно.незнаю,как дозу снизит, эффект сразу пропадет
Yanusha я недавно собрала все документы на файл- исключения,сдала заведующей районной поликлинники,она заверила, что у них все получают методжект бесплатно,хотя на Ткачей мне объясняли, что шансов на бесплатное лекарство очень мало.
Да, кстати, главный кардиоревматолог должен написать, бумажку, что ребенок нуждается именно в этом прпарате
Я в прошлом году проделала всю эту процедуру. Собрала все, что только можно. И чеки на покупку лекарства. За месяц до Нового года все успела сделать, чтобы до середины января не откладывалось. Все уверяли, что все будет окей. И Главный ревматолог подписала. С 15 марта должны были начать льготное получение. И все обломалось, причем нам никто даже и не сообщил, и не предупредил, что "на верху" решили отказать. В инвалидности еще в ноябре отказали, причем достаточно цинично, посоветовав приезжать на инв. коляске. Мы не унываем. Надеюсь, что больше никогда не столкнусь с "этой" конторой.
Василиса Сколько вашему ребеночку, где наблюдаетесь?
Илюше 3,8. Наблюдаемся в Кардиоцентре на Нагорной. Заболели в 1,10. Диагноз поставили только через 8 месяцев. Сейчас пошли в садик компенсирующего вида, по зрению и речи. Неделю ходим, неделю болеем. Поэтому и про витамины спрашиваю. Сил уже нет бороться с болячками. И препарат приходится постоянно отменять. Короче ни лечения толком, ни здоровья.
Я немного не поняла, вам сняли инвалидность перед тем как вы стали собирать документы на файл-исключение? Если да, то все понятно, мне объяснила заведующая районной поликлиники, что файл-исключения оформляется только при наличии инвалидности
Моему ребенку 7 лет, диагноз поставили 2 года назад, пробовали 9 месяцев пить сульфасалазин, он не помог и при следуйщей госпитализации перевели на методжект, так что год уже гробим здоровье этим препаратом. Интнресно в переходном возрасте может артрит перестанет его беспокоить.(некоторые врачи так говорят).Наблюдаемся кстати тоже на Нагорной у Буяло Н. В.
Мамочки, а какие проявления РА у ребенка? Кроме базисной терапии какое еще лечение назначают? На фоне приема базисной терапии есть улучшения именно по РА?
У моего артрит коленных суставов.У него 2 года периодически были боли под коленями, потом боли усилились и колени опухли, ребенок стал хромать вот тогда то нам и поставили диагноз.В общем запустили ребенка, т. к хирурги прикаждом обращении уверяли что все в порядке,советовали помазать мазью обезболивающей.
У нас небольшие улучшения наступили после 6 месяцев методжекта при чем дозу пришлось увеличить до 12,5 мл. Но и сейча он периодически жалуется, но боль не острая.Кроме базисной терапии принимаемпрепараты для поддержания печени и кальций д3 никомед курсами.
Попробуйте докопаться до истинной причины заболевания с учётом тесной связи матери и ребёнка..
Боле писать не буду, а то медики подвергнут остракизму. Путь у каждого свой.
Мама
Yanusha Буяло Н. В.
Очень хорошая, грамотная. Только у них на Нагорной одна проблема - они сильно зависят от мнения какой-то Москвы ) В каждом разговоре буквально: Москва нам сказала то и это. Ушли от них из-за этого. Важнее смотреть, что ребенку лучше, а не предписаниям сверху следовать.
Наблюдаемся в ОДКБ. Как раз индивидуальный подход. Моему ребенку категорически не подходит метотрексат в уколах и методжект тоже. На таблетках и улучшение есть, и трансаминазы в норме. Но врачи на Нагорной два года нас плавно подводили к мысли, что нужны уколы и обязательно методжект. Сбежали оттуда и не жалеем.
Doktor_Pilulya Попробуйте докопаться до истинной причины заболевания с учётом тесной связи матери и ребёнка..
Боле писать не буду, а то медики подвергнут остракизму. Путь у каждого свой.
Я об этом много думала, но не знаю в какую сторону двигаться, чтобы докопаться. вообще согласна с вами. Такое таинственное заболевание требует глубоких поисков в психологической сфере.
mikka
Колено одно периодичеки отекает. причем без боли и ограничения подвижности. За 7 лет болезни все еще никаких изменений на рентгене, полностью сохранены функции ног, поэтому об инвалидности и не заикаемся. Да я и не хочу. Метотрексат помогает. Никакие противовоспалительные не помогают вообще. Если сильный отек, делают пункцию с дипроспаном. Примерно раз в два года.
