Вообще, у сына начались тики с 4 лет. Пили много лекарств, они проходили, потом снова возвращались. Последние полгода они не проходят, только меняют форму. То глаза дёргает, пройдёт это, начинает мычать, гыкать. Сейчас голова дёргается. Эпилептолог сказала, все лекарства убрать, принимать только депакин, что он сильнее всех остальных. Но тики не проходят. Пили пантогам, долго, не помогал, от фенибута рвота. Аминалон, винпоцетин не помогал. Магний б6 пили, но сейчас убрали, раз врач отменила.
Могли ли тики спровоцировать эпилепсию, падения. Я все думаю, может эпиактивность и раньше была, мы же не делали ээг, не назначали. Лечили тики да и все. Пока не стал падать, ээг не назначали.
Sinee nebo ,
Мы наблюдались у Гречихиной. Но после того, как она сперва увеличила нам Трилептал, хотя он нам дал статус, а после хотела назначить нам иновелон ( у него частая побочка - статусы), мы от нее ушли. До этого претензий и вопросов по терапии к ней не было.
Аноним 423: Учителя в школе стоит поставить в известность о заболевании и побочках
Это первым делом. Он ещё ходит на английский, там тоже предупредила. Рассказала, что делать им в случае падения, это врач нам сказала, что делать, если случился приступ. Ещё он ходил на спорт, не серьёзный конечно, а для физ нагрузки. Врач сказала, что можно ходить и дальше. А я боюсь, что от усталости там упадёт, что это вызовет приступ. Занимаются ли ваши дети каким-либо спортом, хотя бы простым, для "выбегивания" энергии?
Посоветуйте пожалуйста хорошего эпилептолога. Мы ни у кого не наблюдались из эпилептологов, только у своего невролога в городе, мы не из Екб. Мы будем ездить платно к эпилептологу, поэтому хотелось бы хорошего, грамотного. К Гречихиной мы поехали, потому что была запись на следующий день, как случился 2 приступ и Ээг был на руках. Наш невролог в городе не сильна в эпи.
Перунова, Томенко.
Из этих двух были у Перуновой. Томенко ждём очередь пока.
Были ещё у Панюковой. В целом, вдумчивая. Назначила ген анализ.
Есть ещё Шарков в Москве, молодой, но очень грамотный и вдумчивый врач. Сама у него не была, но вот мамы в группе его хвалят, кто у него был. Записались к нему на февраль, ждём.
SvettMama,
Кеппра 1000, ламиктал 75.
Приступы (замирания, дергания рук и ног, поворот головы, вытягивания) бывают по утрам после пробуждения. Иногда несколько раз в неделю, иногда нет. Наш диагноз фокально-кортикальная дисплазия, лентовидная гетеротопия ГМ. Наталья Юрьевна говорит, что у нас не операбельный случай.
Sinee nebo: вечно голодный, все время ему надо что-то кушать. Вечером стараюсь ограничивать, на ночь не давать есть мучное, но он прям так обижается. Ещё заметила, он не заторможенный, а наоборот, расторможенный, скачет, говорит, при чем не по делу, а какую-нибудь ерунду, вскрикивает. Раньше такого не замечала, было, но не так явно, казалось очень адекватный ребёнок, можно обо всем договориться. А сейчас, что бы не сказала, все наоборот.
Вот у нас тоже самое всё. Я так поняла, все ПЭ препараты и сама эпилепсия влияют на психику так или иначе.
Автор, сходите к Перуновой Наталье Юрьевне, к ней платно в Альфа ритм. Мы у нее наблюдаемся.
Katrin_I ,
Да, у вас все легче, конечно. Мы принимаем депакин 700, кеппра 900, паглюферал 50, и вот недавно ввели клонозепам.
Приступы практически каждый день, изредка бывает что тихо. У нас судорожные, тонико-клонические, тонические, атонические, замирания, клонические. Несколько серий в сутки.
