Помощь взрослому с ОВЗ в стадии декомпенсации (дисплазия соединительной ткани, Шегрен, Рейно)

Медуза
автор

Взрослому человеку с врожденными пороками развития основных систем в стадии декомпенсации какую-либо помощь в Екатеринбурге можно где-то найти?

Медуза
автор

ну или просто поддержите словами...

мама
Екатеринбург

Может полиативная служба может помочь?

Медуза
автор

на данный момент идет неприятие ситуации, состояние от депрессии до агрессии
и не понимание как дальше жить
Миллена,
возможно, это помощь психолога

Медуза
автор

интеллект полностью сохранен на данный момент

Медуза
автор

как принять себя с ОВЗ?
как зарабатывать себе на поддержание жизни?

мама
Екатеринбург

Медуза ,
Не совсем тогда понимаю, почему у человека депрессия, если пороки врожденные? Он только о них узнал? Почему не принял своё овз раньше? Как до этого зарабатывал.... Извините, но не совсем тогда понятна ситуация и тогда не понятно какими советами помогать

Медуза
автор

человек узнал первопричину пару дней назад
предстоит дальнейшее обследование и возможно новые диагнозы
человек 43 года думал, что просто ленивая задница и надо стараться лучше работать и т.д.

человек понимал, что что-то пошло не так с самого рождения
всю жизнь по врачам
уже три тома всяких обследований накопилось

к 43 годам нашлась причина, человек думал, что он сможет найти таблетку от своей болезни
к сожалению, от того что выявилось таблеток нет

мама
Екатеринбург

Медуза,
Вы бы внятно написали. Что за диагноз, какая помощь нужна. А то размазано, суть не понятна.
Пока только психолога можно посоветовать. Или психиатра по месту жительства. Депрессия все таки лечится и наблюдается у психиатра

Медуза
автор

декомпенсация началась с 38 лет
но человек тянулся из последних сил соответствовать требованиям жизни
потому что была надежда
что делать сейчас?
к сожалению, этот человек когда не смог быть как все (зарабатывать и т.д.) своей семье стал не нужен (помощи от родственников не было никогда и не будет)

Медуза
автор

множественные врожденные пороки развития (нервная система, сосудистая, костная, возможно что-то еще)

Екатеринбург

Из того, что вы описали, складывается впечатление что и вправду

Медуза: ленивая задница

которой не лень таскаться по врачам.

Аноним 848

Медуза ,
Ну что за аномалии такие, что был нормальный, стал не нормальный. Третья нога не мешает работать, а иногда и помогает. Если мозги работают, остально вторично. И многое можно скорректировать. И приобретённые болезни почти все не лечатся. Но жить то можно. Возможно, у дяди тупо кризис 49 лет. Какой диагноз то?

Аноним 720

Медуза: множественные врожденные пороки развития (нервная система, сосудистая, костная, возможно что-то еще)

Инвалидность оформить?

Медуза
автор

Аноним 720,
на данный момент слово инвалидность вызывает отторжение
в этом и состоит вопрос - как соединить два понятия ты сам и это слово

пострадал мозг, к сожалению
это как машина со сломанным ЭБУ
в машине ЭБУ можно заменить, что делать человеку...

Медуза
автор

аномалии были с рождения, декомпенсация нарастает с 38 лет
выявилось несколько дней назад на МРТ
как переработать эту информацию
всю жизнь человека гнобили за что, не можешь быть как все
человек привык себя сравнивать со здоровыми людьми, жить в соответствии с требованиями, предъявляемыми к здоровым людям
этим требованиям человек в принципе и не мог соответствовать никогда, как выяснилось
как побороть свою низкую самооценку, что ты не смог, не потому не захотел, а потому нет возможности
как принять себя в связи с новой информацией

детально привожу пример, человек не может идти по дороге ровно, он очень старается, всегда держит под контролем свое тело, ставит ноги правильно, старается не падать, другие же идут и не падают
человек ходит так всю жизнь, он думает, что все так ходят, преодолевая трудности на каждым шагу
внезапно выясняется, что проблема в пороке развития мозга, а не в ленивой заднице

Медуза
автор

Tanis,
человек жил, преодолевая трудности всегда
были светлые периоды, сейчас этих периодов практически не стало

человек не понимал причину своих трудностей
вопрос - как принять эту новую информацию
возможно есть какие-то общества таких же людей с овз
перед которыми можно уже не доказывать, что ты не ленивая задница

вопрос пока связан с психологическим состоянием, трудная жизненная ситуация

медицинские стороны этой ситуации человек будет решать со специалистами, естественно

Аноним 720

Медуза,
Психолог однозначно.
Ибо, кроме не принятия себя как самого себя ничего не вижу пока.

Медуза
автор

Аноним 720, спасибо

это оказалось очень тяжело ((
хочется быть как все

надо найти в себе силы, поднять голову, которая прибита стыдом от своих жизненных неуспехов
просто принять себя, свою жизнь, какая бы она ни была
не искать виноватых
не хотели ведь родители намеренно родить нездорового ребенка
и люди окружающие тоже ведь не видят всего, что происходит внутри у человека
насколько проблемы осложняют жизнь ежеминутно
и даже самые элементарные вещи (попасть ложкой в рот, например) требуют очень сильной координации
и любое напряжение (умственное, физическое, даже самый незначительный стресс) уводит в длительный затяжной штопор

к сожалению, с плохой генетикой ничего не сделать, это надо принять
вопрос - как это сделать пока остается открытым

надо пожелать оставаться адекватным миролюбивым человеком, несмотря ни на что

спасибо, что есть такие прекрасные методы обследования

Медуза
автор

Аноним 339,
от проблем с головным мозгом страдают все функции - координация, выделительная, сердечно-сосудистая и так далее, к сожалению
предстоит дальнейшее обследование
надо быть готовым к новым открытиям

да, возможно, вы правы, слово инвалид будет помогать в чем-то
человеку не придется на трех страницах описывать свои трудности, одного слова достаточно - вопросы будут сняты

человек пока еще бежит по накатанной дороге и не может остановиться
надо остановиться и все переосмыслить

но не будет ли еще хуже от этого нового статуса?
не сложит ли человек окончательно лапки?
это пугает
надо быть очень адекватным человеком в такой ситуации

Медуза
автор

как понять эту границу
не хочешь и не можешь
если очень постараться и накачать себя всякими таблетками, то возможно ценой нереальных усилий и можно сделать какие-то вещи
человек таким образом хуже и лучше себе делает?

можно один раз пробежаться даже, например, но потом полгода не сможешь сходить
пока бежишь наравне со всеми, есть ощущение здорового нормального человека
а потом приходит расплата за эту пробежку

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

";