Моей малышке 1,1 г. Ездили на консультацию в институт травматологии поставили под вопросом диагноз "Парциальный гигантизм справа". Когда ребенку было примерно месяц начали замечать, что складочки на ножках не симметричны и ножка справа немного длиннее, пошли к хирургу в поликлинику, она поставила диагноз дисплазия, назначила стандартное лечение (массаж, электрофорез, парафин). Примерно в полгода поехали на консультацию в 9-ку к хирургу диагноз дисплазия снова подтвердили, только одели еще распорку. В 7-8 месяцев поехали в Бонум, поставили диагноз укорочение конечности слева. По настоянию родственников поехали в институт травматологии и вот диагноз "Парциальный гигантизм". Может есть кто уже встречался с таким диагнозом, напишите как лечитесь, что и как? Еще нас направили на консультацию к сосудистому хирургу, подскажите хорошего специалиста.
Видела подобную тему в разделе Особые детки. Не могу дать ссылку так как пишу с телефона. Но вы в тот раздел зайдите и полистайте - увидите. Здоровья вам и ребенку!
Пролистайте раздел особый ребенок там точно есть эта тема если что ссылку выложу позже . Наберите в поисковике парциальный гигантизм и увидите разделы. Детки с таким диагнозом наблюдаются у ортопедов Но если у вас ставится сопутствующий диагноз лимфодема то вам в ДГБ№9 к Цап Н. А.
Здравствуйте уважаемые участники форума, к сожалению, мой ребёнок стал жертвой парциального гигантизма. Этот диагноз нам поставили когда Славику было 2 года. Тогда заболевание не слишком его беспокоила, ну разве что была небольшая проблема с обувью, но так как пальчик не слишком велик, в основном страдала другая ножка для которой обувь была на один размер больше. Теперь же, мы наблюдаем у него изменение походки. после консультации с нашим ортопедом мы выяснили, что это на прямую связано с нашим пальчиком. Доктор сказала, что необходима консультация Клычковой Ирины Юрьевны из института Г. И. Турнера, которая приедет в наш город в ноябре. консультация, естественно, не бесплатная, но проблема не в деньгах. Наш ортопед сказала, что консультация необходима для решения вопроса об операции. В нете я читал много статей об операциях, которые проводят в таких случаях, просто жуть, просто не представляю что моему ребёнку ампутируют пальчик. Хочу у Вас спросить, кто-нибудь консультировался у Клычковой? Хороший ли она специалист? В том же нете я читала, что специалист она не очень, а вот расценки у неё ого го. На сайте института я видела информацию о том, что есть возможность заочного консультирования. Скажите пожалуйста, кто-нибудь из Вас пробовал такую форму консультации? Заранее Вам благодарна, с уважением ОксанаК.
ОкссанаК,
Здравствуйте! У моего сыночка тоже парциальный гигантизм правой стопы. Ему 2,5 года. Мы консультировались заочно в Турнера, подали документы на квоту на операцию и ждем вызов в Питер. Расскажите, пожалуйста, как ваши дела? Консультировались ли вы у Клычковой, делали ли операцию? Очень жду ответа. Спасибо.
ОксанаСК, здравствуйте! Дочка родилась с врожденным гигантизмом 2 и 3 пальчиков на левой ножке(((( тоже отправили документы в нии им. Турнера) как у вас продвигаются дела напишите
Доброй день. Так случилось что и у моего сыночка парциональный гигантизм 2,3 пальчика левой стопы . Нам уже год и два месяца 4 сентября едим на операцию в Илизарово. Решили проблему с обувью купив ортопедические сандали да пальчики видно зато ребенок может везде гулять. Сейчас проходим комиссию готовимся к операции.
Trumpo,
Ну вот мы и в Илизарово, поступили вчера палата на 4 койки я с малышом на одной, в палате есть ванная комната, балкон. Все устраивает, ждем операцию .
