Аноним ,
Конечно это не официальный ответ. Ой вы знаете сколько лапшы нам вешали и главврач больницы из которой надо была ребенка нам в мск перевезти, и даже сам министр здравоохранения. Он был на встрече при Кузнецовой. У них работа такая отбрехиваться, увы((( но вы стучите везде и не бойтесь. Помните главное что здоровье мужа сейчас и от вас очень зависит. Ведь он не пойдет сам все это выбивать, ему и стресса сейчас нельзя лишнего. Поэтому советую не по очереди, а одновременно после разговора с зав. Больницей писать в Минздрав РФ ( формуляр в инете), в Минздрав области , в прокуратуру области, в генеральную прокуратуру РФ ( о том, что врачи понимают что муж болен но не оказывают в полном об'еме лечение тем самым несут угрозу жизни и здоровью), уполномоченному по правам человека и на сайт путину. Вот везде за один день сели и написали. И не надо жалеть врачей что им втык будет. Их как начнут со всех сторон трясти, так им проще будет сделать исключение для вас и выдать вам что надо. Тем более по ОМС положено, а что нет денег так разве вы в этом виноваты?
Аноним 246
автор
СветланочкаЯ,
Спасибо!
Аноним 246
автор
Аноним: А какую стадию ставят, в выписке?
Пока нет выписки, еще в больнице. Разговор неофициальный был, и то повезло с врачом нам очень сильно, что вообще сказал об этом.
Аноним ,
Автор, спасибо вам за тему
Это сподвигло меня взять телефон и записаться на консультацию к Евдокимову, сходить и проверить все родинки.
Кстати, записывалась в сентябре на декабрь в Ангио лайн на Амундсена, встала в лист ожидания и уже вчера сходила на приём. Так что люди, не бойтесь долгой записи, и не бойтесь идти к онкологу на консультацию. Доктор понравился, очень приятный, подробно все объясняет
ПтичкаН, увы((( изучать терапию заболевания и советоваться везде где можно.
Аноним 246
автор
Спасибо всем, кто откликнулся! Мужа пока не выписали, удалили всю группу лимфоузлов с одной стороны, там, где нашли метастаз. Теперь ждем новую гистологию. Хоть бы там было чисто, честно говоря, уже не весело. Химиотерапевт пока не смотрел, ждут заживления швов. Думаем проконсультироваться в Москве, из спец форумов узнала, как добиваться препаратов через головное нии. Еще посоветовали частную клинику в Москве, в которой есть договор с минздравом на наш препарат и его можно получить там по омс. Не знаю, может ли это быть правдой, но буду рассматривать абсолютно все варианты. Спасибо вам всем за помощь и поддержку!
Аноним автор темы: . Еще посоветовали частную клинику в Москве, в
проверяйте внимательно, где дорогие лекарства-много желающих поживиться. Когда не знали сможем ли получить темодал (раньше выходило на 5 дней около 100 т.р., сейчас, смотрю, подешевел), готовились сами покупать, искала в Мск, несколько откровенных разводов попадалось (навроде филиал НИИ по льготной цене за половину стоимости... бла-бла... Даже до проверки реквизитов не дошло, 2гис показал по заявленному адресу жилой дом с овощным магазином).
И с покупкой не знаю как сейчас, раньше сложности были в том, что препараты рецептурные. А рецепты никто не даст, т.к. положено бесплатно. Но бесплатно нет. Замкнутый круг.
Что -то можно в аптеках заказывать через стол заказов, с предоплатой, под заказ со склада привозят (противорвотное то же приличное). Есть на Пионерском аптека Евросервис, специализированная, там препараты посеръезнее. До заказа дорогих не дошло, а когда нужно было что-то попроще, чего не было в наличии, а капаться срок подошёл именно сейчас, ходила туда со всеми выписками/назначениями/копиями карты (без рецепта, причина выше).
Аноним 387
Если у вас будет федеральная рекомендация, вы с ней идет к зав.поликлиникой, потом на вк и они с очень большой вероятностью отправят документы в минздрав. Вы браф сделали? Какая стадия в выписке?
Аноним ,
Про эту клинику у Шкатовой в блоге и было.
Аноним 246
автор
Аноним: Если у вас будет федеральная рекомендация, вы с ней идет к зав.поликлиникой,
Вот это тоже будем пробовать, спасибо!
Аноним 246
автор
Калина Малинова®: у Шкатовой
Да, возможно, я тогда, когда читала ее, наивно полагала, что нам это не понадобится)) и пропустила, потом уже мне люди подсказали
Аноним 246
автор
Слетали в Москву. В РОНЦ Блохина нам наконец-то честно озвучили, что интерферон в нашей ситуации практически бесполезен, что нужны препараты нового поколения, либо таргеты либо ниволумаб, но препаратов этих нет даже у них. Потрясающе. Пока сидели в очереди (7часов) познакомились с большим количеством людей, которых лечили интерфероном, которым не сделали во-время биопсию сторожевого лимфоузла и результат плачевен. Более того, многие до сих пор не знают о существовании новых препаратов, а уж где их получить тем более. Что касается нас, то в Блохина нам пообещали официальное назначение, надо только довезти им некоторые исследования, но врач очень пессимистично настроен был, так и будете ходить с этой бумажкой сказал. Посмотрим. На следующий день мы были уже в частной клинике, где получили назначение и записали мужа на первую капельницу на 9-е. По полису ОМС, даже за прием и перевязку ничего не взяли. Осталось только сдать анализы, привезти оригиналы дркументов из нашего онко и обеспечить полеты в Москву раз в 2 недели в течение года. Дальше буду писать, если что-то важное будет, вдруг кто-то увидит, кому нужно. Кстати, ниволумаб не только в лечении меланомы применяется теперь.
