Свете Кудымовой шесть месяцев. Полгода назад в одном из родильных домов Санкт-Петербурга от нее отказалась мать. Девочка по распределению попала в дом ребенка N13.
Это необычный дом ребенка. Десять лет назад это был научный российско-американский проект, целью которого было доказать, что социально-эмоциональное развитие ребенка сильно зависит от того, кто за ним ухаживает. Был выделен грант, благодаря которому штатное расписание дома ребенка было пересмотрено: в этом учреждении четыре воспитателя и девять медсестер-воспитателей, они сопровождают детей с рождения до четырех лет. Если в обычном доме ребенка дети до шести месяцев находятся в одной группе, а с шести месяцев до года в другой, то в 13-м доме ребенка их вообще не делят на группы. Все четыре года жизни в этом учреждении ребенок видит одних и тех же воспитателей. Если ребенок заболевает, воспитатель сопровождает его в больницу. Поскольку этот дом ребенка подчиняется Минздраву, то и больничное сопровождение детей разрешается с сохранением оклада и стажа воспитателя.
"Несколько лет нашей работы показали, что дети делают замечательные успехи и мало чем отличаются от обычных семейных детей,— говорит воспитатель-дефектолог Ирина Полянская, впрочем, тут же оговаривается: — Семью все равно ничем не заменишь".
Если бы Света оказалась в любом другом сиротском учреждении, у нее не было бы шансов на жизнь. Потому что вскоре после определения в дом ребенка выяснилось, что у Светы тяжелая патология печени, вызвавшая цирроз. И жить ей осталось совсем немного.
За ее жизнь началась настоящая борьба. В Санкт-Петербурге ребенку сделали операцию на желчевыводящих путях, надеясь хотя бы затормозить развитие болезни. Не удалось. Но в больнице Свету увидели мамы других детей с похожими заболеваниями и подняли, что называется, волну. О Свете написали уполномоченному по правам ребенка Санкт-Петербурга Светлане Агапитовой и в московский благотворительный фонд "Жизнь как чудо". Подключили самых активных и неравнодушных людей.
"Дети с таким диагнозом долго не живут",— говорит Виктория Лихтина, специалист фонда "Жизнь как чудо".— Поэтому мы бросили, конечно, все силы, чтобы помочь этому ребенку".
Сейчас Света лежит в ФНЦ трансплантологии и искусственных органов имени академика В. И. Шумакова в Москве. Ее уже поставили в лист ожидания — это значит, что теперь остается только ждать. Если, говоря о ребенке с таким заболеванием, вообще можно использовать термин "повезло", то Свете, несомненно, повезло. Из дома ребенка попасть в этот уникальный центр теоретически возможно, но практически очень сложно: за ребенком нужен круглосуточный уход, а дети, оставшиеся без попечения родителей, не могут на него рассчитывать.
Но в 13-м доме ребенка нашли выход: в Москву сопровождать Свету поехала воспитатель Ирина Полянская. Эта удивительная женщина оставила работу, свою обычную жизнь, чтобы ухаживать месяц, два или год за, казалось бы, чужим ребенком. Впрочем, для таких людей, как Ирина, чужих детей не бывает.
— Если бы не было человека, ухаживающего за ребенком, у Светы было бы мало шансов сюда попасть,— объясняет Ирина.— Волонтеры или няни не подходят: они меняются и могут принести какую-то инфекцию, а ребенку нужен постоянный сопровождающий, не отходящий от него далеко.
Мы сидим в больничном коридоре, Ирина держит Свету на руках.
— А почему именно вы решили сопровождать Свету?
— Кто-то все равно поехал бы, Свету у нас в доме ребенка все очень любят,— объясняет Ирина.— Но у сотрудников семьи, а я одна.
Помолчав, Ирина говорит:
— Вы знаете, это удивительный ребенок. Она просыпается с улыбкой. Я иногда на нее смотрю, как она среди ночи, проснувшись, лежит и улыбается, и думаю, что я делаю что-то очень важное.
Чтобы попасть в это отделение, мне нужно было надеть бахилы, медицинскую маску, шапочку: в отделении лежат люди, которых готовят к операции, и они не должны заболеть. Такие пациенты, как Света, могут в любой момент попасть на операционный стол, если поступит нужный для трансплантации орган. Разумеется, и врачей могут вызвать на операцию в любое время дня или ночи.
Каждый год в центре делают сотни таких операций, которая нужна Свете. Только большинству детей печень пересаживают от родителей-доноров: по закону донором может стать только родственник (о том, как законодательство регулирует трансплантологию, читайте в интервью директора ФНЦ трансплантологии и искусственных органов профессора Сергея Готье на стр. 34). У Светы родителей нет, а значит, нет и донора. И ее шанс на жизнь связан исключительно с так называемым трупным донорством.
Это кажется страшным, потому что по большому счету спасение этой маленькой жизни связано с чьей-то гибелью. Но ведь и в обычной жизни так часто бывает, когда кто-то кому-то спасает жизнь.
Если Света дождется операции, то она, наверное, будет жить. Но у нее очень мало времени.
Решить эту проблему могли бы приемные родители.
Виктория Лихтина говорит, что история Светы — тот редкий случай, когда ни активное участие неравнодушных людей, ни деньги не могут решить проблему.
"Финансовых проблем у Светы нет вообще,— рассказывает специалист фонда "Жизнь как чудо".— После операции мы готовы оплатить проживание Ирины и Светы в Москве, на квартире неподалеку от центра, чтобы они какое-то время были под наблюдением специалистов. В центре ее лечат бесплатно, операция тоже бесплатная, как и для всех россиян. Но у Светы есть одна большая проблема, от которой во многом зависит ее будущее: ей больше, чем другим детям, нужны родители".
Если бы у Светы появились родители, они могли бы стать донорами, и тогда ребенку не надо было бы долго ждать операции.
О родителях-донорах мечтает и воспитатель Ирина. Она боится, что ребенок может не дождаться операции. Правда, профессор Готье успокаивает: "И операции дождется, и еще простудится на наших похоронах". Но у него философия такая — не унывать.
А Ирина иногда раскисает, и Света это чувствует. "Когда у меня кошки скребут на душе, когда я перестаю верить в успех, Света начинает капризничать, нервничать,— говорит Ирина.— Это при том, что она вообще очень спокойный и улыбчивый ребенок. Куда бы она ни попала, везде становится объектом всеобщей любви".
Поэтому расстраиваться Ирина себе запретила. И это тоже героический поступок. Ведь ждать операции можно очень долго. Палата, в которой лежат Ирина и Света,— небольшое светлое помещение, в котором помимо наших героев лежат еще две мамы с детьми. Дети темно-желтого цвета, как многие пациенты этого отделения. А совсем недалеко отсюда, в операционной, каждый день спасают чью-то жизнь.
— А если несколько месяцев ждать? Полгода? — я понимаю, что вопрос некорректный, но не могу его не задать.
— Я об этом думала,— говорит спокойно Ирина.— Понимаете, для меня это всего лишь полгода, а для нее, может быть, полжизни.
На то, что Свету усыновят люди, которые захотят стать донорами, никто тут не надеется: во-первых, такого еще в практике российской трансплантологии не было, во-вторых, процедура усыновления займет несколько месяцев (по закону семья должна пройти школу приемных родителей), а для Светы это долгий срок.
Но есть не менее важное дело, которое могли бы сделать приемные родители. После трансплантации ребенку нужен особый уход. "В течение года нужно будет следить за приемом препаратов, регулярно сдавать анализы, максимально обеспечить ребенку стерильные условия, чтобы она не болела,— говорит Виктория Лихтина.— Каким бы замечательным ни был дом ребенка, там будет непросто обеспечить Свете все необходимое. А от этого ухода зависит ее жизнь".
Ирина и Света провожают меня по коридору. Света внимательно смотрит на меня, не улыбается. За последние месяцы она отвыкла от посторонних людей.
Никто не знает, какая судьба ждет этого ребенка. Но мне ясно одно: те, кого она встретила на своем жизненном пути и кто дал ей надежду на жизнь, очень хорошие люди. Иногда человеческий фактор оказывается важнее всего остального. Может быть, и в жизни Светы он сыграет решающую роль.