Ламотриджин мы пробовали, из за сильной аллергии и учащения приступов пришлось его убрать.
Сомневающаяся
Мы наблюдаемся у Панюковой, приступ был один, на резкий подъем температуры, честно нам даже не хотели ээг назначать, я рада, что настояла, но у нас в родне есть эпилепсия. На обычном ээг и у сына не выявляется ничего, только во сне. На данный момент сын пьёт депакин, доза уже небольшая, на ээг уже нет эпилептиформной активности. Пили 2 вроде года. Начинаем отменять препарат, но я боюсь, что в подростковом возрасте опять это вылезет. Из побочек у сына был энурез. В остальном все вроде нормально. А вообще тут главное подобрать препарат который подойдёт
Sinee nebo: Ещё заметила, он не заторможенный, а наоборот, расторможенный, скачет, говорит, при чем не по делу, а какую-нибудь ерунду, вскрикивает.
Это как раз таки может быть не побочным эффектом от лекарства, а одним из признаков заболевания . У них же в мозгу происходят своего рода вспышки, которые и провоцируют такое поведение. У сына так было ещё до появления первых приступов, стал неуравновешенным.
А насчёт аппетита, у нас наоборот на депакине аппетит пропал, похудел ребёнок
Аноним 187
SvettMama,
Сама у него не была, но вот мамы в группе его хвалят
Подскажите, что за группа
Аноним 187
Мы наблюдаемся у Перуновой. Были у Томенко,понравилась на приёме, но к сожалению, её благоприятный прогноз не оправдался.
Аноним 187: к сожалению, её благоприятный прогноз не оправдался.
Нам Гречихина тоже сперва давала благоприятный прогноз, а сейчас, спустя два года, врачи вообще никаких прогнозов не дают, стараются только облегчить состояние. Но в нашем случае многие лекарства просто не работают.
Аноним 187: Генетический тест на панель эпилепсии сдавали.
Sinee nebo,
Милая автор, не знаю используете ли вы травы для лечения. У моего сына был эписиндромом (ремиссия), я его помимо таблеток лечила душицей.
Ее можно совмещать с противосудорожным
10 гр. душицы на 250 мл. воды, кипятить на водной бане на медленном огне 15 минут
давать утром и вечером до еды по 0,5 стакана
10 дней пить - 10 дней перерыв
Мы года два пили в таком режиме
Аноним 187
SvettMama ,
Как попасть в эту группу?
Генетика по сути ничего не показала, только наличие рецессивного гена, который, не должен ни на что влиять, просто носительство.
Аноним 187 ,
Напишите в личку, или сразу на номер 89617621255, я вам отправлю приглашение
Аноним 187: Генетика по сути ничего не показала, только наличие рецессивного гена, который, не должен ни на что влиять, просто носительство.
Эпипанель не все показывает. Ещё есть масса заболеваний, которые могут давать приступы.
Мы сдавали большую неврологическую панель, там 2000 генов, а не 400 как в панели "наследственные эпилепсии", поэтому шанс найти поломку выше.
Спасибо большое всем откликнувшимся!!! Сейчас моё состояние постоянной тревоги, все время думаю, только бы не упал. Переживаю за школу, как он там, а не большая ли учебная нагрузка, ещё есть английский 2 раза в неделю. Но боюсь убрать английский, чтобы совсем умственно не деградировал. Телефон всегда с собой, вдруг позвонят и скажут что упал. Ещё же и работать надо. Слава Богу, на работе руководство с пониманием ко всему относится. Дома постоянно его контролирую, если на кухне, а он в комнате, тишина и я себя накручиваю, проверяю. И его не хочу напрягать, запрещать. Хочу чтоб был социально без запретов, он обижается, что то нельзя, это нельзя, он не понимает, что раньше было можно, а сейчас нельзя. Да, он понимает, что болеет чем-то, но внутри у него протест, уговаривает меня хотя бы полчасика поиграть в телефон. А я боюсь, что это вызовет приступ, и его жалко, что многое ему запрещаю. Как вы объясняете детям, что сейчас что-то нельзя, что раньше было можно?
