Миопатия век/ Птоз кто вылечил в Екб или Москве?

Всем прекрасного дня!

У папы невролог поставила такой диагноз. Анализы на миастении сдал, анализы дорогие, все отрицательные.

Если знаете грамотного врача по этому заболеванию в Москве, прошу поделиться, в ближайшие 3 дня папа будет в Москве, хорошо бы попасть на прием.

Аноним 692,
Сколько вашей подруге лет? Какая именно у нее миопатия? У папы окулофарингеальная.

Аноним 692,
Как у нее проявляется?

У папы стали очень узкие глаза,как щелочки уже.

Сложно глотает, трудности при приеме пищи, ранее списывали это на дивертикул Ценкера (тоже очень редкая болезнь, удалял в 2019 году в Боткинской больнице в Москве, в родом Екатеринбурге совсем не было на тот момент опыта у врачей по такому дивертикулу)

Аноним 692,
Узнайте, пожалуйста, у подруги, у какого врача наблюдается, пока в Екатеринбурге тоже не нашли кто лечит данную патологию, ищем врача в Москве, если кто знает, очень прошу написать сюда или в личку.

Один врач - окулофарингеальная миопатия,

другой врач- идеопатическая миопатия, окулооромандибулярная форма с двусторонним птозом, медленно прогрессирующее течение.

Ищу отзывы по лечению этих видов, отзывы по врачам и т.д

Всем доброго утра!

Подниму тему, с двумя девочками-форумчанками пообщались в личке, спасибо им, узнала новую информацию.

Но у них +у их родственников) немного не то, я ищу именн по миопатии.

Диагноз: идиопатическая миопатия, окулооромандибулярная форма с двусторонним птозом.
Пару дней папа в Москве, в какой центр бы ему сходить сдать анализы или на приём к знающему эту проблему врачу?

Поиском нашла 1 центр, еле дозвонилась, а там оказался наркодиспансер...

Прикрепляю результаиы анализов, может по ним кто может что &то подсказать?

Доброе утро!
Продолжаю поиски врача. Очень мало информации по такому виду миопатии, если кто чем-то может помочь, поделится какими-то знаниями, напишите, пожалуйста.

Добрый день!

Записалась на онлайн консультацию с врачом неврологом из Москвы, специализирующейся на миопатии,будет первый такой опыт.