Мы съездили на операцию по методу Ульзибата в Казань. Это вторая наша поездка-первый раз были в Туле. Впечатлений много. В Туле тогда прошло все быстро и как то мы тогда ничего непоняли. Но в Казани было все по другому.Всем было назначено на 8 утра,дети голодные ,приехало 26 детей из разных регионов- татары ,удмурды, чуваши,русскии...,т.к. бригада была- врачь,анастозиолог и две м.сестры,оформление детей затянулось и первых детей взяли на операцию только 12 часов,возраст разный от 3 лет до 36 лет. Я поразилась тому как дети терпели непросили кушать,ждали. Моя Любашка слушала и иногда говорила скоро домой и кушать,но терпела,нам перед поездкой было плохо,рвота и естественно я очень боялась,как все пройдет. Дочу взяли в два часа,операция длилась 20 мин. Все обошлось, после наркоза поплакала мин. 15,мы ее начали стыдить что ведь никто неплачет,а видно было так обидно что для приличия она решила поплакать,пришли в гостинницу все слезы высохли. Хочеться поделиться впечатлениями от увиденного. Пока ждали,мамочки перезнакомились,те кто делал первый раз спрашивали как и что,другии делилсь достигнутым. Расскажу про двоих. С нами в полате были девочка 18 лет и мальчик 8 лет. Девочка ну просто прелесть,я восхищаюсь и мамой и Кристинкой.Первый раз в 3года, потом 5 лет и 7 лет и сейчас через 11 лет. Шульга спросил ее зачем она хочет делать операцию,ведь ты ходиш,а она-хочу носить красивую обувь и нехромать, конечно у всех это вызвало улыбку,она заканчивает 11 класс ,по словам мамы ДЦП было сильное и она рада что когда то обратилась в Тулу. Сейчас Кристине по достижении 18 лет дали 3 группу инвалидности, это о чем то говорит. Она после наркоза быстро проснулась и первое спросила- а почему доктор ее не наруках ,как всех деток,а на каталке привез,ведь на операцию ее взяли на руки,хотя ее повезли. Она рассказала что ей что то делали но было небольно,все это виделось. Второй мальчик 8 лет,плачет что больно,мама спросила Кристину-что так больно,она говорит -нет просто неприятно и танет где то ,на что Гузель Дениске -что ты придумываеш, а он- что нельзя и поплакать! так вот-Дениска до 6 лет передвигался в коляске,прошло 1,5 года они приехали подкоректировать походку,сечас он ходит за руку, но Шульга его заставил пройти через всю полату одному,с опаской но Дениска прошел. Описать все положительные результаты займет много времени. Так же я познакомилась с организаторами- это родители ребенка-инвалида,который съездив один раз в Тулу поняли что это тяжело. Айрат рассказал с чего они начинали и как добились приезда Тульчан в КАЗАНЬ. Нашей доче через год снова нужна будет коррекция и как бы небыло ездить с таким ребенком-это очень тяжело. Сейчас хочу бросить все силы для организации приезда врачей в Екатеринбкрг. Так же я разговаривала с врачем из Тулы- они готовы к нам приехать.Девочки составлю письмо губернатору и выложу его здесь,надеюсь Вы меня поддержите,конечно противников этого метода много,но еще больше тех кто ЗА,ведь видеть своего ребенка ходячим хочеться всем. Сейчас к ним едут на первую операцию большии дети, есть такии фразы,да им то какя разниться кого брать,лиш бы деньги заработать. Это нетак, мальчика 15 лет они невзяли,т.к. у него спастика идет из головы и он сам себя держит, накануне невзяли мужчину 32 лет,уже все закостенело. В наш приезд была женщина 36 лет,ее взяли но сказали что будут натсекать только ноги,руку уже несделать. Думаю что все вместе мы сможем доказать нашему губернатору о пользе метода Ульзибата. Перед отъездом смотрела репортаж где он возмущался ,что инв-колясочника непустили в ресторан и он наведет порядок. Может и нашим детям поможет.
Доказывать нужно не Мишарину, а похоже что Белявскому и Подолиной. Возможно Сулимову. Вот от этих людей зависит сможем мы лечить здесь своих детей этим методом, или нам и дальше придётся мучать их в поездах, самолётах, 6-7 часовых переездах на автомобилях.
