Более десяти лет Свердловская благотворительная организация «Вместе ради жизни» оказывает помощь и поддержку людям, столкнувшимся с онкологическим диагнозом. Около половины сотрудников организации сами перенесли онкозаболевание, поэтому хорошо знают о проблемах, с которыми сталкиваются пациенты.
В феврале 2019 года мы открыли первый на Урале (и один из немногих в России) Центр комплексной реабилитации для людей, имеющих опыт жизни с онкологией.
В настоящее время в нашем Центре можно получить:
ответы на немедицинские вопросы, связанные с онкологическим диагнозом (медико-социальная экспертиза, лекарственное обеспечение, технические средства реабилитации, меры социальной поддержки и др.);
квалифицированную психологическую помощь (индивидуальные и групповые консультации);
поддержку в формате «групп взаимопомощи» и от «равных консультантов»;
информацию о технических средствах реабилитации после мастэктомии и для стомированных пациентов на обучающих семинарах;
помощь в физическом восстановлении (проводятся занятия лечебной физкультурой, скандинавской ходьбой, йогой, танцами).
Также в Центре востребованы творческие занятия (рисование, вязание, макраме), многие находят новые знакомства и новых друзей.
Вся мероприятия и занятия для онкопациентов бесплатны. Центр существует за счет грантов и благотворительных пожертвований.
Расписание всех занятий размещается на сайте и в социальных сетях организации.
Адрес Центра: г. Екатеринбург, ул. Карла Либкнехта, д. 2 (вход с ул. Малышева). Телефон +7 (343) 219-02-75.
Мы знаем, что у человека с онкологическим диагнозом и его близких возникает много вопросов, касающихся психологических и социальных проблем, восстановления и образа жизни после лечения. Наши специалисты готовы помочь найти на них ответы.
Ответы на ваши вопросы будут размещаться в теме в течении двух-трех дней.
Если есть срочный вопрос - звоните по телефону указанному выше (будни с 9.00 до 18.00).
Немного подробнее о занятиях физкультурой и спортом в нашем Центре.
До недавнего времени онкопациентам, находящимся в процессе лечения и реабилитации, рекомендовали ограничение физической активности. Однако исследования последних лет показали, что физическая нагрузка существенно улучшает качество жизни и помогает восстановиться после перенесенного заболевания. Так, по данным ВОЗ регулярная физическая активность позволяет вернуться к полноценной жизни и увеличивает процент безрецидивной выживаемости.
В нашей организации есть квалифицированные специалисты по лечебной и адаптивной физкультуре, которые проводят занятия с учетом особенностей здоровья.
Мы приглашаем на:
1. занятия лечебной физкультурой для женщин после мастэктомии **
Показаны начиная с раннего послеоперационного периода, позволяют разработать плечевой сустав с оперированной стороны, укрепить мышцы рук и плечевого пояса, улучшить осанку, предупредить развитие лимфатического отека. Если лимфатический отек все же появился, лечебная физкультура поможет стабилизировать состояние.
Занятия проходят по четвергам в 11.00 и 18.00
2. занятия (северной) скандинавской ходьбой **
Рекомендуются через 3 месяца после оперативного лечения. Скандинавская ходьба – оптимальный способ восстановления, она позволяет дозировать нагрузку, получить заряд бодрости и настроения от занятий на свежем воздухе. Обратите внимание – неправильная техника скандинавской ходьбы может спровоцировать развитие лимфатического отека у женщин после мастэктомии, правильная техника, наоборот, предупредит его развитие.
Занятия проходят в Харитоновском парке по средам и воскресеньям в 10.00
3. занятия русской йогой по системе «Белояр» (система естественного движения) **
Занятия воздействуют на все группы мышц, избавляя от спазмов и напряжения. По принципу обратной связи избавляемся от многих психологических проблем и комплексов.
Утренняя группа: понедельник, среда в 11.00
Вечерняя группа: среда 19.00
4. занятия айенгар-йогой **
Во многих странах классы классической йоги создаются прямо в онкологических клиниках. Все больше научных исследований доказывают, что йога существенно улучшает физическое и психологическое состояние: устраняет побочные эффекты от химиотерапии и облучения, снимает стресс, уменьшает усталость и депрессию, повышает иммунитет.
Занятия проходят по вторникам в 13.00 и пятницам в 17.30.
5. занятия восточными танцами **
Танец живота не только укрепляет мышцы и связки, но и благотворно влияет на внутренние органы. А еще – помогает раскрепоститься, отвлечься от ежедневных хлопот, получить радость от танца и волшебных восточных мелодий.
Понедельник 18.00
На все занятия нужна запись по тел. 219-02-75
Приходите!
Один из первых проектов нашей организации – «Школа пациентов».
Первые занятия Школы прошли еще в далеком 2009 году. С тех пор один раз в месяц мы приглашаем специалистов – врачей (онкологов, реабилитологов, диетологов), клинических психологов, юристов, инструкторов лечебной физкультуры и других – для встреч с пациентами и профессиональных ответов на возникающие вопросы.
«Школа пациентов» это: **
достоверная информация о современных методах диагностики, лечения и реабилитации онкологических заболеваний от ведущих специалистов Свердловской области;
рекомендации по физическим нагрузкам, питанию, техническим средствам реабилитации;
консультации по порядку оформления больничных листов, установлению инвалидности, получению мер социальной поддержки и другим правовым вопросам;
ответы на интересующие вас вопросы.
