kvitek ,
Это круглая нефролог?
Дисметоболического нефрита как диагноза нет ни в одной стране
Только в странах бывшего ссср
Я ей не очень доверяю
А Вашей дочери сейчас сколько лет?
И эритроциты примерно сколько времени были в моче?
У нас нет в семье заболеваний почек и мочевого
На этот вопрос вы сами должны себе ответить.
Я на него для себя ответила положительно.
Но найти поломку мало.
Ещё надо научиться с этим жить и не съедать себя каждый день.
Аноним 841
автор
SvettMama ,
Да, это сложно
Я виню себя во всем и не знаю как с этим дальше жить, ночами не сплю, днём реву
Вероятность диагноза высока
Аноним 841: Дисметоболического нефрита как диагноза нет ни в одной стране
Только в странах бывшего ссср
Да, Круглая
Ну нет и нет диагноза МКБ же есть во всех странах
Перспективы мне понятны, специфической профилактики нет - общие рекомендации из серии ЗОЖ всем даны одинаковые - что мужу, что деду, что ребёнку
Диета не помогает
Аноним 841: не знаю как с этим дальше жить, ночами не сплю, днём реву
Я вас очень понимаю
Мне когда сказали, что у дочки подозревают синдром Драве, я неделю ревела. А потом собралась в кучку и стала искать врачей, лекарства, сдали анализ. Вот скоро поедем в Москву.
Немного оффтоп, у друзей у ребёнка такое заболевание, хорошо им помогает Стирипентол, с 12 приступов в день осталось 1-4 в неделю, большой прогресс. Но они в Германию уехали, у нас не сертифицирован был Стирипентол, сейчас не знаю.
Аноним 442: хорошо им помогает Стирипентол, с 12 приступов в день осталось 1-4 в неделю,
У нас нет возможности уехать за границу, и нет средств на покупку стирипентола (700 евро упаковка, около 900 тыс рублей в год). Разве что через фонды закупать. Поэтому ищем другие препараты, которые помогут.
Стирипентол насколько знаю, у нас до сих пор не зарегистрирован ( хотя могу ошибаться). И препарат чуть ли не наркотический.
Аноним 841
автор
kvitek ,
29 лет
Аноним 841
автор
SvettMama ,
Спасибо
Аноним 442
SvettMama: Поэтому ищем другие препараты, которые помогут.
Так это понятно, надеюсь, найдёте Подходящий аналог
Как всегда у нас - лекарства есть, которые приступы купируют, но не сертифицированы. Я ещё видела, что сборы открывают по Стирипентолу.
И ещё к вам вопрос, в Москву получается за свой счёт едете, а вам вызов просто приходит? Нам скорее всего тоже предстоит
Когда у ребёнка появились эритроциты, мужу было 38 и я была уверена, что
Аноним 841: У нас нет в семье заболеваний почек и мочевого
а в течение небольшого срока после этого с камнями в почках в больницу попали сначала дед ребёнка, потом отец
я так понимаю, их просто так плотно не обследовали в детстве, как я дочь, а проблемы, скорее всего были примерно те же самые
Просто сколько читала - по МКБ тенденция, что заболевание молодеет, как и многие другие
Аноним 442: Я ещё видела, что сборы открывают по Стирипентолу.
Вся беда в том, что нельзя всю жизнь зависеть от фондов... Если в какой-то момент ребенок останется без препарата, то ситуация может стать еще хуже, чем была до него.
Аноним 643
Аноним 841: В Екатеринбурге и не делают подобный анализ
Вы где делали ?
Генетический анализ, но другой. Делали
В Москве «Медико-генетический научный центр». ул. Москворечья, 1 Отправляли им анализы через фирму на Юмашева, 6 ( сейчас по ДубльГису не нахожу).
Посмотрите, что они вообще предлагают. У нас было частично по омс обследование.
Аноним 442
SvettMama:
Вся бела в том, что нельзя всю жизнь зависеть от фондов
Если вам официально выпишут препарат, не зарегистрированный в России, то вам нужно будет выйти на региональный Минздрав, там сейчас ежегодно составляют план по индивидуальным закупкам препаратов, которые не зарегистрированы у нас.
Аноним 643: Отправляли им анализы через фирму на Юмашева, 6 ( сейчас по ДубльГису не нахожу).
Юмашева, 10. Геномед.
Аноним 442:
Если вам официально выпишут препарат, не зарегистрированный в России, то вам нужно будет выйти на региональный Минздрав, там сейчас ежегодно составляют план по индивидуальным закупкам препаратов, которые не зарегистрированы у нас.
Нас послезавтра кладут в ОДКБ, там будет консилиум, на основании этого консилиума и будем обращаться в Минздав.
Аноним 442
SvettMama: на основании этого консилиума и будем обращаться в Минздав.
Держим кулачки, пусть выписывают хорошее лекарство и закупают
Аноним 643
SvettMama: Ещё надо научиться с этим жить и не съедать себя каждый день.
Это самое сложное.
Аноним 841: виню себя во всем и не знаю как с этим дальше жить, ночами не сплю, днём реву
Вероятность диагноза высока
Себя не корите. Это не эффективно. Ищите все возможные способы изменения ситуации. Делайте, что в Ваших силах. Очень советую разобраться с питанием. Это сложно, объемно, но потихоньку, блоками реально для усвоения.
Да, делают. С 3х лет.