Но я не понимаю почему мы должны что-то доказывать? Это клиника с официальной лицензией. Я считаю что в реабилитации наших деток должны быть заинтересованы все ведомства. И прилагать все усилия, чтоб нам, родителям, были доступны ВСЕ возможные методы лечения. Этот метод мог бы поставить на ноги не одного ребёнка. Да, у кого-то могут быть нулевые результаты, есть единичные и отрицательные. Но такие последствия есть почти в любом лечении. Нужно выяснять почему ноль или не помогло. Может не правильно проводилась послеоперационная реабилитация.
Как вариант реабилитации этот метод у нас в области ДОЛЖЕН БЫТЬ!!!
Проект текста обращения к губернатору.
Если что-то нужно поправить или добавить, жду Ваших предложений.
Губернатору Свердловской области
Мишарину Александру Сергеевичу
Уважаемый Александр Сергеевич! Обращаются к Вам родители, воспитывающие детей-инвалидов с ДЦП.
Наши дети ограничены физически – многие лежачие, кто-то может только сидеть, кто-то с трудом передвигается. А кроме основного диагноза ДЦП как правило есть и другие заболевания – ПЦНС, ретинопатия недоношенных, задержка умственного развития. Насколько тяжело смотреть родителям, как лежат их дети, но ничем помочь им не могут. Центры реабилитации города Екатеринбурга в основном рассчитаны на детей средней тяжести. А если ребенок не ходит, и ему уже более 10 лет, то вообще нет возможности попасть в реабилитационный центр.
В городе Туле есть прекрасный Институт Клинической Реабилитологии Ульзибата. Доктора этого Института смогли помочь многим детям встать на ноги, но в Тулу с тяжелым ребенком съездить практически невозможно. Даже если родители находят деньги на операцию, то где взять сил на перевозку ребенка. Тульские врачи делают выезды в другие регионы, где их конечно же принимают. А нам с детьми для того, чтобы сделать операцию по методу Ульзибата, приходится из Екатеринбурга выезжать в другие города Российской Федерации.
Нам не понятно, почему Департамент здравоохранения Свердловской области не может организовать приезд врачей из города Тулы в Екатеринбург. Сколько детей смогли бы встать на ноги.
То лечение, которое предлагают врачи города Екатеринбурга подходит не всем детям и зачастую не эффективно. А лечение по методу Ульзибата проводят во всем мире – те же Тульские врачи выезжают за границу.
Александр Сергеевич, просим Вас оказать содействие, чтобы Департамент здравоохранения Свердловской области организовал постоянные приезд врачей Института Клинической Реабилитологии города Тулы к нам в Екатеринбург. Тогда мы сможем лечить своих детей, не выезжая в другой город.
Если Вы согласны с текстом и готовы подписаться пишите в личку: ФИО мамы,адрес имя и возраст ребенка,делали или неделали уже такии операции. Это обращение я хочу отнести до 1 июня на Октябрскую. Все зависит от нас.
Если кому-то сложно написать в личку из-за того, что не заходят сюда под своим ником (в связи с новыми правилами юмамы не хотят регистрировать свой сотовый), пожалуйста, можно написать по адресу:
zweew@yandex.ru
Уважаемые мамочки давайте поактивнее,знаю что из Екатеринбурга много ездят на операции, областные тоже мотаються в разные города. Чем больше соберем подписей тем больше толку.
К сожелению прийдется подождать с обращением, со сменой власти и незнаеш к кому обращаться, вообщем до 1 июня неотправим письмо,ну все равно подписи собираем, Как только назначат нового губернатора перепишем фамилию и отправим.
Сулимов непризнает метод Ульзибата, я лично сама с ним разговаривала по поводу метода ульзибата.Разговор был на повышенных тонах,когда он узнал 4 года назад о том что я свозила дочь в Тулу очень сильно возмущался,для меня этого врача как врача нет. Он приступ глаукомы неможет отличить от эпилепсии. Все дети к нему попадают только с одним диагнозом-эпилепсия. По поводу здравоохранение-туда я тоже ходила и они тоже непризнают этот метод и на мой вопрос ведь столько детей встало на ноги благодаря тульчанам,для них это просто случайность. По поводу Белявского ничего немогу сказать,к нему наприем неходила,но мне достаточно было услышать его коментарий по поводу смерти детей в интернате Лесного и понять как он относиться к тяжелым детям- полное безразличие.