SvettMama: Нам Гречихина тоже сперва давала благоприятный прогноз, а сейчас, спустя два года, врачи вообще никаких прогнозов не дают, стараются только облегчить состояние. Но в нашем случае многие лекарства просто не работают.
Вы не пробывали в Москву, например в НПЦ Солнцево, Невромед, Мухин?
смысла нет ехать. Айвазян там только за деньги смотрит, а это 20 тыс. Осипова ушла на административную работу, к ней ещё попасть надо. Лет 3-5 назад Солнцево был хорошим передовым центром, сейчас это обычная по сути больница. Обследования там урезали сильно.
Туранга Лила: Мухин
Запись к нему на год вперёд. Ждём.
Туранга Лила: Невромед
Не были, но думаю поехать как анализ придёт. Сейчас все в него упирается, без него дальше мы двинуться не можем. Он сейчас для нас ключевой.
SvettMama: Айвазян там только за деньги смотрит, а это 20 тыс. Осипова ушла на административную работу, к ней ещё попасть надо. Лет
По омс разве нельзя? Мы просто там с сыном тоже лежим, и очень много из регионов там. По поводу Осиповой, она по факту курирует каждого ребёнка, и перед выпиской каждого пациента лечащий врач ведёт в кабинет к ней. Осипова в том же Невромеде принимает, и дешевле, чем Айвазян.
Sinee nebo,
Держитесь, надо стабилизировать и станет легче.
Я несколько лет была в таком состоянии.
У нас были ночные, не спала фактически, двери были все открыты (на подкорке слышала начало приступа), чтоб бежать сразу к нему.
В 10 лет стабилизировали, отдала в плавание и в музыкалку. Музыкальная школа помогает восстанавливать память.
По плаванию КМС, музыкальную школу закончил.
До 6 класса учился в частной школе, смотрели там за ним во все глаза.
В 6 класс перевела в обычную школу.
После 9 класса в колледж.
Ещё и с комиссией в военкомате два года пришлось рулиться, что он не годен для них - здоров
Пробовать можно. Но анализ готов будет только в начале февраля. Только он покажет какие препараты можно, а какие нельзя. Без него терапию менять врачи не берутся. Поэтому сейчас мы ждём результат, молимся чтоб это был не Драве, а как получим, там будем дальше думать. Полостную операцию нам исключили как вариант. Будем рассматривать возможность установки внс.
Вообще, у сына начались тики с 4 лет. Пили много лекарств, они проходили, потом снова возвращались. Последние полгода они не проходят, только меняют форму. То глаза дёргает, пройдёт это, начинает мычать, гыкать. Сейчас голова дёргается. Эпилептолог сказала, все лекарства убрать, принимать только депакин, что он сильнее всех остальных. Но тики не проходят. Пили пантогам, долго, не помогал, от фенибута рвота. Аминалон, винпоцетин не помогал. Магний б6 пили, но сейчас убрали, раз врач отменила.
Могли ли тики спровоцировать эпилепсию, падения. Я все думаю, может эпиактивность и раньше была, мы же не делали ээг, не назначали. Лечили тики да и все. Пока не стал падать, ээг не назначали.
Sinee nebo ,
Мы наблюдались у Гречихиной. Но после того, как она сперва увеличила нам Трилептал, хотя он нам дал статус, а после хотела назначить нам иновелон ( у него частая побочка - статусы), мы от нее ушли. До этого претензий и вопросов по терапии к ней не было.
При эпи нельзя.
Сами тики - нет
Скорее всего, спровоцировали ноотропами.
