С Днем Матери!

Взаимоподдержка людей, столкнувшихся с онкологией: врачи, лекарства, стратегии лечения, психологическая помощь.

ZIP5 автор темы
Екатеринбург
мама
Тема для любой онкологии, но пока я одна, выкладываю все про меланому.
Полезные ссылки:
В основном про лечение в Израиле, но именно там я нашла план действий
http://www.vladlive.com
Это блог девушки, прошедшей длинный путь в борьбе с меланомой и знающей о ней всё, ну или почти всё:
https://vk.com/ulianahelp
Блог Игоря Синельникова, врача химиотерапевта, специалиста в лечении меланомы из РОНЦ Блохина:
https://dr-jamais.livejournal.com

Информация о том, где проверить родинки:
На Розы Люксембург,1 диспансер! Без записи, в кассу( 440 р) с дерматоскопом, к Шубиной в порядке очереди. По направлению от дерматолога попасть в диспансер можно бесплатно.

Для тех, кому необходимо:
Выездная хосписная служба Екеатеринбургской епархии (Р. Люксембург 57, тел. 251-35-93), работают в будние дни, но к тяжелобольным могут приехать и в выходные. Бесплатно приезжают, делают назначения, капельницы, помогают информацией.

Пересмотр стекол в Екатеринбурге:
Патогистологическая лаборатория онкодиспансера, доктор Казанцева, зав лабораторией.
ZIP5 автор темы
Екатеринбург
мама
Что касается лечения меланомы у нас, в Екатеринбурге(из нашего опыта). У меня болеет муж, сейчас на этапе адъювантного лечения, которое мы смогли получить только в Москве, т.е. он летает раз с 2 недели на капельницы. Но даже для этого, мне пришлось пройти долгий путь по поиску адекватного лечения.
Из того, что мы прошли:
1.Удаляют меланому в нашем онкоцентре хорошо ( отдельно похвалю доктора Евдокимова и зав. отделением Белых), НО просите врача сделать биопсию сторожевого лимфоузла сразу вместе с операцией. Если не сделали - делать отдельно в обязательном порядке, в течение полугода после основной операции - можно.
2. Если в лимфоузле будет метастаз - обязательно адъювантная терапия, причем лучше препаратами нового поколения (ниволумаб либо таргетные при наличии браф мутации)
3. Перепроверяйте назначения наших химиотерапевтов и планы лечения в столичных институтах, если есть возможность. Данные могут очень и очень различаться.

Вот кратко наш опыт, если есть у кого-то такой же в лечении любой онкологии и можете выложить с краткой форме - пожалуйста пишите, тема как раз для этого.

Просьба модераторам, прикрепите пожалуйста, если возможно. Тем с просьбой помочь информацией на форуме много, и действительно, когда случается, не знаешь куда бежать, где спросить, а так будет все в одном месте.
SKода
Екатеринбург
мама
Как в Москву попали лечиться?
ZIP5 автор темы
Екатеринбург
мама
Платно, по собственной инициативе.
amada_15
Екатеринбург
мама
Спасибо за тему. Столько вокруг стало раковых заболеваний, кошмар какой-то. Подруга в прошлом году умерла от рака. Когда случается беда, действительно не понятно, куда бежать и что делать. Ваша тема в помощь, чб не тратить драгоценное время на сбор информации. :pozdr2:
Белый цвет
Екатеринбург
мама
Поддержу автора, читала вашу историю - благодаря вам сходила проверила родинки все! И детей покажу врачу. Тему надо однозначно прикреплять!
Леди Ми
Екатеринбург
мама
Белый цвет:
благодаря вам сходила проверила родинки все!

Куда ходили?
Белый цвет
Екатеринбург
мама
На Розы Люксембург,1 диспансер! Без записи, в кассу( 440 р) с дерматоскопом, к Шубиной в порядке очереди. Хотела к Евдокимову, по совету автора, но там запись на начало февраля уже.
ZIP5 автор темы
Екатеринбург
мама
Белый цвет,
Рада, что наша история вам помогла! Это правда важно - просто проверить вовремя)
Прикреплю ваше сообщение про диспансер и доктора в 1-м посте? Дерматоскоп там цифровой или просто стекло?
Леди Ми
Екатеринбург
мама
Белый цвет:
На Розы Люксембург,1 диспансер! Без записи, в кассу( 440 р

Спасибо за информацию!
ZIP5 автор темы:

Прикреплю ваше сообщение про диспансер и доктора в 1-м посте?

Было бы замечательно.