Свете нужна семья. не обязательно усыновители-доноры. просто усыновители.
ведь даже сейчас если появится нужная печень от трупного донора и будет стоять выбор между Светой и ребенком с родителями - кого спасти, выберут ребёнка с родителями.
Свете нужна мама.
Сообщение было изменено пользователем 15-02-2013 в 23:58Сообщение было изменено пользователем 21-02-2013 в 16:59
Друзья, очень активное обсуждение идет в контакте в специальной теме по Свете - http://vk.com/topic-13418733_27948143?
offset=440
последние новости - хорошие! Трансплантолог Сергей Владимирович Готье, который ведет случай Светы, сказал, что донорская
печень будет в ближайшее время с очень большой долей вероятности!!! Шансы спасти девочку увеличиваются! Но очень нужны
родители, которые возьмут на себя ответственность за жизнь и реабилитацию ребенка после операции. Это: 1) контроль за
пожизненным приемом лекарств, 2) регулярные обследования и наблюдения в центре Шумакова в Москве, 3) готовность 24 часа
в сутки держать руку на пульсе и следить за состоянием здоровья ребенка. Потребуется полная отдача в первые несколько лет
после операции, но потом будет легче. Сами по себе дети не испытывают значительных неудобств, они растут и развиваются,
только вот да, садик им противопоказан из-за большого количества инфекций там. Но в школу они ходят. Главное - готовность
самих родителей к такой жизни и ответственности.
Есть организации и люди, готовые помогать семье - финансово, морально, психологически, информационно! НУЖНЫ РОДИТЕЛИ!
Света – девочка-отказница из дома ребенка №13 в Петербурге. Практически сразу после рождения у нее была обнаружена патология печени, и стало ясно, что требуется пересадка. В России трансплантация внутренних органов или их частей возможна ТОЛЬКО от родственников или трупных доноров. Родную мамы Светы ищут уже несколько месяцев, пока безуспешно!
Врачи дали Свете год жизни. Сейчас ей 8 месяцев. Однако шансы дождаться подходящей печени от трупного донора все же есть. Света находится в Москве, в ФНЦ трансплантологии им.Шумакова и стоит в очереди. При этом надо понимать, что в любой больнице ребенок с родителями и ребенок из детского учреждения – это две большие разницы. Поэтому девочке нужны любовь, забота, внимание, как в настоящей семье!
Историей девочки занимаются многочисленные организации в Москве и Петербурге, были сюжеты на ТВ, обращения в зарубежные клиники, консультации с трансплантологами, переговоры с органами опеки, обсуждались ВСЕ варианты, поверьте.
Итог – трансплантацию можно сделать только в России, шанс дождаться подходящего донора - есть, родителей для Светы нет!
Люди, удочерившие Светочку, смогут дать девочке тепло, любовь, разделить с ней всю боль и тяготы ее ситуации. И - ВНИМАНИЕ, ЭТО ОЧЕНЬ ВАЖНО! – обеспечить ей необходимый уход и реабилитацию после операции, которая станет лишь началом долгого пути. А именно:
регулярное наблюдение в центре Шумакова в Москве в течение первых 3-х лет;
выполнение всех рекомендаций врачей-трансплантологов, согласование с ними всех медицинских вопросов по ребенку;
контроль за постоянным приемом специальных лекарств (они принимаются в течение всей жизни);
абсолютное внимание к здоровью и образу жизни ребенка!
Решение принять в свою семью такого ребенка, как Света, должно быть максимально обдуманным и осознанным. В идеале, приемные родители для Светы должны быть людьми
а) с готовым или готовящимся пакетом документов на усыновление,
б) живущими в Москве, либо имеющими возможность обеспечить при необходимости, приезд ребенка в НИИ на контрольное обследование
в) имеющими материальные и психологические ресурсы для того, чтобы стать опорой ребенку и принять на себя ответственность за его жизнь!
Трансплантация - это билет в Жизнь, качество которой целиком зависит от ответственности родителя!
Звучит все очень страшно, да. Но есть семьи, которые с этим живут. Есть люди, пережившие трансплантацию печени своим детям, и готовые ответить на все вопросы, поддержать и поделиться личным опытом. Есть врачи, ежедневно спасающие жизни и знающие о трансплантации больше всех и выполняющие эту самую высокотехнологичную операцию на высочайшем уровне.
Дети после таких операций могут общаться со сверстниками, ходить в школу, жить и развиваться, как обычные здоровые дети.
Просим перепост для распространения!
Помогите Светочке НАЙТИ РОДИТЕЛЕЙ!
Хорошая статья про Свету в газете «Коммерсант» - http://kommersant.ru/doc/2087810
Страница Светы в ФБД – http://www.usynovite.ru/child/?id=24nta
Обсуждение ситуации со Светой в Контакте - http://vk.com/topic-13418733_27948143?offset=0
Куда обращаться:
Приемная Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге, Светлана Илларионовна Раковская – специалист первой категории отдела по защите прав и законных интересов ребенка.
Тел. 8-812-576-70-00, +7 931 326 56 88
Органы опеки и попечительства МО № 3 "Адмиралтейский округ". Адрес: 190000 Санкт-Петербург, Декабристов ул., д. 18
Телефон: (812) 571-66-01, факс: (812) 314-96-60, okrug@comset.net, admiralokrug@mail.ru
Руководитель: Кебелеш Петр Михайлович. Специалист по опеке: Егорова Ольга Дмитриевна
Прием граждан: Вт.14.00-17.00 Чт.10.00.-13.00
В пятницу Свету перевели в отдельную палату...врачи говорят, что всё хорошо:) малышка уже совсем другая! глазки белые, сама посветлела (на несколько тонов:::)))
в контакте нашла ссылку на статью. там профессор Готье, который вел Светочку, комментирует и жизнь после операции и много другое. я как-то пропустила эту ссылку. может кто ещё не читал из интересующихся Светой?
По поводу лекарств, иммуносупрессоров - ДА, ОНИ БЕСПЛАТНЫ. Это информация от мамы ребенка, перенесшего пересадку печени. Государство обеспечивает эту терапию в рамках госпрограммы "Программа льготного обеспечения в амбулаторных условиях централизованно закупаемыми за счет средств федерального бюджета лекарственными средствами, предназначенными для лечения больных семью редкими и наиболее дорогостоящими нозологиями: гемофилией; муковисцидозом; гипофизарным нанизмом; болезнью Гоше; миелолейкозом; рассеянным склерозом; после трансплантации органов и (или) тканей". Вкратце программа называется "7 нозологий".
Про Свету вчера вышел сюжет на 1 канале, вот он - http://www.1tv.ru/news/health/227194. Света просто прекрасна.
Про родителей. Пока прямо вот настоящих кандидатов нет. Есть много желающих (после 1 канала вообще будет поток, думаю), но у всех свои ситуации, с документами разные нюансы, и в реальных родителей пока никто не превратился. Но все верят, что рано или поздно родители появятся. Света - чудо-девочка, и у нее должна быть чудесная судьба!
В Москве проведена уникальная операция. Донорскую печень разделили на две части и спасли жизнь двух девочек, одна из которых сирота, и у нее вообще не было возможности получить помощь от родных. Шанс на жизнь маленькой Свете дали чужие люди.
В палату к Свете Кудымовой Сергей Готье заходит ежедневно. Он делал ей операцию, а теперь пристально следит за тем, как ребенок восстанавливается. Девочка родилась с врожденной патологией печени и нуждалась в пересадке органа. Вот только донора у нее не было - родители от Светы отказались. Ее отправили в дом ребенка в Санкт-Петербург. А по российским законам донором могут стать только близкие родственники. Но есть и другой вариант, как в случае Светы.
"Существуют способы разделения печени, когда от умершего человека одну часть - маленькому организму, другую - подростку. Уникальность этой ситуации в том, что вторую часть печени мы пересадили другой девочке", - пояснил главный трансплантолог Минздрава России Сергей Готье.
Трансплантация длилась больше 8 часов. Даже представить сложно - у маленькой Светы это уже вторая операция за 6 месяцев жизни. Первую сделали в 3 месяца, но пересадка печени все равно была необходима. Без нее дети с таким диагнозом живут всего год.
