какая старая тема, я аж вздрогнула, когда увидела.
Арафель: у кого нибудь есть прогресс и перспектива что это пройдёт бесследно?
Я осторожно, чтобы не спугнуть)
Сейчас ребенку 12, учится в обычной школе 6 класс, депакин отменили давно, года 4 назад.
Бесследно не совсем прошло, вижу, неврология есть (моргает в минуты волнения ), но изменения тоже радуют.
Началка была в речевой школе, уж не знаю, связаны ли эпи с дислексией и прочим букетом, только всю эту радость я выпила сполна: дислексия, дисграфия, дизартрия.
Сейчас учится на тройки, но потому что лентяй, а не потому, что не может учиться.
Занимается в спортивной школе, эпи диагноз как-то сам собой ушел в прошлое из медицинской карты спортивного врача. Внешне абсолютно нормальный ребенок, интеллект хороший, проблема одна - лентяй))
Я только года 3 как перестала подрываться по ночам от разных звуков.
Дочери 7 лет. В декабре 2018 на фоне невысокой температуры 37.5 случилось несколько приступов (испуг, замирание, напряжение конечностей). При этом ЭЭГ хорошие были давно сделаны. Затем в январе 2019 на фоне температуры 39.5 случилось два уже серьезных, страшных эпиприступа. Сделали ЭЭГ ночной мониторинг сна и там показало сильную эпиактивность. Потом сделали мрт и обнаружились кортикальная дисплазия и диффузная субкортикальная лентовидная гетеротопия. Это неизлечимые, в нашем случае неоперабельные пороки. Нужно купировать эпиактивность и мозгу будет полегче жить. Врачи прогнозов не дают, говорят, бывает по разному. Иногда при этих пороках страдает сильно интеллект (до 30% случаев умственная отсталость), а иногда более менее, жить можно. Сначала назначили только депакин 900мг, а после МРТ кеппру 1000мг вот на фоне кеппры ребенок совсем откатился назад: говорит непонятно, сформулировать не может, агрессия, раздражительность. Я даже до 1000мг не довела дозу, пьем пока 500мг и ждём что скажет врач. Хотя может я не права и надо довести до 1000 мг и тогда увидим результат. Наблюдаемся у Перуновой, Панюковой. Стоим в листе ожидания к Томенко, послушать её мнение. Я так понимаю это редкие пороки мозга, но вдруг кто-то сталкивался? Чего нам ожидать? Грустно мне совсем...
Аноним 724
Эгоиста автор темы: Сейчас ребенку 12, учится в обычной школе 6 класс, депакин отменили давно, года 4 назад.
Бесследно не совсем прошло, вижу, неврология есть (моргает в минуты волнения ), но изменения тоже радуют.
Началка была в речевой школе, уж не знаю, связаны ли эпи с дислексией и прочим букетом, только всю эту радость я выпила сполна: дислексия, дисграфия, дизартрия.
Сейчас учится на тройки, но потому что лентяй, а не потому, что не может учиться.
Занимается в спортивной школе, эпи диагноз как-то сам собой ушел в прошлое из медицинской карты спортивного врача. Внешне абсолютно нормальный ребенок, интеллект хороший,
и у нас такая же история. только сыну сейчас 23. лень закончилась со школой, которую закончил на тройки, но егэ хорошо сдал, закончил институт (бюджет), заработал за год денег, выучил английский в совершенстве и уехал работать за границу. от эпилепсии не и следа (тьфу-тьфу). все будет у всех хорошо.
еще раз насчет дозы проконсультируйтесь.
Мы потеряли года два на этом, депакин пили, но недостаточно для лечения, субтерапевтическая доза, поэтому пришлось лечиться дольше
Да, согласна с Эгоиста, лучше придерживаться дозировки, которую врач назначил, ведь это исходя из диагностики. Проконсультируйтесь по подбору препаратов, может их на другие заменят вам. Скажите, что вам не нравится, какие побочные. Недостаток препаратов не купирует приступы, оно вам надо?
