У кого дети с СД расскажите...

автор
мама

Вы когда были беременны, вам врачи говорили что у вас будет ребенок Даун, плохие ли были анализы и что показывало УЗИ? У меня на узи показало расширеные лоханки в почках, фокус в сердце. косолапие и по 6 пальчиков на ногах, и анализы HCGb и РАРР-А ниже нормы, врачи говорят что я ненормальная от того что отказываюсь прерывать беременность... а мне жалко его, он же мой сынок.Сообщение было изменено пользователем 24-12-2009 в 13:42

мама
Екатеринбург

Прочитала, очень Вам сочувствую. У меня у мужа ВПР со стороны почек, ему в 3 года удалили одну. Была вероятность, что у ребенка будет врожденный дефект. Мы сразу договаривались, что если что-то будем прерывать. На УЗИ нам нашли "гольфный мяч" в сердце, один из маркеров даунизма, но все остальные анализы были в норме. Сынулька родился здоровым, просто в сердце есть дополнительная хордочка, которая дает шумы. А по поводу прерывания, Вы должны сами решить, это конечно страшно, но я рассуждаю так: в нашей стране люди с проблемами не нужны никому кроме близких, и если не дай бог с Вами что-то случиться, что тогда? Рядом с больным малышом нужно быть постоянно, нужна огромная сила воли и любовь. Удачи!!!!!!!!

автор
мама

Дашуська

А на каком сроке вы делали УЗИ?

мама
Екатеринбург

Где-то 22 недели.

мама
Екатеринбург

в личку ВАм написала, посмотрите)

мама
Екатеринбург

Я вам в личку написала. По УЗИ могут быть ошибки, но даже в самом "плохом" случае, синдром Дауна не приговор, а жизнь...и Ваш малыш будет Вас радовать не меньше, чем обычные детки. Слушайте свое сердце!

мама
Екатеринбург

...читаю и плачу. советовать невозможно. я не сдавала никакие анализы. только в 12 недель спросила у врача, у моего ребенка есть синдром Дауна? мне чуть больше 30, никого в родне таких нет, почему я спросила про это?? не знаю. сказали нет. на этом я успокоилась. Но родился малыш с синдромом Дауна. Я думала - это самый ужасный день в моей жизни. прошел год. но теперь мой сын радует меня ежедневно. у нас был порок сердца - наша любовь и внимание вылечили этот недуг. без медикаментов. да, мы ежедневно занимаемся. да, необходимы терпение и любовь. по финансам - не больше, чем бы мы тратили на обычного ребенка. но главное, появление этого ребенка совершенно изменило меня и мужа. причем, безусловно, в лучшую сторону. счастья вам!

мама
Екатеринбург

Я делала за всю беременность УЗИ 9 раз. Всё было идеально. Также на HCGb и PAPP-A ВСё без патологии всё в пределах нормы было а ребёнок родился с С.ДСообщение было изменено пользователем 25-12-2009 в 00:00

мама
Екатеринбург

люся

что еще раз доказывает, что ничего они не видят, и не могут сказать 100%. ставят на нас эсперименты.
вы сами знаете, что нужно делать. услышать себя надо только.

мама
Екатеринбург

Сколько бы медицина не "боролась" с больными детьми. Они как рождались так и будут рождаться. Их колличество не уменьшилось и не прибавилось,я имею ввиду С.Д Что дано Богом то и будет и никакая диагностика 100% гарантии не даст. По моей беременности вообще можно книгу написать. насколько всё было хорошо и УЗИ и наблюдения за моей беременностью переодически происходили на Флотской.Хотя я и не одна такая счастливая кто проверялся постоянно во время беременности и ничего подозрительного не выявили.Сообщение было изменено пользователем 26-12-2009 в 11:53

автор
мама

незнаю что у меня еще выявят, но пока они считают меня дурой, что несмотря на все это я собираюсь рожать, пытаются убедить что я совершаю ошибку и потом пожалею об этом, генетик сказала, что она надеется на то что мой оптимизм меня подведет... и чудес не бывает, час уговаривала меня на прерывание несмотря на то что я ей сразу сказала что ребенка оставлю...
Меня все это немного пугает, я знала 1 человека с СД и давно уже таких не видела, что б по улице ходили, неужели у нас в городе все отказываются от таких детей...

me

Velan
неужели у нас в городе все отказываются от таких детей...