После операции прошло всего три дня, сегодня состояние здоровья девочки опасений у врачей не вызывает. Главное, что ей сейчас нужно - забота и внимание.
Сейчас все это дарит ей, по сути, посторонний человек. Ирина занимается с детьми, отстающими в развитии, она учитель в доме ребенка, где живет Света. Там они и познакомились. За короткое время девушка привязалась к ребенку так, что когда Свету направили на операцию в Москву, сразу решила, что поедет тоже.
"Когда надо было решать, кто поедет, я согласилась. Хочется помочь ребенку. Она девочка необыкновенно красивая. Конечно, страшно сначала было, но когда это свершилось, это же такое счастье", - делится учитель-дефектолог дома ребенка №13 г. Санкт-Петербурга Ирина Полянская.
А врачи счастливы потому, что им в этот раз удалось спасти сразу две жизни. Вторую часть печени, которую пересадили Свете, трансплантировали семилетней Лизе.
Она лежит в соседней палате. В Институте трансплантологии девочек уже называют сестрами.
А вы заметили, как сразу Светочка изменилась? Даже кожа стала намного светлее! Значит, ребенок будет идти на восстановление. :y_0019: И ещё немного помечталось... Вот бы Свету забрали родители второй прооперированной девочки! Ведь их уже на всю страну назвали "сестрами"....Сообщение было изменено пользователем 27-02-2013 в 00:29
Я вот тоже об этом подумала, вот бы....
Заботы одинаковые по пожизненному приему лекарств, да и девочкам проще было бы осознать, что не одна она такая ... мечты?
Эту восьмимесячную малышку недавно прооперировали — на животике виден длинный шрам. Ручки и ножки пока зафиксированы, чтобы ребенок ненароком не сорвал повязку. Но, похоже, маленькой Свете это не слишком портит настроение. В конце концов, на что человеку глаза и ресницы, как не для того, чтобы выразить всю гамму эмоций? После операции девочка чувствует себя отлично. По развитию она и раньше не уступала сверстникам, а теперь и вовсе семимильными шагами движется вперед...
Сейчас многие спорят о судьбах нескольких десятков сирот, попавших под действие «закона Димы Яковлева». Света Кудымова — одна из таких «невыездных». Поначалу казалось, что у смертельно больной девочки не остается никаких шансов. Однако ей повезло: множество знакомых и незнакомых людей сделали все возможное и невозможное, чтобы она жила. Впрочем, теперь должно случиться еще одно везение: Свете требуется долгая, а главное, счастливая жизнь в любящей семье.
Шансы на жизнь
Наша героиня появилась на свет 13 июня 2012 года в одном из родильных домов Санкт-Петербурга. Двадцатилетняя мать на следующий же день отказалась от малышки и ушла из роддома, не оставив ни своего адреса, ни настоящей фамилии. Известно, что мать Светы поступила в больницу без документов и, скорее всего, под вымышленным именем. Девочке дали ту фамилию, которой назвалась роженица, — Кудымова. Биологический отец из роддома ребенка, конечно, не забрал.
Для таких отказников дорога одна — в дом ребенка. Однако медики не торопились выписывать новорожденную из роддома. Со Светой происходило что-то неладное: ее кожа пожелтела, малышка угасала на глазах. На шестые сутки стало ясно, что судьба дала девочке еще меньше шансов, чем это казалось при рождении. Врачи поставили ей диагноз — атрезия желчевыводящих путей. При этой редкой врожденной патологии желчных протоков нет вообще. Без лечения такие дети едва доживают до года: отказывает печень. Детей с атрезией может спасти только сложнейшее хирургическое вмешательство. Сначала малышу проводят реконструктивную операцию Касаи, названную по имени предложившего ее японского хирурга. С ее помощью пытаются создать искусственный отток желчи. Если это не удается, выход остается один — трансплантация печени, ведь у детей быстро развивается цирроз.
Однако главное даже не это. Обычно донорами для малышей становятся их родители или ближайшие родственники. «По нашему закону прижизненным донором может стать только кровный родственник пациента, — говорит директор Федерального научного центра трансплантологии и искусственных органов имени академика В. И. Шумакова Сергей Готье. — Эта норма введена не по медицинским показаниям, а для того чтобы избежать торговли органами. Подходит любая степень родства, если ее можно доказать».
У родителей в таком случае берут только часть печени: операция серьезная, но родственники идут на это, чтобы спасти жизнь ребенка. «Эта методика используется по всему миру, — говорит Готье. — Ведь «живой» трансплантат печени хорошо работает и впоследствии растет вместе с малышом, обеспечивая ему нормальное развитие». К тому же донорских органов от умерших людей не хватает, а у детей с врожденной атрезией времени на ожидание практически нет. Так что самопожертвование родителей — это единственный выход. «Сроки выполнения операции зависят только от того, в каком состоянии малыш прибывает в клинику, — говорит Готье. — У таких детей пониженное содержание белка в организме, ведь пораженная печень его не вырабатывает. Успех трансплантации зависит от того, насколько оздоровили ребенка, убрали инфекции, подняли уровень гемоглобина в крови. Кстати, это, а не только само хирургическое вмешательство является ноу-хау клиники, проводящей пересадки. Но процесс нельзя затягивать — дети серьезно больны и не могут ждать». Впрочем, все это касается тех, с кем делятся печенью родные. Но кто мог помочь маленькой Свете, отец и мать которой растворились в неизвестности?
Круг замкнулся
Сначала Свете попробовали сделать реконструктивную операцию Касаи, но отток желчи не удалось сформировать. После трех месяцев пребывания ребенка в больнице стало ясно, что единственным спасением для нее может стать трансплантация. Однако донора для малышки, у которой в целом мире не было ни одного близкого человека, взять было неоткуда. Сначала попробовали поискать родственников девочки. Надеялись на чудо: вдруг родная мама, узнав о беде, решит помочь? Или вдруг найдется самоотверженная бабушка, которая захочет стать донором? Но поиски ни к чему не привели. Казалось, девочка обречена разделить судьбу многих детдомовцев, страдающих неизлечимыми болезнями: умирать в безвестности в казенных стенах. И тут Свете первый раз в жизни крупно повезло.
На девочку обратили внимание мамы детей со схожими заболеваниями, лежавших в той же больнице. Вместе с лечившими девочку врачами они написали письмо уполномоченному по правам ребенка в Санкт-Петербурге Светлане Агапитовой, и та взялась за дело. Для начала малышку удалось определить в хороший дом ребенка. Сиротское учреждение, куда Света после неудачной операции попала в сентябре 2012 года, оказалось необычным. Дом ребенка № 13 Адмиралтейского района Санкт-Петербурга существует больше 60 лет. С 2001 года он начал участвовать в совместном российско-американском проекте, целью которого было подтвердить почти недостижимую в условиях сиротского учреждения аксиому: развитие ребенка зависит от того, кто за ним ухаживает. В этом доме ребенка детей не делят на группы — младшую, среднюю, старшую. Вместо этого четыре воспитателя и девять медсестер разделили между собой восемь десятков воспитанников. У каждого ребенка есть эмоционально близкий взрослый, который ведет его все четыре года, пока тот находится в приюте. К детям здесь относятся неформально. Если бы Света оказалась в другом сиротском учреждении, у нее, скорее всего, не было бы шансов. «Конечно, к нам и раньше поступали больные дети. Но такая тяжелая девочка впервые», — рассказывает педагог Дома ребенка №13 Ирина Полянская.
Взрослые тут же включились в борьбу за жизнь Светы. Поскольку времени практически не оставалось, действовать следовало быстро. «Рассматривали сразу несколько возможных вариантов, — говорит Ирина Полянская. — Сначала думали о том, чтобы сделать Свете пересадку печени за границей, и начали собирать для этого благотворительные средства». Результаты медицинского обследования девочки разослали в ведущие клиники Германии, Италии, Испании, Бельгии, чтобы получить заключение о возможности пересадки. Однако оттуда вскоре пришли письма с отказами. Причина была проста: везде не хватает органов для собственных граждан. К примеру, на сайте одной из ведущих немецких клиник Гамбург-Эппендорф можно найти объявление: «В Германии гражданину страны, не принадлежащей к Евросоюзу, практически невозможно рассчитывать на получение донорского органа. Это означает, что пациенту необходимо самому подобрать человека (например, члена семьи или близкого друга), который был бы готов стать донором, отдав часть печени или почку». Круг замкнулся. Педагоги, правозащитники и общественные активисты, которые тоже подключились к этой проблеме, пришли к тому, откуда начали: к дороге, которая вела Свету в никуда.
