Лучший психолог года

Эпилепсия у ребёнка и депакин хроносфера в гранулах

Анонимная Я автор темы
Екатеринбург
Всем здравствуйте! После двух приступов падения ребёнка и Ээг, на которой эпилептиформная активность, эпилептолог выписала депакин хроносфера 250. Выписали в сутки принимать 750 мг., ребёнку 8 лет, вес 30 кг. Перечитал все возможные отзывы, хочется реальных отзывов по побочкам. У кого как появлялись у детей, после долгого его приёма. И вообще, реально ли вылечить и уйти в ремиссию?
мама
У дочери 2,11 эпи, тоже пьет депакин хроносфера. 700 мг в сутки (вес 14 кг)
Анонимная Я:
У кого как появлялись у детей, после долгого его приёма.

Принимает 2 года. Начинали со 150 мг на 9,6 кг.
Из побочек - затормаживает развитие (но в нашем случае это еще и с самой эпи связано и с приступами частыми), и тромбоцитопения (тромбоциты падали до 63 и ниже, поднимали в стационаре).
Анонимная Я:
реально ли вылечить и уйти в ремиссию?

зависит от формы и причины эпи, как реагирует организм на препарат итд.
Для нас ремиссия практически недостижима, к сожалению. Если у вас ситуация легче, то вполне можно уйти в ремиссию и про приступы забыть.
Я теперь пирожок с мясом, сказал Колобок, доедая Лису.
Sinee nebo автор темы
Екатеринбург
мама
SvettMama:
тоже пьет депакин хроносфера. 700 мг в сутки
Мы только начали принимать, неделя только. Врач уверила, что при приёме падений не должно быть. Сколько не читала, оказывается, что и не факт. Это так страшно, что в любом месте, в любое время может упасть, что эпи убивает мозг. Т. е., я правильно понимаю, что у вашего ребёнка при приёме депакина, все равно случаются приступы?
Sinee nebo автор темы
Екатеринбург
мама
SvettMama:
затормаживает развитие
Вот читаю про эту побочку. Как это может проявляться? Учится в школе очень хорошо. Я так понимаю, что потом будет не понимать учебный материал?
мама
Sinee nebo:
Т. е., я правильно понимаю, что у вашего ребёнка при приёме депакина, все равно случаются приступы?

Мы кроме депакина принимаем еще два препарата. Вот ввели недавно четвертый (но его не на постоянку, а по ситуации).
Приступы по нескольку десятков, почти каждый день. Иногда поменьше бывает.
Я теперь пирожок с мясом, сказал Колобок, доедая Лису.
мама
Sinee nebo:
Как это может проявляться?

Про школьников не знаю, у меня маленькая еще. Не говорит, обращенную речь понимает плохо, задержка психомоторного развития.
Sinee nebo:
Я так понимаю, что потом будет не понимать учебный материал?

Возможно.
Но это ведь совсем не обязательно. Побочки ведь могут быть, а могут и не быть. Просто надо помнить, что любые пэп притормаживают работу мозга.
Я теперь пирожок с мясом, сказал Колобок, доедая Лису.
Sinee nebo автор темы
Екатеринбург
мама
SvettMama:
Приступы по нескольку десятков, почти каждый день. Иногда поменьше бывает.
Бедные дети. Я пока в шоке пребываю от диагноза сына. Был здоров, только тики с 4 лет, которые лечили. Может они спровоцировали, не знаю. Много перечитала инфы про эпи и терапию. Но столько разных отзывов. В расстройстве.
мама
Sinee nebo:
Я пока в шоке пребываю от диагноза сына.

