История девочки Сонечки.

автор
хочу стать мамой
Екатеринбург

Пишет "крестная" мама 4-х летней девочки Сонечки...Если кто знает КАК??помочь и к КОМУ?? обратиться..Пожалуйста, напишите!!!
19.03.09 Сонечка попала в отделение реанимации терапевтической больницы ЦМСЧ №31 г. Новоуральска с диагнозом пневмония. Девочка находилась под аппаратом искусственной вентиляции легких, прошла полагающийся курс лечения.
27.03 Соне стало лучше и врачами было принято решение снять ее с аппарата. Но у девочки появились судороги, у ребенка инвалидность с неврологическим заболеванием (заболевание нервной системы, эпилепсия).
С 27.03 девочка находится без сознания, у нее ежедневные судороги. Врачи решили ее направить в отделение реанимации Областной клинической больницы г. Екатеринбурга, но до сих пор девочка находится в г.Новоуральске.
Врачи сами пытались дозвониться до зав. реанимационным отделением ОКБ №1 Екатеринбурга, но заведующий игнорирует все настойчивые просьбы врачей из Новоуральска о переводе Сони.
Мать сама лично обращалась с просьбой в облминздрав, в ОКБ №1, но решения о переводе девочки не принимаются.

Сообщение было изменено пользователем 28-05-2009 в 21:43Сообщение было изменено пользователем 28-05-2009 в 21:43

мама
Екатеринбург

Может телевидение подключить? Блин детку то спасать надо... Даже не знаю, что сказать, пусть поправляется Сонечка

all
мама
Екатеринбург

kati_787878
но решения о переводе девочки не принимаются.

а что говорят-то?причины отказа?

мама
Екатеринбург

Pippit
телевидение подключить

просто посетитель
Тюмень

звоните срочно на ТВ!!!!!! пусть хоть они приедут!!!!!

автор
хочу стать мамой
Екатеринбург

Бяка-Закаляка
звоните срочно на ТВ!!!!!! пусть хоть они приедут!!!!!

отправили письмо и позвонили на 4 канал..сегодня...ждем реакции...

Екатеринбург

УДАЧИ ВАМ и еще раз удачи!!! Сонечке ЗДОРОВЬЯ!!!! Моя доча тоже перенесла пневмонию в 10 мес, воспоминания о больнице ужасные, ее еще и отравили там. Но закончилось все хорошо, чего и вам желаю от всего сердца! Держу кулачки за Сонечку!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Екатеринбург

kati_787878
отправили письмо и позвонили на 4 канал..

Кроме 4-ки может еще куда-нить?.. ОблТВ или еще что?? Знающие-подскажите.

автор
хочу стать мамой
Екатеринбург

all
а что говорят-то?причины отказа?

Цитирую мамочку: они считают (я в субботу разговаривала с зав. неврологическим отделанием Сафроновой Л.А.), что Сонька не транспонтабельна, а в нейвинске - наоборот, при условии перевозки на реанемобиле, где есть аппарат искуственной вентиляции.
Зав. реаниматол. отделением не разговаривает с нашим врачем, так как это должны делать чиновники, то есть начальники - руководители педиатрических отделений, зам. главных врачей.

автор
хочу стать мамой
Екатеринбург

Земляника
Кроме 4-ки может еще куда-нить?.. ОблТВ или еще что?? Знающие-подскажите.

Почему только в ОКБ? Там надо делать МРТ, а в 9 его нет., а в областной - да!

мама
Екатеринбург

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
пусть все будет хорошо!

хочу стать папой!
Екатеринбург

all
kati_787878
но решения о переводе девочки не принимаются.
а что говорят-то?причины отказа?

Для перевода должны быть основания и показания; также при имеющихся угрожающих жизни пациента состояниях любые транспортировки противопоказаны - больного можно просто не довезти.

kati_787878
С 27.03 девочка находится без сознания, у нее ежедневные судороги.

Без сознания - непрерывно и по настоящее время включительно? Словосочетание "ежедневные судороги" не означает, что ребенок 24 часа в сутки пребывает в состоянии эпилептического статуса, поскольку

kati_787878
у ребенка инвалидность с неврологическим заболеванием (заболевание нервной системы, эпилепсия).

значит диагноз уже давно установлен и терапия подобрана,речь в данном случае должна идти об адекватной ее корректировке - с учетом изменившегося объективно состояния. В такой ситуации возможен выход - выезд консультанта непосредственно к больному и консилиум на месте. Такой вариант не рассматривается?

