Не мои слова, но очень все разумно. Пишет врач, у которой мама умерла от опухоли мозга.
Зачастую онкобольные и их близкие оказываются в информационном вакууме, причём именно в тот период, когда они растеряны, напуганы, всё неясно и ужас отключает интеллект начисто.
А ведь именно в самом начале борьбы с болезнью очень важно собраться, успокоиться, наметить план и грамотно распределить свои силы, потому что, ребята, это не спринт, это марафон.
Я сформулировала то, что помогло мне и, надеюсь, помогло моей семье в сложный период.
Не по порядку и не по важности, и дай Бог, чтобы не пригодилось никому.
И всё же - что делать, если вашему близкому поставили страшный диагноз.
Успокойтесь. Вашему близкому тяжелее и страшнее, не заставляйте его успокаивать ещё и вас. Это болезнь, это не апокалипсис. Умирают и от гриппа, а многие виды рака вылечиваются. Даже если не вылечиваются - вечно не живет никто, и даже двести лет не живет никто.
Не впадайте в фальшивую бодрость и не повторяйте, что всё хорошо. Не хорошо. И человек это понимает, не обесценивайте его страхи.
Не нагнетайте. Ах, у нас такое горе. У вас жизнь. Она просто теперь такая.
Жизнь семьи изменилась, да. Вы плыли на лодке, и все роли были распределены, и лодка бодро плыла вперёд. И вот лодка налетела на мель, кругом обломки, как раньше не будет никогда, но плыть-то надо. И, возможно, именно капитан заболел. Нужно понять, что по-прежнему не будет, нужно перестроиться и перестроить жизнь вокруг.
Говорить или нет правду о диагнозе. Мой опыт - говорить максимально аккуратно. Да, есть заболевание. Да, недоброкачественное. Прогноз - это к Богу, а мы будем лечиться. Варианты есть, они вот такие.
Держите за руку. Всегда. На каждом приеме врача, во время каждой манипуляции, даже если говорит, что справится, что «что я, маленькая/маленький, что ли», будьте буквально рядом столько, сколько физически можете. Потому что ужасно страшно всё равно, а вдвоём этот страх делится. Пусть не пополам, но всё-таки.
Уберите ужас из глаз. Тренируйтесь перед зеркалом, берите уроки актерского мастерства - но источайте уверенность.
Берите лечение в свои руки. Управляйте процессом, не плывите по течению. Никому ваш близкий не нужен, кроме вас. Sad but true.
Читайте. Всё, что можете найти вменяемого по проблеме. Только не то, что выпадает на первой странице выдачи поисковиков- это как раз не читайте.
Принимайте решение, исходя из интересов больного человека. Это сложно, отключиться от себя, от эгоистичного желания «подольше любой ценой».
Важна правильная схема лечения и быстрота. Время - не деньги, время - это жизнь.
Копите деньги. Деньги уходят, как вода в песок. Тратьте только на нужное, проверенное, доказанное. Препараты даже с одним и тем же действующим веществом существенно отличаются и эффектом и побочным действием.
Если заболел ваш родитель - помните о втором. О его здоровье. Поддерживайте и помогайте ему заботиться о себе, давайте возможность отключаться периодически и отдыхать.
Поддерживайте друг друга. Говорите друг с другом. О том, как страшно и непонятно. О том, что будете делать, если повернётся вот так, а что - если вот этак. Это помогает, правда. И делите обязанности, не оставляйте кого-то одного тащить весь груз. И на себя всё не пытайтесь взвалить, не надо этого наигранного героизма, груза хватит на всех, поэтому - делегируйте.
Обсуждайте лечение. Давайте выбор больному, рассказывайте честно о всех возможных осложнениях и последствиях. Лучше заранее знать о том, что после облучения головы, например, волосы не вырастут заново. Лучше обсудить, как мы с этим справимся, какие классные сейчас есть парики. И так во всем.
Надо ли, чтобы сидел рядом постоянно - спросите самого больного. Им иногда тоже хочется отдохнуть, даже от нашей помощи и от прекрасных благородных нас.
Сиделки - великое благо. Дома можно оборудовать практически палату интенсивной терапии. Гораздо лучше, если вы будете в состоянии общаться с вашим близким, шутить и поддерживать его, чем вы будете трупом, ухаживая 24/7 самостоятельно.
Функциональная кровать - просто обязательно. Можно взять напрокат.