Вот как месяц нас прооперировали, операция длилась 4 часа от наркоза отошел нормально, 3 дня в ночь обезболивающее делали. Сейчас на ноге стоит аппарат, ходить до сих пор нельзя рана плохо заживает, Ванюшку ножка не беспокоит хочет бегать и к каждодневным перевязкам уже привык
Trumpo,
Здравствуйте!!! Расскажите как ребёночек чувствует себя? Дочке сейчас 1,1 год и у нее на левой ножке 2,3 палец увеличены и стопа припухлая как бы. Где Вас можно найти кроме этого форума? Нам тоже планово ставили операцию по ампутации пальцев,но мы решили штурмовать Германию и США и их чудо ортопедов
Добрый день. Уже 4 месяца как мы про оперировались , Ванюшка чувствует себя хорошо бегает и прыгает как обычный ребенок. Прооперированный пальчик его не беспокоит. Жировая ткань на стопе и в пальчиках растет также как Ваня, пока нет такой технологии чтобы остановить ее рост т.к можно потерять пальчики либо они остановятся в росте. Впереди ещё операции одна из которых в этом году. Еще нам дали инвалидность на 1 год и под заказ 4 пары обуви. На заказ обувь изготовляют 2 месяца, примерная стоимость 6.5 тысяч. Сейчас бегает в дутышах на 3 размера больше , то единственное что подходит и не жмет ( по длине стопы чу чуть отличаются, просто левая шире) ждем когда изготовят обувь! Меня можете найти в вк Трумпо Наталья.
Trumpo,
Добрый день. Продолжаю нашу с сыном историю. В августе 2019 у нас была вторая операция в Илизарово. Теперь у нас 4 пальчика убрали часть жировой ткани.
Аноним 667
Здоровья вашим детям! Мамочкам терпения, всё будет хорошо обязательно!
Аноним 218
Trumpo,
удачи вам, вы молодец
у дочки на ноге один палец больше, наблюдаем пока
Моей малышке 1,1 г. Ездили на консультацию в институт травматологии поставили под вопросом диагноз "Парциальный гигантизм справа". Когда ребенку было примерно месяц начали замечать, что складочки на ножках не симметричны и ножка справа немного длиннее, пошли к хирургу в поликлинику, она поставила диагноз дисплазия, назначила стандартное лечение (массаж, электрофорез, парафин). Примерно в полгода поехали на консультацию в 9-ку к хирургу диагноз дисплазия снова подтвердили, только одели еще распорку. В 7-8 месяцев поехали в Бонум, поставили диагноз укорочение конечности слева. По настоянию родственников поехали в институт травматологии и вот диагноз "Парциальный гигантизм". Может есть кто уже встречался с таким диагнозом, напишите как лечитесь, что и как? Еще нас направили на консультацию к сосудистому хирургу, подскажите хорошего специалиста.
http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=422426
спасибо, как раз это я сейчас и читала
Видела подобную тему в разделе Особые детки. Не могу дать ссылку так как пишу с телефона. Но вы в тот раздел зайдите и полистайте - увидите. Здоровья вам и ребенку!
Пролистайте раздел особый ребенок там точно есть эта тема если что ссылку выложу позже . Наберите в поисковике парциальный гигантизм и увидите разделы. Детки с таким диагнозом наблюдаются у ортопедов Но если у вас ставится сопутствующий диагноз лимфодема то вам в ДГБ№9 к Цап Н. А.
Здравствуйте уважаемые участники форума, к сожалению, мой ребёнок стал жертвой парциального гигантизма. Этот диагноз нам поставили когда Славику было 2 года. Тогда заболевание не слишком его беспокоила, ну разве что была небольшая проблема с обувью, но так как пальчик не слишком велик, в основном страдала другая ножка для которой обувь была на один размер больше. Теперь же, мы наблюдаем у него изменение походки. после консультации с нашим ортопедом мы выяснили, что это на прямую связано с нашим пальчиком. Доктор сказала, что необходима консультация Клычковой Ирины Юрьевны из института Г. И. Турнера, которая приедет в наш город в ноябре. консультация, естественно, не бесплатная, но проблема не в деньгах. Наш ортопед сказала, что консультация необходима для решения вопроса об операции. В нете я читал много статей об операциях, которые проводят в таких случаях, просто жуть, просто не представляю что моему ребёнку ампутируют пальчик. Хочу у Вас спросить, кто-нибудь консультировался у Клычковой? Хороший ли она специалист? В том же нете я читала, что специалист она не очень, а вот расценки у неё ого го. На сайте института я видела информацию о том, что есть возможность заочного консультирования. Скажите пожалуйста, кто-нибудь из Вас пробовал такую форму консультации? Заранее Вам благодарна, с уважением ОксанаК.