Расписание ближайших занятий: * 21 апреля (четверг), 14.30 *
Тема: "Химиотерапия: как справиться с возникающими осложнениями"
Ведущая - Марина Ахилесовна Зафирова, врач-онколог, руководитель химиотерапевтической службы СООД
Место проведения: поликлиника СООД (Соболева, 29), 5 этаж, актовый зал
Трансляция лекции будет осуществляться в режиме реального времени в Нижнетагильский и Каменск-Уральский онкодиспансеры.
Видеозаписи занятий размещены на YouTube-канале «Вместе ради жизни».
Пожалуйста внимательно прочитайте правила пользования сервисом!
Бесплатными поездками могут пользоваться пациенты с онкологическими заболеваниями:
маломобильные или испытывающие трудности с передвижением;
находящиеся в процессе лечения.
Целями поездки могут быть:
поездка в лечебное учреждение;
поездка на занятия/консультацию в Центр «Вместе ради жизни»;
поездка в социальную службу, ФСС, бюро МСЭ или другие службы (учреждения) по вопросам, касающимся лечения или оформления социальной помощи.
Важно использование поездок по назначению!
Количество поездок ограничено - не более 5-ти для одного человека в месяц.
Для участия в программе необходимо стать клиентом организации «Вместе ради жизни». Для этого нужно пройти предварительную консультацию специалиста по социальным вопросам очно или по телефону 219-02-75.
Бесплатные поездки возможны только в пределах Екатеринбурга и Нижнего Тагила.
Для заказа такси вам необходимо обратиться к сотруднику «Вместе ради жизни» по телефону 219-02-75. Заказ такси возможен с 10:00 до 16:00 в будние дни только на текущее время.
Имейте в виду, что возможно чуть более длительное ожидание бесплатного такси по сравнению с обычным. При этом водитель может ждать вас не больше 10 минут. В случае возникновения форс-мажора необходимо срочно сообщить сотруднику «Вместе ради жизни».
Если необходимо куда-то поехать и вернуться обратно через некоторое время, нужно будет оформить две отдельные поездки. Водитель не сможет вас ждать.
В программе есть два тарифа: Помощь детям (аналог тарифа «Детский» с детским креслом) и Помощь взрослым (аналог тарифа «Эконом»). Обязательно укажите необходимый тариф при заказе такси!
Мы будем Вам признательны, если вы подтвердите факт использования такси фотографией и дадите ваше согласие на использование фото в отчете.
ЗАКАЗ ПО ТЕЛЕФОНУ (343) 219-02-75
Свердловская благотворительная организация помощи онкологическим больным «Вместе ради жизни» является участником социального проекта Яндекса «Помощь рядом». В его рамках ЯндексGo организует поездки для подопечных благотворительных организаций, которым нужна помощь в передвижении из-за особенностей здоровья. Поездки оплачиваются из средств благотворительного фонда «Помощь рядом».
Каждый из вас тоже может помочь и сделать маленький, но заметный вклад в такое нужное дело. Для этого достаточно подключить округление стоимости поездок в приложении Яндекс Go. Например, если поездка стоит 241₽ - ее стоимость округлится до 250₽ . Разница в 9₽ пойдет в пользу фонда “Помощь рядом”. Ежемесячно Яндекс добавляет к этой сумме 5 миллионов рублей.
Как подключить? Откройте приложение Яндекс Go. В левом верхнем углу перейдите в меню → “Помощь рядом” → “Помогать”. Функция округления работает в последней версии приложения, обновите его и функция будет вам доступна.
Помогите нам помогать!
С недавних пор в нашем центре есть социальное консультирование и социальное сопровождение.
Не все знают, что это такое и чем специалист по социальной работе может помочь онкопациенту.
Давайте разбираться.
Онкологический диагноз часто полностью меняет образ жизни и социальное окружение, приносит в жизнь человека множество проблем немедицинского характера: изменение взаимоотношений с близким окружением (семьей, трудовым коллективом), необходимость выстраивать партнерские отношения с медицинским персоналом; социальная изоляция, дефицит общения; потеря трудоспособности и возможная потеря работы, изменение социального статуса, затруднение карьерного роста, необходимость нового трудоустройства; снижение дохода и финансовые проблемы в связи с длительным нахождением на больничном или установлением инвалидности; изменение образа жизни не только самого пациента, но и членов его семьи, связанное с длительным лечением.
Специалист по социальной работе помогает сложить цельную картину того, как на сегодняшний день складываются обстоятельства вашей жизни, понять, какие есть проблемные моменты и каким образом их можно решить.
Сферы вопросов, находящиеся в компетенции специалиста по социальной работе:
вопросы инвалидности;
меры социальной поддержки: льготы, компенсации и другие;
порядок обеспечения техническими средствами реабилитации;
вопросы трудового права, поиска работы, переобучения;
жилищное и материальное положение;
отношения с окружающими
и другие.
Наш опыт показывает: когда человек «варится в собственном соку» - он не видит огромного количества возможностей, которые его окружают.
Запись на консультацию по телефону 219-02-75
Во время лечения онкологического заболевания вы можете столкнуться с трудностями и нуждаться в помощи извне.