Эгоиста , Версия,
Конечно, я завтра созвонюсь с Перуновой и посоветуюсь. Она в отпуске была. ...,
Спасибо за хорошие слова. На одном депакине заторможенность была. А кеппра с лёгким ноотропным эффектом поэтому и дикость такая с неё. Начинаешь дозу увеличивать и капец поведению...
Эгоиста автор темы: какая старая тема, я аж вздрогнула, когда увидела.
в Вашей теме можно писать? Просто для некоторых она актуальна...
Katrin_I: рустно мне совсем...
Хочется Вас поддержать, так же грустно мне было год назад...
Когда случился первый приступ, я тогда мониторила все что можно, попали к Перуновой, делали мониторинги, МРТ, в ноябре 2018 она приняла решение снять нас с Депакина, 12.04.2019 мой сын выпил последние пол-таблетки, 26.04 у него случилось два сильнейших приступа, сейчас мы в 9-ке, Н.Ю. меня консультировала, вернулись на Депакин..
Как дальше будет, даже не знаю.
Не грустите, надо бороться
ОхранаТРУДА,
Сколько лет ребёнку? У нас с пустого места в 8 лет началась. 3года жили спокойно на таблетках, потом год без таблеток, пришёл пубертат и посыпались(((((
Версия: Сколько лет ребёнку? У нас с пустого места в 8 лет началась. 3года жили спокойно на таблетках, потом год без таблеток, пришёл пубертат и посыпались(((((
Katrin_I,
У нас как у вас. Умственная отсталость. На кеппре ужас, просто все, чего достигли большим трудом , потеряли. На приёме кеппры не смогла посещать детский сад, из-за просто неадекватного поведения.
Сейчас с февраля дома с няней, занимаются педагоги, снова нарабатываем все навыки, иногда день как с чистого листа. Препарат поменяли на трилептал. На нем лучше намного. В мае сделаем мониторинг, посмотрим
1/2,
Такие же диагнозы как у нас? Дисплазия и гетеротопия? А возраст?
Про няню я тоже думала. В спокойной обстановке, не в коллективе дочь ведет себя хорошо.
Katrin_I,
Да, диагнозы такие же. Возраст 7.5 лет, в сентябре идет в коррекционную школу. До кеппры были на ПМПК с целью образовательного маршрута, написали УО без поведенческих отклонений. И практически сразу приступы, кеппра, откаты назад.
1/2,
Ничего себе...я уж и не ожидала встретить никого с такими диагнозами. Нам тоже 7 лет. УО на комиссии не ставили. Но мы были до приступов. Можно я вам в личку напишу?
какая старая тема, я аж вздрогнула, когда увидела.
Я осторожно, чтобы не спугнуть)
Сейчас ребенку 12, учится в обычной школе 6 класс, депакин отменили давно, года 4 назад.
Бесследно не совсем прошло, вижу, неврология есть (моргает в минуты волнения ), но изменения тоже радуют.
Началка была в речевой школе, уж не знаю, связаны ли эпи с дислексией и прочим букетом, только всю эту радость я выпила сполна: дислексия, дисграфия, дизартрия.
Сейчас учится на тройки, но потому что лентяй, а не потому, что не может учиться.
Занимается в спортивной школе, эпи диагноз как-то сам собой ушел в прошлое из медицинской карты спортивного врача. Внешне абсолютно нормальный ребенок, интеллект хороший, проблема одна - лентяй))
Я только года 3 как перестала подрываться по ночам от разных звуков.
Дочери 7 лет. В декабре 2018 на фоне невысокой температуры 37.5 случилось несколько приступов (испуг, замирание, напряжение конечностей). При этом ЭЭГ хорошие были давно сделаны. Затем в январе 2019 на фоне температуры 39.5 случилось два уже серьезных, страшных эпиприступа. Сделали ЭЭГ ночной мониторинг сна и там показало сильную эпиактивность. Потом сделали мрт и обнаружились кортикальная дисплазия и диффузная субкортикальная лентовидная гетеротопия. Это неизлечимые, в нашем случае неоперабельные пороки. Нужно купировать эпиактивность и мозгу будет полегче жить. Врачи прогнозов не дают, говорят, бывает по разному. Иногда при этих пороках страдает сильно интеллект (до 30% случаев умственная отсталость), а иногда более менее, жить можно. Сначала назначили только депакин 900мг, а после МРТ кеппру 1000мг вот на фоне кеппры ребенок совсем откатился назад: говорит непонятно, сформулировать не может, агрессия, раздражительность. Я даже до 1000мг не довела дозу, пьем пока 500мг и ждём что скажет врач. Хотя может я не права и надо довести до 1000 мг и тогда увидим результат. Наблюдаемся у Перуновой, Панюковой. Стоим в листе ожидания к Томенко, послушать её мнение. Я так понимаю это редкие пороки мозга, но вдруг кто-то сталкивался? Чего нам ожидать? Грустно мне совсем...
