Болезнь Вильсона-Коновалова

автор
мама

Есть еще такие как я?

мама
Нижний Тагил

А как вам диагноз такой поставили? С чем вы к врачу пришли? Жалобы т.е.??Какие Сдавали анализы?

автор
мама

мурысь

Диагноз мне стаили долго и мучительно,прежде залечив меня до неузнаваемости. Легла я в больницу с очень низкими тромбоцитами. Начали поднимать антибиотиками,преднизалоном,затем имунноглобулином. Ничего,вызвали только страшную неврологию,в итоге я перестала ходить,говорить. Бесконечные консилиумы и на одном из них предположили это заболевание. Подтвердился диагноз после осмотра глаз на щелевой лампе. Там увидили кольца Кайзера-Флешнера(медь в глазах отложилась даже). И все. Потом сдала суточный анализ мочи на медь и норма была превышена в 20 раз. А больше никакие анализы не нужны. Я сама из Беларуси,но уже 7-ой год наблюдаюсь в Москве,у нас на всю республику нет специалистов. Да и болезнь редкая,1 случай на 30000 населения :)

мама
Нижний Тагил

Обалдеть!Бывает же! :=-O: Ну я так интересуюсь в целях удовлетворения любознательности. Пойду почитаю в поисковик. Вам - здоровья!!!

автор
мама

Спасибо,огромное! Вот бросила клич,может кому нужен мой опыт,помощь в борьбе с этой болезнью. Я прошла через нее не имея даже надежды на выздоровление! Но...сейчас полностью можно сказать здорова,работаю и все вспоминаю как страшный сон :)

мама
Нижний Тагил

Блин, я опять у себя, как всегда начала симптомы находить...когда читала... %) Удачи и еще раз здоровья!

автор
мама

мурысь

Не находите,их даже врачи найти не в состоянии(по крайней мере наши) :gy: . Спасибо!

мама
Нижний Тагил

Такой у меня психотип :gy: Именно из-за врачей приходится самопросвещаться. Удачи! ;)

автор
мама

Beloruska

Сегодня на сотовый позвонил мой терапевт:" Помогите,у моей сестры диагностировали Вильсона-Коновалова,что делать?" :gy: А вы говорите ;)

Екатеринбург

Этим занимаются гастроэнтерологи. Достаточно редкое заболевание с кучей симптомов. Терапевт , скорее всего, даже не заподозрит.

автор
мама

Каша Малашина

В моем случае гепатолог этим занимается и это скорее их профиль. Терапевт,конечно же,нет,я и не просила,чтобы он подозревал,просто он 7 лет нехотя выписывает мне жизненно важное лекарство и мол,ну и что страшного? А вот сегодня в обед позвонил и сказал,что заболела его родная сестра,а ни одного специалиста на всю Беларусь. Начал кричать в трубку,что ни укого у них в семье такого нету. Ну я ему и сказала,что в моей тоже нету. Кое-как его успокоила и сказала какие анализы сестре нужно сдать и лечение только тем лекарством,которое он мне 7 лет с жадностью выписывет. Вот так...даже в нашей небольшой стране это уже 6 человек,которого я знаю. А специалистов как не было,так за 7 лет и не появилось и я думаю,еще за 7 лет и не появятся. Мой случай был первый и нашумевший,дело дошло до министра здрава,так я думаю сами больные,а точнее их родственники и будут меня находить и советоваться. А вообще не так страшен черт,как его продюссер :gy: . Уж лучше это,чем разные гепатиты. Я так своему терапевту и сказала. Он долго меня благодарил и, наверное, краснел за то,что раньше не придавал такого значения моему заболеванию.

мама

доброго времени суток. моя двоюродная сестренка болеет этой болезнью. о диагнозе узнали чуть больше мес назад. за это время она нах. в коме 4 дня, постоянные судороги, обслуживать себя не может. даже самост. не ест. врачи конечно занимаются лечением, но хотелось бы спросить о вашем опыте. С ЧЕГО НАЧАТЬ???

просто посетитель
Владивосток

Всем Привет. К сожелению я болею этой болезнью. :cry: Обнаружили ее у меня в 2011 году, осенью. С этой болезнью у меня очень сильно все изменилось. Я перестала ходить в школу. Сижу на домашнем обучении. Скоро лето, я собиралась поехать в лагерь, но все отменяется. Одно меня успокаивает что это скоро пройдет, все будет хорошо, главное терпение) Мой врач говорит что улучшения будут через 2 года.. Буду ждать. :)

мама
Ижевск

Alexandra357 а можно узнать в каком классе ты учишься? И почему на домашнем обучении ? Мне тоже установили этот диагноз 2месяца назад, правда с формой ни как не могут определиться-дело времени. Поэтому хочется узнать у всех кто с этим столкнулся, какие симптомы беспокоят. Что вообще ждать от этой болячки. В инете конечно всего много написано, но однодело писанина, а другое- живые люди. Поделитесь кто чем может

мама

Сестрёнка Месяц пролежала в больнице. В кому впадала ли??? не очень понятно. Врачи назвали это СНОМ. Но ведь чел. не может пролежать во сне 4 дня после введения какого то препарата?? непросыпаясь вобще?? Думаю была кома или что то вроде. Сейчас выписана, находится дома. Если не спит судороги и тонус мышц постоянно, проходит всё только во сне. Инногда температура, тогда судороги сильнее. Есть еще диагноз: цирроз. Принимает купренил и препараты для печени. Ждем улучшений... Бедняжка как она мучается(((

мама

Раньше проявлялось конечно. Каких только диагнозов не бъло. И лимфостаз, цирроз плюс еще и депрессия в конце уже, когда началось дрожание рук, подавленное настроение. Диагноз установил невропатолог, после первого приступа (похож на эпилептический). А сколько профессоров до этого было??? тупо не могли сложить 2+2 для установления правильного диагноза!!! А ведь еслиб вовремя начать лечение всё могло бы быть иначе...

