Мне тоже показалось, что после новогодней поездки получше стало с жкт у него. Выходит не показалось. Похоже, теперь тоже наш маршрут. Вы на сколько ездите в санатории ?
БабуМа,
Жирное-жареное-соленое-копченое, рыбные -мясные консервы, свежий хлеб, сдобу, супы на мясных бульонах, цитрусовые очень ограниченно, фрукты -без фанатизма.
Про всякие чипсы-дошираки-газировки не пишу, тк понятно что это тоже нельзя
Kalypso33,
Инвалидность по данному заболеванию не дают, у нас стоит 3 группа здоровья.
Санаторий дают по программе оздоровления частоболеющих детей в ХМАО -Югра.
Отправляли бесплатно в Пятигорск, Кисловодск, в этом году пока не знаю куда дадут
БабуМа: Про гинетиков даже и не бралась еще за поиски.
Генетики только на флотской сидят. Мы у Суминой М.Г на учете. Мне еще хвалили Никитину, она зав отделения там.
А Максимова своеобразная, да женщина, но очень грамотный специалист. Она нам в 1.3 поставила диагноз под ? Надо было исключить или подтвердить у генетиков. Все говорили нет, не похоже и не собирались проверять генетический анализ. Израиль, Москва были пройдены и только со 2го раза, когда я настояла на проверке того диагноза в Москве, что нам Максимова поставила, нам его подтвердили. А заболевание наше ооооооочень редкое. Дианюгностировано по всей России случаев 20 всего.
БабуМа,
Мы на 18, бесплатно тоже дают на 18.
29мая в Колонаду уже оплатили, тоже на 18 дней.
Цены конечно неприятные, но результат есть и будем ездить, вариантов больше нет
Kalypso33,
нет не желтела, глаза желаете стали только лет после 30, а раньше как обострение так шелушилась, чесалась и трескалась кожа рук, прямо до таких глубоких трещин на пальцах, такой симптом как устала мама вообще не воспринимала, ну и обострения были с жкт когда не удержишься съешь жареный беляш, тогда резко начинали всякие овсяные кисели и все такое противное. думаю проявления у многих индивидуальны, проследите за дочкой, а ну излишняя нервозность как одно из пооявлений было да
Kalypso33,
нет не желтела, глаза желтеть стали только лет после 30, а раньше как обострение так шелушилась, чесалась и трескалась кожа рук, прямо до таких глубоких трещин на пальцах, такой симптом как устала мама вообще не воспринимала, ну и обострения были с жкт когда не удержишься съешь жареный беляш, тогда резко начинали всякие овсяные кисели и все такое противное. думаю проявления у многих индивидуальны, проследите за дочкой, а ну излишняя нервозность как одно из пооявлений было да
Kalypso33,
нет не желтела, глаза желтеть стали только лет после 30, а раньше как обострение так шелушилась, чесалась и трескалась кожа рук, прямо до таких глубоких трещин на пальцах, такой симптом как устала мама вообще не воспринимала, ну и обострения были с жкт когда не удержишься съешь жареный беляш, тогда резко начинали всякие овсяные кисели и все такое противное. думаю проявления у многих индивидуальны, проследите за дочкой, а ну излишняя нервозность как одно из пооявлений было да
Кряча,
А нам никакого списка не выдали((, только было указание - перед любым назначением лекарств уведомить врача о диагнозе, в связи с возможной гепатотоксической реакцией.
Мне тоже список не дали. Поэтому непереносимость по ходу лечения выявляю. Кстати, гормональные контрацептивы нормально переношу в большинстве. А вот дюфастон - каазлось бы легкий - не очень. Тут надо наблюдать, всё индивидуально.
Я в 40 лет попала в больницу с мезаденитом. И тут мне еще и синдром Жильбера поставили, так как был высокий билирубин. Я за 3 беременности биохимию много раз сдавала и билирубин всегда был в норме. Если это генетическое заболевание, оно бы гораздо раньше проявилось.
lusiko ,
Спасибо за инфу, теперь хоть знать буду. Врачи почему-то не говорили про эти УДФГТ.
У меня стабильно повышен билик, норма никогда не наблюдалась.
lusiko ,
Спасибо большое.
А , скажите пожалуйста, где полезнее отдыхать: на море можно?
Мы всё по санаториям, в нашей полосе. Хотела свозить на море, а то часто болеет.
Сейчас пока мешанина в голове. Всё переосмысливаю.
Мне тоже показалось, что после новогодней поездки получше стало с жкт у него. Выходит не показалось. Похоже, теперь тоже наш маршрут. Вы на сколько ездите в санатории ?
Это только в Сургуте, наверное, бесплатно, у нас о таком не слышала даже. А на каком основании вас направляют, не как инвалида же?
БабуМа,
Жирное-жареное-соленое-копченое, рыбные -мясные консервы, свежий хлеб, сдобу, супы на мясных бульонах, цитрусовые очень ограниченно, фрукты -без фанатизма.
Про всякие чипсы-дошираки-газировки не пишу, тк понятно что это тоже нельзя
Kalypso33,
Инвалидность по данному заболеванию не дают, у нас стоит 3 группа здоровья.
