Осторожно, клещи!

ППЦНС темповая задержка моторного развития 1,4

AVJ автор темы
Санкт-Петербург
мама
помогите пожалуйста советом, может у кого была похожая ситуация или у знакомых. Ребенок родился на 37 нед.49 см 2750, гипоксия и экстренное кесарево, зелёные воды. На гв месяц, далее смесь, долго подбирали, срыгивания фонтаном, которые прекратились с месяца2 назад только, но с этим мы разобрались, это все оказалась непереносимость белка, правда диета помогла не сразу, а спустя 4 мес с переходом от гидролизатов на сою. Переворачиваться начал в 7 мес на живот в одну сторону и редко, к 9ти месяцам стал переворачиваться в разные стороны, к 11 стал очень активно передвигаться переворотами за игрушками или другими предметами. В год сам начал пробоваться без поддержки сидеть, но сам не садится до сих пор и может в любой момент раскачаться и упасть, с 1,2 стал пробовать сам садиться, но ухватками за что либо или кого либо с огромным трудом, делает это не часто, чаще просит, чтоб дали руку помогли. На прямых руках стал приподниматься только в 1,3 и пытаться встать на четвереньки, но сразу падает на пузо, вот так он типа ползает назад, приподымется, отталкнется и сдаст назад)делает не часто так. Вставать даже и не пытается и ножки очень слабые, кстати мы сейчас вести всего 9300, может от недовеса и безбелковой диеты все?!(месяц назад стала пробовать давать кисломолочную, нравится, высыпаний вроде нет, будем снова сдавать на аллергию). Все это время мы не сидим на месте, ходим по неврологам, генетикам, остеопатам, массажистам! Сделано 15 курсов массажа, 3 электрофореза,4 зелёного и красного света(не помню как называется правильно),2 курса остеопата, уколы контексина и мильгаммы, кучу разных ноотропов пропили (от всех разные побочки) и витаминов(хотя кровь у нас и на элементы в том числе хорошая, не хватает только селена), сдали кучу анализов по генетике, ничего не выявили, только моча плохая, но это с ЖКТ связано и аллергией, ещё дали список анализов, скоро пойдем сдавать. 2 раза лежали на нейрохирургии сделали УЗИ, ЭЭГ, МРТ. Все в норме, только МРТ показало кисту в височной области, но весь врачебный консилиум с заведующим сказали никак она не влияет на наше развитие. Других изменений не найдено. И тк ребенок психически развивается, активный, болтает на своем без умолку, весёлый, пытается что то делать, пусть даже не совсем на свой возраст( и так понятно, что ползал бы или ходил и везде б залезал где хочется развитие шло б лучше), врачи ставят только ППЦНС темновая задержка моторного развития. И Все неврологи и нейрохирурги(а их мы обошли пол города наверное уже) в один голос " ждите, что скажет генетик, с нашей стороны причин не найдено" или же ещё одно предположение от невролога поступило " возможно из за наших проблем с ЖКТ и непереносимости белка идёт задержка«хотя повторюсь сдавали не раз на элементы кровь и всего у нас достаточно кроме вот селена. Куда ещё можно обратиться и какие обследования пройти или анализы сдать, может тому же генетику подскажу что то дельное. Или самим уже в лаборатории сдать. Может кто из Питера тут и знает конкретных врачей или куда лечь ещё раз обследоваться. А может кто слышал про войта или бобат или сталкивался лично, тоже вот как вариант рассматриваем, только бы знать наверняка есть ли смысл в этом, все же платно и не малых денег стоит, а мы уже столько потратили, что страшно сказать… Вот такая долгая история, надеюсь не устанете читать, очень нужны советы куда ещё обратиться, потому что мой мозг уже не знает, что придумать пс не надо только писать „идти к другому неврологу“ мы много врачей в разных городах обошли, если знаете конкретного разве что. Спасибо

Хочется сказать всем огромное спасибо за поддержку,добрые слова и советы! Обязательно будем пробовать разные методы!)) Если кому будет интересно заходите,буду иногда писать сюда о наших результатах) :wink: всех с рождеством и здоровья вам и вашим семьям,особенно маленьким :give_heart: :pozdr2:
Аноним 916
Екатеринбург
Не из Питера, но вам ближе, чем нам. К пыхтиной в Москву, в реабилитационный центр, хотя бы на первичную консультацию
В ее центре помогли очень многим деткам, в инстограмме профиль есть, там можно посмотреть результаты работы, примеры первичных консультаций. Со всей страны едут с детьми
AVJ автор темы
Санкт-Петербург
мама
аноним,