автор
хочу стать мамой
Екатеринбург

Mеrlin
Без сознания - непрерывно и по настоящее время включительно? Словосочетание "ежедневные судороги" не означает, что ребенок 24 часа в сутки пребывает в состоянии эпилептического статуса, поскольку

с 27 числа стоит диагноз - кома....девочке давали реланиум...по утрам были систематичские судороги (приступы)

автор
хочу стать мамой
Екатеринбург

Mеrlin
значит диагноз уже давно установлен и терапия подобрана

ребенок наблюдался в Екатеринбурге....лечили в москве..Выписку из диагноза, поставленного в РДКБ от 30 октября: «ОСНОВНОЙ: Дегенеративное заболевание нервной системы, неуточненная форма. Спастический тетрапарез (G 31.9). Экстрапирамидный синдром. Симптоматическая эпилепсия с адверсивными офтальмическими приступами и атипичными абсансами. Бульбарно-псевдо-бульбарный синдром. Задержка психоречевого развития. Косоглазие сходящееся альтернирующее.»

автор
хочу стать мамой
Екатеринбург

Mеrlin
выезд консультанта непосредственно к больному и консилиум на месте. Такой вариант не рассматривается?

Цитирую мамочку: судороги по утрам, сейчас 1-2 раза в день, началось 28 марта по 3-4 раза в день
консультанты из е-бурга не приезжали, точно н езнаю, зав. из новоуральска их даже не вызывал, так как в начале справлялись сами, а почему потом это не делал - не могу сказать
я говорила, что надо менять противосудорожные, пьем теже, которые были до обострения, сейчас добавили реланиум

хочу стать папой!
Екатеринбург

kati_787878
с 27 числа стоит диагноз - кома....

Это возможно и звучит страшно, но на самом деле состояние может быть стабильным, но не критическим; перевозка может вызвать дестабилизацию шаткого равновесия и стремительное ухудшение состояния, риск обчень большой, это, знаете ли не из палаты в палату каталку перекатить...

kati_787878
по утрам были систематичские судороги (приступы)

Это неудивительно - с учетом ее объективного состояния, эпилепсия как известно имеет свой эпицентр в головном мозге, мышечные судороги - внешние проявления этого заболевания.

kati_787878
девочке давали реланиум..

Это - часть терапии, кроме этого должно быть что-то еще, именно противоэпилептического спектра.

хочу стать папой!
Екатеринбург

kati_787878
судороги по утрам, сейчас 1-2 раза в день, началось 28 марта по 3-4 раза в день

Эффективное лечение сопутствующего заболевания.

автор
хочу стать мамой
Екатеринбург

Mеrlin
Это возможно и звучит страшно, но на самом деле состояние может быть стабильным

считаете, что врачи Новоуральска (не имеющие ничего против транспортировки) ведут себя корректно и НЕ пытаются "освободиться" от "тяжелого" ребенка? ребенок лежит "овощем" и на него просто смотрят каждый день..ничего не меняя и не делая...
Цитирую мамочку: для консультаций и нужен хороший эпилептолог ничего же сейчас не делается...

автор
хочу стать мамой
Екатеринбург

в ОКБ врачи уже не подходят к телефону, когда мать Сони звонит, чтобы задать вопрос....и НЕ подумайте, что она крайне навязчива....Желание матери спасти СВОЕГО ребенка вполне понятно...

мама
Екатеринбург

Сонечке - ЗДОРОВЬЯ !!!!!!

хочу стать папой!
Екатеринбург

kati_787878
для консультаций и нужен хороший эпилептолог ничего же сейчас не делается...

Это обязаны обеспечить в первую очередь

kati_787878
врачи Новоуральска

даже если для этого им надо будет лично ехать сюда!!!

kati_787878
Желание матери спасти СВОЕГО ребенка вполне понятно...

И естественно, но пинать в первую очередь необходимо врачей там на месте, а не здешних тут!

автор
хочу стать мамой
Екатеринбург

Простите, если эмоциональна излишне...НО!!! Она родила ее почти в 37 лет, воспитывает одна....и Соня- ее ЕДИНСТВЕННЫЙ ребенок!!! и я понимаю ЕЕ боль за нее...тем более када Бюрократия перепрыгивает все...

Екатеринбург

Мамочке сил, маленькой - выздороветь.

автор
хочу стать мамой
Екатеринбург

Mеrlin
первую очередь необходимо врачей там на месте, а не здешних тут!

и КАК?? же достичь результата?? чем "пинать"? когда говорят: что ребенок должным образом лечится и наблюдается....я, конечно, могу рассказать ЧТО видела мать, приходя к ребенку...и в какой уход ему был предоставлен...

хочу стать папой!
Екатеринбург

kati_787878
говорят: что ребенок должным образом лечится и наблюдается....

В чем тогда проблема? Я не совсем понимаю. Частоту приступов снизили в два раза, состояние по всей видимости стабилизировалось, а что до эмоций - им в реанимации не место.

мама
Екатеринбург

Почему не подключаете страховую компанию? У девочки чей полис? Звоните в страховую, просите разъяснений и содействия. У них должен быть штатный врач-эксперт, который вас про консультирует что делать.

Тема закрыта
Причина:
";