Специально для таких ситуаций Благотворительная организация «Вместе ради жизни» создала «Службу заботы».
Мы готовы взять на себя часть ваших бытовых забот для того, чтобы вы направили все свои силы на лечение и восстановление.
Наши социальные работники оказывают следующие услуги:
Сопровождение в медицинские/социальные учреждения (в том числе на такси)
Доставка продуктов, лекарств
Помощь по дому
Запись на прием к врачу через онлайн-сервис
Помощь в оформлении льгот, компенсаций, получении государственной социальной помощи
Услугами "Службы заботы" может воспользоваться онкопациент, проживающий в Екатеринбурге.
Для участия в проекте необходимо пройти предварительную консультацию специалиста по социальным вопросам очно или по телефону 219-02-75.
Все услуги бесплатны. Приобретение продуктов и лекарств оплачивается по представленному чеку.
лев 76: Подскажите, пожалуйста, психологическую помощь родственникам больных вы оказываете?
Добрый день!
Да, родственники тоже могут записаться на бесплатную индивидуальную консультацию к онкопсихологу.
Запись по телефону 219-02-75
Аноним 141
Добрый день.
Подскажите, пожалуйста, а юридические консультации есть? Меня, в частности, интересует порядок назначения и получения дорогостоящих лекарств в Екатеринбурге и Москве. Можно ли, например, купить лекарства за свой счет и компенсировать их стоимость в страховой компании, если в аптеке мне их не выдали. Информация нужна на будущее, с целью принятия решений организационного характера.
Подскажите, пожалуйста, а юридические консультации есть? Меня, в частности, интересует порядок назначения и получения дорогостоящих лекарств в Екатеринбурге и Москве. Можно ли, например, купить лекарства за свой счет и компенсировать их стоимость в страховой компании, если в аптеке мне их не выдали. Информация нужна на будущее, с целью принятия решений организационного характера.
Здравствуйте!
Вопрос лекарственного обеспечения - пожалуй, самый сложный, поскольку нормативная база постоянно меняется. Мы сейчас готовим большой информационный материал по этой теме, разместим на нашем сайте и в социальных сетях.
По компенсации за самостоятельно приобретенные лекарственные препараты - схема такая в теории существует, но на практике она почти не работает. Вы можете обратиться в страховую компанию, она проведет экспертизу и если подтвердится факт того, что лечебное учреждение вас не обеспечило необходимым лекарством - страховая компания обращается в это лечебное учреждение, и уже оно в рамках досудебного урегулирования возмещает ваши расходы. Такая практика (очень небольшая) существует по стационарному лечению. Но тут, как вы понимаете, самое важное - результат экспертизы.
Что касается лекарственного обеспечения на амбулаторном этапе - там все по-другому, поскольку медицинская организация не обязана обеспечить пациента лекарством, а обязана только выписать рецепт на него. К сожалению, нам неизвестны случаи возмещения средств за самостоятельно купленные лекарства, на которые выписан рецепт.
Вообще, как я уже сказала, тема очень большая и сложная, в ней очень много условий и нюансов. Быть может вам подумать над вариантами бесплатного обспечения?
Мы готовы подумать вместе с вами и поискать варианты именно в вашей ситуации. Звоните по тел. 219-02-75.
Аноним 141
ВместеРадиЖизни,
Спасибо за ответ!
ВместеРадиЖизни: Что касается лекарственного обеспечения на амбулаторном этапе - там все по-другому, поскольку медицинская организация не обязана обеспечить пациента лекарством, а обязана только выписать рецепт на него. К сожалению, нам неизвестны случаи возмещения средств за самостоятельно купленные лекарства, на которые выписан рецепт.
Мне казалось, что я что-то слышала про то, что в Москве или была, или есть какая-то "экспериментальная" программа, по которой деньги по идее должны были возвращать, и кто-то этим пользовался. Но я не помню деталей. Меня интересует именно амбулаторное лечение.
ВместеРадиЖизни: Мы готовы подумать вместе с вами и поискать варианты именно в вашей ситуации.
Спасибо за предложение. Наверно, в какой-то момент я воспользуюсь, но сейчас это был бы не очень конструктивный разговор. Для меня это будет актуальным примерно через полгода, я думаю. Мне нужно будет выбрать место жительства. Для меня с точки зрения быта, работы и всего такого предпочтительным (да даже единственным) вариантом является Екатеринбург. Но если проживание в Москве может существенно снизить риски неполучения лекарства (а цена на него неподъемна почти для всех), то придется выбирать Москву. Но для этого выбора нужна соответствующая информация о способах амбулаторного получения лекарств в разных регионах.
ВместеРадиЖизни: Быть может вам подумать над вариантами бесплатного обспечения?
Я именно об этом и думаю. Пытаюсь понять, как буду действовать, если лекарство не будет выдано вовремя по ОМС, и какие возможности маневра у меня будут.
Аноним 141: Мне казалось, что я что-то слышала про то, что в Москве или была, или есть какая-то "экспериментальная" программа, по которой деньги по идее должны были возвращать, и кто-то этим пользовался. Но я не помню деталей. Меня интересует именно амбулаторное лечение.
