Какой день уже думаю о том, создавать тему или нет, но сегодня все же решилась. Вчера нам было 2 месяца. Моя Ариша родилась на 27-28 неделе с весом 710 гр и ростом 31 см. Целый месяц мы лежали на ИВЛ в реанимации ОММ. Потом оказалось, что она не может задышать сама из-за открытого аортального пророка. Нас перевезли в 1 ОДКБ и 16 октября прооперировали. Через 2 дня отключили от аппарата. Но в связи с долгим прибывамием на ИВЛ у Ариши развелась бронхолегочная дисплазия и она до сих пор кислородозависимая. После перевода из реанимации в ОПН 2 уже было 2 приступа апнои. Вчера вечером ей снова стало тяжело дышать, она начала синеть, я вызвала врача, оказалось, что из-за БЛД у нее произошел спазм в легких. Помимо этого при рождение у нее было кровоизлеяние 1 ст и ишемия 3 ст, которая к сегодняшнему дня снизилась до 2. Еще у нее не двигается правая ступня, сначала врачи думали, что причина в этом неврология теперь считают, что поврежден переферический нерв. Ну и не обошла нас стороной ретинопатия на 1 глазике 1 ст на втором вторая. Теперь каждую неделю наблюдает окулист. В четверг по нам собрали консилиум, перед ним смотрела нас невролог, которая очень порадовала, сказав, что у нас большие шансы вырасти здоровыми и полноценными. Потом сделали узи и оказалось, что извилины у нас пока сформированы мало. Но невролог, говорит, что они должны дозреть просто позже. Протокол лечения здесь не подразумевает лечение неврологии и нам сказали, что ее лечить не будут. После этого я созвонилась с ОММ и попросила о переводе нас обратно, нас пообщали забрать на след неделе! Теперь я готова дни считать, так как сил уже нет, и очень угнетает, что время идет, а мы уже 2 месяца в больнице. Ариша очень сильная девочка и очень старается радовать маму она уже улыбается, активно шевелит ручками и ножками. Недавно начала плакать с голосом. Но мне все равно по-прежнему за нее очень страшно! Очень прошу у кого были детки с такими или подобными диагнозами напишите как вы развиваетесь, как растете и с какими трудностями сталкиваетесь?
У всех все индивидуально. Но если есть прогресс (а я поняла, что у вас он есть), то все очень даже хорошо! Плохо было бы, если бы развитие стояло на месте. А так, просто надо набраться терпения. Удачи вам!
очень хочу Вас поддержать.Верьте в свою девочку!!!!
Пока вы в больнице вас подстраховывают врачи-- это время для осмысления ситуации , сбора для информации, когда выпишут будете боротся за девочку сами.Ищите невролога, и массажиста.
Вот вам наши кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@
От таких историй слезы на глаза наворачиваются :(Но вы сильная мать и заслуживаете уважения!Наберитесь терпения, еще чуть чуть и скоро вас выпишут! Все будет хорошо с вашей дочкой,главное верить!
Держитесь бодрячком,ведь все это вы делаете ради здоровья своей малышки! :bear:
Одно могу сказать что бывает вроде поначалу у ребенка серьезные проблемы, но у ребенка высокий потенциал и он потом быстро пойдет на поправку и начнет востанавливаться и все будет хорошо. Хорошо еще и то что вы уже сейчас знаете свои проблемы и с самого рождения будете активно лечить, а это очень важно, именно лечение до года. Вот у нас не так все серьезно было, Ксюша родилась на 1,5 кг и только неделю было на ИВЛ. Когда нас вписывали нам сказали, что у нее все будет хорошо, может быть будет косолапие. И до года нам мозги компостировали и говорили, что она не доношенная и все выправиться. Да не тут то было и год потеряли. Но у нас к неврологии еще проблемы с позвоночником прибавились( врожденные аномалии в развитии позвоночника). А были дети как ваша Аришка маленькие по 700 грамм и тяжолые, а выправились и сейчас бегают и учатся и все у них хорошо. Сейчас многое зависит от Вас на сколько серьезно к этой проблеме отнесетесь и как будете дочку реабилитировать. Когда Вас выпишут я дам Вам телефон Аллы Валентиновны, она педиатор и врач ЛФК она раньше в особом ребенке работала, отличный специалист. Находит общий язык с маленькими дети и Вас обучит всему что нужно. Удачи Вам и Аришке!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@
вот моя тема http://www.u-mama.ru/forum/messages.php?id=10058205&iq=68 тоже тяжело мне было, с моим сыночком я тоже искала поддержки тут.... Сейчас нам полтора года крепчает парень, но мы по прежнему не сидим не говорим не ползаем, сейчас получили инвалидность по ДЦП, но все же прогнозы что все у нас восстановиться и догоним мы своих сверстников..... А вам желаю держитесь крепитесь девченки легче переносят раннее рождение .... главное верить и не сдаваться самой.....