Прикроватный туалет - крутая штука и относительно недорогая, если ходить уже тяжело, но вставать человек ещё может - просто счастье.
Вы не обязаны горевать именно так, как от вас ждут окружающие. Вы не обязаны поддерживать разговоры на тему болезни вашего близкого, вы не обязаны встречать аплодисментами и благодарностью каждое (зачастую идиотское) «утешение». Мы не будем обсуждать эту тему - и достаточно. Если человек адекватный - он поймёт.
Психозы - могут быть и результатом самого заболевания, и побочным эффектом некоторых лекарств. Не паникуйте, это не кошмар-карательная психиатрия-фильмы ужасов, с ними можно справиться, а если нельзя - есть много литературы о том, как жить и выстраивать отношения и помогать человеку в психозе. И помните, что для больного в этом состоянии ужасно много стыда и страха. И в наших силах помочь.
Шапочки для мытья головы для лежачих больных достойны отдельного пункта. Даже в реанимации чистая голова и запах яблок способны вызвать улыбку.
Клиническое питание. Очень важно, очень. Пожалуйста, не ведитесь на «бульон и детское питание». Во время химии и облучения, когда есть совсем невозможно, а есть надо, потому что организму нужны силы. И после операций. И в реанимации. Отдельный запрос: Производители - сделайте уже несладкое, а? Невозможно же пить приторное, когда тошнит.
Marselik,
Как оказалось, моя опухоль реагировала на герцептин. С 6 химии мне поставили герцептин /трастузумаб. Через 4 недели я сама почувствовала, что опухоль уменьшилась сильно. И пошла на прием к своему онкологу на Соболева . Спросила, нельзя ли уже оперировать. Сказала, что хочу к Белых ДВ. Онколог меня отправила с доками к хирургу. Он меня посмотрел и решил делать. И вместо 7 химии меня госпитализировали. И через день уже прооперировали. Потом через месяц после операции продолжили химии.
Marselik,
Ничего не делали. Пощупал руками. И сказал да, давайте оперировать. Готовьтесь на госпилатизацию на среду. В среду пришла, с утра сразу взяли анализы, в пятницу с утра прооперировали.
КТ мне ни разу не делали вообще. Даже не предлагали. Когда я спросила, нужно ли мне делать ПЭТ КТ, сказали, нет оснований.
Где-то через полгода после операции онкологи настояли удалить родинку на груди, плоскую с темным пятном в середине. Она появилась у меня давно. Периодически меня про нее спрашивали, рекомендовали удалить. На очередном приеме прям консилиум созвали, с приборчиком смотрели. Решили, что не опасная. Но удалить. Удалили. А гистология показала, что меланома, в нулевой стадии замершая.
И сразу на ПЭТ КТ меня отправили. Там все чисто оказалось. Повторного ПЭТ КТ сказали не понадобится
Neiron: Руками отлично чувствуется как уменьшилась и размягчилась опухоль
верно. Даже мне, неспециалисту, чувствовалась разница. Я сама прощупывала, что опухоль уменьшилась.
Вообще, я задавала много вопросов врачам на Соболева, и они, на удивление, все отвечали мне максимально доброжелательно и подбробно.
К примеру, я спрашивала:
почему некоторым пациентам операцию делают сразу, а потом химию, а другим сначала химию, а потом операцию?
почему некоторым вырезают часть груди (сектор), а другим удаляют всю грудь?
Я чувствовала себя этакой "ходячей бомбой". Мне хотелось, чтобы мне сразу опухоль удалили, а потом делали химию. Мне так было бы морально легче. Я могла бы уже на 50% чувствовать себя здоровой.
Хирург, Белых Д.В., мне пояснял, что есть определенные медицинские стандарты, правила, разработанные нашим Минздравом на основе анализа множества историй болезни. И есть четкие рекомендации, какие опухоли (тип, вид, подвид, степень агрессивности) и как лечить. В моем конкретно случае - сначала химия, добаваемся, чтобы опухоль "уснула", уменьшилась, и потом удаляем. Иначе можно разнести заразу по всему организму.
По поводу удаления части или целой груди: лично он сторонник удаления всего органа, в котором завелась опухоль, в этом случае снижается риск повторения/рецидива. И для восстановительной хирургии (если потом имплант ставить) - легче и проще.
Ну и международные исследования есть на счет тактики лечения. Наши их придерживаются.
Раньше, кстати оперировали сразу. И вообще химия была совсем другая.
