что нас ждет с диагнозом "нижний спастический парапарез"?

автор
просто посетитель
Омск

Всем привет. Пишу из Омска. Сейчас сыну 1г и 2м... недавно прозвучал диагноз нижний спастический парапарез, до года невролог по месту жительства отписывалась синдромом двигательных нарушений, ППЦС восстановительный период. Но расскажу все с самого начала. Роды были на 35 недели, с безводным периодом 12 часов, по шкале Агпар 6-8, синдром угнетения. Ребенок развивался с отставанием, голову начал держать примерно в 2,5 месяца, переворачиваться с 5 мес, пополз в 9мес, плюс постоянная опора на носочки с 6 мес. На все мои жалобы невролог отвечала, что ребенок недоношенный, поэтому развивается позднее сверстников, что к году все выровняется. На первом году жизни из лечения прошли 3 курса массажа, электрофарез на поясничный отдел, СМТ на ножки, курс целебролизина и пантогама. На комиссии в год сын так и не ходил, стоял и передвигался у опоры на носочках. Я решила все-таки обратиться к другому неврологу и услышала вот такой диагноз, врач отправила нас на госпитализацию в стационар. Конечно сама понимаю, что, будь я поумнее, давно бы уже проконсультировалась у другого специалиста, чего ждала, сама не понимаю.
После пребывания в стационаре, я все же решила лечить ребенка амбулаторно, т.к дома и стены лечат.Сейчас мы проходим курс массажа и лфк 20 сеансов,массажист ходим к нам домой, парафин до массажа, курс целебролизина 0,5-0,7-1,5мл через день №15, В12 №10 и мидокалм до массажа, плюс стали наблюдаться у грамотного неврога.
Скоро моему сынульке 1г и3 мес., умственно-эмоциально он развивается хорошо, он быстро ползает, встает и ходит у опоры приставными шагами, ходит держась за мои руки, толкает коляску, сам садится и сидит, но постоянная опора на носочки сохраняется,формируется речь.
Девочки, кто сталкивался с подобным случаем? Прочитала на форуме страниц 40, нашла про тетраперезы, и ничего похожего на нас. Ортопед и невролог в стационаре, поставили ДЦП и посоветовали начать оформлять инвалидность. Что нас ждет? Расскажите о вашем опыте борьбы с ДЦП. Я понимаю, что у нас случай не такой тяжелый, но все же я очень переживаю, никогда с подобным не сталкивалась, даже у знакомых. Заранее спасибо!

Сообщение было изменено пользователем 01-07-2012 в 14:39Сообщение было изменено пользователем 01-07-2012 в 14:40

Без имени

Yurko
тетраперезы

Это поражение и верхних, и нижних конечностей. А у вас поражены ноги, руки здоровы. Вам нужно хорошее ЛФК регулярно, бассейн, иппотерапия. А лечение сходно, но и индивидуально, как всегда.

автор
просто посетитель
Омск

про виды парезов я более-менее разобралась, меня теперь интересует реабилитация и конечный результат, я осознаю, что это процесс возможно ни одного года, но все же хочется узнать, есть у кого успешный опыт, кому-то сняли диагноз после интенсивного лечения? а про бассейн спасибо :rose: , сегодня же узнаю, куда нам лучше записаться.

Без имени

Почитайте про реабилитацию в Евпатории. Это недешево. Но у них годами наработанный опыт.

Без имени

Ну, когда у вас будут соответствующие результаты, вам инвалидность снимут. Это не сложно. Вам какая разница, что в бумагах написано? А если есть инвалидность, часть приспособлений оплачивает фонд соцстраха. Они дорогие, но просто необходимы (например, спец. обувь).

Без имени

Yurko
успешный опыт

От интенсивности реабилитации зависит. Среди людей с таким диагнозом есть много успешных людей.

Екатеринбург

Yurko
сынульке 1г и3 мес., умственно-эмоциально он развивается хорошо, он быстро ползает, встает и ходит у опоры приставными шагами, ходит держась за мои руки, толкает коляску, сам садится и сидит, но постоянная опора на носочки сохраняется,формируется речь.

это просто замечательно, ребенок очень много умеет.

Yurko
Ортопед и невролог в стационаре, поставили ДЦП и посоветовали начать оформлять инвалидность.

Да, оформите обязательно. Это далеко не приговор, но вы будете получать пособие по инвалидности, реабилитацию, льготную путевку в садик по вашему профилю, это скорей всего сад для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата. Не пренебрегайте этим, пожалуйста, не будьте гордыми и бедными:)
Исходные данные у вашего сына неплохие, скорее всего при хорошей реабилитации он будет вполне прилично ходить и бегать.