Спасибо девочки, за теплые слова. Я очень стараюсь быть сильной, но не всегда это у меня получается. Бывает, что совсем руки опускаются. Потом посмотрю на свою дочку и убеждаю себя и ее, что мы сильные и со всем справимся и обязательно поправимся и все будет хорошо! Сложность еще дополнительная в том, что мы все никак не можем найти общий язык с лечащим врачом. Она считает, что я истеричка, а мне кажется, что она совсем в нас не верит и даже получает удовольствие когда случается что-то не особо радостное!
мы родились 2370, но с более сложным пороком сердца , полежали и 2 недели в ОПН-2 в ОДКБ и потом еще 2 недели на Волгоградской на операции, неврология тоже была - но менее серьезная
тогда, 4 года назад, мне очень помго рассказ мамочки Zee, советую почитать ( он на ека-маме, юмамы тогда не было) ht tp://www.eka-mama.ru/matter/childbirth/6326.html
сейчас у них отличная дочурка - можете пообщаться ;)
Казюзя
невролог, которая очень порадовала, сказав, что у нас большие шансы вырасти здоровыми и полноценными. П
Ну вот видите, всё будет отлично!!! Мы тоже лечились в ОММ, выписались почти в 2 месяца.
Танюша67
Хорошо еще и то что вы уже сейчас знаете свои проблемы и с самого рождения будете активно лечить, а это очень важно, именно лечение до года.
Да! Это огромный плюс! Всё спрашивайте, не отставайте от врачей, лечитесь, лечитесь не покладая рук и всё будет ОК!
Такое имя у девочки славное - Ариша! Всё обязательно должно быть хорошо! Сил Вам и терпения! А Арише быть здоровой девочкой!
Танюша67
И до года нам мозги компостировали и говорили, что она не доношенная и все выправиться.
Нам так же говорили, диагнозы мы получили только в 1,5 г, столько времени упустили. До года у детишег ОГРОМНЫЙ потенциал, мозг сам себя реабилитирует, главное правильное лечение! Главное - верить в своего малыша и доча Вас будет только радовать! :bear:
Вы молодец, держитесь! Мне кажется, что у вашей дочки очень даже хорошее развитие. Вот смотрите: ей только 2 месяца, а она уже
Казюзя
улыбается, активно шевелит ручками и ножками
:)
А ведь это притом, что ее реальный возраст меньше, по сути ведь она еще должна в животике сидеть! То есть она еще по своему возрасту даже не новорожденная!!! А уже столько умеет! Умница она и Вы тоже! А болячки лечите, старайтесь, хоть и очень это тяжело. Желаю вам всего хорошего!
Спасибо за такое колличество оптимизма и позитива! Я тоже думаю, что хорошо что уже сейчас все знаем! К большой работе готовы! Заниматься столько сколько нужно тем более! Поэтому буду рада контактам любых специалистов! Просто сейчас для меня каждый день здесь очень медленно тянется, я уже лишний раз боюсь что-то спрашивать! После вчерашних проблем с дыханием нам снизили питание до 10 мг. Мы снова худеем. Вообще сейчас самое главное чтобы Ариша дышать начала и кушать, а в ОММ я думаю нам помогут!
Девочки, а после выписки домой через какое время начали ездить на массажи и ЛФК? Ведь наверно таким деткам лучше в общественных местах подольше не появляться? Имунитета ведь нет практически!