Это первым делом. Он ещё ходит на английский, там тоже предупредила. Рассказала, что делать им в случае падения, это врач нам сказала, что делать, если случился приступ. Ещё он ходил на спорт, не серьёзный конечно, а для физ нагрузки. Врач сказала, что можно ходить и дальше. А я боюсь, что от усталости там упадёт, что это вызовет приступ. Занимаются ли ваши дети каким-либо спортом, хотя бы простым, для "выбегивания" энергии?
Посоветуйте пожалуйста хорошего эпилептолога. Мы ни у кого не наблюдались из эпилептологов, только у своего невролога в городе, мы не из Екб. Мы будем ездить платно к эпилептологу, поэтому хотелось бы хорошего, грамотного. К Гречихиной мы поехали, потому что была запись на следующий день, как случился 2 приступ и Ээг был на руках. Наш невролог в городе не сильна в эпи.
Перунова, Томенко.
Из этих двух были у Перуновой. Томенко ждём очередь пока.
Были ещё у Панюковой. В целом, вдумчивая. Назначила ген анализ.
Есть ещё Шарков в Москве, молодой, но очень грамотный и вдумчивый врач. Сама у него не была, но вот мамы в группе его хвалят, кто у него был. Записались к нему на февраль, ждём.
SvettMama,
Кеппра 1000, ламиктал 75.
Приступы (замирания, дергания рук и ног, поворот головы, вытягивания) бывают по утрам после пробуждения. Иногда несколько раз в неделю, иногда нет. Наш диагноз фокально-кортикальная дисплазия, лентовидная гетеротопия ГМ. Наталья Юрьевна говорит, что у нас не операбельный случай.
Вот у нас тоже самое всё. Я так поняла, все ПЭ препараты и сама эпилепсия влияют на психику так или иначе.
Автор, сходите к Перуновой Наталье Юрьевне, к ней платно в Альфа ритм. Мы у нее наблюдаемся.
Katrin_I ,
Да, у вас все легче, конечно. Мы принимаем депакин 700, кеппра 900, паглюферал 50, и вот недавно ввели клонозепам.
Приступы практически каждый день, изредка бывает что тихо. У нас судорожные, тонико-клонические, тонические, атонические, замирания, клонические. Несколько серий в сутки.
Ламотриджин мы пробовали, из за сильной аллергии и учащения приступов пришлось его убрать.
Мы наблюдаемся у Панюковой, приступ был один, на резкий подъем температуры, честно нам даже не хотели ээг назначать, я рада, что настояла, но у нас в родне есть эпилепсия. На обычном ээг и у сына не выявляется ничего, только во сне. На данный момент сын пьёт депакин, доза уже небольшая, на ээг уже нет эпилептиформной активности. Пили 2 вроде года. Начинаем отменять препарат, но я боюсь, что в подростковом возрасте опять это вылезет. Из побочек у сына был энурез. В остальном все вроде нормально. А вообще тут главное подобрать препарат который подойдёт
Это как раз таки может быть не побочным эффектом от лекарства, а одним из признаков заболевания . У них же в мозгу происходят своего рода вспышки, которые и провоцируют такое поведение. У сына так было ещё до появления первых приступов, стал неуравновешенным.
А насчёт аппетита, у нас наоборот на депакине аппетит пропал, похудел ребёнок
SvettMama,
Сама у него не была, но вот мамы в группе его хвалят
Подскажите, что за группа
Мы наблюдаемся у Перуновой. Были у Томенко,понравилась на приёме, но к сожалению, её благоприятный прогноз не оправдался.
Генетический тест на панель эпилепсии сдавали.
Аноним 187 ,
Чат в ватсапе, мам детей с эпи.
Нам Гречихина тоже сперва давала благоприятный прогноз, а сейчас, спустя два года, врачи вообще никаких прогнозов не дают, стараются только облегчить состояние. Но в нашем случае многие лекарства просто не работают.
Показало что-нибудь? И как сейчас ребенок?