Спасибо
Аноним 752
Екатеринбург
Что за паника, 37 недель, нормальный ребенок. В питере есть очень хорошие клиники и врачи, найдите тех кто "лечит" недоношенных. Ничего серьезного я в вашем тексте не вижу, зайдите в темы про недоношенных. У меня дочь родилась в 30.5 нед, ивл, и зеленые воды,жидкость в голове, кисты сами рассосались, увеличены почки и печень и задержка развития, рефлюкс (еда фонтаном сразу же после приема) до 1.3 года, ждали когда вырастет какой то клапан, нет никакого лекарства, ну если антирефлюксная смесь, и то она плохо помогает, у нас было и ГВ и смесь эта. Перевернулась в 6 мес, села в 9, пошла в 1.3 г, заговорила в 4.5 г, индивидуальные занятия с психологом с 2х лет до 4.5 л, сейчас с 5 лет в логопедической группе в садике. Массажи были ежемесячно по 15 сеансов, Кортексин, лекарства пачками до 2 лет. Еще смещение второго позвонка и искривление позвоночника,, вправляли у мануального терапеата и ходили к остеопату год. Сейчас, ни чем не отличается от сверстников, но сколько сил и денег вложено. Ищите грамотных врачей.
AVJ автор темы
Санкт-Петербург
мама
Аноним,

Легко сказать ищите,я вот и пытаюсь найти,лично не находятся,ищу на форумах,а ездить лично уже финансов не хватает,да и многих мы уже посетили,разве что в другой город поехать. Вам может финансы и позволяли постоянно что то делать, нам уже нет. Вот и ищу советов стоящих,чтоб деньги,которых и так в притык,не уходили в пустоту на безграмотных врачей
Аноним 916
Екатеринбург
AVJ автор темы:
с 1,2 стал пробовать сам садиться, но ухватками за что либо или кого либо с огромным трудом, делает это не часто, чаще просит, чтоб дали руку помогли. На прямых руках стал приподниматься только в 1,3 и пытаться встать на четвереньки, но сразу падает на пузо,
Аноним:
Перевернулась в 6 мес, села в 9, пошла в 1.3 г,
Вы разницу не видите? У вас в 1,3 пошла, у автора четверенек нет толком в 1,3
Автор, у меня тоже недоношенная, пошла в 1,3. Тоже была задержка, все поздно начала делать, ложку сама нормально в 2 года
Вам нужно формировать навык, вы комплексную реабилитацию делали? В Питере есть же центры, у нас в екб и то есть, ее Айс, но есть
Вам нужен не просто массаж и остеопат, нужно формировать навыки у ребенка, это я вам про Пыхтину писала, посмотрите инстограмм, и вы поймете, что такое комплексная реабилитация
И правильно пишут, ищите тех, кто с недоношенными работает. Просто массаж мало для вас эффективен
AVJ автор темы
Санкт-Петербург
мама
аноним,

Центров много,вот сейчас в один записались на консультацию для определения как раз комплекса реабилитации,надеемся не прогадаем. Может тут кто конкретные методы предложит, у кого были похожие ситуации
AVJ автор темы
Санкт-Петербург
мама
Аноним,

МС не ставят, а ТКМС можно при кисте и у нас ещё гемангиома на лбу небольшая не знаете? Нам сейчас предложили войта или бобат пройти,для начала на консультацию сходить,а после ложиться на комплексную реабилитацию, просто все таких денег стоит. что не хочется в пустую их убить... Хотя мне кажется все индивидуально и только методом тыка можно подобрать подходящий метод. А не слышали про метод анат баниэль??
AVJ ,

А дцп вам не ставят? Инвалидность оформить не предлагали? Все же это и дополнительные деньги на лечение и бесплатные реабилитации
Дочь Никса Бора
Екатеринбург
Моему сыну тоже ставили задержку моторного развития. Садиться стал только в 11 месяцев после лечения рахита, который определили по анализам. Визуально признаков не было особо. Так вот после нескольких курсов кальция и витамина Д пошла динамика.
Вы молодец, автор, что столько делаете для ребенка! И ведь у вас есть прогресс! Догонит и всё будет хорошо, но потребуется время и ваше терпение...
AVJ автор темы
Санкт-Петербург
мама
мама ребенка,

Ребенок в остальном развивается,поэтому речи о ДЦП даже и нету у врачей
AVJ автор темы
Санкт-Петербург
мама
Нанси,

А какие анализы вы сдавали для определения рахита? Я все время даю Вит д плюс 5 мес на море провели под солнышком, внешне признаков тоже нет,но все же,никто не предлагал ни разу сдать
Дочь Никса Бора
Екатеринбург
Сдавали мочу пробу Сулковича.
И кровь на кальций, но не помню как он называется, не простой, а ионизированный вроде бы
AVJ автор темы
Санкт-Петербург
мама
Нанси,

Спасибо большое,будем у врача уточним))
Ya_mama_Ya
Екатеринбург
мама
Анализ так и называется - на витамин Д (кровь). По Сулковичу, говорят, не информативно
dds
Екатеринбург
мама
AVJ ,

а что по вашему дцп? вы думаете дети с дцп не развиваются?
Задержка у вас на лицо...с ноотропами аккуратней. Ээг-мониторинг сна чистый?
в Питере посмотрите центр "Родник" там войта. почитайте отзывы о Екатерине Кнолль.
AVJ автор темы
Санкт-Петербург
мама
dds,