мама
Ижевск

Заболевание встречается редко, в этом и счастье и беда.Счастье что не всех это каснется, беда-что врачи не сразу его определяют и мало кто вообще помнит что оно существует. Самое страшное, что именно в этом случае я не могу сказать "спасение утопающих дело рук их самих." Т.к. сама болею этой блезнью, но ничего путного ни на одно форуме найти не могу. Тем более как профессора говорят, что я "не вписываюсь " в стандартную картину болезни. Посадят за комп- сижу,печатаю "в час по чайной ложке", положат -лежу. И ждать пока в Москву отправят не изветно сколько придётся. А возможности поехать так -нет. На форуме Международной ассоциации болезни Вильсона прочитала, что в Москве 2 врача и в Казани одна. Вот и весь наш лимит. На сегодня лечение назначено. Только почему то мало эффекта. Может быть просто ещё мало времени прошло. Ау ! Кто-нибудь ! Может есть кто ещё поделится опытом лечения ?

автор
мама

Добрый день! Начать нужно с того,что необходимо осознать, что жизнь человека, которому выпало это испытание в первое время сильно измениться. Это первое. Второе-запастись терпением. Лечение может занять от нескольких месяцев(это мой случай),до нескольких лет. Третье -не отчаиваться. Эта болезнь,такая ужасная и противнючая, имеет обратный ход. Ну,а теперь конкретно насчет препаратов. Обязательным в лечении этого заболевания должны быть 3 вида препаратов: в первую очередь это купренил-он выводит медь из организма. Цинктерал-я его уже не принимаю,мне уже не нужно. И витамин В6. Купренил надо начинать пить с таблетки. ПРЕДУПРЕЖДАЮ СРАЗУ, НА ОДНОЙ ТАБЛЕТКЕ МОЖЕТ СИЛЬНО УХУДШИТЬСЯ СОСТОЯНИЕ. НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ ИЗ-ЗА ЭТОГО НЕ ПРЕКРАЩАТЬ ПРИЕМ.ЭТО НОРМАЛЬНО!!!!! Этоосновные лекартства. Для снятия судорог и болей мне применяли такие препараты как медокалм, медонтан и пронаран. Снотворное клоназепам. Следите за работой почек,так как медь выводится с мочой. Надо сдавать суточный анализ на медь. Если Вас что-то еще заинтересует,обращайтесь. Я стараюсь помогать.,потому что понимаю как никто,какково этим людям. Здоровья вашей сестре,а вашим близким сил и терпения! С уважением,Елена

автор
мама

Добрый день,Сашенька. Я тоже болею этой болезнью. Уже 8 год знаю об этом. И могу тебе сказать, что улучшения могут наступить и через пару месяцев. ;) Я поправилась за 4 месяца. Главное,не забывай пить купренил. Здоровья тебе!

автор
мама

Еще насчет цирроза. Не бойтесь,это не тот цирроз,от которого страдают алкоголики и разлагается печень. Это картина цирроза на УЗИ. А на самом деле это вся медь,которая откладывается в печени

автор
мама

Добрый день,в идеале было бы Вам попасть в Москве в Клинику внутренних болезней на ул. Россолимо,11. Меня там и вытащили с того света. И запаситесь терпеием. Иногда на восстановление могут понадобиться годы

мама
Ижевск

Спасибо за информацию. Появляйтесь тут почаще :)

мама
Ижевск

Ещё вопрос . а как попасть в Москву ? Дают какую то квоту или просто ехать туда ? Может у них сайт свой есть?

автор
мама

Я попала туда через родственников,ведь я сама из Белоруси. А глядя на мое жалкое состояние,в котором я находилась,московский доктор,мне думается,просто сжалился надо мной и решил попробовать меня лечить. В итоге я считаю себя абсолютно здоровой,диет никаких не придерживаюсь. Я думаю,если вы из России,вам будет проще. Но скорее всего за свой счет.В идеале вам попасть в клинику Терапии и Проф заболеваний им. Тареева. Там есть гепатологическое отделение и доктора,занимающиеся данной болезнью. Телефон клиники 248-49-95. Попробуйте связаться. Адрес клиники. г.Москва,ул Россолимо,11а. Про почаще появляться... :) я просто забыла свой пароль,а теперь буду здесь появляться. Здоровья вам и терпения!

мама
Ижевск

А можете поделиться, Как оно у вас начало проявляться и как скоро вы почувствовали себя лучше ? Вам определяли группу инвалидности, выдавали ли лекарства ?

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

";