ОкссанаК,
Здравствуйте! У моего сыночка тоже парциальный гигантизм правой стопы. Ему 2,5 года. Мы консультировались заочно в Турнера, подали документы на квоту на операцию и ждем вызов в Питер. Расскажите, пожалуйста, как ваши дела? Консультировались ли вы у Клычковой, делали ли операцию? Очень жду ответа. Спасибо.
ОксанаСК, здравствуйте! Дочка родилась с врожденным гигантизмом 2 и 3 пальчиков на левой ножке(((( тоже отправили документы в нии им. Турнера) как у вас продвигаются дела напишите
Доброй день. Так случилось что и у моего сыночка парциональный гигантизм 2,3 пальчика левой стопы . Нам уже год и два месяца 4 сентября едим на операцию в Илизарово. Решили проблему с обувью купив ортопедические сандали да пальчики видно зато ребенок может везде гулять. Сейчас проходим комиссию готовимся к операции.
Trumpo,
Ну вот мы и в Илизарово, поступили вчера палата на 4 койки я с малышом на одной, в палате есть ванная комната, балкон. Все устраивает, ждем операцию .
Trumpo,
Пусть все пройдёт на отлично
Trumpo,
удачи вам!
Пусть все пройдет отлично!
Trumpo,
Все будет хорошо, медицина на месте не стоит, все вашему мальчику подправит как надо.
Огромной удачи вам!
Вот как месяц нас прооперировали, операция длилась 4 часа от наркоза отошел нормально, 3 дня в ночь обезболивающее делали. Сейчас на ноге стоит аппарат, ходить до сих пор нельзя рана плохо заживает, Ванюшку ножка не беспокоит хочет бегать и к каждодневным перевязкам уже привык
Trumpo,
Здравствуйте!!! Расскажите как ребёночек чувствует себя? Дочке сейчас 1,1 год и у нее на левой ножке 2,3 палец увеличены и стопа припухлая как бы. Где Вас можно найти кроме этого форума? Нам тоже планово ставили операцию по ампутации пальцев,но мы решили штурмовать Германию и США и их чудо ортопедов
Добрый день. Уже 4 месяца как мы про оперировались , Ванюшка чувствует себя хорошо бегает и прыгает как обычный ребенок. Прооперированный пальчик его не беспокоит. Жировая ткань на стопе и в пальчиках растет также как Ваня, пока нет такой технологии чтобы остановить ее рост т.к можно потерять пальчики либо они остановятся в росте. Впереди ещё операции одна из которых в этом году. Еще нам дали инвалидность на 1 год и под заказ 4 пары обуви. На заказ обувь изготовляют 2 месяца, примерная стоимость 6.5 тысяч. Сейчас бегает в дутышах на 3 размера больше , то единственное что подходит и не жмет ( по длине стопы чу чуть отличаются, просто левая шире) ждем когда изготовят обувь! Меня можете найти в вк Трумпо Наталья.
Trumpo,
Добрый день. Продолжаю нашу с сыном историю. В августе 2019 у нас была вторая операция в Илизарово. Теперь у нас 4 пальчика убрали часть жировой ткани.
Здоровья вашим детям! Мамочкам терпения, всё будет хорошо обязательно!
Trumpo,
удачи вам, вы молодец
у дочки на ноге один палец больше, наблюдаем пока
Мы в Питере клиника Пирогова. Ванюшке делают сейчас операцию.
Trumpo,
Все прошло удачно! На следующий день нас уже выписали! На 14 день снимим перевязку и можно будет бегать! Оперировал Ваню Заварухин В. И. !!!
Это последняя операция? Или так и придется время от времени убирать?