Yurko
до года невролог по месту жительства отписывалась синдромом двигательных нарушений, ППЦС восстановительный период.

да знала она, что в исходе будет ДЦП, просто оформление такого диагноза у ребенка до года влечет за собой море бумажной работы и отписок в разные инстанции. Вот она и вешала лапшу на уши "до года все можно исправить". Ничего подобного, что есть - то и есть, по причине, которую я вам выше написалаСообщение было изменено пользователем 01-07-2012 в 15:15

мама
Екатеринбург

У старшего сына в свое время был диагноз - вялотекущий парапарез. Роды были вовремя, но слабые, поэтому рожала потом под капельницей. Родился по шкале Агпар 6/7, мне его отдали только на 5-е сутки, до этого лежал под капельницей. Ну и потом тоже под капельницу его забирали. Сразу из роддома перевели в больницу, потом в полгода еще раз пришлось пролежать в стационаре. Весь первый год активно лечили, только массажи делали 6 или 7 курсов, а лекарства принимали без перерыва, только препараты меняли. Потом интенсивность снизили до 4 курсов лечения в год. После 3 лет - 2 курса в год. В 4 года пошел в садик для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата. К школе нарушений в походке не было, вернее, заметны только специалистам.
С 6 лет ходит в карате. Каждый год вывозим к морю.
Сейчас, в почти 12 лет, осталось только плоскостопие (причем несильное), небольшой гипотонус, слабый голеностоп (противопоказаны коньки, в т.ч. и ролики), небольшой гиперлордоз поясничного отдела. Короче, то, о чем я и мечтать не могла в его полгодика, когда нам прогнозировали инвалидность и когда опоры на ноги никакой не было.

Короче, все в ваших руках. Активно лечите ребенка, не опускайте руки. И не успокаивайтесь на первых результатах. Жаль, что в первый год было упущено время :(

Yurko
но постоянная опора на носочки сохраняется

У него гипертонус? Тоже нужны постоянные массажи, упражнения, возможно озокерит... Короче, ищите грамотного невролога.

мама
Екатеринбург

шпингалeтки (ex Митридат)
да знала она, что в исходе будет ДЦП, просто оформление такого диагноза у ребенка до года влечет за собой море бумажной работы и отписок в разные инстанции. Вот она и вешала лапшу на уши "до года все можно исправить"

Ну у нас подобные диагнозы были, но у нас именно вышло так, что "до года все можно исправить". Да, возможно, если бы его прямо с рождения не стали активно лечить, то и был бы в итоге ДЦП, но, к счастью, врачи не упустили ни одной минуты. Правда, ЖКТ оказался весь сорван, печень и пр. проблемы... Но тут уж выбирать не приходилось...

автор
просто посетитель
Омск

На уралмаше.
Почитайте про реабилитацию в Евпатории.

обязательно почитаю.

На уралмаше.
Ну, когда у вас будут соответствующие результаты, вам инвалидность снимут.

шпингалeтки (ex Митридат)
Исходные данные у вашего сына неплохие, скорее всего при хорошей реабилитации он будет вполне прилично ходить и бегать.

очень ободряет ваше мнение, спасибо.

А насчет инвалидности, зав. нашей поликлиникой сомневается, что на экспертизе нам ее дадут, причин не аргументирует.
И невролог, которая нас по месту жит-ва наблюдала, тоже так говорит, к тому же она не согласна с диагнозом ДЦП, говорит, что не пропустила бы это, но и своего диагноза на ставит, сказала, что т.к. для экспертизы требуется ее заключение, то напишет, что требуется

Без имени

Yurko
диагноза на ставит

Вот на такое состояние не соглашайтесь. Когда у вас появится статус ДЦП, возможностей реабилитировать будет больше.
Еще зайдите на сайт детиангелы; там много всякой информации.

автор
просто посетитель
Омск

S_K_B
Сейчас, в почти 12 лет, осталось только плоскостопие (причем несильное), небольшой гипотонус, слабый голеностоп (противопоказаны коньки, в т.ч. и ролики), небольшой гиперлордоз поясничного отдела. Короче, то, о чем я и мечтать не могла в его полгодика, когда нам прогнозировали инвалидность и когда опоры на ноги никакой не было.

я тоже надеюсь на минимальные последствия.

S_K_B

У него гипертонус? Тоже нужны постоянные массажи, упражнения, возможно озокерит... Короче, ищите грамотного невролога.

