Всем добрый вечер! В двух словах: сыну 15 лет. В этом году весной после месяца занятий в тренажерном зале появилась желтушность, вялость, утомляемость. Обследовались - непрямой билирубин был 58. Прямой и трансаминазы в норме. Гепатиты отрицательны. Гастроэнтерологом по м/жит поставлен синдром Жильбера. Летом пропил урсосан и коротким курсом корвалол. Посветлел, билирубин нормализовался. Прошло 1.5 учебных месяца, билирубин снова увеличился. Опять вялость и сонливость, дискомфорт в животе бывает. Наш подростковый фельдшер снова назначила урсосан. Диету соблюдает, физнагрузки все исключили. Интеллектуальные исключить не можем , класс выпускной. Врачи успокаивают, что ничего страшного. Я это все понимаю, но хочется как-то улучшить качество жизни сына. Жду советов бывалых.
Сыну в 13 лет поставили. Сейчас не курит, не пьет алкоголь и питается правильно. Слабости и вялости особой не видно. Физнагрузки есть и очень большие сейчас.
Анализы не сдавал с весны
Посмотрела профиль. Взрослый парень у Вас уже. А какие были максимальные цифры билирубина? Когда был младше, как часто контролировали? Что лучше всего помогало снизить билирубин?
Я сама живу с синдромом Жильбера, узнала об этом только в 27 лет! Проявляется при сильных стрессах. Врачи говорят ничего страшного, на продолжительность жизни и качество не влияет)) так что поменьше стрессов и побольше позитива
У мужа такой синдром. Живет и радуется. И физнагрузка у него есть. Питание у нас у всей семьи диетическое, но если ест жареное, соленое и т.д. тоже все нормально. Веной/осенью бывает желтеет.
lusiko , lusiko ,
да нет, не принимает. Раньше, еще лет 10 назад пил траву, заваривала смесь утро/день/вечер, в центре Гордеева в Уфе составляли смесь и там же покупали (мы там жили до недавнего времени). А, ну вот этой весной пропил курс эссенциале.
Подниму тему. Кто-нибудь сдавал анализ на этот синдром ? Наш аллерголог настаивает , чтобы сдали. Я цены посмотрела от 1500 до 4000. Почему такой разбег ? Знающие, поделитесь опытом пож.
Живу с жильбером 33 года. Глаза желтоватые. Билирубин скачет. Загорать полезно, ультрафиолет переводит билирубин из непрямого в прямой и выводит из организма.
У брата Жильбера, живет и радуется
Иногда, когда питание нарушент, желтеет. Пьет побольше жидкости, принимает сорбенты и все норм
Занимается интелектуальным трудом и ходит в спортзал пару раз в неделю
Врач говорит, что желтеть вредно, билирубин в мозгах откладывается, может потом и проявится, но пока все норм
Сын сдал генетический анализ в Земской больнице, сам анализ делают в Хеликсе. Результат положительный - гомозиготная форма. Стоил чуть меньше 3000. Глаза желтые всегда. Кожа то лучше, то хуже. В этом году сдает ОГЭ, поэтому нервничает, большая нагрузка, следовательно билирубин стабилизировать не можем. В марте, может, прокапают. Из физнагрузок осталась только школьная физра. В прошлом, неплохой самбист. Скучает.
Бормотуха: Живу с жильбером 33 года. Глаза желтоватые. Билирубин скачет. Загорать полезно, ультрафиолет переводит билирубин из непрямого в прямой и выводит из организма.
А нам наоборот сказали, что загорать вредно
У меня дочь с этим Жильбером, спортом занимается серьезно: тренировки, соревнования, чувствует себя нормально. периодически пьёт Холосас, анализы сдаём по ощущениям, но раз в год точно. Анализ на ген сдавали в Хеликсе года 1,5 назад, на тот момент дешевле по городу не нашла.
Kalypso33: А нам наоборот сказали, что загорать вредно
Я не знаю правда или нет, но я наблюдалась у оч пожилого врача в семейном докторе, очень мне нравилась она. Вот и посоветовала курс солярия. Биллирубин сразу упал, я сдавала кровь. Потом где то про это читала. Советовать никому не буду но мне помогает.
Мне кажется, что у барышень синдром легче протекает.
Солнце нельзя, нам тоже так сказали. Еще на одном медицинском форуме прочитала, что нельзя кофеинсодержащие продукты - кофе, шоколад и т.д. У сына билирубин снижается только от корвалола.
Загорать тоже сыну запретили.диета ,травки пьем,питание 5-6 р в день не голодать,диагноз поставили после стационара,на анализ для подтверждения генетического заболевания по желанию отправляли на флотскую.билирурбин был до стационара 48 после 110 сеичас 22
У сына выявили на армейской комиссии. Вернее выявили повышенный билирубин. В 19 определили синдром. Не пил и не курил никогда, спортом занимался. С начала переживал, сейчас смирился. Железо свое продолжает тягать. У него никогда не желтки глаза и кожа. Загорал всегда (много путешествовали) если бы не армия, и не узнали бы.
У нас подтвердился. Шок.
У кого наблюдаетесь, девушки ? О Федотовой Г.В есть мнения ? И как собрать себя в кучу ?
Еще и аллергия, назначен сталораль. Может есть у кого опыт подобный ? Записались только на 15.03 к гастроэнтерологу
Всем добрый вечер! В двух словах: сыну 15 лет. В этом году весной после месяца занятий в тренажерном зале появилась желтушность, вялость, утомляемость. Обследовались - непрямой билирубин был 58. Прямой и трансаминазы в норме. Гепатиты отрицательны. Гастроэнтерологом по м/жит поставлен синдром Жильбера. Летом пропил урсосан и коротким курсом корвалол. Посветлел, билирубин нормализовался. Прошло 1.5 учебных месяца, билирубин снова увеличился. Опять вялость и сонливость, дискомфорт в животе бывает. Наш подростковый фельдшер снова назначила урсосан. Диету соблюдает, физнагрузки все исключили. Интеллектуальные исключить не можем , класс выпускной. Врачи успокаивают, что ничего страшного. Я это все понимаю, но хочется как-то улучшить качество жизни сына. Жду советов бывалых.