У меня был вариант причины заболевания-прививка, ставили сыну годика в 2, как раз в правую ножку выше колена,и ногу моментально разнесло вширь, место прививки было каменное. и года в 3 он стал жаловаться на боль под коленом.
Мама
mikka
7 лет на нем, да. Помогает ремиссиями по два года.
Мама
Yanusha
Какую ставили? Мой ребенок через месяц после АКДС заболел
Представляете если причина артрита действительно прививка!!! Блин, знать бы где упадешь, соломки бы постелить.Надо наверно посылать врачей лесом со своими прививками.
Мама
Yanusha
Уже не первый раз слышу о дебюте артрита после АКДС.
Так вот и я общаюсь с женщиной, ее ребенку 1 год,она также видит причиной артрита АКДС. Вот! И кому что докажешь? С кого спрашивать? Это же очень серьезые последствия, в конце концов-инвалидность.,а не какое то ОРВИ!!!
Мама
Yanusha
Врачи никогда не скажут, что АКДС причиной стала. Потому что на основании таких слов можно смело начинать судебное разбирательство. А кому из нашей медицинской системы это надо? По-хорошему перед такой серьезной прививкой надо ребенка проверять. Конечно, не так, как проверяют наши участковые: Соплей нет? Вперед на прививку!
Yanusha Это же очень серьезые последствия, в конце концов-инвалидность.,а не какое то ОРВИ!!!
Это оооочень серьезное, аутоиммунное заболевание и как правило на всю жизнь.......
Если причина прививка... то простите это жесть, испортили ребенку здоровье, изломали всю жизнь, это страшно.
Моему ребенку 7 лет, 2 года назад поставили диагноз ювенильный хронический артрит.Год колем методжект(метотриксат),но боли периодически появляются.препарат по инструкции очень серьезный, а врачи говорят, что его отмена приводит к обострению болезни, т. о ребенок получает его до совершеннолетя. Может кто то применяет этот препарат,поделитесь своим опытом
принимает мама его уже 2 года (ревмат артрит)...ну конечно ..не фонтан препарат..органы садятся капитально...говорят за границей уже придумали аналог с наименьшей побочкой...в Израиле или где
Мой ребенок уже 7 лет принимает метотрексат. В уколах плохо переносит - трансаминазы сразу повышаются. А в таблетках отлично. Плюс пьет фольку. Иногда курсами гепатопротекторы для защиты печени назначают. Самый лучший метотрексат - эбеве. Но сейчас почему-то перестали его возить.
Мы колем Методжект год. Доза 7.5 мг. За год несколько раз отменяли препарат. Причина одна-постоянно болеем, а препарат нежелательно колоть во время болезни. Все показатели у нас хорошие. Я имею в виду ОАК и биохимию. А иммунитет вот совсем слабый.
Скажите, пожалуйста, как приобретаете лекарство? Нам отказали в файле исключения. А вам?
Поделитесь опытом. Как поддерживаете иммунитет? Может витамины какие-то особые?
Ничего не даем, ибо нельзя. Врач аллергии боится. Пока дошкольницей была, в садик не водили. только кружки. В школу нормально пошла. Болеет не чаще, чем другие. Тьфу тьфу тьфу.
Сколько вашему ребеночку, где наблюдаетесь?
я недавно собрала все документы на файл- исключения,сдала заведующей районной поликлинники,она заверила, что у них все получают методжект бесплатно,хотя на Ткачей мне объясняли, что шансов на бесплатное лекарство очень мало.
Да, кстати, главный кардиоревматолог должен написать, бумажку, что ребенок нуждается именно в этом прпарате
По поводу иммунитета, ребенок постоянно то с соплями, то чихае,кашляет.В общем складывается ощущение, что болеет он постоянно.незнаю,как дозу снизит, эффект сразу пропадет
Я в прошлом году проделала всю эту процедуру. Собрала все, что только можно. И чеки на покупку лекарства. За месяц до Нового года все успела сделать, чтобы до середины января не откладывалось. Все уверяли, что все будет окей. И Главный ревматолог подписала. С 15 марта должны были начать льготное получение. И все обломалось, причем нам никто даже и не сообщил, и не предупредил, что "на верху" решили отказать. В инвалидности еще в ноябре отказали, причем достаточно цинично, посоветовав приезжать на инв. коляске. Мы не унываем. Надеюсь, что больше никогда не столкнусь с "этой" конторой.
Илюше 3,8. Наблюдаемся в Кардиоцентре на Нагорной. Заболели в 1,10. Диагноз поставили только через 8 месяцев. Сейчас пошли в садик компенсирующего вида, по зрению и речи. Неделю ходим, неделю болеем. Поэтому и про витамины спрашиваю. Сил уже нет бороться с болячками. И препарат приходится постоянно отменять. Короче ни лечения толком, ни здоровья.