Все развивается. Хотелось бы еще чтобы Россия догоняла скорее Европу и Америку в плане тактики лечения. И наличия современных препаратов...
Neiron,
одна пациентка рассказывала, что звонила консультироваться в Израиль. Хотела там лечение проходить. Узнав, что она из Екатеринбурга, ей посоветовали лечиться здесь.
Другая дама наоборот, консультируется в Израиле, схему лечения там ей пишут, а химию капает у нас на Соболева.
Мне, считаю, очень повезло, у меня все лечение вышло бесплатно. Я платила буквально пару раз, когда не было препарата на вторую или третью химию.
А кто-то говорил, что покупает препараты для химии сам, т.к. то, что у нас капают, ему не подходит, а зарубежные аналоги переносятся легче, поэтому сам их закупает и приносит на химию.
193 carino,
Это ещё как повезёт с врачами. Мамина подруга тоже на все бесплатные направления у своего врача получает, нам наш ничего не даёт и мы платно все
193 carino,
Сначала лучевую терапию, теперь на обследования. Просто не даёт направление в онкоцентр (наш в Балашихе и в Люберцах). Говорю про онколога на участке в поликлинике. Он нам н операцию направление не дал - сказал что проще платно и озвучил ценник)))
Татьяна а можете рассказать по препаратам от карциомы простаты
В наличии есть все три
Первый покупали сами и его и ставим
Второй выдали два раза бесплатно
Третий выдали тоже бесплатно для третьего укола в середине марта
Нужно понять какой лучше:
Гозерилин (золадекс)
Бусерелин
Диферелин (трипторилин)
Подскажите сколько по времени делается гистология.
Ещё 20.02 была сделана операция ТУР и взят материал.
До сих пор нет результатов гистологии.
Просто лежать в больнице как-то не очень нравится.
Ничего из лекарств не дают и не колят.
Не мои слова, но очень все разумно. Пишет врач, у которой мама умерла от опухоли мозга.
Зачастую онкобольные и их близкие оказываются в информационном вакууме, причём именно в тот период, когда они растеряны, напуганы, всё неясно и ужас отключает интеллект начисто.
А ведь именно в самом начале борьбы с болезнью очень важно собраться, успокоиться, наметить план и грамотно распределить свои силы, потому что, ребята, это не спринт, это марафон.
Я сформулировала то, что помогло мне и, надеюсь, помогло моей семье в сложный период.
Не по порядку и не по важности, и дай Бог, чтобы не пригодилось никому.
И всё же - что делать, если вашему близкому поставили страшный диагноз.
Успокойтесь. Вашему близкому тяжелее и страшнее, не заставляйте его успокаивать ещё и вас. Это болезнь, это не апокалипсис. Умирают и от гриппа, а многие виды рака вылечиваются. Даже если не вылечиваются - вечно не живет никто, и даже двести лет не живет никто.
Не впадайте в фальшивую бодрость и не повторяйте, что всё хорошо. Не хорошо. И человек это понимает, не обесценивайте его страхи.
Не нагнетайте. Ах, у нас такое горе. У вас жизнь. Она просто теперь такая.
Жизнь семьи изменилась, да. Вы плыли на лодке, и все роли были распределены, и лодка бодро плыла вперёд. И вот лодка налетела на мель, кругом обломки, как раньше не будет никогда, но плыть-то надо. И, возможно, именно капитан заболел. Нужно понять, что по-прежнему не будет, нужно перестроиться и перестроить жизнь вокруг.
Говорить или нет правду о диагнозе. Мой опыт - говорить максимально аккуратно. Да, есть заболевание. Да, недоброкачественное. Прогноз - это к Богу, а мы будем лечиться. Варианты есть, они вот такие.
Держите за руку. Всегда. На каждом приеме врача, во время каждой манипуляции, даже если говорит, что справится, что «что я, маленькая/маленький, что ли», будьте буквально рядом столько, сколько физически можете. Потому что ужасно страшно всё равно, а вдвоём этот страх делится. Пусть не пополам, но всё-таки.
Уберите ужас из глаз. Тренируйтесь перед зеркалом, берите уроки актерского мастерства - но источайте уверенность.
Берите лечение в свои руки. Управляйте процессом, не плывите по течению. Никому ваш близкий не нужен, кроме вас. Sad but true.
Читайте. Всё, что можете найти вменяемого по проблеме. Только не то, что выпадает на первой странице выдачи поисковиков- это как раз не читайте.