Речь наверно идет о лекарственном страховании по ОМС. Но это все пока на уровне разговоров и насколько я знаю, даже пилотные проекты пока не запущены. Поищите, много информации
Аноним 141: Я именно об этом и думаю. Пытаюсь понять, как буду действовать, если лекарство не будет выдано вовремя по ОМС, и какие возможности маневра у меня будут.
Риск остаться без лекарства есть везде, но на мой субъективный взгляд - в Москве этот риск существенно ниже
Аноним 141
ВместеРадиЖизни,
Спасибо, поищу. Надо, конечно, обсуждать конкретную ситуацию, но это не то, что я бы хотела делать в открытом доступе. Спасибо за ответ!
Аноним 221
Здравствуйте, есть вопрос, может подскажите
Была секторальная резекция. Грудь большая,и не смотря на то, что удалили только сектор, разница все равно чувствуется,есть дискомфорт. Есть ли какие то приспособления для таких ситуаций?
Аноним 221: Здравствуйте, есть вопрос, может подскажите
Была секторальная резекция. Грудь большая,и не смотря на то, что удалили только сектор, разница все равно чувствуется,есть дискомфорт. Есть ли какие то приспособления для таких ситуаций?
Здравствуйте!
Очень хороший вопрос, недавно занимались аналогичной ситуацией.
Постараемся кратко и по пунктам:
При секторальной резекции молочной железы, особенно если грудь большая, желательно использовать специальный секторальный экзопротез или коррекционную накладку. Они помогают справиться с весовым дисбалансом и предупреждают нарушения осанки. Варианты экзопротезов/накладок надо подбирать индивидуально – с учетом объема проведенной операции и ваших личных особенностей и предпочтений.
Если у вас уже есть или будет установлена инвалидность, вас должны обеспечить экзопротезом бесплатно. Для этого необходимо чтобы в Индивидуальной программе реабилитации (которую выдают на МСЭ) потребность в экзопротезе была прописана. То есть ваш врач должен указать это в направлении на МСЭ. Часто врачи говорят, что поскольку у вас секторальная резекция, экзопротез вам не положен. Это не так. В приказе Минтруда РФ от 05.03.2021 № 106н сказано, что показанием к обеспечению инвалида экзопротезом является отсутствие молочной железы или ее части. Поэтому порядок действий такой: просим врача при направлении на МСЭ указать потребность в экзопротезе и проверяем, чтобы в ИПРА, в разделе «Рекомендуемые технические средства реабилитации …» он был прописан.
А дальше начинается самое интересное. Фонд социального страхования, который обеспечивает пациентов с инвалидностью техническими средствами реабилитации, не закупает секторальные экзопротезы. Поэтому ваш вариант – покупать необходимое вам средство за свой счет и подавать в Фонд документы на компенсацию за самостоятельно приобретенные ТСР. Если есть вопросы как это сделать – пишите, подскажем (самое главное – чтобы в чеке был указан экзопротез).
Если инвалидности у вас нет и не будет – путь следующий: справка от врача о том, что экзопротез необходим – покупка за свой счет – документы на компенсацию в управление социальной политики по месту жительства. Но здесь компенсация зависит от вашего дохода, поэтому прежде чем идти этим путем - просчитайте все (если нужна помощь – обращайтесь).
Мы проводим обучающие семинары по реабилитации после мастэктомии, на которых большое внимание уделяем техническим средствам реабилитации и их правильному подбору. Записаться на семинар можно по телефону 219-02-75
Аноним 853
ВместеРадиЖизни: занятия айенгар-йогой
я сейчас прихожу химиотерапию, но операции не было , можно ли мне заниматься ?
Аноним 853: я сейчас прихожу химиотерапию, но операции не было , можно ли мне заниматься ?
Здравствуйте!
Это зависит от многих факторов - вашего самочувствия, рекомендаций лечащего врача, уровня физической подготовки до заболевания. Вам нужно взвесить все за и против, посмотреть сколько времени вы будете тратить чтобы добраться до нас и придется ли вам использовать общественный транспорт.
И я бы вам порекомендовала попробовать йогу по системе Белояр, она очень хороша в вашей ситуации.
Если надумаете - приходите попробовать.
Аноним 141
Здравствуйте. Вопрос скорее юридический, но для меня актуальный. Вдруг удастся где-то его задать. Вот, допустим, есть у меня диагноз, который предполагает 1-ю группу инвалидности и никакую другую. И мне действительно она нужна сейчас, года на три, пока я вхожу во всё это, занимаюсь диагностикой и поиском врача и места/города, где планирую лечиться. В этот период я не могу уделять много времени работе, и пенсия по инвалидности была бы поддержкой. Мой диагноз таков, что года через три я планирую прийти в себя и снова начать зарабатывать определенную сумму, соответствующую в будущем максимальной пенсии по возрасту. Но получение пенсии по инвалидности работника в этом ограничивает, потому что ему начисляется максимум 3 балла за год работы, а не то количество, которое он заработал, несмотря на то, что работодатель делает отчисления в полном объеме. Хорошо, пусть так, можно попытаться отказаться от пенсии по инвалидности. Но если прошло года три и пенсия превратилась в бессрочную, то и отказаться от нее проблематично. Это зависит не от желания человека, а от решения МСЭ, у которой по идее нет оснований эту инвалидность отменять, т.к. диагноз этого не предполагает. И что тогда делать? Пока я не попала в поле зрения МСЭ, я могу жить свободно. Но если они меня увидели (я подала на инвалидность), то с этого момента моя жизнь зависит от них?