Вы хотите сказать что Сулимов не знает про этот метод лечения, и про то, что родители мотаются по разным регионам с тяжёлыми детками?
Что он сейчас нам скажет? Чтоб все переходили на его любимый диспорт, который можно ставить тоже ограниченное число раз?
Очень обидно что от какого-то дяди зависит здоровье (степень реабилитированности) моего, и не только моего ребёнка.
Ткните его носом в эти наши темы об Ульзибате, пусть почитает на досуге!
Девочки, вчера в магнитогорске со всей нашей области мамы с детками были. не думайте что туда никто не ездит.Сообщение было изменено пользователем 15-05-2012 в 19:18
Koshka_123
не оч радостно, что Сулимов такой, как вы пишете
Он не для всех такой уж плохой. Кто-то о нём хорошо отзывается. статистики конечно не ведём ;)
Но я о нём отзывов плохих слышала больше. Особенно от родителей деток-"овощей". Предлагал оставить в покое. И оставляли, упуская драгоценное время, не ища больше никаких вариантов лечения. Про Тулу некоторые как-то чудом узнают от знакомых через 10-е руки. Особенно если нет интернета.
Вот фото на второй день после операции. Точка от прокола 2 мм, смазанная йодом. Ребёнок может как угодно две недели двигаться. Ползать, сидеть. Только не вставать на ноги.
Стопа немного уже деформирована потому, что поздновато сделана первая операция.Сообщение было изменено пользователем 17-05-2012 в 22:13
Ну нам сказал, что давайте сначала диспорт попробуем, а потом уже будете пробовать операции. Может настроение было нормальное, но не показался сильным противником этих операций. Диспорт нам совсем не помог...поедем в Березники.
Главное он Вас сумел убедить попробывать диспорт ,он знает что многии после диспорта едут к тульчанам.И со мной он спорил 4 года назад. Знаете в этот раз в магнитогорск поехала женщина с 16 им сыном,несколько лет назад Сулимов отказал им в диспорте и убедил чо метод ульзибата им непоможет.И вот Оля все таки решилась и им отказали в операции- потомучто поздно,они опоздали на 5-6 лет. Представте ее состояние,сейчас она себя винит что послушала тогда и несвозила сына,а сейчас у него ДЦП сильной формы и ступни ему неисправить,единственное что ей посаветовали найти хорошего хирурга который возьметься хирургическим путем исправить ступни,ступни скрутилотак что без слез смотреть нельзя.Вот и делайте вывод.Сам нестал ничего делать и смог убедить мать что ничего делать нельзя. Даже просто приехать на консультацию и узнать надо или нет делать операцию.Ну ведь в такую даль непоедеш на консультацию,а вот если бы врачи приехали сюда,тогда многии смогли немучая ребенка проконсультироваться и решить для себя нужна эта операция для ребенка.
А нам Сулимов даже в диспорте отказал, типа, ставит он его только детям, которые хотя бы минуту стоят у опоры! А ульзибат всяко нехорошо расписал.... и вообще сказал, что с тнашими проблемами все это бесполезно, можно выправить стопы, а мозги все равно работать не будут:-)
мышкаЮля
можно выправить стопы, а мозги все равно работать не будут:-)
У нас мозги "не работают", и речи нет. Ну и что? Зато мы за ручку ходим. Сам один ходить не будет из-за нарушения работы мозжечка. Но ходим ведь!! Плоховато, медленнее, чем хотелось бы, но хоть так!!! Главное мы не в коляске, и не в 4-х стенах.
Если бы не поехали в Тулу( а на тот момент больше ничего не помогало выпрямить ноги), то точно сидели бы уже только дома и только в коляске.
А коляска это тоже не лёгкая "ноша". Мелкого в ней катать легко. А взрослого тяжёлого инвалида по нашим дорогам запаришься везти, и подумаешь 100раз стоит ли его лишний раз на улицу выволакивать в коляске.