Везунчик
Однако те, кто боролся за девочку, не опускали руки. «Параллельно прорабатывали еще две возможности, — рассказывает Ирина Полянская. — Главный врач дома ребенка Наталья Никифорова стала обсуждать лечение в Федеральном научном центре трансплантологии и искусственных органов». Одновременно для девочки искали усыновителей. Чтобы ее фотография появилась в федеральном и региональном банках данных о детях-сиротах, потребовалось немало бумажной волокиты. Наконец все формальности были позади. «16 октября Наталья Васильевна позвонила мне и рассказала о ситуации со Светой, — говорит Полянская. — Разговор был откровенный. Она попросила меня поехать с девочкой в больницу, но сказала, что не имеет права приказывать. Дала мне время подумать». И Ирина поехала — жить в больнице и ухаживать за своей маленькой воспитанницей, как мама. Никто не знал, сколько времени продлится это путешествие и каким будет его итог. Конечно, Сергею Готье не занимать опыта — он сделал более 500 трансплантаций печени и сейчас, единственный в России, проводит такие пересадки детям до года. Однако донорского органа еще надо было дождаться. Но и в этом случае никто не мог гарантировать благополучный исход многочасовой операции — пересадка печени считается самой сложной из трансплантаций. Так что Ирина в буквальном смысле слова прошла вместе со Светой «долиной смертной тени».
Четыре с половиной месяца они жили бок о бок в больничной палате, делясь надеждой. «Я старалась быть оптимистичной, — говорит Ирина. — Ведь Света ловила мое настроение». Сейчас малышка тоже ищет глазами лицо своей воспитательницы, которая превратилась для нее в настоящую Мэри Поппинс. Если Ирина улыбается, Света довольна: значит, все идет хорошо. Поначалу сотрудники центра трансплантологии присматривались к необычной няне. «Я ловила на себе их взгляды — они пытались понять, можно ли мне доверять», — признается Ирина. Причина проста: у родителей, которые привозят детей на операцию, в этой больнице самые широкие полномочия. Они имеют доступ всюду, кроме операционной, даже в реанимацию. «Кто, как не мать, будет ухаживать за ребенком лучше?» — говорит Сергей Готье. В том, что Ирина стала для Светы настоящей мамой, у врачей нет сомнений. Впрочем, сама она не считает, что совершила героический поступок, отправившись ухаживать за своей воспитанницей. «Все равно кто-то бы поехал, — говорит она. — Но у других семьи, а я не замужем. К тому же как профессионал я получила ценный опыт. Да и, в конце концов, для меня это всего несколько месяцев жизни, а для Светы — целая жизнь».
Однако, чтобы выжить, Свете должно было еще раз очень крупно повезти. Ее болезнь, как часовое устройство заведенной мины, отсчитывала время, оставшееся до критического момента, когда печень уже не смогла бы работать. Конечно, Свету поставили в лист ожидания. Но неизвестно было, сколько пришлось бы ждать. На горизонте вроде бы забрезжило решение проблемы: усыновители имеют такое же право пожертвовать ребенку орган для трансплантации, как и обычные родители. Однако тех, кто захотел бы одновременно взять Свету в семью и стать донором, в России не нашлось. Тогда представители дома ребенка связались с американским агентством по усыновлению. «Состоятельная семейная пара из США, которая захотела взять Свету и заняться ее проблемами, довольно быстро нашлась, — рассказывает Ирина. — И это несмотря на то, что в банке данных была неудачная фотография: наша Света красавица, а там она получилась откровенно страшной». Усыновители уже начали собирать документы и хотели выехать в Россию, чтобы увидеться с девочкой. Но тут грянул «закон Димы Яковлева», и Света оказалась среди отказников, процесс иностранного усыновления которых был остановлен.
Теперь единственным шансом девочки оставалась операция в центре трансплантологии, о чем с самого начала как о единственной реальной возможности говорили активистам российские трансплантологи. Конечно, Сергей Готье никогда не скажет, что чувствовал, подходя к операционному столу: хирургу не положено поддаваться эмоциям. Известно лишь, что Готье разделил донорскую печень на две части. Меньшая из них досталась Свете, а большая —10-летней пациентке из соседней палаты. Так что хирург провел у операционного стола в общей сложности восемь часов и полностью использовал шанс, отпущенный судьбой двум его маленьким пациенткам. Впрочем, сам Готье лишь одобрительно кивает в сторону сотрудников дома ребенка, из которого приехала Света.
Всё впереди
Теперь девочку ждет долгая счастливая жизнь — через несколько лет она пойдет в школу, наверное, окончит вуз, выйдет замуж, даже родит детей... Правда, при условии, что она будет воспитываться в семье. Девочка должна принимать препараты, понижающие иммунитет, чтобы донорской орган не отторгся. А значит, ей нужно беречься от инфекций, которых полным-полно в любом детском учреждении. Так что самым главным везением для Светы должны стать ответственные и любящие родители. Только в этом случае усилия всех, кто вложил в девочку частичку своего таланта и своей жизни, не пропадут даром. Но эту проблему политики решить не в состоянии.
Логичный вопрос: а могут ли другие отказные дети рассчитывать на то везение, благодаря которому выжила Света? Можно ли создать систему, которая позволила бы спасать таких малышей планомерно и целенаправленно? Ответ прост: брошенные дети — как лакмусовая бумажка, с помощью которой общество тестируется на человечность. И сможем ли мы решить эту проблему, если одинокой роженице приходится бросать ребенка в роддоме, потому что она не в силах его прокормить. Если чиновники наконец отправят на свалку детдомовскую систему и у каждого ребенка появится мама или неравнодушная няня. Если врачи будут самоотверженно и профессионально выполнять свою работу каждый день. Если люди смогут со спокойной душой усыновлять не очень здорового ребенка, потому что будут уверены, что государство не бросит их на произвол судьбы... Слишком много «если». И очередным законопроектом все эти «вопросы жизни и смерти» не снять. Меняться должны не столько законы, сколько мы сами.
[img]http://www.kommersant.ru/Issues.photo/WEEKLY/2012/050/KMO_133091_00001_1_t206.jpg[/img]
Свете Кудымовой шесть месяцев. Полгода назад в одном из родильных домов Санкт-Петербурга от нее отказалась мать. Девочка по распределению попала в дом ребенка N13.
Это необычный дом ребенка. Десять лет назад это был научный российско-американский проект, целью которого было доказать, что социально-эмоциональное развитие ребенка сильно зависит от того, кто за ним ухаживает. Был выделен грант, благодаря которому штатное расписание дома ребенка было пересмотрено: в этом учреждении четыре воспитателя и девять медсестер-воспитателей, они сопровождают детей с рождения до четырех лет. Если в обычном доме ребенка дети до шести месяцев находятся в одной группе, а с шести месяцев до года в другой, то в 13-м доме ребенка их вообще не делят на группы. Все четыре года жизни в этом учреждении ребенок видит одних и тех же воспитателей. Если ребенок заболевает, воспитатель сопровождает его в больницу. Поскольку этот дом ребенка подчиняется Минздраву, то и больничное сопровождение детей разрешается с сохранением оклада и стажа воспитателя.
"Несколько лет нашей работы показали, что дети делают замечательные успехи и мало чем отличаются от обычных семейных детей,— говорит воспитатель-дефектолог Ирина Полянская, впрочем, тут же оговаривается: — Семью все равно ничем не заменишь".
Если бы Света оказалась в любом другом сиротском учреждении, у нее не было бы шансов на жизнь. Потому что вскоре после определения в дом ребенка выяснилось, что у Светы тяжелая патология печени, вызвавшая цирроз. И жить ей осталось совсем немного.
