Собираемся в школу!

2 года ребенку, шатает при ходьбе

Аноним 591 автор темы
Екатеринбург
Добрый день, ставят миотонический синдром и зрр и рцон. при ходьбе шатает, запинается, массажи нельзя, после них ведёт себя неуправляемо, ЛФК также нельзя ,шея ....очень мягкий и слабые мышцы
кто сталкивался , к кому пойти из специалистов*? посоветуйте, пожалуйста. спасибо.
Аноним 444
Екатеринбург
К неврологу и сделать ээг. Жует глотает и не давится? У нас так моторная Алалия выявилась. Ещё бобат терапия есть, Остеопат.
Аноним 591 автор темы
Екатеринбург
Аноним 444
,
по ЭЭГ что должно быть не так? посоветуйте невролога. это лечится? можно восстановить? у вас как было?
Аноним 591 автор темы
Екатеринбург
Аноним 444
,
жует, не давится....норм с этим, ходит только неуверенно, ее умеет сам спускаться ещё, конечно, шатает
Аноним 444
Екатеринбург
Аноним 591
,
У нас координация, моторика страдали, зрр в два года, по ээг сна только эпиактивность. Пока сходите к Соколовой например. Речь появилась поздно и с нарушениями, но катается на самокате, бегает, залезает высоко на турники на крыши.. Просто не так ловко, как другие. Думаю лечится). У подруги дочь тоже с координация моется, до 2,5, но с речью и знаниями все ок, только истерики и плохо спит. У невролога лечили ь. И лфк.
Аноним 802
Екатеринбург
Мозжечковая недостаточность? Моему такой диагноз ставили.
Тоже шаткая походка, спотыкался на ровном месте, падал часто. В 3 года после курса массажа и занятий наконец-то начал сам спускаться по лестнице держась за перила. В 4 самостоятельно мог.
Сама много занималась с ним всем и побольше на физическое развитие, на равновесие. Проходили курсы мозжечковой стимуляции с занятиями на балансире Бильгоу (как-то так называется). Массаж, адаптивная физкультура, сенсомоторная коррекция, сенсорная интеграция в пространстве, велосипед, беговел нам очень помог. Ищите «своё». Гугл в помощь.
Пчелка23
Екатеринбург
мама
По теме не подскажу, только поделюсь опытом. У меня у брата был диагноз Миопотия. По симптомам похожая штука. Всю жизнь: бассейн, верховая езда - это самое полезное + 2 раза в год курсы цереброрезина и еще какой-то препарат такие желтые маслянистые ампулы. Он метаболизм в клетках разгоняет. И куча массажей, ЛФК и прочих физ процедур. Витамины группы В.
Вы изучите биологию проблем ребенка - будет легче ориентироваться: что происходит в клетках? Какие процессы замедлены или наоборот?
А так - невропатолог и генетик должны стать любимыми врачами.
Аноним 591 автор темы
Екатеринбург
Аноним 802
,
сенсомоторная коррекция это где? мозжечк недостаточность по какому принципу поставили такой диагноз? что обследовали? лечится? какой невролог у вас? я как сама то с ним ,надо врача хорошего.
Аноним 591 автор темы
Екатеринбург
Пчелка23
,
нам почему то Кортексин назначили....не спит ночами глубоко он ещё.
Аноним 591 автор темы
Екатеринбург
Аноним 444
,
ЭЭГ сна где делали
[Фея]
Екатеринбург
мама
А почему лфк нельзя? У сына миотония, кинезиотерапия помогает, по сути это лфк же
Аноним 591 автор темы
Екатеринбург
Пчелка23
,
а генетик чем поможет?
Аноним 726
Екатеринбург
Почему ЛФК то нельзя? А как вы собираетесь корректировать тело, не работая с ним (массаж, лфк, физические упражнения?) Таблетки тут не помогут. вам уже написали о сенсо-моторной интеграции. Можете пойти в Лалио, там и невролог хороший и сенсорная интеграция неплохая. Но нужно достаточно времени и усилий потратить, чтоб эффект был. Просто помните, что моторное развитие - залог нормального развития и познавательных функций, в том числе и речи.