сулимов, и не только он, как я понимаю стараются вытягивать тех, у кого более-менее сохранен интеллект. А к детям с нарушением интеллекта такое вот пофиговское отношение. Если конечно мама этого врача не берёт "за грудки" , и не трясёт из него всё, что можно.
Даже если ребёнок НЕ ходячий, разве не легче ему будет если перестанет "тянуть" мышцы, уменьшится спастика, боли? Если меньше станут течь слюни, начнёт сам жевать, а возможно и говорить? Если хоть на время, а может и насовсем пройдёт косоглазие? Если начнёт сам сидеть, после того, как расслабят скованные мышцы?
Я так понимаю что многие просто не вникают в суть этого метода, что он может дать, а вот просто ПРОТИВ и всё.
Чтоб тема не получилась уж очень слащавая, что так всё легко и хорошо, вот как проходит заживление после операции. День шестой.
Из 10 точек у двух есть синяки, гематомы. Эти, что на фото считаются большими, обычно они 1-2-3 см, а в некоторых местах их вообще не бывает. Понятно что вся эта "красота" пройдёт примерно через недельку. На нижней стороне бедра синяк такой потому, что при транспортировке его поднимали под коленки (и подмышки). Конечно же мышцы немного потянули. Но синяки в послеоперационном периоде этого лечения это нормально.
Полностью согласна,ну нет интелекта и что нелечить ,смотреть как ребенок просто лежит, моей дочере вынесли приговор сразу-растение,но я боролась и буду дальше бороться что бы она встала на ноги..Эта девочка поет,стараеться чему то научиться,но некоторых врачей это ох как нерадует,она своими действиями опровергает прогнозы врачей.Девочки зайдите на сайт Тульчан,там достаточно много и описано и видео выложено и все что там показывают,все правда не монтаж. Да страшно делать любую операцию,даже зуб удалять страшно,но когда видиш что ребенку со временем становиться легче то понимаеш что сделал правельно. Сейчас много чего предлогают по реабилитации,но все в основном помогает и то невполной мере,если у ребенка ненарушен интелект.
torriri
Если кому-то сложно написать в личку из-за того, что не заходят сюда под своим ником (в связи с новыми правилами юмамы не хотят регистрировать свой сотовый), пожалуйста, можно написать по адресу:
zweew@yandex.ru
Девочки ждем подписи. если Вы нехотите писать полный адрес то пишите только данные ребенка и из какого города и была уже операция или только собираетесь сделать. Так как непонятно кто будет у власти пока обращение отправим Белявскому,министру обл.здрава. Чем больше будет подписей тем очевиднее будет результат.Сообщение было изменено пользователем 30-05-2012 в 23:48
Да уж девочки смотрю неоченьто у нас активность,хотя знаю многии ездят на операции по ульзибату. Ну неужеле неустали таскать детей на себе или просто страшно подписаться. Конечно я отпралю писмо с тем количеством подписей что есть,норезультат будет какой?