За ее жизнь началась настоящая борьба. В Санкт-Петербурге ребенку сделали операцию на желчевыводящих путях, надеясь хотя бы затормозить развитие болезни. Не удалось. Но в больнице Свету увидели мамы других детей с похожими заболеваниями и подняли, что называется, волну. О Свете написали уполномоченному по правам ребенка Санкт-Петербурга Светлане Агапитовой и в московский благотворительный фонд "Жизнь как чудо". Подключили самых активных и неравнодушных людей.
"Дети с таким диагнозом долго не живут",— говорит Виктория Лихтина, специалист фонда "Жизнь как чудо".— Поэтому мы бросили, конечно, все силы, чтобы помочь этому ребенку".
Сейчас Света лежит в ФНЦ трансплантологии и искусственных органов имени академика В. И. Шумакова в Москве. Ее уже поставили в лист ожидания — это значит, что теперь остается только ждать. Если, говоря о ребенке с таким заболеванием, вообще можно использовать термин "повезло", то Свете, несомненно, повезло. Из дома ребенка попасть в этот уникальный центр теоретически возможно, но практически очень сложно: за ребенком нужен круглосуточный уход, а дети, оставшиеся без попечения родителей, не могут на него рассчитывать.
Но в 13-м доме ребенка нашли выход: в Москву сопровождать Свету поехала воспитатель Ирина Полянская. Эта удивительная женщина оставила работу, свою обычную жизнь, чтобы ухаживать месяц, два или год за, казалось бы, чужим ребенком. Впрочем, для таких людей, как Ирина, чужих детей не бывает.
— Если бы не было человека, ухаживающего за ребенком, у Светы было бы мало шансов сюда попасть,— объясняет Ирина.— Волонтеры или няни не подходят: они меняются и могут принести какую-то инфекцию, а ребенку нужен постоянный сопровождающий, не отходящий от него далеко.
Мы сидим в больничном коридоре, Ирина держит Свету на руках.
— А почему именно вы решили сопровождать Свету?
— Кто-то все равно поехал бы, Свету у нас в доме ребенка все очень любят,— объясняет Ирина.— Но у сотрудников семьи, а я одна.
Помолчав, Ирина говорит:
— Вы знаете, это удивительный ребенок. Она просыпается с улыбкой. Я иногда на нее смотрю, как она среди ночи, проснувшись, лежит и улыбается, и думаю, что я делаю что-то очень важное.
Чтобы попасть в это отделение, мне нужно было надеть бахилы, медицинскую маску, шапочку: в отделении лежат люди, которых готовят к операции, и они не должны заболеть. Такие пациенты, как Света, могут в любой момент попасть на операционный стол, если поступит нужный для трансплантации орган. Разумеется, и врачей могут вызвать на операцию в любое время дня или ночи.
Каждый год в центре делают сотни таких операций, которая нужна Свете. Только большинству детей печень пересаживают от родителей-доноров: по закону донором может стать только родственник (о том, как законодательство регулирует трансплантологию, читайте в интервью директора ФНЦ трансплантологии и искусственных органов профессора Сергея Готье на стр. 34). У Светы родителей нет, а значит, нет и донора. И ее шанс на жизнь связан исключительно с так называемым трупным донорством.
Это кажется страшным, потому что по большому счету спасение этой маленькой жизни связано с чьей-то гибелью. Но ведь и в обычной жизни так часто бывает, когда кто-то кому-то спасает жизнь.
Если Света дождется операции, то она, наверное, будет жить. Но у нее очень мало времени.
Решить эту проблему могли бы приемные родители.
Виктория Лихтина говорит, что история Светы — тот редкий случай, когда ни активное участие неравнодушных людей, ни деньги не могут решить проблему.
"Финансовых проблем у Светы нет вообще,— рассказывает специалист фонда "Жизнь как чудо".— После операции мы готовы оплатить проживание Ирины и Светы в Москве, на квартире неподалеку от центра, чтобы они какое-то время были под наблюдением специалистов. В центре ее лечат бесплатно, операция тоже бесплатная, как и для всех россиян. Но у Светы есть одна большая проблема, от которой во многом зависит ее будущее: ей больше, чем другим детям, нужны родители".
Если бы у Светы появились родители, они могли бы стать донорами, и тогда ребенку не надо было бы долго ждать операции.
О родителях-донорах мечтает и воспитатель Ирина. Она боится, что ребенок может не дождаться операции. Правда, профессор Готье успокаивает: "И операции дождется, и еще простудится на наших похоронах". Но у него философия такая — не унывать.
А Ирина иногда раскисает, и Света это чувствует. "Когда у меня кошки скребут на душе, когда я перестаю верить в успех, Света начинает капризничать, нервничать,— говорит Ирина.— Это при том, что она вообще очень спокойный и улыбчивый ребенок. Куда бы она ни попала, везде становится объектом всеобщей любви".
Поэтому расстраиваться Ирина себе запретила. И это тоже героический поступок. Ведь ждать операции можно очень долго. Палата, в которой лежат Ирина и Света,— небольшое светлое помещение, в котором помимо наших героев лежат еще две мамы с детьми. Дети темно-желтого цвета, как многие пациенты этого отделения. А совсем недалеко отсюда, в операционной, каждый день спасают чью-то жизнь.
— А если несколько месяцев ждать? Полгода? — я понимаю, что вопрос некорректный, но не могу его не задать.
— Я об этом думала,— говорит спокойно Ирина.— Понимаете, для меня это всего лишь полгода, а для нее, может быть, полжизни.
На то, что Свету усыновят люди, которые захотят стать донорами, никто тут не надеется: во-первых, такого еще в практике российской трансплантологии не было, во-вторых, процедура усыновления займет несколько месяцев (по закону семья должна пройти школу приемных родителей), а для Светы это долгий срок.
Но есть не менее важное дело, которое могли бы сделать приемные родители. После трансплантации ребенку нужен особый уход. "В течение года нужно будет следить за приемом препаратов, регулярно сдавать анализы, максимально обеспечить ребенку стерильные условия, чтобы она не болела,— говорит Виктория Лихтина.— Каким бы замечательным ни был дом ребенка, там будет непросто обеспечить Свете все необходимое. А от этого ухода зависит ее жизнь".
Ирина и Света провожают меня по коридору. Света внимательно смотрит на меня, не улыбается. За последние месяцы она отвыкла от посторонних людей.
Никто не знает, какая судьба ждет этого ребенка. Но мне ясно одно: те, кого она встретила на своем жизненном пути и кто дал ей надежду на жизнь, очень хорошие люди. Иногда человеческий фактор оказывается важнее всего остального. Может быть, и в жизни Светы он сыграет решающую роль.
[a url=http://www.kommersant.ru/doc/2087810]источник[/a]
[img]http://cs402931.userapi.com/v402931081/aa3a/PCplqmM6Vf0.jpg[/img]
ссылки на информацию о Свете
http://vk.com/topic-13418733_27948143
http://www.usynovite.ru/child/?id=24nta
http://ovesti.ru/pomogite/9249-sveta-kudymova-nuzhdaetsya-v-srochnoy-operacii-po-peresadke-pecheni.html
http://www.5-tv.ru/news/65888/
http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=6009027
http://vk.com/topic-13418733_27948143?z=video551954_163603854%2Ff8e5285f60ed9004fe
http://vk.com/video47433_163995803
Свете нужна семья. не обязательно усыновители-доноры. просто усыновители.
ведь даже сейчас если появится нужная печень от трупного донора и будет стоять выбор между Светой и ребенком с родителями - кого спасти, выберут ребёнка с родителями.
Свете нужна мама.
Сообщение было изменено пользователем 15-02-2013 в 23:58Сообщение было изменено пользователем 21-02-2013 в 16:59
а Ирина не хочет взять себе Свету? Они не посторонние друг другу. Ирина без семьи. Конечно, это лишь предложение.
а так - найдись чудо-мамочка!