Аноним 444
Екатеринбург
Аноним 591
,
Бонум, альфаритм
Пчелка23
Екатеринбург
мама
Аноним 591
,
Не знаю чем генетик поможет. У ребенка проблемы - это травмы или генная мутация? Просто Миопатия - это генная мутация и дальше уже плясали от этого. Еще важный момент наследования. Если генная мутация надо выяснять механизм наследования.
Аноним 591 автор темы
Екатеринбург
Пчелка23
,
как это сделать? и что это решит
Пчелка23
Екатеринбург
мама
Аноним 591
,
Генетика найдите в Екб или, лучше, в генетический центр АНО РАН на Замоскворечье в Москве. Консультируйтесь с ними. В Москве я уважаю профессора Дадали. Очень толковая тетка. Что это решит - не знаю. У меня брат уже умер, но когда был жив заставил и меня, и мою сестру двоюродную обследоваться. И очень четко нам объяснял зачем: чтобы не Дай Бог не допустить рождения детей с патологией у нас с ней. Но для моего брата было крайне важно, чтобы на нем болезнь остановилась а не продолжала гулять по роду.
Пчелка23
Екатеринбург
мама
Аноним 591
,
Тут еще видите ли важный этический момент. Мой брат, будучи инвалидом, очень четко вдолбил в мои мозги, что больных детей рожать нельзя. Т.е. если на стадии беременности, например, диагностировали какие-то патологии или синдромы - надо плод убирать. Поэтому всякая работа с генетиком - это по большей степени забота о будующих поколениях. Вопрос сложный и неоднозначный. Я всего лишь младшая сестра человека, который на себе все это испытал и дожил только до 29 лет. Не мне, конечно, советы раздавать.
Аноним 591 автор темы
Екатеринбург
Пчелка23,
Т.е. если беременеете, аборт чтоли? Что за заболевание было у него? какие то анализы это выявили? Никто не застрахован ведь. может все ем то больны. но мы этого не узнаем(
Пчелка23
Екатеринбург
мама
Аноним 591
,
Миопатия, которая была у брата наследуется так: мальчики болеют, девочки не болеют, но являются носителями. Таким образом когда у девочки-носителя рождается мальчик - он 100% больной. В таких случаях можно определить пол ребенка до 12 недель и позднее и можно убрать плод нежелательного пола. За болезнь отвечает определенный ген. Его и исследуют. Мой брат меня заставил пройти генетической обследование ради этого. К счастью, я больной ген не унаследовала. Но когда родила сына все равно изводила всех невропатологов Воронину, Шаронову и т.д., чтобы мне подтвердили что точно нет.
Пчелка23
Екатеринбург
мама
Аноним 591
,
Заболевание называется Миопатия Эмери-Дрейфуса
Пчелка23
Екатеринбург
мама
Аноним 591
,
Я согласна, что все мы можем быть чем-то больны и не узнаем. Мой брат всегда говорил, что если медицина уже знает схемы и механизмы наследования - наша обязанность прилагать усилия для прекращения передачи болезни. У моей мамы был брат с таким же заболеванием и родители не объясняли маме суть. В итоге она родила такого же больного мальчика. Брат считал это тупостью и безалаберностью со стороны бабушки и дедушки.
Мы с ним, например, обсуждали вопросы как матери сохраняют беременность, зная о синдроме Дауна у плода. Брат был категоричен в этом вопросе. Считал, что это нечеловечно.
Пчелка23
Екатеринбург
мама
Аноним 591
,
Понимаете, бывают генетические заболевания и мутации когда мозги страдают - тогда по сути сам больной не чувствует социальной боли. А у моего брата с головой был полный порядок, закончил универ, работал в банке, а вот с телом не повезло. Он очень страдал. Всегда пытался вести образ жизни = здоровому человеку. Будет грипп и темпа 40 - никогда не пожалуется. Работал так, чтобы никто не смел укорить его в нехватке сил. Ну в итоге и умер на работе.
Пчелка23
Екатеринбург
мама
Аноним 591
,
Это все жестокие рассуждения моего брата. Моя мама раньше и сейчас такие разговоры пресекает. Потому что она говорит: как бы я жила если бы не было брата? И я сама до сих пор плачу о нем, хотя прошло 10 лет после смерти.
Аноним 591 автор темы
Екатеринбург
Пчелка23
,
как выявили то болезнь? кровь брали на чтото? миотонический синдром разн бывает. почему брат страдал? что не так с телом было?
Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).