Мы в 4 месяца легли в 5ку на дневной стационар, там делали массаж, физио, капельницы. До года лежали там 4 раза. Плюс ещё два раза массажиста приглашали домой.
Хочу рассказать вам автор про положительный пример! Моя сестра родилась на 28-29 неделе весом чуть более кг. Была 1 из двойни, вторая девочка умерла, было почти тоже что и у вас:ИВЛ, кровоизлияние и куча всего. Вот сейчас ей 14 лет, от парней отбоя нет. Здороая и красивая. сверстников догнала к году-полутора. Выпиласи из больницы ее через 3 месяца после рождения, кстати выходили ее в ОДКБ№1. Успехов вам!!!ВСе у вас с Аришенькой получится!
по-первых, я сама родилась 37 лет назад с весом 1кг600 грамм, первый месяц ледали в ОММ, потом выписали домой и всегда я опережала во всем своих сверстников, участковая врач так и назвала меня "моя скороспелка". Во-вторых, сынок у меня тоже родился проблемный: неврология в основном. Пришла сноха и сказала: "Лечи до года, верь врачам и все делай, как они говорят"! У нее самой сын очень больной родился, она пролечила его до года, тоже 3 операции в ОДБ делали. Сейчас парню 21 год, жениться надумал, институт заканчивает. А вот ее знакомая, с теме же диагнозами как и у них , на врачей наплевала, мальчик на инвалидном креслле передвигается. Я ее послушала и целый год только массаж, уколы, таблетки, процедуры. Сейчас у нас все хорошо. Так что верьте в себя, в дочку и все восстановиться, будете еще впереди планеты всей. В-третьих, действительно 5 ДГБ очень замечательная, там лечат неврологию замечательно, если вам предложат, не отказывайтесь. Здоровья вам и вашей доченьке! ВЕры и Удачи!
Какой день уже думаю о том, создавать тему или нет, но сегодня все же решилась. Вчера нам было 2 месяца. Моя Ариша родилась на 27-28 неделе с весом 710 гр и ростом 31 см. Целый месяц мы лежали на ИВЛ в реанимации ОММ. Потом оказалось, что она не может задышать сама из-за открытого аортального пророка. Нас перевезли в 1 ОДКБ и 16 октября прооперировали. Через 2 дня отключили от аппарата. Но в связи с долгим прибывамием на ИВЛ у Ариши развелась бронхолегочная дисплазия и она до сих пор кислородозависимая. После перевода из реанимации в ОПН 2 уже было 2 приступа апнои. Вчера вечером ей снова стало тяжело дышать, она начала синеть, я вызвала врача, оказалось, что из-за БЛД у нее произошел спазм в легких. Помимо этого при рождение у нее было кровоизлеяние 1 ст и ишемия 3 ст, которая к сегодняшнему дня снизилась до 2. Еще у нее не двигается правая ступня, сначала врачи думали, что причина в этом неврология теперь считают, что поврежден переферический нерв. Ну и не обошла нас стороной ретинопатия на 1 глазике 1 ст на втором вторая. Теперь каждую неделю наблюдает окулист. В четверг по нам собрали консилиум, перед ним смотрела нас невролог, которая очень порадовала, сказав, что у нас большие шансы вырасти здоровыми и полноценными. Потом сделали узи и оказалось, что извилины у нас пока сформированы мало. Но невролог, говорит, что они должны дозреть просто позже. Протокол лечения здесь не подразумевает лечение неврологии и нам сказали, что ее лечить не будут. После этого я созвонилась с ОММ и попросила о переводе нас обратно, нас пообщали забрать на след неделе! Теперь я готова дни считать, так как сил уже нет, и очень угнетает, что время идет, а мы уже 2 месяца в больнице. Ариша очень сильная девочка и очень старается радовать маму она уже улыбается, активно шевелит ручками и ножками. Недавно начала плакать с голосом. Но мне все равно по-прежнему за нее очень страшно! Очень прошу у кого были детки с такими или подобными диагнозами напишите как вы развиваетесь, как растете и с какими трудностями сталкиваетесь?