Аноним 141: Здравствуйте. Вопрос скорее юридический, но для меня актуальный.
Здравствуйте!
Освидетельствование в МСЭ носит заявительный характер. Соответственно, если вы не подаете заявление и/или не являетесь на переосвидетельствование – инвалидность установлена не будет. То есть, если вы предполагаете, что вам будет установлена группа на 3 года, а дальше она вам не нужна – можно просто по истечении 3-х лет не идти на переосвидетельствование.
В ситуации, если группа уже установлена бессрочно все сложнее. Вы можете подать заявление на переосвидетельствование и дальше уже комиссия смотрит – есть основания для снятия группы или нет. Если оснований нет – группу не снимут даже по вашему заявлению (это информация из первых уст от специалистов МСЭ).
Аноним 141
ВместеРадиЖизни: То есть, если вы предполагаете, что вам будет установлена группа на 3 года, а дальше она вам не нужна – можно просто по истечении 3-х лет не идти на переосвидетельствование.
Как я понимаю, первая группа дается на два года, и после этого уже нет опции продлить на год, можно только бессрочно. Но не знаю, насколько я права.
ВместеРадиЖизни: Если оснований нет – группу не снимут даже по вашему заявлению (это информация из первых уст от специалистов МСЭ).
Как я понимаю, закон устроен именно так. Но он какой-то несправедливый. Он не дает возможности зарабатывать будущую пенсию полноценно, если у человека есть желание. Я работаю головой, зарабатывала раньше существенно выше среднего и надеюсь выйти на тот же уровень года через три. Но если я подам сейчас на пенсию и потом ее продлю, то буду лишена возможности избавиться от инвалидности (диагноз не предполагает снятия). Т.е я не могу взять сейчас эту поддержку в виде пенсии по инвалидности, потому что я просто боюсь оказаться в поле зрения МСЭ. Это как крепостное право.
Аноним 141: Как я понимаю, первая группа дается на два года, и после этого уже нет опции продлить на год, можно только бессрочно. Но не знаю, насколько я права.
не правы, таких четких правил не существует. Не всегда первая устанавливается на два года, и точно не всегда она переходит в бессрочную.
Аноним 141: Т.е я не могу взять сейчас эту поддержку в виде пенсии по инвалидности, потому что я просто боюсь оказаться в поле зрения МСЭ
если вы не приходите на переосвидетельствование - вы из поля зрения МСЭ выпадаете. Установление инвалидности и переосвидетельствование - только по вашему желанию и заявлению, силком никто группу не дает. Конечно, если группа уже установлена бессрочно - ситуация другая. И то есть примеры, когда пациенту дали первую бессрочно, потом нормативная база изменилась и теперь уже в аналогичных ситуациях дают вторую со сроком. Получается, если этот пациент сейчас обратится на переосвидетельствование по собственному желанию - группу понизят или снимут.
Более десяти лет Свердловская благотворительная организация «Вместе ради жизни» оказывает помощь и поддержку людям, столкнувшимся с онкологическим диагнозом. Около половины сотрудников организации сами перенесли онкозаболевание, поэтому хорошо знают о проблемах, с которыми сталкиваются пациенты.
В феврале 2019 года мы открыли первый на Урале (и один из немногих в России) Центр комплексной реабилитации для людей, имеющих опыт жизни с онкологией.
В настоящее время в нашем Центре можно получить:
ответы на немедицинские вопросы, связанные с онкологическим диагнозом (медико-социальная экспертиза, лекарственное обеспечение, технические средства реабилитации, меры социальной поддержки и др.);
квалифицированную психологическую помощь (индивидуальные и групповые консультации);
поддержку в формате «групп взаимопомощи» и от «равных консультантов»;
информацию о технических средствах реабилитации после мастэктомии и для стомированных пациентов на обучающих семинарах;
помощь в физическом восстановлении (проводятся занятия лечебной физкультурой, скандинавской ходьбой, йогой, танцами).
Также в Центре востребованы творческие занятия (рисование, вязание, макраме), многие находят новые знакомства и новых друзей.
Вся мероприятия и занятия для онкопациентов бесплатны. Центр существует за счет грантов и благотворительных пожертвований.
Расписание всех занятий размещается на сайте и в социальных сетях организации.
Адрес Центра: г. Екатеринбург, ул. Карла Либкнехта, д. 2 (вход с ул. Малышева). Телефон +7 (343) 219-02-75.
Мы знаем, что у человека с онкологическим диагнозом и его близких возникает много вопросов, касающихся психологических и социальных проблем, восстановления и образа жизни после лечения. Наши специалисты готовы помочь найти на них ответы.
Ответы на ваши вопросы будут размещаться в теме в течении двух-трех дней.
Если есть срочный вопрос - звоните по телефону указанному выше (будни с 9.00 до 18.00).
Тема согласована с администрацией сайта.
Сайт организации Вместе ради жизни https://vmesteradizhizni.ru/
Социальные сети:
Instagram https://www.instagram.com/vmeste_radi_zhizni
Одноклассники https://ok.ru/group/55825255956687
Facebook https://www.facebook.com/vmesteradizhizni/
ВКонтакте https://vk.com/vmesteradizhizni
Немного подробнее о занятиях физкультурой и спортом в нашем Центре.