вспомнился мальчик - лет 6, часто бабуля гуляет с ним во дворе у наших друзей. у него СД. я спева опосалась, когда он подходил к моему годовалому сыну, никогда не встречалась до этого с такими детками, но вскоре поняла, какой он добрый, дети потом минут 40 играли )) да, он очень плохо говорит, мычит скорее, вряд ли выстроит шикарную карьеру в жизни, но у него это все компенсированно другими качествами - доброта, трудолюбие. а как он любит свою бабулю! он просто другой - и неужели он не имеет из-за этого права жить? я верю,что у каждого человека на земле есть какое-то предназначнеие, обществу нужны такие люди, возможно, оно само не осознает этого, но это так.
Velan, я желаю вам стойкости, слушайте только свое сердце, как оно подскажет! меня тоже на аборт все направляли, уперлась, перессорилась со всеми, но осталось при своем. и слава богу - родился здоровый малыш, гинеколог руками только развела - все ошибаются %)

просто посетитель
Екатеринбург

Ой, не видела этой вашей темы...Написала вам в личку про косолапость...Там я про Бонум писала, но потом увидела, что вы из Астаны..Но думаю у вас там тоже есть детские центры, которые занимаются такими проблемами, прямо сейчас обратитесь к ортопеду. Он вас проконсультирует насчет косолапости и 6 пальцев.
Я беременная была, обращалась и они меня успокоили.
Насчет точек на узи, это вообще ни о чем не говорит. Анализы такие я не делала, ничего сказать не могу, делал кордоцентез только. По-моему он точнее...
Про косолапость написала, да и шесть пальцев-это не настолько большая проблема. У нас в поселке, несколько детей, у которых такая проблема была, она решается довольно просто.
Вообще врачи очень нагнетают всегда. У меня определили у малыша на УЗИ косолапость и уговаривали сделать прерывание. :=-O: Только лишь из-за этого. Как я ревела ужас, а гинеколог тоже у виска крутила, типа дура, другого родишь. И что теперь выбирать:"этого рожу, а этого не рожу". Да много примеров, когда после страшилок врачей, рождались нормальные дети.Хотя есть и обратные ситуации, но это уж одному Богу известно, но не врачам уж точно. Держитесь, у вас все будет хорошо! Я вам искренне этого желаю!!! :) С Новым годом!!!
Кстати, потом когда я уже в 32 недели делала УЗИ, врач меня похвалила, типа молодец, что рожаешь.

автор
мама

может кто зайдет прчитает, родила я мальчика, 3 кг, 51 см, врачи сказали здоровый пацан, только 6 пальцев и расщелина неба (ну это я уверена из за флюрографии которую я сделала 5 недель беременности (кстати гинеколог жеи послала, царство ей небесное)) почки здоровые, сердце хорошее, но вот на второй день после рождения положили его на ИВЛ, через месяц обнаружили гидроцефалию, а происхождение огромного синяка на лбу списали на родовую травму. в итоге, ребенка моего походу уронили в роддоме ( меня кесерили, я сутки подняться не могла, рядом с ним не находилась), оттуда и синяк на лбу, как сказали мне другие врачи, что таких родовых травм при кесареве не бывает. а им всем пофиг, им бы резать, говорят шунтировть надо гидроцефалию, я поругалась, отказалась и с больницы свалила, потому что ребенка своего на такие мучения отдавать не хотелось, пусть своим детям головы долбят. в пол года узнала что у него смещен первый шейный позвонок, головка была немного больше положеного, росла по 1-2 см в месяц. к врачам я не хожу уже пол года, лечу его от гидроцефалии народными средствами, голова за 4 месяца выросла лишь на 0,5 см. из за позвоночника голову он до сих пор не держит, мне обещали вправить его (но не врачи, врачи меня послали и сказали что до года они позвоночник даже не смотрят)... да и в роддоме мне говорили что у него почки не работают, а порок сердца сильный такой и что у него врожденное сужение бронхов.... все это оказалось чушью, сами уронили, с себя всю ответственость сняли и пофиг им, сказали что проживет максимум 6 месяцев...