Держитесь и боритесь. Сил Вам душевных и физических А вашей Арише здоровья желает моя доча Ариша.
У всех все индивидуально. Но если есть прогресс (а я поняла, что у вас он есть), то все очень даже хорошо! Плохо было бы, если бы развитие стояло на месте. А так, просто надо набраться терпения. Удачи вам!
очень хочу Вас поддержать.Верьте в свою девочку!!!!
Пока вы в больнице вас подстраховывают врачи-- это время для осмысления ситуации , сбора для информации, когда выпишут будете боротся за девочку сами.Ищите невролога, и массажиста.
Вот вам наши кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо большое!
Обратно в ОММ и рвемся из-за Ворониной очень большие надежды на нее возлагаю!
От таких историй слезы на глаза наворачиваются :(Но вы сильная мать и заслуживаете уважения!Наберитесь терпения, еще чуть чуть и скоро вас выпишут! Все будет хорошо с вашей дочкой,главное верить!
Держитесь бодрячком,ведь все это вы делаете ради здоровья своей малышки! :bear:
Одно могу сказать что бывает вроде поначалу у ребенка серьезные проблемы, но у ребенка высокий потенциал и он потом быстро пойдет на поправку и начнет востанавливаться и все будет хорошо. Хорошо еще и то что вы уже сейчас знаете свои проблемы и с самого рождения будете активно лечить, а это очень важно, именно лечение до года. Вот у нас не так все серьезно было, Ксюша родилась на 1,5 кг и только неделю было на ИВЛ. Когда нас вписывали нам сказали, что у нее все будет хорошо, может быть будет косолапие. И до года нам мозги компостировали и говорили, что она не доношенная и все выправиться. Да не тут то было и год потеряли. Но у нас к неврологии еще проблемы с позвоночником прибавились( врожденные аномалии в развитии позвоночника). А были дети как ваша Аришка маленькие по 700 грамм и тяжолые, а выправились и сейчас бегают и учатся и все у них хорошо. Сейчас многое зависит от Вас на сколько серьезно к этой проблеме отнесетесь и как будете дочку реабилитировать. Когда Вас выпишут я дам Вам телефон Аллы Валентиновны, она педиатор и врач ЛФК она раньше в особом ребенке работала, отличный специалист. Находит общий язык с маленькими дети и Вас обучит всему что нужно. Удачи Вам и Аришке!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@
вот моя тема http://www.u-mama.ru/forum/messages.php?id=10058205&iq=68 тоже тяжело мне было, с моим сыночком я тоже искала поддержки тут.... Сейчас нам полтора года крепчает парень, но мы по прежнему не сидим не говорим не ползаем, сейчас получили инвалидность по ДЦП, но все же прогнозы что все у нас восстановиться и догоним мы своих сверстников..... А вам желаю держитесь крепитесь девченки легче переносят раннее рождение .... главное верить и не сдаваться самой.....
Спасибо девочки, за теплые слова. Я очень стараюсь быть сильной, но не всегда это у меня получается. Бывает, что совсем руки опускаются. Потом посмотрю на свою дочку и убеждаю себя и ее, что мы сильные и со всем справимся и обязательно поправимся и все будет хорошо! Сложность еще дополнительная в том, что мы все никак не можем найти общий язык с лечащим врачом. Она считает, что я истеричка, а мне кажется, что она совсем в нас не верит и даже получает удовольствие когда случается что-то не особо радостное!
мы родились 2370, но с более сложным пороком сердца , полежали и 2 недели в ОПН-2 в ОДКБ и потом еще 2 недели на Волгоградской на операции, неврология тоже была - но менее серьезная
тогда, 4 года назад, мне очень помго рассказ мамочки Zee, советую почитать ( он на ека-маме, юмамы тогда не было) ht tp://www.eka-mama.ru/matter/childbirth/6326.html
сейчас у них отличная дочурка - можете пообщаться ;)
Ну вот видите, всё будет отлично!!! Мы тоже лечились в ОММ, выписались почти в 2 месяца.
Да! Это огромный плюс! Всё спрашивайте, не отставайте от врачей, лечитесь, лечитесь не покладая рук и всё будет ОК!