До недавнего времени онкопациентам, находящимся в процессе лечения и реабилитации, рекомендовали ограничение физической активности. Однако исследования последних лет показали, что физическая нагрузка существенно улучшает качество жизни и помогает восстановиться после перенесенного заболевания. Так, по данным ВОЗ регулярная физическая активность позволяет вернуться к полноценной жизни и увеличивает процент безрецидивной выживаемости.
В нашей организации есть квалифицированные специалисты по лечебной и адаптивной физкультуре, которые проводят занятия с учетом особенностей здоровья.
Мы приглашаем на:
1. занятия лечебной физкультурой для женщин после мастэктомии **
Показаны начиная с раннего послеоперационного периода, позволяют разработать плечевой сустав с оперированной стороны, укрепить мышцы рук и плечевого пояса, улучшить осанку, предупредить развитие лимфатического отека. Если лимфатический отек все же появился, лечебная физкультура поможет стабилизировать состояние.
Занятия проходят по четвергам в 11.00 и 18.00
2. занятия (северной) скандинавской ходьбой **
Рекомендуются через 3 месяца после оперативного лечения. Скандинавская ходьба – оптимальный способ восстановления, она позволяет дозировать нагрузку, получить заряд бодрости и настроения от занятий на свежем воздухе. Обратите внимание – неправильная техника скандинавской ходьбы может спровоцировать развитие лимфатического отека у женщин после мастэктомии, правильная техника, наоборот, предупредит его развитие.
Занятия проходят в Харитоновском парке по средам и воскресеньям в 10.00
3. занятия русской йогой по системе «Белояр» (система естественного движения) **
Занятия воздействуют на все группы мышц, избавляя от спазмов и напряжения. По принципу обратной связи избавляемся от многих психологических проблем и комплексов.
Утренняя группа: понедельник, среда в 11.00
Вечерняя группа: среда 19.00
4. занятия айенгар-йогой **
Во многих странах классы классической йоги создаются прямо в онкологических клиниках. Все больше научных исследований доказывают, что йога существенно улучшает физическое и психологическое состояние: устраняет побочные эффекты от химиотерапии и облучения, снимает стресс, уменьшает усталость и депрессию, повышает иммунитет.
Занятия проходят по вторникам в 13.00 и пятницам в 17.30.
5. занятия восточными танцами **
Танец живота не только укрепляет мышцы и связки, но и благотворно влияет на внутренние органы. А еще – помогает раскрепоститься, отвлечься от ежедневных хлопот, получить радость от танца и волшебных восточных мелодий.
Понедельник 18.00
На все занятия нужна запись по тел. 219-02-75
Приходите!
Один из первых проектов нашей организации – «Школа пациентов».
Первые занятия Школы прошли еще в далеком 2009 году. С тех пор один раз в месяц мы приглашаем специалистов – врачей (онкологов, реабилитологов, диетологов), клинических психологов, юристов, инструкторов лечебной физкультуры и других – для встреч с пациентами и профессиональных ответов на возникающие вопросы.
«Школа пациентов» это: **
Расписание ближайших занятий: *
21 апреля (четверг), 14.30 *
Тема: "Химиотерапия: как справиться с возникающими осложнениями"
Ведущая - Марина Ахилесовна Зафирова, врач-онколог, руководитель химиотерапевтической службы СООД
Место проведения: поликлиника СООД (Соболева, 29), 5 этаж, актовый зал
Трансляция лекции будет осуществляться в режиме реального времени в Нижнетагильский и Каменск-Уральский онкодиспансеры.
Видеозаписи занятий размещены на YouTube-канале «Вместе ради жизни».
БЕСПЛАТНОЕ ТАКСИ для онкопациентов **
Пожалуйста внимательно прочитайте правила пользования сервисом!
Важно использование поездок по назначению!
ЗАКАЗ ПО ТЕЛЕФОНУ (343) 219-02-75
Свердловская благотворительная организация помощи онкологическим больным «Вместе ради жизни» является участником социального проекта Яндекса «Помощь рядом». В его рамках ЯндексGo организует поездки для подопечных благотворительных организаций, которым нужна помощь в передвижении из-за особенностей здоровья. Поездки оплачиваются из средств благотворительного фонда «Помощь рядом».
Каждый из вас тоже может помочь и сделать маленький, но заметный вклад в такое нужное дело. Для этого достаточно подключить округление стоимости поездок в приложении Яндекс Go. Например, если поездка стоит 241₽ - ее стоимость округлится до 250₽ . Разница в 9₽ пойдет в пользу фонда “Помощь рядом”. Ежемесячно Яндекс добавляет к этой сумме 5 миллионов рублей.
Как подключить? Откройте приложение Яндекс Go. В левом верхнем углу перейдите в меню → “Помощь рядом” → “Помогать”. Функция округления работает в последней версии приложения, обновите его и функция будет вам доступна.
Помогите нам помогать!
С недавних пор в нашем центре есть социальное консультирование и социальное сопровождение.
Не все знают, что это такое и чем специалист по социальной работе может помочь онкопациенту.
Давайте разбираться.