Сыну в 13 лет поставили. Сейчас не курит, не пьет алкоголь и питается правильно. Слабости и вялости особой не видно. Физнагрузки есть и очень большие сейчас.
Анализы не сдавал с весны
Посмотрела профиль. Взрослый парень у Вас уже. А какие были максимальные цифры билирубина? Когда был младше, как часто контролировали? Что лучше всего помогало снизить билирубин?
Я сама живу с синдромом Жильбера, узнала об этом только в 27 лет! Проявляется при сильных стрессах. Врачи говорят ничего страшного, на продолжительность жизни и качество не влияет)) так что поменьше стрессов и побольше позитива
Нам сказали, хотите сдавайте, типа это будет ваша блажь.Пока не сдали, но планируем.
У мужа такой синдром. Живет и радуется. И физнагрузка у него есть. Питание у нас у всей семьи диетическое, но если ест жареное, соленое и т.д. тоже все нормально. Веной/осенью бывает желтеет.
Вот и у моего весна и осень "желтые". Билирубин сам снижается потом? Или что-то принимает супруг?
lusiko ,
lusiko ,
да нет, не принимает. Раньше, еще лет 10 назад пил траву, заваривала смесь утро/день/вечер, в центре Гордеева в Уфе составляли смесь и там же покупали (мы там жили до недавнего времени). А, ну вот этой весной пропил курс эссенциале.
Подниму тему. Кто-нибудь сдавал анализ на этот синдром ? Наш аллерголог настаивает , чтобы сдали. Я цены посмотрела от 1500 до 4000. Почему такой разбег ? Знающие, поделитесь опытом пож.
Живу с жильбером 33 года. Глаза желтоватые. Билирубин скачет. Загорать полезно, ультрафиолет переводит билирубин из непрямого в прямой и выводит из организма.
БабуМа,
Мы сдали анализ, синдром Жильбера подтвердили, ребенку 6,5 лет.
Сдавали в Гармонии за 3000 руб., дешевле не нашла.
У брата Жильбера, живет и радуется
Иногда, когда питание нарушент, желтеет. Пьет побольше жидкости, принимает сорбенты и все норм
Занимается интелектуальным трудом и ходит в спортзал пару раз в неделю
Врач говорит, что желтеть вредно, билирубин в мозгах откладывается, может потом и проявится, но пока все норм
Сын сдал генетический анализ в Земской больнице, сам анализ делают в Хеликсе. Результат положительный - гомозиготная форма. Стоил чуть меньше 3000. Глаза желтые всегда. Кожа то лучше, то хуже. В этом году сдает ОГЭ, поэтому нервничает, большая нагрузка, следовательно билирубин стабилизировать не можем. В марте, может, прокапают. Из физнагрузок осталась только школьная физра. В прошлом, неплохой самбист. Скучает.
А нам наоборот сказали, что загорать вредно
У меня дочь с этим Жильбером, спортом занимается серьезно: тренировки, соревнования, чувствует себя нормально. периодически пьёт Холосас, анализы сдаём по ощущениям, но раз в год точно. Анализ на ген сдавали в Хеликсе года 1,5 назад, на тот момент дешевле по городу не нашла.
Я не знаю правда или нет, но я наблюдалась у оч пожилого врача в семейном докторе, очень мне нравилась она. Вот и посоветовала курс солярия. Биллирубин сразу упал, я сдавала кровь. Потом где то про это читала. Советовать никому не буду но мне помогает.
Мне кажется, что у барышень синдром легче протекает.
Солнце нельзя, нам тоже так сказали. Еще на одном медицинском форуме прочитала, что нельзя кофеинсодержащие продукты - кофе, шоколад и т.д. У сына билирубин снижается только от корвалола.
Загорать тоже сыну запретили.диета ,травки пьем,питание 5-6 р в день не голодать,диагноз поставили после стационара,на анализ для подтверждения генетического заболевания по желанию отправляли на флотскую.билирурбин был до стационара 48 после 110 сеичас 22
Магда,
У кого наблюдаетесь? Какие травки? Буду признательна за помощь.
Может быть. Если б не анализы я б и не знала о нем.
У сына выявили на армейской комиссии. Вернее выявили повышенный билирубин. В 19 определили синдром. Не пил и не курил никогда, спортом занимался. С начала переживал, сейчас смирился. Железо свое продолжает тягать. У него никогда не желтки глаза и кожа. Загорал всегда (много путешествовали) если бы не армия, и не узнали бы.
lusiko ,
Мы лежали в областнои (сами из области) наблюдаемся у себя.Травки взяла с этого саита http://narodnimisredstvami.ru/lechenie-pecheni-narodnyimi-sredstvami/bilirubin-povyishen-lechenie-narodnyimi-sredstvami.html вообще после диагноза поставленного посидела на многих саитах почитала что пишут чем люди лечатся.Решили пока травками таблетки у спеет еще наглотается.Ребенку 17 лет все выявилось на прохождением комиссии для военкомата.
Магда,
Спасибо. Буду читать.
У нас подтвердился. Шок.
У кого наблюдаетесь, девушки ? О Федотовой Г.В есть мнения ? И как собрать себя в кучу ?
Еще и аллергия, назначен сталораль. Может есть у кого опыт подобный ? Записались только на 15.03 к гастроэнтерологу