Моей дочке скоро будет 10. У неё гидроцефалия. Первую операцию
сделали в 2 месяца. Установили шунт, затем он забивался, в общей сложности она перенесла 5 операций. У неё катетер проходит проходит под грудной клеткой в брюшную полость, второй по позвоночнику, он отвечает за работу 4 желудочка. Сделана трепанация шейного отдела ( медицинскими терминами не пишу, документов нет под рукой, но думаю кто с этим сталкивался меня поймут). Мы раз в год проходим обследование в ФЦН, делаем МРТ. Улучшений нет, но и ухудшений нет. Состояние стабильное. При её возрасте вес составляет 16 кг. Появились проблемы со спиной. Скалеоз 2 степени. Грудной и поясничный. Раз она очень худенькая, горб на груди проявляется очень сильно. Спина соответственно тоже вся кривая. Она ходит в школу, учеба даётся с большим трудом. Портфель она не носит. Ходит в очках, так как появилось косоглазие. Вообщем целый букет. Но в инвалидности нам отказали. Ведь обслуживает она сама себя, да и оперативное вмешательство было аж 4 года назад. Но почему правители судеб не смотрят вперёд ? Почему государство не защищает наших деток?
Я бы в министерство здравоохранения обратилась, а потом в прокуратуру федеральную ну и президенту. Здоровья вам.
Аноним 618
Елена Круппа автор темы: скоро будет 10.
Елена Круппа автор темы: . У неё гидроцефалия
Елена Круппа автор темы: Первую операцию
сделали в 2 месяца.
Елена Круппа автор темы: общей сложности она перенесла 5 операций. У неё катетер проходит проходит под грудной клеткой в брюшную полость, второй по позвоночнику, он отвечает за работу 4 желудочка. Сделана трепанация шейного отдела
О Господи за что такое мучение детям и их родителям?
Елена Круппа автор темы: Ходит в очках, так как появилось косоглазие. Вообщем целый букет.
Молодец ваша дочь ходит в школу и учится, явно ей это даётся тяжело, головные боли никто не отменял.
Здоровье вашей девочки.
Сама не сталкивалась с этой проблемой а в передачах переодически показывают таких детишек. Жаль что жизнь не спроведлива.
Аноним 128
Вот, блин, она - оптимизация((((((((( Пробуйте добиваться - на конфликтную комиссию идите, если вам отказали. Отказали когда? Инвалидность ранее была? В каком возрасте была сделана последняя операция? Правильно, пишити в Минздрав. А может и выше.
Аноним,
Писала я в министерство. Они ответили что если не согласны с комиссией отправляем вас на повторную комиссию. До- свидания! Вот так решают такие проблемы в министерстве.
Елена Круппа ,
Очень сочувствую. Ваш невролог или нейрохирург (этот лучше) не писали о то, что рекомендовано оформление инвалидности? У Вашей дочки прямо все все в порядке после стольких ВПШ?
Аноним,
Нейрохирург писал когда мы проходили впервые, а сейчас он говорит что мы не имеем права такое писать и даже в рекомендательных целях запретили. Ну как нормально. Нормально только то что 4 года вмешательств никаких нет. Сопутствующие то болячки вылазят без профессиональной помощи. Тело не 10 летнего ребёнка, а 5-6 летнего, мышцы слабые, от этого и скалиоз страшенный развивается. Шум не переносит, учеба тоже тяжело даётся, с этого года на домашнее обучение переходим. Кто не знает что у неё шунт может подумать что она действительно ни чем не больная девочка . Но не для своего возраста. И правду здесь пишут что ни кто из врачей в будущее как мать не смотрит. Как врачи на МСЭ сказали когда нас после письма в министерство на повторную комиссию отправили..." Ну ведь вы за последний год даже в реанимации не лежали, обошлись без операций". Я им сказала что если ждать по вашим словам этих самых операций, ваша инвалидность может ребёнку уже и не понадобится,.. Простите что я так активно загрузила вас своими проблемами, хотела найти на этом сайте семьи, которые сталкивались с подобным вопросом.