Я вас очень понимаю. :mir: Сама год не могла смириться с диагнозом дочери.
Я теперь пирожок с мясом, сказал Колобок, доедая Лису.
Ленуля
Липецк
мама
А МРТ головы делали?
Если нет поражений головного мозга, то вылечится очень большие шансы.
Если будут ещё падения, то возможно добавят ещё один препарат.
Мы принимали депакин и тореал. Лечились 3 года. После подбора препаратов приступов не было.
Насчёт побочки не скажу ничего, не думали в тот момент об этом, главное приступы убрать.
Спасение одной собаки не изменит мир...но мир, несомненно, изменится для этой - одной собаки!
Матрёшка009
Екатеринбург
мама
Подозревали эпи, тоже назначили депакин. Дочка пила 1.5 года, с 1.5 лет до 3 лет. Развивалась по возросту, говорить начала рано, пошла рано. Побочки ни какой не заметила.
Lestat
Екатеринбург
мама
Пьём 5 лет уже, нормально. Аутизм и эпи. На депакине заговорил, зубы только цвет поменяли
" Люди как свечи, одни для света и тепла, вторые для ж*пы!"
Sinee nebo автор темы
Екатеринбург
мама
Ленуля:
А МРТ головы делали?
Да, делали. Заключение: церебральная атрофия 1 степени. Невролог и эпилептолог сказали, что это ничего страшного.
Аноним 187
Екатеринбург
Очень хочется Вас поддержать. :mir:
Прекрасно Вас понимаю.
Месяц пьёт ребёнок депакин Хроносфера, поэтому пока не могу сказать про побочные эффекты, заторможенности не наблюдаю.
А вообще детская эпилепсия имеет больше шансов на излечение, держитесь и настраивпйтесь на лучшее!

А где МРТ делали? Мы в 9ке, но наш эпилептолог раскритиковала его, слабый.
мама
Аноним 187:
А где МРТ делали? Мы в 9ке, но наш эпилептолог раскритиковала его, слабый.
Да, при эпи лучше делать МРТ на 3 Тесла, по эпипротоколу.
Я теперь пирожок с мясом, сказал Колобок, доедая Лису.
Аноним 187
Екатеринбург
Возможно пригодится
Sinee nebo автор темы
Екатеринбург
мама
SvettMama:
по эпипротоколу.
У нас обычное мрт, не по эпи протоколу, это я уже потом читала, что надо так. После первого падения, у меня мысли не возникло что это может быть эпи.
Sinee nebo автор темы
Екатеринбург
мама
Аноним 187:

