Хр. миелопрофелеративная болезнь.Расскажите истории с хорошим концом

Анонимус
автор

Никогда не думала что буду писать о собственном заболевании крови и тем более своей болезни чем то серьёзным. Ну вот случилось.Поставили пока такое заболевание.Неделю ожидания результатов крови и будет более точный диагноз.Но ничего хорошего все равно уже не будет,как я поняла. Как это все пережить и принять? Сыну 7 лет.Хотелось бы поставить на ноги.Боюсь не успеть.У кого было такое заболевание и кто с ним справился ,расскажите свои истории,поддержите. Я пока в шоке.

Анонимус
автор

Самое смешное и грустное :ещё неделю назад выбирала отель и планировала летний отпуск с семьёй. В один день всё рухнуло

мама
Екатеринбург

Миелопролиферативное заболевание только((( Установите точный диагноз, прогноз разный для разных заболеваний. Многие полностью излечиваются пересадкой костного мозга у молодых мациентов. Выше нос автор! Есть много примеров лично у меня полного излечения, только надо понимать какой росток КМ страдает,

Аноним 485

С чего все началось, какие симптомы насторожили?

Анонимус
автор

Neiron,
Спасибо большое.Точный диагноз будет только через неделю.А пересадку костного мозга делают не всем? Мне 46 лет.Думаю пересадку мне уже и по возрасту делать не будут и наверно донор нужен свой

Анонимус
автор

аноним,
Болела голова сдала анализ крови и тут то все и закрутилось.Но больная голова это не симптом этой болезни.Так что обнаружили чисто случайно

мама
Екатеринбург

Аноним автор темы: Мне 46 лет.Думаю пересадку мне уже и по возрасту делать не будут и наверно донор нужен свой

Да ладно, по возрасту вы молоды вы что. Как раз самый возраст. В крови каких элементов лишка? Надо настраиваться на выздоровление. Прямо вот должна выздороветь и все! Искать все клиники что занимаются лечением и пересадками, узнавать и требовать туда квот. Бороться и бороться! Дай бог все у вас будет хорошо.

Анонимус
автор

Neiron,
Тромбоцитов больше 1200.Требовать ничего не умею.Но настроиться попытаюсь.Просто пока ещё нахожусь в шоке.

мама
Екатеринбург

Аноним автор темы: Тромбоцитов

О дай бог это эссенциальная тромбоцитемия. Это не лейкоз. Очень ничего себе вариант. Правда повышен риск тромбоза, но с этим давно научились справляться! Ттт.

Аноним 570

Аноним ,
Для постановки диагноза проводят обязательно трепанобиопсию. На узи есть спленомегалия? Сдавали ли кровь на JAK-2? Если эссенциальная тромбоцитемия подтвердится, то стандартов(протоколов) ведения нет. Есть клинические рекомендации по Rh-негативным миелопролиферативным заболеваниям ( эссенциальная тромбоцитемия, истинная полицитемия, первичный миелофиброз) 2014 года. Почитайте. Отпуск планируйте спокойно, только инсоляцию не рекомендуют. Лучше проконсультироваться с несколькими гематологами. Порекомедую Филатова ЛБ, принимает в Угмк, раньше принимал еще в диагн центре на пер Суворовском. Есть целый форум на сайте ракпобедим по эссенциальной тромбоцитемии Из лечения- не стоит соглашаться на гидрокимочевину, после нее возможен переход в о. лейкоз. Лучше интерфероны Если диагноз подтвердится, то это показание к инвалидности, тк эссенциальная тромбоцитемия относится к редким( орфанным заболеваниям). Не отказывайтесь от нее, там совсем другие ( лучшие ) препараты могут выдавать. Не переживайте, продолжительность жизни с этим заболеванием практически не снижена.

Анонимус
автор

Аноним,
Спасибо большое.Кровь на джак сдала.УЗИ ещё не делали.

Анонимус
автор

Neiron,
Спасибо.Я прям вздохнула.

мама
Екатеринбург

Аноним, ++++ не стала ничего конкретизировать до постановки диагноза.

Аноним 570

Аноним ,
Странно, что они поставили такой диагноз сразу, он без трепанобиопсии и JAK-2 не ставится. Сначала исключают симптоматический тромбоцитоз, который может быть при многих заболеваниях. При сниженном ферритине в том числе. Узи селезенки, печени-это обязательное обследование. А селезенка пальпируется? У кого Вы обследуетесь и наблюдаетесь? Если в 7, то говорят там нет толковых гематологов.

Аноним 570

Аноним ,
есть русмедсервер раздел гематология. Там отвечают грамотные гематологи. Можно там проконсультироваться если есть какие-то вопросы

Анонимус
автор

Аноним,
Узи назначили.Обследуюсь в 1 Областной у Крапивницкой Л.А

Анонимус
автор

Аноним,
Спасибо огромное за совет почитать статью.Смогла почитать только сегодня.Так как нужно было время успокоиться и голова всё время болела.Почитала и всё успокоилась.Поняла,что скорее всего не всё так плохо.Завтра поеду на узи,но что то переживаю :левый бок болит очень.Даже трогать больно

Аноним 570

Аноним ,
Есть еще на сайте ракпобедим форум по эссенциальной тромбоцитемии, там женщины пишут, что даже рожают на интерферонах здоровых деток. Делятся советами по лечению. Держитесь, страшнее всего, когда такие заболевания у детей развиваются. За головой следите. Тромбоциты повышенные-это риск инсультов. Считается, что до 1500 -это риск тромбозов, а больше 1500-это риск кровотечений. Назначили Вам тромбо асс или что-то другое пока? При тромбоцитах больше 750 рекомендуют тромбо асс 100 мг после еды 1 раз в день

Анонимус
автор

Аноним,
Спасибо за ответы.Пока ничего не назначили их препаратов кроме ацет.кистоты (кардиомагнил) Сделала УЗИ. Тоже относительно неплохо: умеренная спленомегалия

мама
Екатеринбург

Аноним , Все будет хорошо. Точно точно. :pozdr2:

Аноним 570

Аноним ,
Тромбо асс и кардиомагнил- ацетилсалициловая кислота. Умеренная-это очень хорошо. Почитайте форум, там есть позитивные рассказы.

Анонимус
автор

Neiron,
Спасибо

Анонимус
автор

Аноним,
Спасибо.Почитала.Поверила что всё будет хорошо.

Анонимус
автор

Решила сегодня снова написать : анализ крови на JAK 2 положительный. Сегодня получила результаты трепанобиопсии.В заключении написано : Морфологическая картина не позволяет исключить поражение костного мозга при миелопролиферативном заболевании, более вероятно при клеточной (ранней) стадии первичного миелофиброза.Это значит что у меня не ип не эт а миелофиброз?

Анонимус
автор

Девочки доктора.Вы здесь были.Помогите разобраться.А то приём в 7 только в июне.Я себя накрутила, начиталась. ... Успокойте меня или наоборот пинок и куда бежать,что дальше делать?

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

";