говорят, что из-за гипертонуса, начало неправильно развиваться ахоллово сухожилие, сейчас мы ходим почти весь день в ортообуви с высоким жестким задником.
А про время до года тоже понимаю, что ребенок в первый год гораздо быстрее компенсируется. конечно жаль, что не совсем своевременно диагностировали

мама
Екатеринбург

Yurko
говорят, что из-за гипертонуса, начало неправильно развиваться ахоллово сухожилие, сейчас мы ходим почти весь день в ортообуви с высоким жестким задником.

У моего в свое время ножки были сильно вывернуты наружу, как у Ч.Чаплина. Тоже тогда (в годик) говорили, что пока это чисто неврологическая проблема, но если не лечить, то потом будет хирургическая, и уже труднее исправлять. Тогда после озокерита и массажа массажистка ему крепко бинтовала ножки, чтобы они запоминали правильное положение. Ну и первая обувь тоже должна была быть ортопедическая, с жестким задником.
Кстати, помню, после года делали иглоукалывание - тоже неплохо помогло. Скэнар. Невролог амплипульс выписывала. Ну и обычные электрофарезы.

Yurko
тоже понимаю, что ребенок в первый год гораздо быстрее компенсируется. конечно жаль, что не совсем своевременно диагностировали

А хождение на носочках не могло диагностироваться раньше. Даже у тех, кого активно лечили до годика, при гипертонусе часто бывает первое время хождение на носочках. Это лечится, только надо именно активно лечить, причем у хороших специалистов.
Из всех, кого знала, только у одной девочки к школе остались проблемы с хождением на носочках - одну ножку она так на носочек и ставила :( Но у нее именно ДЦП, сложные родовые травмы :( Она и пошла очень поздно. У вас, очень надеюсь, не тот случай.

автор
просто посетитель
Омск

S_K_B
А хождение на носочках не могло диагностироваться раньше.

С этим хождением на носочках я постоянно приставала все к тому же невропатологу, на что только и слышала, что у многих детей есть такая проблема, и когда они подрастают, начинают ходить правильно, еще и родственники со знакомыми со своими примерами про то, что их дети до года на цыпках стояли, и все прошло к году, как-то меня "успокоили" что ли. Теперь за свою глупость расплачиваемся ежедневным лфк, растягивает голеностопные связки. Поначалу сын вообще не давал ногу в стопе согнуть, сейчас уже гораздо лучше сгибается.

Yurko
зав. нашей поликлиникой сомневается, что на экспертизе нам ее дадут, причин не аргументирует.

пусть сомневается, не ей это решать. Все равно настаивайте на комиссии.

Yurko
к тому же она не согласна с диагнозом ДЦП, говорит, что не пропустила бы это,

ясно дело, кому охота признавать свои косяки, тем более такие серьезные... :( не согласна - ее проблемы, главное, чтоб выписку написала как есть, а не как она считает

Екатеринбург

У нас "Нижний спастический парапарез" (инвалидность оформлена). Доча родилась на 33 нед. Пошла в 1г.2мес. на носочках у опоры(( В Бонуме поставили диагноз - "Нижний спастический парапарез". До этого периода все двигательные нарушения врачи списывали на недоношенность, но массаж мы делали каждые три месяца. Сейчас нам 5 лет, продолжаем интенсивное лечение: массаж, парафин, СМТ, ЛФК, иглоукалывание, грязелечение,ортопедическая обувь, тутора на голеностопы. Правая ножка восстановилась, а левая встает на носочек.(это влияет на походку).
Умственно ребенок развит в соответствии с возрастом, а физически конечно отстает. Ходит в обычый садик. Нарушение походки уже не так заметно, но ножки устают быстро, на велосипеде ездить не может (про коньки, лыжи и ролики - просто мечта))) Каждое лето ездим на море, покупаем курсовку в санатории. Улучшения есть)
Это очень трудная и и долгая работа, но результат стоит того)

автор
просто посетитель
Омск

Мама Катюши

спасибо за ответ, история у нас с вами одинаково начинается, ваш пример придает еще больше уверенности в здоровом будущем, я смотрю на сына и понимаю, что по другому и не может быть, просто меня из колеи выбил диагноз "ДЦП", у меня аж земля из под ног ушла, целый год ребенок считался здоровым, а в один день ты понимаешь, что твой ребенок - инвалид! и какие нас ждут последствия не известно.