Онкологический диагноз часто полностью меняет образ жизни и социальное окружение, приносит в жизнь человека множество проблем немедицинского характера: изменение взаимоотношений с близким окружением (семьей, трудовым коллективом), необходимость выстраивать партнерские отношения с медицинским персоналом; социальная изоляция, дефицит общения; потеря трудоспособности и возможная потеря работы, изменение социального статуса, затруднение карьерного роста, необходимость нового трудоустройства; снижение дохода и финансовые проблемы в связи с длительным нахождением на больничном или установлением инвалидности; изменение образа жизни не только самого пациента, но и членов его семьи, связанное с длительным лечением.
Специалист по социальной работе помогает сложить цельную картину того, как на сегодняшний день складываются обстоятельства вашей жизни, понять, какие есть проблемные моменты и каким образом их можно решить.
Сферы вопросов, находящиеся в компетенции специалиста по социальной работе:
и другие.
Наш опыт показывает: когда человек «варится в собственном соку» - он не видит огромного количества возможностей, которые его окружают.
Запись на консультацию по телефону 219-02-75
**СЛУЖБА ЗАБОТЫ для онкопациентов
Во время лечения онкологического заболевания вы можете столкнуться с трудностями и нуждаться в помощи извне.
Специально для таких ситуаций Благотворительная организация «Вместе ради жизни» создала «Службу заботы».
Мы готовы взять на себя часть ваших бытовых забот для того, чтобы вы направили все свои силы на лечение и восстановление.
Наши социальные работники оказывают следующие услуги:
Услугами "Службы заботы" может воспользоваться онкопациент, проживающий в Екатеринбурге.
Для участия в проекте необходимо пройти предварительную консультацию специалиста по социальным вопросам очно или по телефону 219-02-75.
Все услуги бесплатны. Приобретение продуктов и лекарств оплачивается по представленному чеку.
Запись по телефону: (343) 219-02-75
Спасибо большое! Нужная многим информация!
Ваши занятия очень важны!!! Отличные специалисты и просто хорошие люди) с удовольствием принимаю участие, и всем советую
Подскажите, пожалуйста, психологическую помощь родственникам больных вы оказываете?
Мэривэри,
Спасибо!
Анастасия Е.,
Настя, спасибо
Добрый день!
Да, родственники тоже могут записаться на бесплатную индивидуальную консультацию к онкопсихологу.
Запись по телефону 219-02-75
Добрый день.
Подскажите, пожалуйста, а юридические консультации есть? Меня, в частности, интересует порядок назначения и получения дорогостоящих лекарств в Екатеринбурге и Москве. Можно ли, например, купить лекарства за свой счет и компенсировать их стоимость в страховой компании, если в аптеке мне их не выдали. Информация нужна на будущее, с целью принятия решений организационного характера.
Подскажите, пожалуйста, а юридические консультации есть? Меня, в частности, интересует порядок назначения и получения дорогостоящих лекарств в Екатеринбурге и Москве. Можно ли, например, купить лекарства за свой счет и компенсировать их стоимость в страховой компании, если в аптеке мне их не выдали. Информация нужна на будущее, с целью принятия решений организационного характера.
Здравствуйте!
Вопрос лекарственного обеспечения - пожалуй, самый сложный, поскольку нормативная база постоянно меняется. Мы сейчас готовим большой информационный материал по этой теме, разместим на нашем сайте и в социальных сетях.
По компенсации за самостоятельно приобретенные лекарственные препараты - схема такая в теории существует, но на практике она почти не работает. Вы можете обратиться в страховую компанию, она проведет экспертизу и если подтвердится факт того, что лечебное учреждение вас не обеспечило необходимым лекарством - страховая компания обращается в это лечебное учреждение, и уже оно в рамках досудебного урегулирования возмещает ваши расходы. Такая практика (очень небольшая) существует по стационарному лечению. Но тут, как вы понимаете, самое важное - результат экспертизы.
Что касается лекарственного обеспечения на амбулаторном этапе - там все по-другому, поскольку медицинская организация не обязана обеспечить пациента лекарством, а обязана только выписать рецепт на него. К сожалению, нам неизвестны случаи возмещения средств за самостоятельно купленные лекарства, на которые выписан рецепт.
Вообще, как я уже сказала, тема очень большая и сложная, в ней очень много условий и нюансов. Быть может вам подумать над вариантами бесплатного обспечения?
Мы готовы подумать вместе с вами и поискать варианты именно в вашей ситуации. Звоните по тел. 219-02-75.
ВместеРадиЖизни,
Спасибо за ответ!
Мне казалось, что я что-то слышала про то, что в Москве или была, или есть какая-то "экспериментальная" программа, по которой деньги по идее должны были возвращать, и кто-то этим пользовался. Но я не помню деталей. Меня интересует именно амбулаторное лечение.
Спасибо за предложение. Наверно, в какой-то момент я воспользуюсь, но сейчас это был бы не очень конструктивный разговор. Для меня это будет актуальным примерно через полгода, я думаю. Мне нужно будет выбрать место жительства. Для меня с точки зрения быта, работы и всего такого предпочтительным (да даже единственным) вариантом является Екатеринбург. Но если проживание в Москве может существенно снизить риски неполучения лекарства (а цена на него неподъемна почти для всех), то придется выбирать Москву. Но для этого выбора нужна соответствующая информация о способах амбулаторного получения лекарств в разных регионах.
