Beloruska ,
асцит образовался :( по тихоньку выгоняю мочегонными ферашпионои и фурусимид на утро резальтат есть появился с декабря были отеки на ногах) сейчас слабость в ногах и пошла нервология пальцы на левой руки глючат разрабатываю по тихоньку сам упражнения делаю. как долго востоновление будет протикать и избавление от асцита? пока самочуствие удовольт после гепамерца лучше становится
Добрый день! Мне поставили диагноз 8 месяцев назад. Принимаю цинктерал, В6, гепа-мерц.
Сначала было только дрожание рук и онемение мизинца, но сейчас я очень невнятно стало разговаривать , очень большие проблемы с речью.
Купренил мне врач сказал , что пока нельзя так как тромбоциты очень низкие (60) и лейкоциты(2,5.). Врач сказал должно быть минимум тромбоциты 85 и лейкоциты 3,5
Поделитесь опытом, как мне поднять тромбоциты и лейкоциты, ? Цинктерал совсем не помогает((
Здравствуйте! у меня нет никаких симптомов, кроме картины жирового гепатоза по узи. А вот пеницилламиновый тест показал огромный скачок уровня меди в моче после приема купренила. Вообще ничего не беспокоит, кроме того, что с мужем не можем завести деток. С этой проблемой и обратилась к врачу. Она посоветовала пойти к гепатологу. Гепатолог назначила церулоплазмин и медь в сыворотке крови. Все показатели в норме. Но на этом она не успокоилась. Назначила суточную мочу с купренилом. И вот этот анализ показал повышение уровня меди на приеме купренила. Вот теперь и не знаю что делать... В голове каша... не укладывается... Разве можно поставить такой диагноз только по одному анализу? Поделитесь опытом, какие тесты вам проводили?
Здравствуйте. Недавно поставили БВК, проводился генетический анализ. Мне 22 года, жировой гепатоз, при том, что я худенькая. Колец нет, медь в норме и в моче и в крови, немного отклонение церулоплазмина.
После того как подтвердился БВК назначили купренил, но он ведь для «вымывания» меди из организма, но мне это зачем? Медь в норме. Кто-нибудь сталкивался с подобным?
Ещё интересно по поводу побочных, особенно про синтез коллагена, что происходит с Вашей кожей расскажите?
В лаборатории при университете Сеченова, несколько раз перепроверяли, потому что лаборанты сами удивились почему так. Ну и вот недавно сдала анализ повторно, посмотрим что там.
добрый день! Я с вами. 32 года, печеночная форма болезни почти без неврологии.
26.01 появился асцит, нашли цирроз, спленомегалию. все возможные причины цирроза исключили. 2 года назад цирроза еще не было.
ЦП чуть ниже нормы (18,7 при норме 20-60), медь в моче 94 (норма 3-50), медь в сыворотке крови 860 (норма 800-1550)
2 офтальмолога из трех увидели слабые кольца меди на роговице в виде пыли - еще слабо.
Лечения пока нет. так как вчера был последний визит к офтальмологу.
завтра еду на консультацию к гастроэнтерологу, а 29.04 ложусь в больницу Мечникова (Спб)
Создаётся впечатление, что все больше и больше людей больны БВК....Или врачи научились правильно ставить диагнозы.
Сегодня начинаю пить купренил, страшно... все эти побочки и влияние на организм, при том что сейчас никаких «неудобств» мне болезнь не приносит.
Гробить весь организм медью или гробить весь организм купренилом-вот вопрос последних 3-х месяцев
Lizaveta6,
Лизавета, как вы? начали пить и какую дозировку вам назначают, как часто меняют?
какие побочки?
Не переживайте, весь организм Купренилом гробить не получится, а вот медь может и убить.
Здравствуйте, все! Уже несколько месяцев читаю ваш форум и все надеялась, что не придётся сюда писать.. Моему ребёнку ставят болезнь Вильсона. Ребёнку 8 лет, обнаружили увеличение печени на 1,5 см по узи, мелкоочаговая неоднородность. Повышение АЛТ и АСТ в пределах 100, церулоплазмин сдавали в трёх лабораториях, получили три разных результата 16,6; 10 и 20... Экскреция меди с мочой 120, на купрениле 750 (норма 600-800). Исключили все что можно, в итоге Вильсона абдоминальная форма. Генетику сдаём на днях, но с завтрашнего дня уже старт терапии.. Очень переживаю, не могу смириться с диагнозом, вдруг ошибка и ребёнка будут лечить от несуществующей болезни токсичным препаратом... И не лечить тоже... Как ваши детки переносят купренил? Была ли непереносимость? Насколько изменилась ваша жизнь после диагноза? Все думаю, а вдруг врачи перестраховываются, ведь проба с купренилом отрицательная и церулоплазмин непонятно в норме или нет... Врач говорит что базовый уровень меди в моче 120 это уже очень много и само по себе обоснование диагноза, а проба отрицательная потому что мало накопилось, хотя по узи в печени что-то есть... В общем я в большом расстройстве и сомнениях...
оксана седачева,
Потому что Полещук не ведет печеночные формы формы заболевания.
Ребята,если кому-то нужна помощь или совет,пишите на вайбер или ватсап. Из соцсетей я удалилась. Мой номер +375447509836
Кто нибудь пьёт гепа мерц так как цинтерал уже не входит в лечение и у кого был айсцит ? И У КОГО ЕСТЬ ТАБЛИЦА (диета) ПО болезни коновало-вильсона ?
Solneshko2017,
что с асцитом?