А где МРТ делали?
Мы делали в 40.
мама
Мы тоже не сразу по эпипротоколу сделали, а через 1,5 года только
Я теперь пирожок с мясом, сказал Колобок, доедая Лису.
Katrin_I
Екатеринбург
мама
Дочери 7 лет, скоро 8. Эпи началось почти год назад. Пьем депакин Хроно по 500 утром и вечером и ещё два препарата. Хроносфера не пошла, очень неудобным мне показалось. Хотя его бесплатно выдают.
Депакин назначили первым, тормозил с него ребенок, расскоординация, капризы сначала были. Приступы на нем сохранялись поэтому назначили ещё препараты.
У нас диагноз по МРТ не простой, прогнозов никто не даёт.
Автор, кто у вас эпилептолог?
Анонимка
Санкт-Петербург
Пьет сын депакин два года. Из побочек только вес поначалу стал набирать. Потом привык. Перестал толстеть. Приступы прекратились. Таблетки отменять боюсь. Про развитие, торможение и интеллект. Ничего такого. Учится очень хорошо. Мне врачи говорили, что на интеллект влияют падения. А не лекарства.
Аноним 31
Анонимная Я:
депакин хроносфера
Sinee nebo:
Это так страшно, что в любом месте, в любое время может упасть, что эпи убивает мозг.
Sinee nebo:
церебральная атрофия 1 степени. Невролог и эпилептолог сказали, что это ничего страшного.
Автор, я живу в продвинутой западной стране и все равно могу вам сказать, что эпилепсия это не до конца понятая болезнь и прогнозов никто делать не может, и у невролога только два способа: подбирать таблетки или рекомендовать операцию, если лекарства не могут справиться. И да, страшно, и да, спрашиваешь, чего ожидать и что будет. Депакин сейчас почитала, нет у нас такого, никогда не слышала, мой сын принимал [url=https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%9B%D0%B5%D0%B2%D0%B5%D1%82%D0%B8%D1%80%D0%B0%D1%86%D0%B5%D1%82%D0%B0%D0%BC]кеппру[/url] и [url=https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%9A%D0%BB%D0%BE%D0%B1%D0%B0%D0%B7%D0%B0%D0%BC]клобазам[/url] . Приступы не были частыми, но если уж начнется, то было все очень серьезно до реанимации. Зависит от города и мед.центров, тоже. В одном городе мямлили. В другом сделали операции. Не знаю, что такое "церебральная атрофия 1ой степени", у сына было то, что называют здесь "рубец", как бы шрамовая ткань в мозге, которая и является очагом. Исследовали его вдоль и поперек (ЭЭГ всегда нормальное), сделали цифровую модель очага, который вырезать, и вырезали в два приема, на протяжении 4х лет. Конечно, сначала убедились, что эта сторона мозга ни за речь, ни за память, ни за движения не отвечает. Не представляю нашу жизнь, если бы отвечала. Сейчас смотришь на МРТ, 1/5 мозга нет, а сын как сын, такой же человек, как и всегда, так странно, что можно, оказывается, наш мозг располовинить.
Согласна с памяткой, что поместили выше, это как лестница вниз. С первой операции всю нехорошую ткань не убрали, так сын стал дальше больше, слуховые галлюцинации в ауре перед приступом начались (не было до того), сейчас все удалили, вроде все хорошо, никаких аур нет. Но все еще держат на кеппре, через год попробуют снижать.
Просто да, те же самые переживания и думы были (и сейчас не до конца пропали): как он сможет жить, просто даже в метро или на остановке стоять, и бац. А какие профессии, и тд. На мигалки, конечно, не глядел, никаких планетариев с темнотой и метеорами... Нельзя его пугать, нельзя слишком экстремальные эмоции в доме иметь... Но от компьютера его не оттащить, будущий программист...
Аноним 423
Екатеринбург
Здравствуйте! Кортикальная атрофия 1 ст, это не страшно. Как ответил мне однажды специалист по мрт, почти не бывает людей без нее. Иногда даже не пишут что она есть. есть
Эпилепсия-да заболевание это "лечится"и ремиссия очень даже возможна.
Что касается вальпроатов, в вашем случае это депакин, препарат первого назначения пои эпи, имеет накопительный эффект, принимается не менее полугода. Надо признать абсолютно все АЭПрепараты в разной степени угнетают нервную и когнитивную систему и все дозозависимые. По нашему опыту у депакина более ярко выражены были побочки в виде сонливости, заторможенности, по мере привыкания к препарату меньше. Депакин принимают как в моно терапии, так и в сочетании с другими препаратами.
По опыту лечения своего ребенка, посоветую менять терапию, если заметите явные побочки, или неэффективность. Найти хорошего эпилептолога. Во время наших визитов, зарубежный доктор советовал менять даже депакин через 6-8 мес, если нет явного улучшения на нем.
Учителя в школе стоит поставить в известность о заболевании и побочках, обычно к таким ученикам отношение мягче.
мама
Katrin_I:
Приступы на нем сохранялись поэтому назначили ещё препараты.
Что ещё принимаете? И есть ли приступы?
Я теперь пирожок с мясом, сказал Колобок, доедая Лису.
Sinee nebo автор темы
Екатеринбург
мама
Katrin_I:
Автор, кто у вас эпилептолог?
Мы записывались платно сами, на самое ближайшее время, эпилептолог Гречихина А. И., в областной. Мы не из Екб. Понравилась, все объяснила. Потом почитала отзывы о враче, они разные. Но нам понравилась.
Sinee nebo автор темы
Екатеринбург
мама
Анонимка:
Из побочек только вес поначалу стал набирать.
Вот не знаю, это побочек или нет. Но стала замечать, что сын как-будто вечно голодный, все время ему надо что-то кушать. Вечером стараюсь ограничивать, на ночь не давать есть мучное, но он прям так обижается. Ещё заметила, он не заторможенный, а наоборот, расторможенный, скачет, говорит, при чем не по делу, а какую-нибудь ерунду, вскрикивает. Раньше такого не замечала, было, но не так явно, казалось очень адекватный ребёнок, можно обо всем договориться. А сейчас, что бы не сказала, все наоборот. Это не буду, это не хочу, туда не пойду, пойду сюда, хотя нам надо в другое место. Ощущение постоянного противопоставления. Может ли быть побочкой, не знаю, может придираюсь, ищу разные проявления побочного эффекта от лекарства. Голова кругом. Сегодня пригласили его в кино на мультик. Понимаю, что не хочу его ограничивать в социальном плане, но внутри страх, что мелькание и громкий звук в кинотеатре приведёт к падению. И не отпускать тоже не хочу, лишать его возможности жить обычной жизнью.
Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).