Я именно об этом и думаю. Пытаюсь понять, как буду действовать, если лекарство не будет выдано вовремя по ОМС, и какие возможности маневра у меня будут.
Речь наверно идет о лекарственном страховании по ОМС. Но это все пока на уровне разговоров и насколько я знаю, даже пилотные проекты пока не запущены. Поищите, много информации
Риск остаться без лекарства есть везде, но на мой субъективный взгляд - в Москве этот риск существенно ниже
ВместеРадиЖизни,
Спасибо, поищу. Надо, конечно, обсуждать конкретную ситуацию, но это не то, что я бы хотела делать в открытом доступе. Спасибо за ответ!
Здравствуйте, есть вопрос, может подскажите
Была секторальная резекция. Грудь большая,и не смотря на то, что удалили только сектор, разница все равно чувствуется,есть дискомфорт. Есть ли какие то приспособления для таких ситуаций?
Здравствуйте!
Очень хороший вопрос, недавно занимались аналогичной ситуацией.
Постараемся кратко и по пунктам:
Мы проводим обучающие семинары по реабилитации после мастэктомии, на которых большое внимание уделяем техническим средствам реабилитации и их правильному подбору. Записаться на семинар можно по телефону 219-02-75
я сейчас прихожу химиотерапию, но операции не было , можно ли мне заниматься ?
Здравствуйте!
Это зависит от многих факторов - вашего самочувствия, рекомендаций лечащего врача, уровня физической подготовки до заболевания. Вам нужно взвесить все за и против, посмотреть сколько времени вы будете тратить чтобы добраться до нас и придется ли вам использовать общественный транспорт.
И я бы вам порекомендовала попробовать йогу по системе Белояр, она очень хороша в вашей ситуации.
Если надумаете - приходите попробовать.
Здравствуйте. Вопрос скорее юридический, но для меня актуальный. Вдруг удастся где-то его задать. Вот, допустим, есть у меня диагноз, который предполагает 1-ю группу инвалидности и никакую другую. И мне действительно она нужна сейчас, года на три, пока я вхожу во всё это, занимаюсь диагностикой и поиском врача и места/города, где планирую лечиться. В этот период я не могу уделять много времени работе, и пенсия по инвалидности была бы поддержкой. Мой диагноз таков, что года через три я планирую прийти в себя и снова начать зарабатывать определенную сумму, соответствующую в будущем максимальной пенсии по возрасту. Но получение пенсии по инвалидности работника в этом ограничивает, потому что ему начисляется максимум 3 балла за год работы, а не то количество, которое он заработал, несмотря на то, что работодатель делает отчисления в полном объеме. Хорошо, пусть так, можно попытаться отказаться от пенсии по инвалидности. Но если прошло года три и пенсия превратилась в бессрочную, то и отказаться от нее проблематично. Это зависит не от желания человека, а от решения МСЭ, у которой по идее нет оснований эту инвалидность отменять, т.к. диагноз этого не предполагает. И что тогда делать? Пока я не попала в поле зрения МСЭ, я могу жить свободно. Но если они меня увидели (я подала на инвалидность), то с этого момента моя жизнь зависит от них?
Здравствуйте!
Освидетельствование в МСЭ носит заявительный характер. Соответственно, если вы не подаете заявление и/или не являетесь на переосвидетельствование – инвалидность установлена не будет. То есть, если вы предполагаете, что вам будет установлена группа на 3 года, а дальше она вам не нужна – можно просто по истечении 3-х лет не идти на переосвидетельствование.
В ситуации, если группа уже установлена бессрочно все сложнее. Вы можете подать заявление на переосвидетельствование и дальше уже комиссия смотрит – есть основания для снятия группы или нет. Если оснований нет – группу не снимут даже по вашему заявлению (это информация из первых уст от специалистов МСЭ).
Как я понимаю, первая группа дается на два года, и после этого уже нет опции продлить на год, можно только бессрочно. Но не знаю, насколько я права.
Как я понимаю, закон устроен именно так. Но он какой-то несправедливый. Он не дает возможности зарабатывать будущую пенсию полноценно, если у человека есть желание. Я работаю головой, зарабатывала раньше существенно выше среднего и надеюсь выйти на тот же уровень года через три. Но если я подам сейчас на пенсию и потом ее продлю, то буду лишена возможности избавиться от инвалидности (диагноз не предполагает снятия). Т.е я не могу взять сейчас эту поддержку в виде пенсии по инвалидности, потому что я просто боюсь оказаться в поле зрения МСЭ. Это как крепостное право.
не правы, таких четких правил не существует. Не всегда первая устанавливается на два года, и точно не всегда она переходит в бессрочную.
если вы не приходите на переосвидетельствование - вы из поля зрения МСЭ выпадаете. Установление инвалидности и переосвидетельствование - только по вашему желанию и заявлению, силком никто группу не дает. Конечно, если группа уже установлена бессрочно - ситуация другая. И то есть примеры, когда пациенту дали первую бессрочно, потом нормативная база изменилась и теперь уже в аналогичных ситуациях дают вторую со сроком. Получается, если этот пациент сейчас обратится на переосвидетельствование по собственному желанию - группу понизят или снимут.