Санаторий дают по программе оздоровления частоболеющих детей в ХМАО -Югра.
Отправляли бесплатно в Пятигорск, Кисловодск, в этом году пока не знаю куда дадут
Пампуша,
Спасибо за информацию, я знаю что не дают инвалидность, поэтому и предположила, что это спецпрограммы у вас в регионе.
Генетики только на флотской сидят. Мы у Суминой М.Г на учете. Мне еще хвалили Никитину, она зав отделения там.
А Максимова своеобразная, да женщина, но очень грамотный специалист. Она нам в 1.3 поставила диагноз под ? Надо было исключить или подтвердить у генетиков. Все говорили нет, не похоже и не собирались проверять генетический анализ. Израиль, Москва были пройдены и только со 2го раза, когда я настояла на проверке того диагноза в Москве, что нам Максимова поставила, нам его подтвердили. А заболевание наше ооооооочень редкое. Дианюгностировано по всей России случаев 20 всего.
БабуМа,
Мы на 18, бесплатно тоже дают на 18.
29мая в Колонаду уже оплатили, тоже на 18 дней.
Цены конечно неприятные, но результат есть и будем ездить, вариантов больше нет
Kalypso33,
нет не желтела, глаза желаете стали только лет после 30, а раньше как обострение так шелушилась, чесалась и трескалась кожа рук, прямо до таких глубоких трещин на пальцах, такой симптом как устала мама вообще не воспринимала, ну и обострения были с жкт когда не удержишься съешь жареный беляш, тогда резко начинали всякие овсяные кисели и все такое противное. думаю проявления у многих индивидуальны, проследите за дочкой, а ну излишняя нервозность как одно из пооявлений было да
Kalypso33,
нет не желтела, глаза желтеть стали только лет после 30, а раньше как обострение так шелушилась, чесалась и трескалась кожа рук, прямо до таких глубоких трещин на пальцах, такой симптом как устала мама вообще не воспринимала, ну и обострения были с жкт когда не удержишься съешь жареный беляш, тогда резко начинали всякие овсяные кисели и все такое противное. думаю проявления у многих индивидуальны, проследите за дочкой, а ну излишняя нервозность как одно из пооявлений было да
Kalypso33,
нет не желтела, глаза желтеть стали только лет после 30, а раньше как обострение так шелушилась, чесалась и трескалась кожа рук, прямо до таких глубоких трещин на пальцах, такой симптом как устала мама вообще не воспринимала, ну и обострения были с жкт когда не удержишься съешь жареный беляш, тогда резко начинали всякие овсяные кисели и все такое противное. думаю проявления у многих индивидуальны, проследите за дочкой, а ну излишняя нервозность как одно из пооявлений было да
Кряча,
А нам никакого списка не выдали((, только было указание - перед любым назначением лекарств уведомить врача о диагнозе, в связи с возможной гепатотоксической реакцией.
Kalypso33,
Так это я в инете список -то нашла.
И все таки , ошибка может быть в анализах ? Сдавали в Гемотесте.
Кряча, сделали, я писала выше, что самый дешевый на тот момент нашла в Хеликсе.
Мне тоже список не дали. Поэтому непереносимость по ходу лечения выявляю. Кстати, гормональные контрацептивы нормально переношу в большинстве. А вот дюфастон - каазлось бы легкий - не очень. Тут надо наблюдать, всё индивидуально.
Я в 40 лет попала в больницу с мезаденитом. И тут мне еще и синдром Жильбера поставили, так как был высокий билирубин. Я за 3 беременности биохимию много раз сдавала и билирубин всегда был в норме. Если это генетическое заболевание, оно бы гораздо раньше проявилось.
С сайта Хеликс:
Факторы, провоцирующие обострение синдрома Жильбера:
тяжелые физические нагрузки,
погрешности в питании (консервированные, жареные, острые, копченые продукты, газированные напитки),
голодание,
алкоголь,
стрессовые ситуации, переутомление,
инсоляция,
вирусные инфекции,
лекарственные препараты, в метаболизме которых участвует фермент УДФГТ (анаболические стероиды, глюкокортикоиды, андрогены, этинилэстрадиол, рифампицин, циметидин, хлорамфеникол, стрептомицин, левомицетин, салицилат натрия, ампициллин, кофеин, парацетамол, иринотекан).
У сына выраженные проявления начались после занятий в тренажерном зале, начал активно "качаться".
lusiko ,
Спасибо за инфу, теперь хоть знать буду. Врачи почему-то не говорили про эти УДФГТ.
У меня стабильно повышен билик, норма никогда не наблюдалась.
подниму тему....
нам тоже ставят ( под вопросом) синдром Жильбера.
У кого наблюдаетесь? Ребёнок, семь лет.
lusiko ,
Спасибо большое.
А , скажите пожалуйста, где полезнее отдыхать: на море можно?
Мы всё по санаториям, в нашей полосе. Хотела свозить на море, а то часто болеет.
Сейчас пока мешанина в голове. Всё переосмысливаю.
Это индивидуально. На Жильбера не влияет, где, важен просто отдых.