Sinee nebo,
Милая автор, не знаю используете ли вы травы для лечения. У моего сына был эписиндромом (ремиссия), я его помимо таблеток лечила душицей.
Ее можно совмещать с противосудорожным
10 гр. душицы на 250 мл. воды, кипятить на водной бане на медленном огне 15 минут
давать утром и вечером до еды по 0,5 стакана
10 дней пить - 10 дней перерыв
Мы года два пили в таком режиме
SvettMama ,
Как попасть в эту группу?
Генетика по сути ничего не показала, только наличие рецессивного гена, который, не должен ни на что влиять, просто носительство.
Аноним 187 ,
Напишите в личку, или сразу на номер 89617621255, я вам отправлю приглашение
Эпипанель не все показывает. Ещё есть масса заболеваний, которые могут давать приступы.
Мы сдавали большую неврологическую панель, там 2000 генов, а не 400 как в панели "наследственные эпилепсии", поэтому шанс найти поломку выше.
Спасибо большое всем откликнувшимся!!! Сейчас моё состояние постоянной тревоги, все время думаю, только бы не упал. Переживаю за школу, как он там, а не большая ли учебная нагрузка, ещё есть английский 2 раза в неделю. Но боюсь убрать английский, чтобы совсем умственно не деградировал. Телефон всегда с собой, вдруг позвонят и скажут что упал. Ещё же и работать надо. Слава Богу, на работе руководство с пониманием ко всему относится. Дома постоянно его контролирую, если на кухне, а он в комнате, тишина и я себя накручиваю, проверяю. И его не хочу напрягать, запрещать. Хочу чтоб был социально без запретов, он обижается, что то нельзя, это нельзя, он не понимает, что раньше было можно, а сейчас нельзя. Да, он понимает, что болеет чем-то, но внутри у него протест, уговаривает меня хотя бы полчасика поиграть в телефон. А я боюсь, что это вызовет приступ, и его жалко, что многое ему запрещаю. Как вы объясняете детям, что сейчас что-то нельзя, что раньше было можно?
Вы не пробывали в Москву, например в НПЦ Солнцево, Невромед, Мухин?
В
смысла нет ехать. Айвазян там только за деньги смотрит, а это 20 тыс. Осипова ушла на административную работу, к ней ещё попасть надо. Лет 3-5 назад Солнцево был хорошим передовым центром, сейчас это обычная по сути больница. Обследования там урезали сильно.
Запись к нему на год вперёд. Ждём.
Не были, но думаю поехать как анализ придёт. Сейчас все в него упирается, без него дальше мы двинуться не можем. Он сейчас для нас ключевой.
По омс разве нельзя? Мы просто там с сыном тоже лежим, и очень много из регионов там. По поводу Осиповой, она по факту курирует каждого ребёнка, и перед выпиской каждого пациента лечащий врач ведёт в кабинет к ней. Осипова в том же Невромеде принимает, и дешевле, чем Айвазян.
Sinee nebo,
Держитесь, надо стабилизировать и станет легче.
Я несколько лет была в таком состоянии.
У нас были ночные, не спала фактически, двери были все открыты (на подкорке слышала начало приступа), чтоб бежать сразу к нему.
В 10 лет стабилизировали, отдала в плавание и в музыкалку. Музыкальная школа помогает восстанавливать память.
По плаванию КМС, музыкальную школу закончил.
До 6 класса учился в частной школе, смотрели там за ним во все глаза.
В 6 класс перевела в обычную школу.
После 9 класса в колледж.
Ещё и с комиссией в военкомате два года пришлось рулиться, что он не годен для них - здоров
Пробовать можно. Но анализ готов будет только в начале февраля. Только он покажет какие препараты можно, а какие нельзя. Без него терапию менять врачи не берутся. Поэтому сейчас мы ждём результат, молимся чтоб это был не Драве, а как получим, там будем дальше думать. Полостную операцию нам исключили как вариант. Будем рассматривать возможность установки внс.