Я немного не поняла, вам сняли инвалидность перед тем как вы стали собирать документы на файл-исключение? Если да, то все понятно, мне объяснила заведующая районной поликлиники, что файл-исключения оформляется только при наличии инвалидности
Моему ребенку 7 лет, диагноз поставили 2 года назад, пробовали 9 месяцев пить сульфасалазин, он не помог и при следуйщей госпитализации перевели на методжект, так что год уже гробим здоровье этим препаратом. Интнресно в переходном возрасте может артрит перестанет его беспокоить.(некоторые врачи так говорят).Наблюдаемся кстати тоже на Нагорной у Буяло Н. В.
Мамочки, а какие проявления РА у ребенка? Кроме базисной терапии какое еще лечение назначают? На фоне приема базисной терапии есть улучшения именно по РА?
У моего артрит коленных суставов.У него 2 года периодически были боли под коленями, потом боли усилились и колени опухли, ребенок стал хромать вот тогда то нам и поставили диагноз.В общем запустили ребенка, т. к хирурги прикаждом обращении уверяли что все в порядке,советовали помазать мазью обезболивающей.
У нас небольшие улучшения наступили после 6 месяцев методжекта при чем дозу пришлось увеличить до 12,5 мл. Но и сейча он периодически жалуется, но боль не острая.Кроме базисной терапии принимаемпрепараты для поддержания печени и кальций д3 никомед курсами.
Попробуйте докопаться до истинной причины заболевания с учётом тесной связи матери и ребёнка..
Боле писать не буду, а то медики подвергнут остракизму. Путь у каждого свой.
Очень хорошая, грамотная. Только у них на Нагорной одна проблема - они сильно зависят от мнения какой-то Москвы ) В каждом разговоре буквально: Москва нам сказала то и это. Ушли от них из-за этого. Важнее смотреть, что ребенку лучше, а не предписаниям сверху следовать.
Наблюдаемся в ОДКБ. Как раз индивидуальный подход. Моему ребенку категорически не подходит метотрексат в уколах и методжект тоже. На таблетках и улучшение есть, и трансаминазы в норме. Но врачи на Нагорной два года нас плавно подводили к мысли, что нужны уколы и обязательно методжект. Сбежали оттуда и не жалеем.
Я об этом много думала, но не знаю в какую сторону двигаться, чтобы докопаться. вообще согласна с вами. Такое таинственное заболевание требует глубоких поисков в психологической сфере.
Колено одно периодичеки отекает. причем без боли и ограничения подвижности. За 7 лет болезни все еще никаких изменений на рентгене, полностью сохранены функции ног, поэтому об инвалидности и не заикаемся. Да я и не хочу. Метотрексат помогает. Никакие противовоспалительные не помогают вообще. Если сильный отек, делают пункцию с дипроспаном. Примерно раз в два года.
чем?
7лет на метотрексате?
пишите в личку, свой вариант расскажу, диагноз с 9 лет
У меня был вариант причины заболевания-прививка, ставили сыну годика в 2, как раз в правую ножку выше колена,и ногу моментально разнесло вширь, место прививки было каменное. и года в 3 он стал жаловаться на боль под коленом.
7 лет на нем, да. Помогает ремиссиями по два года.
Какую ставили? Мой ребенок через месяц после АКДС заболел
АКДС нашу,есть пентаксин платный который я дочери поставила, а вот сыну ставила как раз нашу.
Представляете если причина артрита действительно прививка!!! Блин, знать бы где упадешь, соломки бы постелить.Надо наверно посылать врачей лесом со своими прививками.
Уже не первый раз слышу о дебюте артрита после АКДС.
Так вот и я общаюсь с женщиной, ее ребенку 1 год,она также видит причиной артрита АКДС. Вот! И кому что докажешь? С кого спрашивать? Это же очень серьезые последствия, в конце концов-инвалидность.,а не какое то ОРВИ!!!
Врачи никогда не скажут, что АКДС причиной стала. Потому что на основании таких слов можно смело начинать судебное разбирательство. А кому из нашей медицинской системы это надо? По-хорошему перед такой серьезной прививкой надо ребенка проверять. Конечно, не так, как проверяют наши участковые: Соплей нет? Вперед на прививку!
Это оооочень серьезное, аутоиммунное заболевание и как правило на всю жизнь.......
Если причина прививка... то простите это жесть, испортили ребенку здоровье, изломали всю жизнь, это страшно.