Аноним 387
Автор, в нашем диспансере вам с федеральной рекомендацией продолжат терапию, если все сделать, как написано выше. То есть вам начали ниволумаб, а стадия 3?
Аноним 387
И вы ещё про БРАФ не написали
Аноним 246
автор
Да, стадия 3, на браф наш врач отправит на этой неделе, был отпуске. Ниволумаб начнут в пятницу в Москве.
А какую стадию ставят, в выписке? Таргеты с 3 всей можно.
Аноним ,
Конечно это не официальный ответ. Ой вы знаете сколько лапшы нам вешали и главврач больницы из которой надо была ребенка нам в мск перевезти, и даже сам министр здравоохранения. Он был на встрече при Кузнецовой. У них работа такая отбрехиваться, увы((( но вы стучите везде и не бойтесь. Помните главное что здоровье мужа сейчас и от вас очень зависит. Ведь он не пойдет сам все это выбивать, ему и стресса сейчас нельзя лишнего. Поэтому советую не по очереди, а одновременно после разговора с зав. Больницей писать в Минздрав РФ ( формуляр в инете), в Минздрав области , в прокуратуру области, в генеральную прокуратуру РФ ( о том, что врачи понимают что муж болен но не оказывают в полном об'еме лечение тем самым несут угрозу жизни и здоровью), уполномоченному по правам человека и на сайт путину. Вот везде за один день сели и написали. И не надо жалеть врачей что им втык будет. Их как начнут со всех сторон трясти, так им проще будет сделать исключение для вас и выдать вам что надо. Тем более по ОМС положено, а что нет денег так разве вы в этом виноваты?
СветланочкаЯ,
Спасибо!
Пока нет выписки, еще в больнице. Разговор неофициальный был, и то повезло с врачом нам очень сильно, что вообще сказал об этом.
Аноним ,
Да не за что. Бог поможет вам открыть нужную дверь, главное молитесь и просите ЕГО помощи в этой не простой ситуации.
Аноним ,
Автор, спасибо вам за тему
Это сподвигло меня взять телефон и записаться на консультацию к Евдокимову, сходить и проверить все родинки.
Кстати, записывалась в сентябре на декабрь в Ангио лайн на Амундсена, встала в лист ожидания и уже вчера сходила на приём. Так что люди, не бойтесь долгой записи, и не бойтесь идти к онкологу на консультацию. Доктор понравился, очень приятный, подробно все объясняет
Об этом говорят пациентам?
Сами то как думаете?
Писать писать везле, правильно говорят, врачи только рады будут если вы добьетесь.
Капайте. Хуже точно не будет.
Neiron,
Думаю нет.
В таких сложных ситуациях незнаешь кому верить, кого слушать и чего ждать.
ПтичкаН, увы((( изучать терапию заболевания и советоваться везде где можно.
Спасибо всем, кто откликнулся! Мужа пока не выписали, удалили всю группу лимфоузлов с одной стороны, там, где нашли метастаз. Теперь ждем новую гистологию. Хоть бы там было чисто, честно говоря, уже не весело. Химиотерапевт пока не смотрел, ждут заживления швов. Думаем проконсультироваться в Москве, из спец форумов узнала, как добиваться препаратов через головное нии. Еще посоветовали частную клинику в Москве, в которой есть договор с минздравом на наш препарат и его можно получить там по омс. Не знаю, может ли это быть правдой, но буду рассматривать абсолютно все варианты. Спасибо вам всем за помощь и поддержку!
Если у вас будет федеральная рекомендация, вы с ней идет к зав.поликлиникой, потом на вк и они с очень большой вероятностью отправят документы в минздрав. Вы браф сделали? Какая стадия в выписке?
Это правда.
Пока не выписали
Спасибо, а то верится с трудом уже. Полетим в Москву значит.
Аноним ,
Про эту клинику у Шкатовой в блоге и было.
Вот это тоже будем пробовать, спасибо!
Да, возможно, я тогда, когда читала ее, наивно полагала, что нам это не понадобится)) и пропустила, потом уже мне люди подсказали
Слетали в Москву. В РОНЦ Блохина нам наконец-то честно озвучили, что интерферон в нашей ситуации практически бесполезен, что нужны препараты нового поколения, либо таргеты либо ниволумаб, но препаратов этих нет даже у них. Потрясающе. Пока сидели в очереди (7часов) познакомились с большим количеством людей, которых лечили интерфероном, которым не сделали во-время биопсию сторожевого лимфоузла и результат плачевен. Более того, многие до сих пор не знают о существовании новых препаратов, а уж где их получить тем более. Что касается нас, то в Блохина нам пообещали официальное назначение, надо только довезти им некоторые исследования, но врач очень пессимистично настроен был, так и будете ходить с этой бумажкой сказал. Посмотрим. На следующий день мы были уже в частной клинике, где получили назначение и записали мужа на первую капельницу на 9-е. По полису ОМС, даже за прием и перевязку ничего не взяли. Осталось только сдать анализы, привезти оригиналы дркументов из нашего онко и обеспечить полеты в Москву раз в 2 недели в течение года. Дальше буду писать, если что-то важное будет, вдруг кто-то увидит, кому нужно. Кстати, ниволумаб не только в лечении меланомы применяется теперь.
Автор, в нашем диспансере вам с федеральной рекомендацией продолжат терапию, если все сделать, как написано выше. То есть вам начали ниволумаб, а стадия 3?
И вы ещё про БРАФ не написали
Да, стадия 3, на браф наш врач отправит на этой неделе, был отпуске. Ниволумаб начнут в пятницу в Москве.
Держу за вас кулачки изо всез сил!