Дочери было 2,9, кровь брали в Инвитро в пробирку Геномеда (там же на Юмашева, 10), потом сдали в сам Геномед.
Аноним 643
SvettMama: Там можно сделать анализ бесплатно, если в текущем году он для них представляет интерес.
Мы именно так и попали на программу. В сентябре были на приеме на Флотской у генетика. Назначили анализы. Пока прикидывали где и как сдавать пришли квоты из МГНЦ . В марте были уже там на приеме. Из Екб родителей кровь отправляли, на доп. исследования.
kvitek ,
Это круглая нефролог?
Дисметоболического нефрита как диагноза нет ни в одной стране
Только в странах бывшего ссср
Я ей не очень доверяю
А Вашей дочери сейчас сколько лет?
И эритроциты примерно сколько времени были в моче?
У нас нет в семье заболеваний почек и мочевого
На этот вопрос вы сами должны себе ответить.
Я на него для себя ответила положительно.
Но найти поломку мало.
Ещё надо научиться с этим жить и не съедать себя каждый день.
SvettMama ,
Да, это сложно
Я виню себя во всем и не знаю как с этим дальше жить, ночами не сплю, днём реву
Вероятность диагноза высока
Да, Круглая
Ну нет и нет диагноза МКБ же есть во всех странах
Перспективы мне понятны, специфической профилактики нет - общие рекомендации из серии ЗОЖ всем даны одинаковые - что мужу, что деду, что ребёнку
Диета не помогает
?????
Я вас очень понимаю
Мне когда сказали, что у дочки подозревают синдром Драве, я неделю ревела. А потом собралась в кучку и стала искать врачей, лекарства, сдали анализ. Вот скоро поедем в Москву.
Желаю Вам, чтобы он не подтвердился.
11
Эритроциты года 4 точно были
Немного оффтоп, у друзей у ребёнка такое заболевание, хорошо им помогает Стирипентол, с 12 приступов в день осталось 1-4 в неделю, большой прогресс. Но они в Германию уехали, у нас не сертифицирован был Стирипентол, сейчас не знаю.
Сколько лет отцу ребёнка, простите за нескромный вопрос?
Мы с вами в личке, мне кажется, переписывались
У нас нет возможности уехать за границу, и нет средств на покупку стирипентола (700 евро упаковка, около 900 тыс рублей в год). Разве что через фонды закупать. Поэтому ищем другие препараты, которые помогут.
Стирипентол насколько знаю, у нас до сих пор не зарегистрирован ( хотя могу ошибаться). И препарат чуть ли не наркотический.
kvitek ,
29 лет
SvettMama ,
Спасибо
Так это понятно, надеюсь, найдёте Подходящий аналог
Как всегда у нас - лекарства есть, которые приступы купируют, но не сертифицированы. Я ещё видела, что сборы открывают по Стирипентолу.
И ещё к вам вопрос, в Москву получается за свой счёт едете, а вам вызов просто приходит? Нам скорее всего тоже предстоит
Аноним 442 ,
Записались на консультацию, получаем направление в поликлинике, с ним консультация бесплатна. Перелет за свой счёт, конечно.
Когда у ребёнка появились эритроциты, мужу было 38 и я была уверена, что
а в течение небольшого срока после этого с камнями в почках в больницу попали сначала дед ребёнка, потом отец
я так понимаю, их просто так плотно не обследовали в детстве, как я дочь, а проблемы, скорее всего были примерно те же самые
Просто сколько читала - по МКБ тенденция, что заболевание молодеет, как и многие другие
Спасибо
Вся беда в том, что нельзя всю жизнь зависеть от фондов... Если в какой-то момент ребенок останется без препарата, то ситуация может стать еще хуже, чем была до него.
Генетический анализ, но другой. Делали
В Москве «Медико-генетический научный центр». ул. Москворечья, 1 Отправляли им анализы через фирму на Юмашева, 6 ( сейчас по ДубльГису не нахожу).
Посмотрите, что они вообще предлагают. У нас было частично по омс обследование.
Если вам официально выпишут препарат, не зарегистрированный в России, то вам нужно будет выйти на региональный Минздрав, там сейчас ежегодно составляют план по индивидуальным закупкам препаратов, которые не зарегистрированы у нас.
Юмашева, 10. Геномед.
Нас послезавтра кладут в ОДКБ, там будет консилиум, на основании этого консилиума и будем обращаться в Минздав.
Держим кулачки, пусть выписывают хорошее лекарство и закупают
Это самое сложное.
Себя не корите. Это не эффективно. Ищите все возможные способы изменения ситуации. Делайте, что в Ваших силах. Очень советую разобраться с питанием. Это сложно, объемно, но потихоньку, блоками реально для усвоения.
Да. Сама через это прошла.
Там можно сделать анализ бесплатно, если в текущем году он для них представляет интерес.
Возможно. Они забор крови делают, я не вникала? Мы забор в другом месте делали, через них только отправляли .
Да, делают. С 3х лет.
Дочери было 2,9, кровь брали в Инвитро в пробирку Геномеда (там же на Юмашева, 10), потом сдали в сам Геномед.
Мы именно так и попали на программу. В сентябре были на приеме на Флотской у генетика. Назначили анализы. Пока прикидывали где и как сдавать пришли квоты из МГНЦ . В марте были уже там на приеме. Из Екб родителей кровь отправляли, на доп. исследования.