Друзья, очень активное обсуждение идет в контакте в специальной теме по Свете - http://vk.com/topic-13418733_27948143?
offset=440
последние новости - хорошие! Трансплантолог Сергей Владимирович Готье, который ведет случай Светы, сказал, что донорская
печень будет в ближайшее время с очень большой долей вероятности!!! Шансы спасти девочку увеличиваются! Но очень нужны
родители, которые возьмут на себя ответственность за жизнь и реабилитацию ребенка после операции. Это: 1) контроль за
пожизненным приемом лекарств, 2) регулярные обследования и наблюдения в центре Шумакова в Москве, 3) готовность 24 часа
в сутки держать руку на пульсе и следить за состоянием здоровья ребенка. Потребуется полная отдача в первые несколько лет
после операции, но потом будет легче. Сами по себе дети не испытывают значительных неудобств, они растут и развиваются,
только вот да, садик им противопоказан из-за большого количества инфекций там. Но в школу они ходят. Главное - готовность
самих родителей к такой жизни и ответственности.
Есть организации и люди, готовые помогать семье - финансово, морально, психологически, информационно! НУЖНЫ РОДИТЕЛИ!
Ребенок для москвичей или питерцев. Или для городов-милионников с крупными медцентрами. В глубинку такого не увезешь :(.
краткая выжимка о Свете
Света – девочка-отказница из дома ребенка №13 в Петербурге. Практически сразу после рождения у нее была обнаружена патология печени, и стало ясно, что требуется пересадка. В России трансплантация внутренних органов или их частей возможна ТОЛЬКО от родственников или трупных доноров. Родную мамы Светы ищут уже несколько месяцев, пока безуспешно!
Врачи дали Свете год жизни. Сейчас ей 8 месяцев. Однако шансы дождаться подходящей печени от трупного донора все же есть. Света находится в Москве, в ФНЦ трансплантологии им.Шумакова и стоит в очереди. При этом надо понимать, что в любой больнице ребенок с родителями и ребенок из детского учреждения – это две большие разницы. Поэтому девочке нужны любовь, забота, внимание, как в настоящей семье!
Историей девочки занимаются многочисленные организации в Москве и Петербурге, были сюжеты на ТВ, обращения в зарубежные клиники, консультации с трансплантологами, переговоры с органами опеки, обсуждались ВСЕ варианты, поверьте.
Итог – трансплантацию можно сделать только в России, шанс дождаться подходящего донора - есть, родителей для Светы нет!
Люди, удочерившие Светочку, смогут дать девочке тепло, любовь, разделить с ней всю боль и тяготы ее ситуации. И - ВНИМАНИЕ, ЭТО ОЧЕНЬ ВАЖНО! – обеспечить ей необходимый уход и реабилитацию после операции, которая станет лишь началом долгого пути. А именно:
Решение принять в свою семью такого ребенка, как Света, должно быть максимально обдуманным и осознанным. В идеале, приемные родители для Светы должны быть людьми
а) с готовым или готовящимся пакетом документов на усыновление,
б) живущими в Москве, либо имеющими возможность обеспечить при необходимости, приезд ребенка в НИИ на контрольное обследование
в) имеющими материальные и психологические ресурсы для того, чтобы стать опорой ребенку и принять на себя ответственность за его жизнь!
Трансплантация - это билет в Жизнь, качество которой целиком зависит от ответственности родителя!
Звучит все очень страшно, да. Но есть семьи, которые с этим живут. Есть люди, пережившие трансплантацию печени своим детям, и готовые ответить на все вопросы, поддержать и поделиться личным опытом. Есть врачи, ежедневно спасающие жизни и знающие о трансплантации больше всех и выполняющие эту самую высокотехнологичную операцию на высочайшем уровне.
Дети после таких операций могут общаться со сверстниками, ходить в школу, жить и развиваться, как обычные здоровые дети.
Просим перепост для распространения!
Помогите Светочке НАЙТИ РОДИТЕЛЕЙ!
Хорошая статья про Свету в газете «Коммерсант» - http://kommersant.ru/doc/2087810
Страница Светы в ФБД – http://www.usynovite.ru/child/?id=24nta
Обсуждение ситуации со Светой в Контакте - http://vk.com/topic-13418733_27948143?offset=0
Куда обращаться:
Приемная Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге, Светлана Илларионовна Раковская – специалист первой категории отдела по защите прав и законных интересов ребенка.
Тел. 8-812-576-70-00, +7 931 326 56 88
Органы опеки и попечительства МО № 3 "Адмиралтейский округ". Адрес: 190000 Санкт-Петербург, Декабристов ул., д. 18
Телефон: (812) 571-66-01, факс: (812) 314-96-60, okrug@comset.net, admiralokrug@mail.ru
Руководитель: Кебелеш Петр Михайлович. Специалист по опеке: Егорова Ольга Дмитриевна
Прием граждан: Вт.14.00-17.00 Чт.10.00.-13.00
кстати я ошибласть в подсчетах(( Светочке на днях исполнилось ВОСЕМЬ месяцев. интересно, получится ли изменить название темы?
СВЕТОЧКУ СЕГОДНЯ ПРООПЕРИРОВАЛИ! операция прошла успешно! слава Богу!
Здорово просто! Выздоровления полного крохе и родителей!!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ура!!!! Пусть теперь для этой чудесной девочки найдется МАМА.
Как дела у малышки?
из вконтакте
В пятницу Свету перевели в отдельную палату...врачи говорят, что всё хорошо:) малышка уже совсем другая! глазки белые, сама посветлела (на несколько тонов:::)))
в контакте нашла ссылку на статью. там профессор Готье, который вел Светочку, комментирует и жизнь после операции и много другое. я как-то пропустила эту ссылку. может кто ещё не читал из интересующихся Светой?
[a url=http://www.kommersant.ru/doc/2087812]ссылка[/a]
пусть именно ей повезет! пусть именно с ней случится Чудо! Вернее ЧУдо уже случилось, осталось найти маму
По поводу лекарств, иммуносупрессоров - ДА, ОНИ БЕСПЛАТНЫ. Это информация от мамы ребенка, перенесшего пересадку печени. Государство обеспечивает эту терапию в рамках госпрограммы "Программа льготного обеспечения в амбулаторных условиях централизованно закупаемыми за счет средств федерального бюджета лекарственными средствами, предназначенными для лечения больных семью редкими и наиболее дорогостоящими нозологиями: гемофилией; муковисцидозом; гипофизарным нанизмом; болезнью Гоше; миелолейкозом; рассеянным склерозом; после трансплантации органов и (или) тканей". Вкратце программа называется "7 нозологий".
Про Свету вчера вышел сюжет на 1 канале, вот он - http://www.1tv.ru/news/health/227194. Света просто прекрасна.
Про родителей. Пока прямо вот настоящих кандидатов нет. Есть много желающих (после 1 канала вообще будет поток, думаю), но у всех свои ситуации, с документами разные нюансы, и в реальных родителей пока никто не превратился. Но все верят, что рано или поздно родители появятся. Света - чудо-девочка, и у нее должна быть чудесная судьба!
В Москве проведена уникальная операция. Донорскую печень разделили на две части и спасли жизнь двух девочек, одна из которых сирота, и у нее вообще не было возможности получить помощь от родных. Шанс на жизнь маленькой Свете дали чужие люди.
В палату к Свете Кудымовой Сергей Готье заходит ежедневно. Он делал ей операцию, а теперь пристально следит за тем, как ребенок восстанавливается. Девочка родилась с врожденной патологией печени и нуждалась в пересадке органа. Вот только донора у нее не было - родители от Светы отказались. Ее отправили в дом ребенка в Санкт-Петербург. А по российским законам донором могут стать только близкие родственники. Но есть и другой вариант, как в случае Светы.
"Существуют способы разделения печени, когда от умершего человека одну часть - маленькому организму, другую - подростку. Уникальность этой ситуации в том, что вторую часть печени мы пересадили другой девочке", - пояснил главный трансплантолог Минздрава России Сергей Готье.
Трансплантация длилась больше 8 часов. Даже представить сложно - у маленькой Светы это уже вторая операция за 6 месяцев жизни. Первую сделали в 3 месяца, но пересадка печени все равно была необходима. Без нее дети с таким диагнозом живут всего год.
После операции прошло всего три дня, сегодня состояние здоровья девочки опасений у врачей не вызывает. Главное, что ей сейчас нужно - забота и внимание.