Мы съездили на операцию по методу Ульзибата в Казань. Это вторая наша поездка-первый раз были в Туле. Впечатлений много. В Туле тогда прошло все быстро и как то мы тогда ничего непоняли. Но в Казани было все по другому.Всем было назначено на 8 утра,дети голодные ,приехало 26 детей из разных регионов- татары ,удмурды, чуваши,русскии...,т.к. бригада была- врачь,анастозиолог и две м.сестры,оформление детей затянулось и первых детей взяли на операцию только 12 часов,возраст разный от 3 лет до 36 лет. Я поразилась тому как дети терпели непросили кушать,ждали. Моя Любашка слушала и иногда говорила скоро домой и кушать,но терпела,нам перед поездкой было плохо,рвота и естественно я очень боялась,как все пройдет. Дочу взяли в два часа,операция длилась 20 мин. Все обошлось, после наркоза поплакала мин. 15,мы ее начали стыдить что ведь никто неплачет,а видно было так обидно что для приличия она решила поплакать,пришли в гостинницу все слезы высохли. Хочеться поделиться впечатлениями от увиденного. Пока ждали,мамочки перезнакомились,те кто делал первый раз спрашивали как и что,другии делилсь достигнутым. Расскажу про двоих. С нами в полате были девочка 18 лет и мальчик 8 лет. Девочка ну просто прелесть,я восхищаюсь и мамой и Кристинкой.Первый раз в 3года, потом 5 лет и 7 лет и сейчас через 11 лет. Шульга спросил ее зачем она хочет делать операцию,ведь ты ходиш,а она-хочу носить красивую обувь и нехромать, конечно у всех это вызвало улыбку,она заканчивает 11 класс ,по словам мамы ДЦП было сильное и она рада что когда то обратилась в Тулу. Сейчас Кристине по достижении 18 лет дали 3 группу инвалидности, это о чем то говорит. Она после наркоза быстро проснулась и первое спросила- а почему доктор ее не наруках ,как всех деток,а на каталке привез,ведь на операцию ее взяли на руки,хотя ее повезли. Она рассказала что ей что то делали но было небольно,все это виделось. Второй мальчик 8 лет,плачет что больно,мама спросила Кристину-что так больно,она говорит -нет просто неприятно и танет где то ,на что Гузель Дениске -что ты придумываеш, а он- что нельзя и поплакать! так вот-Дениска до 6 лет передвигался в коляске,прошло 1,5 года они приехали подкоректировать походку,сечас он ходит за руку, но Шульга его заставил пройти через всю полату одному,с опаской но Дениска прошел. Описать все положительные результаты займет много времени. Так же я познакомилась с организаторами- это родители ребенка-инвалида,который съездив один раз в Тулу поняли что это тяжело. Айрат рассказал с чего они начинали и как добились приезда Тульчан в КАЗАНЬ. Нашей доче через год снова нужна будет коррекция и как бы небыло ездить с таким ребенком-это очень тяжело. Сейчас хочу бросить все силы для организации приезда врачей в Екатеринбкрг. Так же я разговаривала с врачем из Тулы- они готовы к нам приехать.Девочки составлю письмо губернатору и выложу его здесь,надеюсь Вы меня поддержите,конечно противников этого метода много,но еще больше тех кто ЗА,ведь видеть своего ребенка ходячим хочеться всем. Сейчас к ним едут на первую операцию большии дети, есть такии фразы,да им то какя разниться кого брать,лиш бы деньги заработать. Это нетак, мальчика 15 лет они невзяли,т.к. у него спастика идет из головы и он сам себя держит, накануне невзяли мужчину 32 лет,уже все закостенело. В наш приезд была женщина 36 лет,ее взяли но сказали что будут натсекать только ноги,руку уже несделать. Думаю что все вместе мы сможем доказать нашему губернатору о пользе метода Ульзибата. Перед отъездом смотрела репортаж где он возмущался ,что инв-колясочника непустили в ресторан и он наведет порядок. Может и нашим детям поможет.
Доказывать нужно не Мишарину, а похоже что Белявскому и Подолиной. Возможно Сулимову. Вот от этих людей зависит сможем мы лечить здесь своих детей этим методом, или нам и дальше придётся мучать их в поездах, самолётах, 6-7 часовых переездах на автомобилях.
Но я не понимаю почему мы должны что-то доказывать? Это клиника с официальной лицензией. Я считаю что в реабилитации наших деток должны быть заинтересованы все ведомства. И прилагать все усилия, чтоб нам, родителям, были доступны ВСЕ возможные методы лечения. Этот метод мог бы поставить на ноги не одного ребёнка. Да, у кого-то могут быть нулевые результаты, есть единичные и отрицательные. Но такие последствия есть почти в любом лечении. Нужно выяснять почему ноль или не помогло. Может не правильно проводилась послеоперационная реабилитация.
Как вариант реабилитации этот метод у нас в области ДОЛЖЕН БЫТЬ!!!
Ссылочки по теме:
http://www.u-mama.ru/forum/messages.php?id=10088353&page=1
http://ulzibat.ru/trips_plan/
И вот, вчера ссылку на рассказ интересный прислала знакомая:
http://www.shans.com.ua/?m=nr&in=112&ir=114
Проект текста обращения к губернатору.