Beloruska ,
асцит образовался :( по тихоньку выгоняю мочегонными ферашпионои и фурусимид на утро резальтат есть появился с декабря были отеки на ногах) сейчас слабость в ногах и пошла нервология пальцы на левой руки глючат разрабатываю по тихоньку сам упражнения делаю. как долго востоновление будет протикать и избавление от асцита? пока самочуствие удовольт после гепамерца лучше становится
Solneshko2017,
Все это нужно делать только под наблюдением врача. На купрениле должно все пройти
здравствуйте, моему сыну (14 лет) поставили диагноз болезнь Вильсона, кто знает с этой болезнью дают инвалидность?
Омут,
Здравствуйте,все зависит от состояния пациента
Добрый день! Мне поставили диагноз 8 месяцев назад. Принимаю цинктерал, В6, гепа-мерц.
Сначала было только дрожание рук и онемение мизинца, но сейчас я очень невнятно стало разговаривать , очень большие проблемы с речью.
Купренил мне врач сказал , что пока нельзя так как тромбоциты очень низкие (60) и лейкоциты(2,5.). Врач сказал должно быть минимум тромбоциты 85 и лейкоциты 3,5
Поделитесь опытом, как мне поднять тромбоциты и лейкоциты, ? Цинктерал совсем не помогает((
Начать прием купренила без поднятия тромбоцитов. Для вильсона тромбоциты 60- это норма. И поменять врача
Здравствуйте! у меня нет никаких симптомов, кроме картины жирового гепатоза по узи. А вот пеницилламиновый тест показал огромный скачок уровня меди в моче после приема купренила. Вообще ничего не беспокоит, кроме того, что с мужем не можем завести деток. С этой проблемой и обратилась к врачу. Она посоветовала пойти к гепатологу. Гепатолог назначила церулоплазмин и медь в сыворотке крови. Все показатели в норме. Но на этом она не успокоилась. Назначила суточную мочу с купренилом. И вот этот анализ показал повышение уровня меди на приеме купренила. Вот теперь и не знаю что делать... В голове каша... не укладывается... Разве можно поставить такой диагноз только по одному анализу? Поделитесь опытом, какие тесты вам проводили?
alenkank,
У Вас проблемы с лишним весом?
Beloruska ,
да, небольшие, ставят ожирение I степени, но при этом я уже сбросила 7 кг. стремлюсь и из этой степени выйти
Beloruska ,
А на предмет колец Кайзера-Флешнера Вас не смотрели?
http://table.cefaq.ru/?312 Содержание меди в овощах и фруктах
Здравствуйте. Недавно поставили БВК, проводился генетический анализ. Мне 22 года, жировой гепатоз, при том, что я худенькая. Колец нет, медь в норме и в моче и в крови, немного отклонение церулоплазмина.
После того как подтвердился БВК назначили купренил, но он ведь для «вымывания» меди из организма, но мне это зачем? Медь в норме. Кто-нибудь сталкивался с подобным?
Ещё интересно по поводу побочных, особенно про синтез коллагена, что происходит с Вашей кожей расскажите?
Где медь сдавали в моче?
В лаборатории при университете Сеченова, несколько раз перепроверяли, потому что лаборанты сами удивились почему так. Ну и вот недавно сдала анализ повторно, посмотрим что там.
Да, повторные анализы спустя год уже подходят под болезнь.
Расскажите о приеме купренила, пожалуйста.
добрый день! Я с вами. 32 года, печеночная форма болезни почти без неврологии.
26.01 появился асцит, нашли цирроз, спленомегалию. все возможные причины цирроза исключили. 2 года назад цирроза еще не было.
ЦП чуть ниже нормы (18,7 при норме 20-60), медь в моче 94 (норма 3-50), медь в сыворотке крови 860 (норма 800-1550)
2 офтальмолога из трех увидели слабые кольца меди на роговице в виде пыли - еще слабо.
Лечения пока нет. так как вчера был последний визит к офтальмологу.
завтра еду на консультацию к гастроэнтерологу, а 29.04 ложусь в больницу Мечникова (Спб)
Создаётся впечатление, что все больше и больше людей больны БВК....Или врачи научились правильно ставить диагнозы.
Сегодня начинаю пить купренил, страшно... все эти побочки и влияние на организм, при том что сейчас никаких «неудобств» мне болезнь не приносит.
Гробить весь организм медью или гробить весь организм купренилом-вот вопрос последних 3-х месяцев
Lizaveta6,
Лизавета, как вы? начали пить и какую дозировку вам назначают, как часто меняют?
какие побочки?
Не переживайте, весь организм Купренилом гробить не получится, а вот медь может и убить.
Здравствуйте, все! Уже несколько месяцев читаю ваш форум и все надеялась, что не придётся сюда писать.. Моему ребёнку ставят болезнь Вильсона. Ребёнку 8 лет, обнаружили увеличение печени на 1,5 см по узи, мелкоочаговая неоднородность. Повышение АЛТ и АСТ в пределах 100, церулоплазмин сдавали в трёх лабораториях, получили три разных результата 16,6; 10 и 20... Экскреция меди с мочой 120, на купрениле 750 (норма 600-800). Исключили все что можно, в итоге Вильсона абдоминальная форма. Генетику сдаём на днях, но с завтрашнего дня уже старт терапии.. Очень переживаю, не могу смириться с диагнозом, вдруг ошибка и ребёнка будут лечить от несуществующей болезни токсичным препаратом... И не лечить тоже... Как ваши детки переносят купренил? Была ли непереносимость? Насколько изменилась ваша жизнь после диагноза? Все думаю, а вдруг врачи перестраховываются, ведь проба с купренилом отрицательная и церулоплазмин непонятно в норме или нет... Врач говорит что базовый уровень меди в моче 120 это уже очень много и само по себе обоснование диагноза, а проба отрицательная потому что мало накопилось, хотя по узи в печени что-то есть... В общем я в большом расстройстве и сомнениях...