Первичный миелофиброз.Посоветуйте гематолога

Аноним ,
Я бы на вашем месте попыталась консультацию получить хотя бы заочную в иностранной клинике, это возможно стоит вменяемых денег. В свое время консультировались так. Т.к редкое достаточно заболевание, то ищите клиники, кто специализируется на этом. Здоровья вам, надеюсь, что сделают ва удачно ТКМ и будете здоровы или диагноз окажется ошибочным и так бывает. Нужно , чтобы хотя бы 3 спеца подтвердили

Аноним ,
К счастью, нет, было другое онко заболевание.

Аноним 862 ,
Напишите мне, пожалуйста в личку. Я с этим диагнозом всего год. Просто в Екатеринбурге не нашла никого с таким заболеванием а они есть. В Московском ГНЦ хвалят гематолога Смирнову Манану, вроде тоже специализируется на пмф

Добрая злыдня ,
Добрый день, Зинаида! Хотела бы с Вами списаться через личку по миелофиброзу. Числюсь у Вас в друзьях (ks777), отправляю сообщение, но "Сообщение не отправлено. Данный пользователь указал в своих настройках, что может получать сообщения только от друзей". Напишите мне, пожалуйста

Аноним 862 ,
Здравствуйте, как вам можно написать в личку?

Добрая злыдня ,
Здравствуйте, прошу прощения, но мне как новому пользователю пока нельзя отправлять сообщения((( можно вам на почту написать? Я не могу вам даже свою почту написать(

Фимка ,
Случайно забрел на ваш форум. У меня диагноз истинная полицитемия- "ближайшая родственница" миелофиброза. Диагноз установлен с июля 2017 года.
По поводу лечения и диагностики могу сказать сразу, при всем уважении к вашим местным гематолога, если есть возможность, то надо сразу ехать в ГНЦ в Москву.
Как бы ни старались местные гематологи, у них просто нет такого опыта как у московских коллег.
Если есть 617 мутация (надеюсь знаете о чем я), то лечение, однозначно, только Джакави. (Гидреа, интерфероны- только в случае отсутствия отклика на лечение Джакави).
В ГНЦ есть доктор Соколова Манана Александровна (не Смирнова), ничем особенным она не знаменита, за исключением того, что она руководила клиническим исследованием препарата Джакави на территории РФ.
Сам я лечусь препаратом Джакави с июня 2019 года. До этого лечился Гидреа.
После перехода на Джакави, ощущение будто заново родился. Улучшилось абсолютно все. Джакави получаю бесплатно. За счёт средств одного из субъектов РФ, где проживаю.
Чтобы бесплатно обследоваться в ГНЦ нужна форма 057 (по-моему). Ее выдает главный гематолог субъекта РФ, он же, как правило заведующий гематологическим отделением областной больницы.
Стоимость Джакави 15 мг составляет от 180 до 220 тысяч рублей на 28 дней лечения.
Стоимость обследования в ГНЦ за свой счёт на истинную полицитемию или миелофиброз 40-50 т.р.
Стоимость обследования на генные мутации (например в лаборатории Литех)- 35 т.р.
Если есть проблемы с тромбозом и портальной гипертензией, то лучшая клиника в Москве - отделение портальной гипертензии при 25 ГКБ им. А.К. Ерамешанцева.
Прием ведёт профессор Киценко Евгений Александрович по вторникам с 9 до 14.00.
Консультация стоит около 5т.р + расходы на обследование, куда он направит.

Добрая злыдня ,
Я имел в виду, что у Мананы Александровны фамилия Соколова. Кто такая Смирнова, я не знаю.
В ГНЦ я лично обследовался у Суборцевой Ирины Николаевны (она КМН) и Колошеиновой Тамары Ивановны (тоже КМН, заместитель заведующей отделением). Заведующая отделением Меликян Анаит Левоновна подписывает заключения, после представления пациентов докторами, которые вели прием.
Ничего плохого про всех сказать не могу.
В 25 ГКБ им. Ерамешанцева в КДЦ, прием ведёт Захарова Елена Станиславовна (КМН). Очень хороший специалист, но у нее специализация лейкозы и в 25 ГКБ вам не проведут необходимые обследования, как в ГНЦ. Но если у вас есть уже готовые результаты исследований, то она может проконсультировать. Лично мне она советовала обратиться к Соколовой Манане Александровне.
Как попасть к Соколовой, я не знаю, просто никогда не ставил перед собой такой цели, по крайней мере до того, как стал получать Джакави. Соколову выделяют именно из-за того, что у нее самый большой опыт ведения пациентов на Джакави.

Alexander 31 ,
Спасибо за ответ. Еще Соколова ведет пациентов на пегасисе(по крайней мере у меня есть такая информация) По Джакави незнаю, реально ли его выписать. Мой гематолог захохотал, когда услышал про джакави. И ответил что из области фантастики добиться назначения джакави

Добрая злыдня ,
Если ваш гематолог чего-то не знает, это не значит, что этого нет. Это я про возможность выписать Джакави.
С момента назначения, до получения первой упаковки Джакави, я ждал (точнее сказать не ждал, а боролся) 14 месяцев, но сейчас его получаю регулярно.
Джакави относится к препаратам, так называемой таргетной (от английского таргет -цель) терапии и создан для пациентов с мутацией сигнального пути JAK2 (V617F или экзона 12). Предназначен для лечения истинной полицитемии и миелофиброза.
И ничего лучше пока не придумали.
Так что, для начала нужно проверить есть ли "617-я" мутация.
Есть ещё один нюанс. Джакави вряд-ли назначат пациентам старше 60 лет. Назначает его в Москве в ГНЦ специальная комиссия по направлению комиссии при гематологическим отделении областной больницы по месту жительства.
Вначале всем пациентам назначают 15мг Х 2 раза в сутки на протяжении двух месяцев, потом, в зависимости от отклика, уменьшают или увеличивают дозу.
Самый неприятный момент от терапии Джакави, резкое падение тромбоцитов. Поэтому анализ крови, минимум на тромбоциты, обязателен каждые 10-14 дней.
Есть ещё один путь. Это покупка Джакави в Интернете с рук. Если в аптеке цена упаковки 56шт Х 15мг 180-220 т, то с рук 90-140т.
Обычно, через 2-3 месяца, все переходят на дозу 5мг Х1 или Х2 раза в день. Цена упаковки 56шт Х5мг 50-70 т в аптеке, 35-40т с рук.
Так что, если повезёт и достаточно будет одной таблетки в сутки по 5мг то упаковки 56 шт хватит на 2 месяца (56 дней, если точно) делим 60:2 или 40:2, получаем 20-30 тысяч в месяц. Тоже не дёшево, но хоть как-то уже ближе к реальности.