Сейчас все это дарит ей, по сути, посторонний человек. Ирина занимается с детьми, отстающими в развитии, она учитель в доме ребенка, где живет Света. Там они и познакомились. За короткое время девушка привязалась к ребенку так, что когда Свету направили на операцию в Москву, сразу решила, что поедет тоже.
"Когда надо было решать, кто поедет, я согласилась. Хочется помочь ребенку. Она девочка необыкновенно красивая. Конечно, страшно сначала было, но когда это свершилось, это же такое счастье", - делится учитель-дефектолог дома ребенка №13 г. Санкт-Петербурга Ирина Полянская.
А врачи счастливы потому, что им в этот раз удалось спасти сразу две жизни. Вторую часть печени, которую пересадили Свете, трансплантировали семилетней Лизе.
Она лежит в соседней палате. В Институте трансплантологии девочек уже называют сестрами.
Смотрите оригинал материала на http://www.1tv.ru/news/health/227194
[img]http://img1.1tv.ru/imgsize640x360/PR20130225220025.JPG[/img]
[img]http://img1.1tv.ru/imgsize640x360/PR20130225220007.JPG[/img]Сообщение было изменено пользователем 26-02-2013 в 16:21
Прелесть девочка!!! Скорей найдись мамочка :)
:y_0018:
ещё видео про Свету
http://vk.com/video2735002_164643246?list=f3c0f22663d0b79b9d
А вы заметили, как сразу Светочка изменилась? Даже кожа стала намного светлее! Значит, ребенок будет идти на восстановление. :y_0019: И ещё немного помечталось... Вот бы Свету забрали родители второй прооперированной девочки! Ведь их уже на всю страну назвали "сестрами"....Сообщение было изменено пользователем 27-02-2013 в 00:29
Я вот тоже об этом подумала, вот бы....
Заботы одинаковые по пожизненному приему лекарств, да и девочкам проще было бы осознать, что не одна она такая ... мечты?
[a url=http://www.itogi.ru/obsch/2013/10/187703.html]чудесная статья про Светочку[/a]
Да будет Света!
Множество людей объединились для того, чтобы дать маленькой сироте шанс на жизнь. Найдутся ли те, кто назовет ее дочкой?
[img]http://www.itogi.ru/7-days/img/874/I-10-OBSCH-sirot-f11_640.jpg[/img]
[img]http://www.itogi.ru/7-days/img/874/I-10-OBSCH-sirot-f12_640.jpg[/img]
Эту восьмимесячную малышку недавно прооперировали — на животике виден длинный шрам. Ручки и ножки пока зафиксированы, чтобы ребенок ненароком не сорвал повязку. Но, похоже, маленькой Свете это не слишком портит настроение. В конце концов, на что человеку глаза и ресницы, как не для того, чтобы выразить всю гамму эмоций? После операции девочка чувствует себя отлично. По развитию она и раньше не уступала сверстникам, а теперь и вовсе семимильными шагами движется вперед...
Сейчас многие спорят о судьбах нескольких десятков сирот, попавших под действие «закона Димы Яковлева». Света Кудымова — одна из таких «невыездных». Поначалу казалось, что у смертельно больной девочки не остается никаких шансов. Однако ей повезло: множество знакомых и незнакомых людей сделали все возможное и невозможное, чтобы она жила. Впрочем, теперь должно случиться еще одно везение: Свете требуется долгая, а главное, счастливая жизнь в любящей семье.
Шансы на жизнь
Наша героиня появилась на свет 13 июня 2012 года в одном из родильных домов Санкт-Петербурга. Двадцатилетняя мать на следующий же день отказалась от малышки и ушла из роддома, не оставив ни своего адреса, ни настоящей фамилии. Известно, что мать Светы поступила в больницу без документов и, скорее всего, под вымышленным именем. Девочке дали ту фамилию, которой назвалась роженица, — Кудымова. Биологический отец из роддома ребенка, конечно, не забрал.
Для таких отказников дорога одна — в дом ребенка. Однако медики не торопились выписывать новорожденную из роддома. Со Светой происходило что-то неладное: ее кожа пожелтела, малышка угасала на глазах. На шестые сутки стало ясно, что судьба дала девочке еще меньше шансов, чем это казалось при рождении. Врачи поставили ей диагноз — атрезия желчевыводящих путей. При этой редкой врожденной патологии желчных протоков нет вообще. Без лечения такие дети едва доживают до года: отказывает печень. Детей с атрезией может спасти только сложнейшее хирургическое вмешательство. Сначала малышу проводят реконструктивную операцию Касаи, названную по имени предложившего ее японского хирурга. С ее помощью пытаются создать искусственный отток желчи. Если это не удается, выход остается один — трансплантация печени, ведь у детей быстро развивается цирроз.
Однако главное даже не это. Обычно донорами для малышей становятся их родители или ближайшие родственники. «По нашему закону прижизненным донором может стать только кровный родственник пациента, — говорит директор Федерального научного центра трансплантологии и искусственных органов имени академика В. И. Шумакова Сергей Готье. — Эта норма введена не по медицинским показаниям, а для того чтобы избежать торговли органами. Подходит любая степень родства, если ее можно доказать».
У родителей в таком случае берут только часть печени: операция серьезная, но родственники идут на это, чтобы спасти жизнь ребенка. «Эта методика используется по всему миру, — говорит Готье. — Ведь «живой» трансплантат печени хорошо работает и впоследствии растет вместе с малышом, обеспечивая ему нормальное развитие». К тому же донорских органов от умерших людей не хватает, а у детей с врожденной атрезией времени на ожидание практически нет. Так что самопожертвование родителей — это единственный выход. «Сроки выполнения операции зависят только от того, в каком состоянии малыш прибывает в клинику, — говорит Готье. — У таких детей пониженное содержание белка в организме, ведь пораженная печень его не вырабатывает. Успех трансплантации зависит от того, насколько оздоровили ребенка, убрали инфекции, подняли уровень гемоглобина в крови. Кстати, это, а не только само хирургическое вмешательство является ноу-хау клиники, проводящей пересадки. Но процесс нельзя затягивать — дети серьезно больны и не могут ждать». Впрочем, все это касается тех, с кем делятся печенью родные. Но кто мог помочь маленькой Свете, отец и мать которой растворились в неизвестности?
Круг замкнулся
Сначала Свете попробовали сделать реконструктивную операцию Касаи, но отток желчи не удалось сформировать. После трех месяцев пребывания ребенка в больнице стало ясно, что единственным спасением для нее может стать трансплантация. Однако донора для малышки, у которой в целом мире не было ни одного близкого человека, взять было неоткуда. Сначала попробовали поискать родственников девочки. Надеялись на чудо: вдруг родная мама, узнав о беде, решит помочь? Или вдруг найдется самоотверженная бабушка, которая захочет стать донором? Но поиски ни к чему не привели. Казалось, девочка обречена разделить судьбу многих детдомовцев, страдающих неизлечимыми болезнями: умирать в безвестности в казенных стенах. И тут Свете первый раз в жизни крупно повезло.
На девочку обратили внимание мамы детей со схожими заболеваниями, лежавших в той же больнице. Вместе с лечившими девочку врачами они написали письмо уполномоченному по правам ребенка в Санкт-Петербурге Светлане Агапитовой, и та взялась за дело. Для начала малышку удалось определить в хороший дом ребенка. Сиротское учреждение, куда Света после неудачной операции попала в сентябре 2012 года, оказалось необычным. Дом ребенка № 13 Адмиралтейского района Санкт-Петербурга существует больше 60 лет. С 2001 года он начал участвовать в совместном российско-американском проекте, целью которого было подтвердить почти недостижимую в условиях сиротского учреждения аксиому: развитие ребенка зависит от того, кто за ним ухаживает. В этом доме ребенка детей не делят на группы — младшую, среднюю, старшую. Вместо этого четыре воспитателя и девять медсестер разделили между собой восемь десятков воспитанников. У каждого ребенка есть эмоционально близкий взрослый, который ведет его все четыре года, пока тот находится в приюте. К детям здесь относятся неформально. Если бы Света оказалась в другом сиротском учреждении, у нее, скорее всего, не было бы шансов. «Конечно, к нам и раньше поступали больные дети. Но такая тяжелая девочка впервые», — рассказывает педагог Дома ребенка №13 Ирина Полянская.