автор
мама

Sergol

я до сих пор через зонд кормлю, до пол года рвота несколько раз в день была, сейчас лучше, но сам не ест возможно из за расщелины, а может из за гидроцефалии... а врачей вообще меньше слушать надо, убеждалась в этом ни раз, а ДЦП думаю можно вылечить, но скорее нетрадиционной медециной, чем традиционной

автор
мама

а что случилось во время родов?

мама
Екатеринбург

Velan
но сам не ест возможно из за расщелины,

если я правильно поняла - нёбная расщелина? так вам обязательно нужно к хирургам - в Бонуме таким детям помогают, пластика - заячья губа, вольчья пасть . Или вы в принципе решили с врачами ни-ни? народной медициной вы не обойдётесь, гидроцефалия - если не крайний вариант - тоже можно справиться без шунтирования, нужно просто искать специалистов! На этом форуме так много тем, где мамы делятся успешным в том числе опытом! Не затягивайте, время для вашего ребёнка враг!

автор
мама

Sergol
Или вы в принципе решили с врачами ни-ни?

без операции не обойтись, назначили операцию после года, направление на руках уже, вы правы, тут народная медицина беспомощна. Но пластика это не залечивание ребенка лекарствами... а гидроцефалия по словам врачей именно такая что без шунтирования не обойтись... а я как раз дургого мнения

мама
Екатеринбург

Sergol
народной медициной вы не обойдётесь

полностью согласна

мама
Екатеринбург

Velan
. а гидроцефалия по словам врачей именно такая что без шунтирования не обойтись... а я как раз дургого мнения

Я понимаю еще, если один врач за шунтирование, другой нет-тут еще можно подумать. А Ваше мнение то чем подкреплено?

мама
Екатеринбург

Вот вам и диагностика. %) %) обещанного врачами СД не оказалось у ребёнка.

автор
мама

Darli
полностью согласна

с расщелиной не обойдусь, а с гидроцефалией справлюсь

автор
мама

Дамиана
Ваше мнение то чем подкреплено?

Тем что из 7 проперировнных одновременно детей уже через 5 месяцев в живых осталось только двое, и то у одного разлагается печень, голова 62 см в обхвате и его даже на руки взять ен могут... а у моего ребенка за посление 4 месяца голова выросла всего на 0,5 см, значит есть результат моего выбора в лечении, значит прогнозы врачей не подтверждаются... и вообще, почему нужно слушать врачей, они часто ошибаются, моему сыну 2 раза пророчили смерть и все врачи твердили в один голос что не выживет, в если и выживет то больше чем пол года не проживет, ну вот вам пример ВСЕ ВРАЧИ ГОВОРИЛИ, а мой сын живет, и умирать не собирается, или может надо было ослушать врачей и заранее гробик заказать? Вы слушайте, верьте, давайте своих детей что бы им головы долбили. Может кто обидется на меня, но мое мнение такое, что мать не пыталась бороться за ребенка, отдала его в распоряжение врачей, и все за нее решали, что делать с ее ребенком, мне бы хотелось услышать мнение матерей погибших детей, что они думают про шунтирование, только вот наврят ли они сидят на таких форумах, им уже нет смысла

Velan
а у моего ребенка за посление 4 месяца голова выросла всего на 0,5 см

Какая тут гидроцефалия???? Рост при нормальном развитии :) Но опять же надо смотреть на развитие ребенка - по норме или нет...

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

";