По мне не дай бог кому вообще с ДЦП столкнуться, я не сталкивалась никогда,чтоб вот сказали мне это или у знакомых у кого,не читала и не хочу лишний раз себя накручивать,не знаю как может проявляться. Прям в Питере такие все врачи ужасные(мы их много посетили,с 5 мес бегаем по неврологам ищем адекватных),чтоб все в один голос отвергали ДЦП в нашем случае. ЭЭГ в норме. Тоже слышала про родник, но мы в другое место сейчас записаны. Видно только методом тыка мы себе подберём методы лечения. Спасибо за совет)
Полякошка
Екатеринбург
мама
У моей дочки задержка, но не такая сильная (ползала на четвереньках с 11 мес., села и встала у опоры в 1,1 года и т.д.). Кроме курсов массажа и ноотропов очень помогла бобат-терапия. Учили ее садиться, вставать. Прошли 3 курса, во время первого как раз она встала, после третьего вскоре начала сама далеко ходить (до этого у опоры передвигалась и метр могла самостоятельно, потом падала, или за ручки ходила).
Еще обследовались по направлению невролога: электромиографию делали, ЭЭГ. Кривошею в 5 месяцев поправили, а вот сигналы все еще передаются с разной скоростью к правой и левой половине тела. Но уже почти наладилось. У остеопата прицельно поправляли проводимость.
Вес, наверное, не показатель. Почти в 3 года весит 12,5 кг, но сложена гармонично, не "кожа и кости". Ростом есть в кого небольшой быть. Подозревали, правда, целиакию или нарушение обмена веществ генетическое, но не нашли по анализам.
Если есть динамика, продолжать в том же духе. Догнать не получится, так и будет в своем темпе, скорее всего, развиваться. Лишь бы шло развитие. Моя дочь прямо все этапы проходит последовательно, только позже. Сейчас над речью работаем, чтобы от слогов к словам и фразам перейти, массажи тоже продолжаем (миатонический синдром есть). ДЦП не ставят, все работает хорошо.
мама
у нас резидуальное поражение головного мозга. Отставание в физ плане было небольшим - месяца на три-четыре от нормы, постоянный тонус мышц ног, рук, шеи. А вот в психологическом - хуже ( в два года указательного жеста не было). Нам помогла микротоковая рефлексотерапия (Реацентр Саратов)- она дала толчок. А потом уже долечивались и другими способами. Почитайте, подумайте. Их филиалы и в других городах есть, к нам в город выезжали два раза в год. Здоровья вам и вашему ребенку
Saggitaria
Екатеринбург
мама
Только перевороты в 1.4 - это уже не темповая змр, это серьезная задержка. Правильно выше написали про войту и Кнолль, идите обязательно, мало что есть эффективнее войты в плане физ. развития, если конечно грамотный специалист делает. Еще посмотрите центр "Пойду сам" (у них есть онлайн-консультации), почитайте форум дети-ангелы. Оформляйте инвалидность, с такой задержкой должны дать - будут средства на реабилитацию.

А что у вас было до года из физ. реабилитации, кроме массажа? Массаж хорошая вещь, но при наличии серьезных проблем он зачастую бесполезен совершенно. Про ноотропы вообще молчу
Zухра
Иркутск
мама
AVJ ,
Сочувствую вам! Держитесь! Не раскисайте! Вы нужны вашей дочери сильной.

Хочу вам посоветовать сайт "пойду сам", там в разделе "методика" есть упражнения, которые на самом деле очень хорошо помогают. Еще мы занимались на фитболе. Посмотрите, может, найдете что-то полезное для себя! Пусть ваша дочь поскорее догонит сверстников! :pozdr2:
мама
У нас была ЗВУР очень большая, 4 недели примерно, делали ЭКС, дочь родилась весом меньше 2кг, но без ИВЛ обошлись и на ГВ. Хотя она грудь до 2 месяцев не могла сосать, приходилось сцеживать. Вес набирала плохо, в год 7кг всего. Очень долго не переворачивалась, не сидела. Были 2 курса контексина, массажи различные.
ППЦНС ставили, как и всем недоношенным + ЗМР. Неврологи, генетик, УЗИ и т.п. пройдены были.
У нас пошел прогресс после курса массажа точечного, очень больнючего, через месяц курс из 20 сеансов массажа обычного и за 3 месяца села, встала, ползать по-пластунски начала, пошла в 1и1, т.е. реально в 10 месяцев ещё не сидела, а потом разом всему научилась.
Про Бобат и войта разные мнения слышала, все зависит от специалистов и от конкретного ребенка, но ваша задача сейчас сделать все, что можете.
Читайте про ваши центры, наверняка, есть специализированные для недоношенных
Я теперь всем знакомым с проблемами советую 20 сеансов массажа делать, а не 10.
AVJ автор темы
Санкт-Петербург
мама
Inogorodnyaya,

Мы всегда делали по 15 сеансов массажа. Мы сейчас записаны в один из центров,но до этого хотелось бы ещё что то сделать,а не сидеть и ждать. Массаж так и называется точечный??
Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).