Принимайте решение, исходя из интересов больного человека. Это сложно, отключиться от себя, от эгоистичного желания «подольше любой ценой».
Важна правильная схема лечения и быстрота. Время - не деньги, время - это жизнь.
Копите деньги. Деньги уходят, как вода в песок. Тратьте только на нужное, проверенное, доказанное. Препараты даже с одним и тем же действующим веществом существенно отличаются и эффектом и побочным действием.
Если заболел ваш родитель - помните о втором. О его здоровье. Поддерживайте и помогайте ему заботиться о себе, давайте возможность отключаться периодически и отдыхать.
Поддерживайте друг друга. Говорите друг с другом. О том, как страшно и непонятно. О том, что будете делать, если повернётся вот так, а что - если вот этак. Это помогает, правда. И делите обязанности, не оставляйте кого-то одного тащить весь груз. И на себя всё не пытайтесь взвалить, не надо этого наигранного героизма, груза хватит на всех, поэтому - делегируйте.
Обсуждайте лечение. Давайте выбор больному, рассказывайте честно о всех возможных осложнениях и последствиях. Лучше заранее знать о том, что после облучения головы, например, волосы не вырастут заново. Лучше обсудить, как мы с этим справимся, какие классные сейчас есть парики. И так во всем.
Надо ли, чтобы сидел рядом постоянно - спросите самого больного. Им иногда тоже хочется отдохнуть, даже от нашей помощи и от прекрасных благородных нас.
Сиделки - великое благо. Дома можно оборудовать практически палату интенсивной терапии. Гораздо лучше, если вы будете в состоянии общаться с вашим близким, шутить и поддерживать его, чем вы будете трупом, ухаживая 24/7 самостоятельно.
Функциональная кровать - просто обязательно. Можно взять напрокат.
Прикроватный туалет - крутая штука и относительно недорогая, если ходить уже тяжело, но вставать человек ещё может - просто счастье.
Вы не обязаны горевать именно так, как от вас ждут окружающие. Вы не обязаны поддерживать разговоры на тему болезни вашего близкого, вы не обязаны встречать аплодисментами и благодарностью каждое (зачастую идиотское) «утешение». Мы не будем обсуждать эту тему - и достаточно. Если человек адекватный - он поймёт.
Психозы - могут быть и результатом самого заболевания, и побочным эффектом некоторых лекарств. Не паникуйте, это не кошмар-карательная психиатрия-фильмы ужасов, с ними можно справиться, а если нельзя - есть много литературы о том, как жить и выстраивать отношения и помогать человеку в психозе. И помните, что для больного в этом состоянии ужасно много стыда и страха. И в наших силах помочь.
Шапочки для мытья головы для лежачих больных достойны отдельного пункта. Даже в реанимации чистая голова и запах яблок способны вызвать улыбку.
Клиническое питание. Очень важно, очень. Пожалуйста, не ведитесь на «бульон и детское питание». Во время химии и облучения, когда есть совсем невозможно, а есть надо, потому что организму нужны силы. И после операций. И в реанимации. Отдельный запрос: Производители - сделайте уже несладкое, а? Невозможно же пить приторное, когда тошнит.
Вы сами ответили на свой вопрос.
Marselik,
Как оказалось, моя опухоль реагировала на герцептин. С 6 химии мне поставили герцептин /трастузумаб. Через 4 недели я сама почувствовала, что опухоль уменьшилась сильно. И пошла на прием к своему онкологу на Соболева . Спросила, нельзя ли уже оперировать. Сказала, что хочу к Белых ДВ. Онколог меня отправила с доками к хирургу. Он меня посмотрел и решил делать. И вместо 7 химии меня госпитализировали. И через день уже прооперировали. Потом через месяц после операции продолжили химии.
То есть вы ни УЗИ, ни КТ перед операцией не делали? Или всё-таки решение, что "пора", было принято после более тщательного обследования?
Анализы берут в день госпитализации? Или только на следующий день?
Marselik,
Ничего не делали. Пощупал руками. И сказал да, давайте оперировать. Готовьтесь на госпилатизацию на среду. В среду пришла, с утра сразу взяли анализы, в пятницу с утра прооперировали.
КТ мне ни разу не делали вообще. Даже не предлагали. Когда я спросила, нужно ли мне делать ПЭТ КТ, сказали, нет оснований.