Если что-то нужно поправить или добавить, жду Ваших предложений.
Если Вы согласны с текстом и готовы подписаться пишите в личку: ФИО мамы,адрес имя и возраст ребенка,делали или неделали уже такии операции. Это обращение я хочу отнести до 1 июня на Октябрскую. Все зависит от нас.
Если кому-то сложно написать в личку из-за того, что не заходят сюда под своим ником (в связи с новыми правилами юмамы не хотят регистрировать свой сотовый), пожалуйста, можно написать по адресу:
zweew@yandex.ru
Подписи уже набираются понемногу! :)
Уважаемые мамочки давайте поактивнее,знаю что из Екатеринбурга много ездят на операции, областные тоже мотаються в разные города. Чем больше соберем подписей тем больше толку.
К сожелению прийдется подождать с обращением, со сменой власти и незнаеш к кому обращаться, вообщем до 1 июня неотправим письмо,ну все равно подписи собираем, Как только назначат нового губернатора перепишем фамилию и отправим.
Сулимов непризнает метод Ульзибата, я лично сама с ним разговаривала по поводу метода ульзибата.Разговор был на повышенных тонах,когда он узнал 4 года назад о том что я свозила дочь в Тулу очень сильно возмущался,для меня этого врача как врача нет. Он приступ глаукомы неможет отличить от эпилепсии. Все дети к нему попадают только с одним диагнозом-эпилепсия. По поводу здравоохранение-туда я тоже ходила и они тоже непризнают этот метод и на мой вопрос ведь столько детей встало на ноги благодаря тульчанам,для них это просто случайность. По поводу Белявского ничего немогу сказать,к нему наприем неходила,но мне достаточно было услышать его коментарий по поводу смерти детей в интернате Лесного и понять как он относиться к тяжелым детям- полное безразличие.
Вы хотите сказать что Сулимов не знает про этот метод лечения, и про то, что родители мотаются по разным регионам с тяжёлыми детками?
Что он сейчас нам скажет? Чтоб все переходили на его любимый диспорт, который можно ставить тоже ограниченное число раз?
Очень обидно что от какого-то дяди зависит здоровье (степень реабилитированности) моего, и не только моего ребёнка.
Ткните его носом в эти наши темы об Ульзибате, пусть почитает на досуге!
Для меня тоже :(
Девочки, вчера в магнитогорске со всей нашей области мамы с детками были. не думайте что туда никто не ездит.Сообщение было изменено пользователем 15-05-2012 в 19:18
спасибо за тему! у меня у племянника дцп, я его родителям обязательно это покажу!
Он не для всех такой уж плохой. Кто-то о нём хорошо отзывается. статистики конечно не ведём ;)
Но я о нём отзывов плохих слышала больше. Особенно от родителей деток-"овощей". Предлагал оставить в покое. И оставляли, упуская драгоценное время, не ища больше никаких вариантов лечения. Про Тулу некоторые как-то чудом узнают от знакомых через 10-е руки. Особенно если нет интернета.
Вот фото на второй день после операции. Точка от прокола 2 мм, смазанная йодом. Ребёнок может как угодно две недели двигаться. Ползать, сидеть. Только не вставать на ноги.
Стопа немного уже деформирована потому, что поздновато сделана первая операция.Сообщение было изменено пользователем 17-05-2012 в 22:13
Ну нам сказал, что давайте сначала диспорт попробуем, а потом уже будете пробовать операции. Может настроение было нормальное, но не показался сильным противником этих операций. Диспорт нам совсем не помог...поедем в Березники.
Главное он Вас сумел убедить попробывать диспорт ,он знает что многии после диспорта едут к тульчанам.И со мной он спорил 4 года назад. Знаете в этот раз в магнитогорск поехала женщина с 16 им сыном,несколько лет назад Сулимов отказал им в диспорте и убедил чо метод ульзибата им непоможет.И вот Оля все таки решилась и им отказали в операции- потомучто поздно,они опоздали на 5-6 лет. Представте ее состояние,сейчас она себя винит что послушала тогда и несвозила сына,а сейчас у него ДЦП сильной формы и ступни ему неисправить,единственное что ей посаветовали найти хорошего хирурга который возьметься хирургическим путем исправить ступни,ступни скрутилотак что без слез смотреть нельзя.Вот и делайте вывод.Сам нестал ничего делать и смог убедить мать что ничего делать нельзя. Даже просто приехать на консультацию и узнать надо или нет делать операцию.Ну ведь в такую даль непоедеш на консультацию,а вот если бы врачи приехали сюда,тогда многии смогли немучая ребенка проконсультироваться и решить для себя нужна эта операция для ребенка.