и у нас такая же история. только сыну сейчас 23. лень закончилась со школой, которую закончил на тройки, но егэ хорошо сдал, закончил институт (бюджет), заработал за год денег, выучил английский в совершенстве и уехал работать за границу. от эпилепсии не и следа (тьфу-тьфу). все будет у всех хорошо.
Аноним 724,
очень рада за вас!
еще раз насчет дозы проконсультируйтесь.
Мы потеряли года два на этом, депакин пили, но недостаточно для лечения, субтерапевтическая доза, поэтому пришлось лечиться дольше
Katrin_I,
Да, согласна с Эгоиста, лучше придерживаться дозировки, которую врач назначил, ведь это исходя из диагностики. Проконсультируйтесь по подбору препаратов, может их на другие заменят вам. Скажите, что вам не нравится, какие побочные. Недостаток препаратов не купирует приступы, оно вам надо?
Эгоиста ,
Версия,
Конечно, я завтра созвонюсь с Перуновой и посоветуюсь. Она в отпуске была.
...,
Спасибо за хорошие слова. На одном депакине заторможенность была. А кеппра с лёгким ноотропным эффектом поэтому и дикость такая с неё. Начинаешь дозу увеличивать и капец поведению...
в Вашей теме можно писать? Просто для некоторых она актуальна...
Хочется Вас поддержать, так же грустно мне было год назад...
Когда случился первый приступ, я тогда мониторила все что можно, попали к Перуновой, делали мониторинги, МРТ, в ноябре 2018 она приняла решение снять нас с Депакина, 12.04.2019 мой сын выпил последние пол-таблетки, 26.04 у него случилось два сильнейших приступа, сейчас мы в 9-ке, Н.Ю. меня консультировала, вернулись на Депакин..
Как дальше будет, даже не знаю.
Не грустите, надо бороться
ОхранаТРУДА,
Сколько лет ребёнку? У нас с пустого места в 8 лет началась. 3года жили спокойно на таблетках, потом год без таблеток, пришёл пубертат и посыпались(((((
А сколько до этого медикаментозная ремиссия была?
11, будет 12
Недолго
Я доверяю Н.Ю., если она приняла такое решение, я следовала четким указаниям, если не получилось, это другой вопрос, и поверьте, мне сейчас не легко
Спасибо
в каком возрасте?
конечно! Для того и создавала
Katrin_I,
У нас как у вас. Умственная отсталость. На кеппре ужас, просто все, чего достигли большим трудом , потеряли. На приёме кеппры не смогла посещать детский сад, из-за просто неадекватного поведения.
Сейчас с февраля дома с няней, занимаются педагоги, снова нарабатываем все навыки, иногда день как с чистого листа. Препарат поменяли на трилептал. На нем лучше намного. В мае сделаем мониторинг, посмотрим
1/2,
Такие же диагнозы как у нас? Дисплазия и гетеротопия? А возраст?
Про няню я тоже думала. В спокойной обстановке, не в коллективе дочь ведет себя хорошо.
Katrin_I,
Да, диагнозы такие же. Возраст 7.5 лет, в сентябре идет в коррекционную школу. До кеппры были на ПМПК с целью образовательного маршрута, написали УО без поведенческих отклонений. И практически сразу приступы, кеппра, откаты назад.
1/2,
Ничего себе...я уж и не ожидала встретить никого с такими диагнозами. Нам тоже 7 лет. УО на комиссии не ставили. Но мы были до приступов. Можно я вам в личку напишу?