Аноним 128
У дочери гидроцефалия, но все сложно с передвижением. У кого из ортопедов были? Может к Тимофеевой (на протезном заводе принимает)? МСЭ прямо рогами упирается - у них установка - снижение инвалидности за счет снятия ее. Показатели к жизнедеятельности изменились. Прямо "биться" нужно за ребенка.
Все разделы
Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).
Моей дочке скоро будет 10. У неё гидроцефалия. Первую операцию
сделали в 2 месяца. Установили шунт, затем он забивался, в общей сложности она перенесла 5 операций. У неё катетер проходит проходит под грудной клеткой в брюшную полость, второй по позвоночнику, он отвечает за работу 4 желудочка. Сделана трепанация шейного отдела ( медицинскими терминами не пишу, документов нет под рукой, но думаю кто с этим сталкивался меня поймут). Мы раз в год проходим обследование в ФЦН, делаем МРТ. Улучшений нет, но и ухудшений нет. Состояние стабильное. При её возрасте вес составляет 16 кг. Появились проблемы со спиной. Скалеоз 2 степени. Грудной и поясничный. Раз она очень худенькая, горб на груди проявляется очень сильно. Спина соответственно тоже вся кривая. Она ходит в школу, учеба даётся с большим трудом. Портфель она не носит. Ходит в очках, так как появилось косоглазие. Вообщем целый букет. Но в инвалидности нам отказали. Ведь обслуживает она сама себя, да и оперативное вмешательство было аж 4 года назад. Но почему правители судеб не смотрят вперёд ? Почему государство не защищает наших деток?
Елена Круппа ,
По теме ничего не скажу. Сил вам и дочери здоровья
Я бы в министерство здравоохранения обратилась, а потом в прокуратуру федеральную ну и президенту. Здоровья вам.
О Господи за что такое мучение детям и их родителям?
Молодец ваша дочь ходит в школу и учится, явно ей это даётся тяжело, головные боли никто не отменял.
Здоровье вашей девочки.
Сама не сталкивалась с этой проблемой а в передачах переодически показывают таких детишек. Жаль что жизнь не спроведлива.
Вот, блин, она - оптимизация((((((((( Пробуйте добиваться - на конфликтную комиссию идите, если вам отказали. Отказали когда? Инвалидность ранее была? В каком возрасте была сделана последняя операция? Правильно, пишити в Минздрав. А может и выше.
Аноним,
Писала я в министерство. Они ответили что если не согласны с комиссией отправляем вас на повторную комиссию. До- свидания! Вот так решают такие проблемы в министерстве.
Аноним,
Аноним,
Аноним,
Елена Круппа ,
Очень сочувствую. Ваш невролог или нейрохирург (этот лучше) не писали о то, что рекомендовано оформление инвалидности? У Вашей дочки прямо все все в порядке после стольких ВПШ?
Аноним,
Нейрохирург писал когда мы проходили впервые, а сейчас он говорит что мы не имеем права такое писать и даже в рекомендательных целях запретили. Ну как нормально. Нормально только то что 4 года вмешательств никаких нет. Сопутствующие то болячки вылазят без профессиональной помощи. Тело не 10 летнего ребёнка, а 5-6 летнего, мышцы слабые, от этого и скалиоз страшенный развивается. Шум не переносит, учеба тоже тяжело даётся, с этого года на домашнее обучение переходим. Кто не знает что у неё шунт может подумать что она действительно ни чем не больная девочка . Но не для своего возраста. И правду здесь пишут что ни кто из врачей в будущее как мать не смотрит. Как врачи на МСЭ сказали когда нас после письма в министерство на повторную комиссию отправили..." Ну ведь вы за последний год даже в реанимации не лежали, обошлись без операций". Я им сказала что если ждать по вашим словам этих самых операций, ваша инвалидность может ребёнку уже и не понадобится,.. Простите что я так активно загрузила вас своими проблемами, хотела найти на этом сайте семьи, которые сталкивались с подобным вопросом.
У дочери гидроцефалия, но все сложно с передвижением. У кого из ортопедов были? Может к Тимофеевой (на протезном заводе принимает)? МСЭ прямо рогами упирается - у них установка - снижение инвалидности за счет снятия ее. Показатели к жизнедеятельности изменились. Прямо "биться" нужно за ребенка.