Где-то через полгода после операции онкологи настояли удалить родинку на груди, плоскую с темным пятном в середине. Она появилась у меня давно. Периодически меня про нее спрашивали, рекомендовали удалить. На очередном приеме прям консилиум созвали, с приборчиком смотрели. Решили, что не опасная. Но удалить. Удалили. А гистология показала, что меланома, в нулевой стадии замершая.
И сразу на ПЭТ КТ меня отправили. Там все чисто оказалось. Повторного ПЭТ КТ сказали не понадобится
А смысл? Мастэктомия же планируется. Руками отлично чувствуется как уменьшилась и размягчилась опухоль. Ждать смысла нет.
верно. Даже мне, неспециалисту, чувствовалась разница. Я сама прощупывала, что опухоль уменьшилась.
Вообще, я задавала много вопросов врачам на Соболева, и они, на удивление, все отвечали мне максимально доброжелательно и подбробно.
К примеру, я спрашивала:
Я чувствовала себя этакой "ходячей бомбой". Мне хотелось, чтобы мне сразу опухоль удалили, а потом делали химию. Мне так было бы морально легче. Я могла бы уже на 50% чувствовать себя здоровой.
Хирург, Белых Д.В., мне пояснял, что есть определенные медицинские стандарты, правила, разработанные нашим Минздравом на основе анализа множества историй болезни. И есть четкие рекомендации, какие опухоли (тип, вид, подвид, степень агрессивности) и как лечить. В моем конкретно случае - сначала химия, добаваемся, чтобы опухоль "уснула", уменьшилась, и потом удаляем. Иначе можно разнести заразу по всему организму.
По поводу удаления части или целой груди: лично он сторонник удаления всего органа, в котором завелась опухоль, в этом случае снижается риск повторения/рецидива. И для восстановительной хирургии (если потом имплант ставить) - легче и проще.
Ну и международные исследования есть на счет тактики лечения. Наши их придерживаются.
Раньше, кстати оперировали сразу. И вообще химия была совсем другая.
Все развивается. Хотелось бы еще чтобы Россия догоняла скорее Европу и Америку в плане тактики лечения. И наличия современных препаратов...
Neiron,
одна пациентка рассказывала, что звонила консультироваться в Израиль. Хотела там лечение проходить. Узнав, что она из Екатеринбурга, ей посоветовали лечиться здесь.
Другая дама наоборот, консультируется в Израиле, схему лечения там ей пишут, а химию капает у нас на Соболева.
Мне, считаю, очень повезло, у меня все лечение вышло бесплатно. Я платила буквально пару раз, когда не было препарата на вторую или третью химию.
А кто-то говорил, что покупает препараты для химии сам, т.к. то, что у нас капают, ему не подходит, а зарубежные аналоги переносятся легче, поэтому сам их закупает и приносит на химию.
Да кто как приспосабливается. Отечественные лекарства не айс многие. Увы.
193 carino,
Это ещё как повезёт с врачами. Мамина подруга тоже на все бесплатные направления у своего врача получает, нам наш ничего не даёт и мы платно все
RomahaAlenka,
Направления на что?
193 carino,
Сначала лучевую терапию, теперь на обследования. Просто не даёт направление в онкоцентр (наш в Балашихе и в Люберцах). Говорю про онколога на участке в поликлинике. Он нам н операцию направление не дал - сказал что проще платно и озвучил ценник)))
Татьяна а можете рассказать по препаратам от карциомы простаты
В наличии есть все три
Первый покупали сами и его и ставим
Второй выдали два раза бесплатно
Третий выдали тоже бесплатно для третьего укола в середине марта
Нужно понять какой лучше:
Гозерилин (золадекс)
Бусерелин
Диферелин (трипторилин)
Подскажите сколько по времени делается гистология.
Ещё 20.02 была сделана операция ТУР и взят материал.
До сих пор нет результатов гистологии.
Просто лежать в больнице как-то не очень нравится.
Ничего из лекарств не дают и не колят.
Золадекс или Диферилин.
*Н@ТиК, 2 недели обычно
*Н@ТиК,
10 дней
193 carino,
Спасибо огромное за такие подробные ответы.
Marselik,
Добрый день всем! Папу выписали домой умирать, с собой дали две ампулы трамадола. Как можно обезболить без диагноза? Терапевтов у нас нет((
Где вы, что нет терапевтов? Что в выписке написано?
Snejanik, в смысле нет? А кто есть?