И еще. Если вы в курсе. Возила ребенка в 9 показать родинку, она у нее с самого рождения. Врач посмотрел дерматоскопом, сказал что-то типа того, что это родинка носит бородавчатую природу (это я уже своими словами, как поняла), и ничего с ней плохого не должно быть. Я, конечно, успокоилась, но периодически переживаю. Думаю, может еще где ее показать?
МояДочь
Екатеринбург
мама
А все все родинки проверяют ? У меня их просто море ..
ZIP5 автор темы
Екатеринбург
мама
Леди Ми™:
Думаю, может еще где ее показать?
Здесь я не специалист, думаю 9-ке можно доверять, но если очень тревожитесь, перепроверьте еще в другого доктора. Можно наверное у онколога сразу проконсультироваться, он и расскажет как наблюдать в дальнейшем, только не знаю, где детского такого спеца найти и надо ли. Может кто-то еще подскажет.
ZIP5 автор темы
Екатеринбург
мама
МояДочь:
все родинки проверяют ?
Если беспокоят и изменяются - то да. В любом случае, 1 раз наверное стоит все показать,, скажут за какими стоит наблюдать внимательнее.
ZIP5 автор темы
Екатеринбург
мама
МаRyся:
Онкология - в первую очередь последствие затянувшегося стресса.
Далеко не всегда, факторов много.
МаRyся:
клинически случаи избавления от онкологии при помощи
гипнотерапии,
Позволю себе уточнить - при наличии качественного медикаментозного и хирургического лечения - хоть что в дополнение, что поможет поддержать силу духа, но только не вместо.
Вообще (по заграничным протоколам правда) психотерапия показана всем онкобольным, как часть лечения.
Neiron
Екатеринбург
мама
ZIP5 , спасибо вам оргомное за тему!
Девочки у кого лечились родственники или сами- тоже пишите сюда свой опыт. Желательно алгоритмы посиановки диагноза и получения лечения.
Улыбайтесь, это всех раздражает. Голос пенсии.
ZIP5 автор темы
Екатеринбург
мама
Neiron,
Я очень рада, что вы здесь.
За это время я встретила большое количество людей, которые оказались жертвами безденежья в медицине. Жертвами умолчания. Шокового состояния, в котором многие застревают и вообще слабо отражают действительность. Если бы тема стала неким якорем, опорой, где можно узнать правду, собранную в одном месте, было бы большое дело.
Neiron
Екатеринбург
мама
ZIP5 автор темы:
Если бы тема стала неким якорем, опорой, где можно узнать правду, собранную в одном месте, было бы большое дело.

Несомненно! :pozdr2:
Улыбайтесь, это всех раздражает. Голос пенсии.
Белый цвет
Екатеринбург
мама
ZIP5 ,

Да, конечно,прикрепляйте сверху информацию! С проверкой родинок не затягивать.У Шубиной, дерматоскоп, что то на вроде "пистолета ", я думаю цифровой и проблемные родинки она долго разглядывает, на вопросы спокойно отвечает.В кабинете еще были две девочки студентки, так она параллельно им обьясняла про то что видит, ну а я просто слушала сидела.
ZIP5 автор темы
Екатеринбург
мама
Белый цвет,
Спасибо!
RomahaAlenka
Москва
мама
У нас миксофибросаркома G3 мягких тканей. Химию не делали только лучевую. Вот теперь стремно(((
Совет для тех кто только столкнулся. Не доверяйте на 100% участковым онкологам. Они бывают пофиигисты. А ещё делайте пересмотр стёкол на всяк пожарный для правильного лечения.
Подпишусь на тему, мб кто про наш диагноз напишет...
ZIP5 автор темы
Екатеринбург
мама
RomahaAlenka,
Если есть желание и возможность, опишите пожалуйста ваш опыт, где искали информацию, что получилось, что нет, почему. Куда идти с таким диагнозом, как лечиться. Может посоветуете врачей, центры, все, что может бытт полезно
Neiron:
Желательно алгоритмы посиановки диагноза и получения лечения.
Vivienne W
Екатеринбург
мама
РМЖ. Есть опыт лечения близкого человека. Пишите, если нужно в личку. Чем смогу помогу.
Лучше быть в шоке от услышанного, чем в жопе от происходящего. Ф. Раневская
Добрая злыдня
Екатеринбург
мама
Я ещё в начале пути с редким диагнозом миелофиброз.Диагноз поставили в начале лета.Очень надеюсь не перейти в острый лейкоз.Поначалу было мне очень плохо и чувствовалась нехватка информации и хотелось пообщаться с людьми имеющими такое же заболевание. Если кому то пришлось столкнуться с таким же заболеванием. Пишите.Можно в личную. Уже могу немного поделиться своим личным опытом.
Анапчанка
Анапа
мама
Столько вокруг стало раковых заболеваний, кошмар какой-то.
amada_15,

Это да... В семье сейчас двое онкобольных, причем возраст не совсем печальныи (54 г.р. оба).

Свекор сестры болен тоже меланомой (на ухе локализовалась эта зараза). Пока, тьфу-тьфу, ремиссия. Успели. Даже работает еще (вовремя спохватились).

У папы 4-я стадия (мочевои пузырь), метастазы в легких. Не знаю, что дальше. Позади 3 химии, операция (сейчас с уростомои), на днях на лучевую терапию. Ни тот, ни другой не асоциалы, обычный образ жизни вели папа мои, правда, курил много, думаю, причина в этом.

Всем болеющим (тьфу - тьфу) сил и терпения победить эту гадость. Родным и близким - быть рядом и никогда не испытать на себе эту страшную болячку. Очень горько это все.

По врачам не подскажу, т.к. другои регион. Но все равно, деньги, деньги, деньги... и борьба за жизнь...
Друзей очерчивайте круг. Не раскрывайте всем объятья: Порой размах широкий рук Весьма удобен для распятья.
Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).