Такое имя у девочки славное - Ариша! Всё обязательно должно быть хорошо! Сил Вам и терпения! А Арише быть здоровой девочкой!
Нам так же говорили, диагнозы мы получили только в 1,5 г, столько времени упустили. До года у детишег ОГРОМНЫЙ потенциал, мозг сам себя реабилитирует, главное правильное лечение! Главное - верить в своего малыша и доча Вас будет только радовать! :bear:
Вы молодец, держитесь! Мне кажется, что у вашей дочки очень даже хорошее развитие. Вот смотрите: ей только 2 месяца, а она уже
:)
А ведь это притом, что ее реальный возраст меньше, по сути ведь она еще должна в животике сидеть! То есть она еще по своему возрасту даже не новорожденная!!! А уже столько умеет! Умница она и Вы тоже! А болячки лечите, старайтесь, хоть и очень это тяжело. Желаю вам всего хорошего!
Спасибо за такое колличество оптимизма и позитива! Я тоже думаю, что хорошо что уже сейчас все знаем! К большой работе готовы! Заниматься столько сколько нужно тем более! Поэтому буду рада контактам любых специалистов! Просто сейчас для меня каждый день здесь очень медленно тянется, я уже лишний раз боюсь что-то спрашивать! После вчерашних проблем с дыханием нам снизили питание до 10 мг. Мы снова худеем. Вообще сейчас самое главное чтобы Ариша дышать начала и кушать, а в ОММ я думаю нам помогут!
Я в интернете с телефона, поэтому не получается цитировать. Можете мне в личку скинуть ссылку на рассказ с еки?
Мужайтесь и верьте в вашу доченьку. Она все сможет, и сейчас ей нужно всего лишь много любви и заботы!!!!!!!
Девочки, а после выписки домой через какое время начали ездить на массажи и ЛФК? Ведь наверно таким деткам лучше в общественных местах подольше не появляться? Имунитета ведь нет практически!
Мы в 4 месяца легли в 5ку на дневной стационар, там делали массаж, физио, капельницы. До года лежали там 4 раза. Плюс ещё два раза массажиста приглашали домой.
держу за вас кулачки!!!
сил вам Оксана и Аришке
Все будет хорошо!!! Удачи Вам и терпения!!!
Оксана, удачи вам и терпения. @@@@@@@@
Хочу рассказать вам автор про положительный пример! Моя сестра родилась на 28-29 неделе весом чуть более кг. Была 1 из двойни, вторая девочка умерла, было почти тоже что и у вас:ИВЛ, кровоизлияние и куча всего. Вот сейчас ей 14 лет, от парней отбоя нет. Здороая и красивая. сверстников догнала к году-полутора. Выпиласи из больницы ее через 3 месяца после рождения, кстати выходили ее в ОДКБ№1. Успехов вам!!!ВСе у вас с Аришенькой получится!
Здоровья малышке, пусть попровляется, ведь у нее такая замечательная мама. @@@@@
по-первых, я сама родилась 37 лет назад с весом 1кг600 грамм, первый месяц ледали в ОММ, потом выписали домой и всегда я опережала во всем своих сверстников, участковая врач так и назвала меня "моя скороспелка". Во-вторых, сынок у меня тоже родился проблемный: неврология в основном. Пришла сноха и сказала: "Лечи до года, верь врачам и все делай, как они говорят"! У нее самой сын очень больной родился, она пролечила его до года, тоже 3 операции в ОДБ делали. Сейчас парню 21 год, жениться надумал, институт заканчивает. А вот ее знакомая, с теме же диагнозами как и у них , на врачей наплевала, мальчик на инвалидном креслле передвигается. Я ее послушала и целый год только массаж, уколы, таблетки, процедуры. Сейчас у нас все хорошо. Так что верьте в себя, в дочку и все восстановиться, будете еще впереди планеты всей. В-третьих, действительно 5 ДГБ очень замечательная, там лечат неврологию замечательно, если вам предложат, не отказывайтесь. Здоровья вам и вашей доченьке! ВЕры и Удачи!
Ольга, а почему в 5? В ОММ ведь тоже есть реабилитация?
Спасибо за такие хорошие примеры!