А нам Сулимов даже в диспорте отказал, типа, ставит он его только детям, которые хотя бы минуту стоят у опоры! А ульзибат всяко нехорошо расписал.... и вообще сказал, что с тнашими проблемами все это бесполезно, можно выправить стопы, а мозги все равно работать не будут:-)
У нас мозги "не работают", и речи нет. Ну и что? Зато мы за ручку ходим. Сам один ходить не будет из-за нарушения работы мозжечка. Но ходим ведь!! Плоховато, медленнее, чем хотелось бы, но хоть так!!! Главное мы не в коляске, и не в 4-х стенах.
Если бы не поехали в Тулу( а на тот момент больше ничего не помогало выпрямить ноги), то точно сидели бы уже только дома и только в коляске.
А коляска это тоже не лёгкая "ноша". Мелкого в ней катать легко. А взрослого тяжёлого инвалида по нашим дорогам запаришься везти, и подумаешь 100раз стоит ли его лишний раз на улицу выволакивать в коляске.
сулимов, и не только он, как я понимаю стараются вытягивать тех, у кого более-менее сохранен интеллект. А к детям с нарушением интеллекта такое вот пофиговское отношение. Если конечно мама этого врача не берёт "за грудки" , и не трясёт из него всё, что можно.
Даже если ребёнок НЕ ходячий, разве не легче ему будет если перестанет "тянуть" мышцы, уменьшится спастика, боли? Если меньше станут течь слюни, начнёт сам жевать, а возможно и говорить? Если хоть на время, а может и насовсем пройдёт косоглазие? Если начнёт сам сидеть, после того, как расслабят скованные мышцы?
Я так понимаю что многие просто не вникают в суть этого метода, что он может дать, а вот просто ПРОТИВ и всё.
Чтоб тема не получилась уж очень слащавая, что так всё легко и хорошо, вот как проходит заживление после операции. День шестой.
Из 10 точек у двух есть синяки, гематомы. Эти, что на фото считаются большими, обычно они 1-2-3 см, а в некоторых местах их вообще не бывает. Понятно что вся эта "красота" пройдёт примерно через недельку. На нижней стороне бедра синяк такой потому, что при транспортировке его поднимали под коленки (и подмышки). Конечно же мышцы немного потянули. Но синяки в послеоперационном периоде этого лечения это нормально.
Полностью согласна,ну нет интелекта и что нелечить ,смотреть как ребенок просто лежит, моей дочере вынесли приговор сразу-растение,но я боролась и буду дальше бороться что бы она встала на ноги..Эта девочка поет,стараеться чему то научиться,но некоторых врачей это ох как нерадует,она своими действиями опровергает прогнозы врачей.Девочки зайдите на сайт Тульчан,там достаточно много и описано и видео выложено и все что там показывают,все правда не монтаж. Да страшно делать любую операцию,даже зуб удалять страшно,но когда видиш что ребенку со временем становиться легче то понимаеш что сделал правельно. Сейчас много чего предлогают по реабилитации,но все в основном помогает и то невполной мере,если у ребенка ненарушен интелект.
Девочки ждем подписи. если Вы нехотите писать полный адрес то пишите только данные ребенка и из какого города и была уже операция или только собираетесь сделать. Так как непонятно кто будет у власти пока обращение отправим Белявскому,министру обл.здрава. Чем больше будет подписей тем очевиднее будет результат.Сообщение было изменено пользователем 30-05-2012 в 23:48
Да уж девочки смотрю неоченьто у нас активность,хотя знаю многии ездят на операции по ульзибату. Ну неужеле неустали таскать детей на себе или просто страшно подписаться. Конечно я отпралю писмо с тем количеством подписей что есть,норезультат будет какой?