А у вас с дочей инвалидность до сих пор стоит? и возникли проблемы при ее оформлении? и как вы с туторами справлялись? доча не сопротивлялась? вы их и сейчас одеваете? а то нам на ночь ортопед посоветовал одевать, я и не представляю, как мой Ромка на них реагировать будет.

Без имени

Yurko
как мой Ромка на них реагировать будет.

Нормально будет. Привыкнет. Главное, чтобы изделие было качественным. Не знаю, как сейчас, но раньше качественные приходилось заказывать на Украине или в Москве.

Екатеринбург

Yurko
диагноз "ДЦП", у меня аж земля из под ног ушла

Я вас понимаю :dada: Ощущения были те же самые(

Екатеринбург

Yurko
А у вас с дочей инвалидность до сих пор стоит? и возникли проблемы при ее оформлении? и как вы с туторами справлялись? доча не сопротивлялась? вы их и сейчас одеваете? а то нам на ночь ортопед посоветовал одевать, я и не представляю, как мой Ромка на них реагировать будет.

Инвалидность у нас стоит до сих пор и в этом нет ничего страшного :) За садик мы не платим, ортопедическая обувь и тутора бесплатно. При оформлении инвалидности проблем не возникало, три раза продляли на год, сейчас на два года дали. Тутора доче конечно раньше не нравились, а сейчас привыкла, сама мне уже напоминает, что пора одевать. В садике одеваем на тихий час. Дома на ночь, часа через два снимаю. После процедур во время лечения одеваем на часа три.

мама
Екатеринбург

Мама Катюши
Тутора доче конечно раньше не нравились, а сейчас привыкла, сама мне уже напоминает, что пора одевать. В садике одеваем на тихий час. Дома на ночь, часа через два снимаю. После процедур во время лечения одеваем на часа три.

А скажите пжл где заказываете тутора и на сколько их хватает?

Екатеринбург

Тутора заказываем "Особом ребенке" (Бонуме) у Лукиных Анекта Андреевича предприятие "Модуль-орто", хватает на год (в зависимости от того, как растет ножка).

мама
Екатеринбург

Обе дочки вставали на цыпочки, старшей долго лечили - массажи, парафины, электрофорез и т. д. , как пошла - месяцев в 11 прошло, а с младшей сходили к Хамову в 7 мес и ребенок встал на полную стопу у него в кабинете. Я очень жалею,что раньше не знала об этом враче. Массажи - это мы пытаемся снять последствия, а надо устранять ПРИЧИНУ, у нас была небольшая проблема в позвоночнике. Идите к остеопату.

автор
просто посетитель
Омск

спасибо всем, кто откликнулся, вы очень поддержали в первые дни после известия о нашем диагнозе... сейчас понимание того, что все будет хорошо непоколебимо и мы стойко идем к своей цели. лфк уже проходит без особых скандалов, закончили массаж на дому 15 сеансов, скоро пойдем в наш центр восстановительной медицины и реабилитации, там работают отличные массажисты, заканчиваем целебролизин, а в конце августа собираемся в областную детскую больницу на обкалывание по Скворцову (кажется это так называется). вчера наш Роман даже несколько секунд сам стоял всей стопой! а еще на прошлой неделе нам все-таки дали инвалидность на год, все оказалось гораздо проще чем я думала...

Мама Катюши

вам с Катюшей скорейшего полнейшего выздоровления и еще раз спасибо, если бы не вы, у меня бы со сих пор был мандраж и страх перед неизвестным, я себя умею накручивать

sk89

хорошо, что вы справились с этой задачей... я тоже понимаю, что надо работать не только с последствием, но и с причиной, вот только у нас в Омске про остеопатию никто ничего на знает.
постепенно буду отписываться о наших успехах.

Екатеринбург

Yurko
вам с Катюшей скорейшего полнейшего выздоровления и еще раз спасибо, если бы не вы, у меня бы со сих пор был мандраж и страх перед неизвестным, я себя умею накручивать

Спасибо) Вам тоже здоровья и успехов в нашем нелегком деле :) А мандражировать и бояться нам запрещено! Нашим детям кроме нас никто не поможет)

мама
Санкт-Петербург

Девочки всем привет!Нам 2 года и 2 мес.Родились на 33 нед. с весом 1524 кг.в 6 мес.сели на попу. пошли в 1 год и 3 мес. ножки ставит внутрь,ходим боле-менее.забили тревогу в полтора лет, т.к.говорили, что не доношенная и все такое.нам поставили диагноз: ДЦП нижний, спастический парапарез.ложат в стационар.сказали будут делать уколы, массаж, физио.Пожалуйста, расскажите что и как надо делать!

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

";