Взрослые тут же включились в борьбу за жизнь Светы. Поскольку времени практически не оставалось, действовать следовало быстро. «Рассматривали сразу несколько возможных вариантов, — говорит Ирина Полянская. — Сначала думали о том, чтобы сделать Свете пересадку печени за границей, и начали собирать для этого благотворительные средства». Результаты медицинского обследования девочки разослали в ведущие клиники Германии, Италии, Испании, Бельгии, чтобы получить заключение о возможности пересадки. Однако оттуда вскоре пришли письма с отказами. Причина была проста: везде не хватает органов для собственных граждан. К примеру, на сайте одной из ведущих немецких клиник Гамбург-Эппендорф можно найти объявление: «В Германии гражданину страны, не принадлежащей к Евросоюзу, практически невозможно рассчитывать на получение донорского органа. Это означает, что пациенту необходимо самому подобрать человека (например, члена семьи или близкого друга), который был бы готов стать донором, отдав часть печени или почку». Круг замкнулся. Педагоги, правозащитники и общественные активисты, которые тоже подключились к этой проблеме, пришли к тому, откуда начали: к дороге, которая вела Свету в никуда.
Везунчик
Однако те, кто боролся за девочку, не опускали руки. «Параллельно прорабатывали еще две возможности, — рассказывает Ирина Полянская. — Главный врач дома ребенка Наталья Никифорова стала обсуждать лечение в Федеральном научном центре трансплантологии и искусственных органов». Одновременно для девочки искали усыновителей. Чтобы ее фотография появилась в федеральном и региональном банках данных о детях-сиротах, потребовалось немало бумажной волокиты. Наконец все формальности были позади. «16 октября Наталья Васильевна позвонила мне и рассказала о ситуации со Светой, — говорит Полянская. — Разговор был откровенный. Она попросила меня поехать с девочкой в больницу, но сказала, что не имеет права приказывать. Дала мне время подумать». И Ирина поехала — жить в больнице и ухаживать за своей маленькой воспитанницей, как мама. Никто не знал, сколько времени продлится это путешествие и каким будет его итог. Конечно, Сергею Готье не занимать опыта — он сделал более 500 трансплантаций печени и сейчас, единственный в России, проводит такие пересадки детям до года. Однако донорского органа еще надо было дождаться. Но и в этом случае никто не мог гарантировать благополучный исход многочасовой операции — пересадка печени считается самой сложной из трансплантаций. Так что Ирина в буквальном смысле слова прошла вместе со Светой «долиной смертной тени».
Четыре с половиной месяца они жили бок о бок в больничной палате, делясь надеждой. «Я старалась быть оптимистичной, — говорит Ирина. — Ведь Света ловила мое настроение». Сейчас малышка тоже ищет глазами лицо своей воспитательницы, которая превратилась для нее в настоящую Мэри Поппинс. Если Ирина улыбается, Света довольна: значит, все идет хорошо. Поначалу сотрудники центра трансплантологии присматривались к необычной няне. «Я ловила на себе их взгляды — они пытались понять, можно ли мне доверять», — признается Ирина. Причина проста: у родителей, которые привозят детей на операцию, в этой больнице самые широкие полномочия. Они имеют доступ всюду, кроме операционной, даже в реанимацию. «Кто, как не мать, будет ухаживать за ребенком лучше?» — говорит Сергей Готье. В том, что Ирина стала для Светы настоящей мамой, у врачей нет сомнений. Впрочем, сама она не считает, что совершила героический поступок, отправившись ухаживать за своей воспитанницей. «Все равно кто-то бы поехал, — говорит она. — Но у других семьи, а я не замужем. К тому же как профессионал я получила ценный опыт. Да и, в конце концов, для меня это всего несколько месяцев жизни, а для Светы — целая жизнь».
Однако, чтобы выжить, Свете должно было еще раз очень крупно повезти. Ее болезнь, как часовое устройство заведенной мины, отсчитывала время, оставшееся до критического момента, когда печень уже не смогла бы работать. Конечно, Свету поставили в лист ожидания. Но неизвестно было, сколько пришлось бы ждать. На горизонте вроде бы забрезжило решение проблемы: усыновители имеют такое же право пожертвовать ребенку орган для трансплантации, как и обычные родители. Однако тех, кто захотел бы одновременно взять Свету в семью и стать донором, в России не нашлось. Тогда представители дома ребенка связались с американским агентством по усыновлению. «Состоятельная семейная пара из США, которая захотела взять Свету и заняться ее проблемами, довольно быстро нашлась, — рассказывает Ирина. — И это несмотря на то, что в банке данных была неудачная фотография: наша Света красавица, а там она получилась откровенно страшной». Усыновители уже начали собирать документы и хотели выехать в Россию, чтобы увидеться с девочкой. Но тут грянул «закон Димы Яковлева», и Света оказалась среди отказников, процесс иностранного усыновления которых был остановлен.
Теперь единственным шансом девочки оставалась операция в центре трансплантологии, о чем с самого начала как о единственной реальной возможности говорили активистам российские трансплантологи. Конечно, Сергей Готье никогда не скажет, что чувствовал, подходя к операционному столу: хирургу не положено поддаваться эмоциям. Известно лишь, что Готье разделил донорскую печень на две части. Меньшая из них досталась Свете, а большая —10-летней пациентке из соседней палаты. Так что хирург провел у операционного стола в общей сложности восемь часов и полностью использовал шанс, отпущенный судьбой двум его маленьким пациенткам. Впрочем, сам Готье лишь одобрительно кивает в сторону сотрудников дома ребенка, из которого приехала Света.
Всё впереди
Теперь девочку ждет долгая счастливая жизнь — через несколько лет она пойдет в школу, наверное, окончит вуз, выйдет замуж, даже родит детей... Правда, при условии, что она будет воспитываться в семье. Девочка должна принимать препараты, понижающие иммунитет, чтобы донорской орган не отторгся. А значит, ей нужно беречься от инфекций, которых полным-полно в любом детском учреждении. Так что самым главным везением для Светы должны стать ответственные и любящие родители. Только в этом случае усилия всех, кто вложил в девочку частичку своего таланта и своей жизни, не пропадут даром. Но эту проблему политики решить не в состоянии.
Логичный вопрос: а могут ли другие отказные дети рассчитывать на то везение, благодаря которому выжила Света? Можно ли создать систему, которая позволила бы спасать таких малышей планомерно и целенаправленно? Ответ прост: брошенные дети — как лакмусовая бумажка, с помощью которой общество тестируется на человечность. И сможем ли мы решить эту проблему, если одинокой роженице приходится бросать ребенка в роддоме, потому что она не в силах его прокормить. Если чиновники наконец отправят на свалку детдомовскую систему и у каждого ребенка появится мама или неравнодушная няня. Если врачи будут самоотверженно и профессионально выполнять свою работу каждый день. Если люди смогут со спокойной душой усыновлять не очень здорового ребенка, потому что будут уверены, что государство не бросит их на произвол судьбы... Слишком много «если». И очередным законопроектом все эти «вопросы жизни и смерти» не снять. Меняться должны не столько законы, сколько мы сами.
[img]http://cs417016.vk.me/v417016954/3e5f/omxCUZJiDc8.jpg[/img]
[img]http://cs417016.vk.me/v417016954/3e70/5SPzaTcDwRU.jpg[/img]
[img]http://cs417016.vk.me/v417016954/3eba/9bI_AWFbxPY.jpg[/img]
[img]http://cs402917.vk.me/v402917954/7e8e/LX8xShmGX7Y.jpg[/img]
обалденная девочка! после столького пережитого, она ТААК улыбается!!!!она оптимистка и она дождется своих маму и папу!
:j_0002:
Чудо девочка :y_0018: :y_0019: Скорей найдись мамочка :y_0017:
такое задорное солнышко!!! мамочка и папочка скорее найдись!!!!!
блин....она ровно на один день младше моей дочки....