Опасения подтвердились. Поставили диагноз - сенсоневральная тугоухость. Помогите переварить этот факт.

Аноним 302
автор

Отчаяния нет. Я в шоке, хотя и ожидала такого исхода. Все направления и рекомендации к действиям мне дали. Но не могу этого просто понять, воспринять. Писать-то не могу толком. Как живут глухие? Есть ли здесь глухие? Что это за жизнь? Не знаю, чего хочу. Наверно, поговорить. Поговорить не с кем. Родные ждут результаты. Результаты готовы. А я просто сижу большими-большими глазами. Помогите переварить!

Екатеринбург

Сколько ребёнку? Сейчас же современные аппараты слуховые, вживляют вроде прямо в ушко и всё, да дорогие очень, но это другой вопрос. В остальном ребёнок здоров? Значит ничего страшного ;) , бывает гораздо хуже, если рано обнаружили, то при сразу поставленных слуховых аппаратах будет развиваться как все дети и, самое главное, не жалейте его, у него всё хорошо, воспитывайте как обычного ребёнка, каким он и является. И не надо вопросов зачем, почему, за что и т.д. Просто примите, что вот такой, самый любимый, умный и т.дСообщение было изменено пользователем 14-12-2011 в 18:09

мама
Екатеринбург

Екатеринбург

Тугоухость - это НЕ глухой, с остатками слуха можно носить аппарат, как сказано. Подберут по вашим параметрам. не отчаивайтесь, понадобятся деньги, время и старание.
Я работала в школе для тугоухих детей, многие из них после курса лечения возвращались в обычную школу, и вообще дети как дети. а вам возможно и не надо будет лечебной спецшколы, если нет сопутствующих диагнозов и слуховой аппарат с детства подобран правильно. Только дополнительные занятия, с логопедом например, с репетиторами. так этим и "обычные " дети занимаются.

Аноним 302
автор

BellaDonna
Сколько ребёнку?

11 месяцев

BellaDonna
И не надо вопросов зачем, почему, за что и т.д.

Не возникают. Не знаю, почему не возникают

voka

спасибо
Может быть кто-то поделится тем, как сам воспринял этот факт, что ребенок не совсем здоров?

Екатеринбург

не знаю насколько вам поможет, у меня с пяти лет тугоухость, правда только на одном ухе - вообще им не слышу, и как то привыкла, давно не обращаю внимания. на втором ухе тоже тугоухость, но не сильная. часто приходится переспрашивать т.к. не могу расслышать. а вообще присоединяюсь

BellaDonna
В остальном ребёнок здоров? Значит ничего страшного , бывает гораздо хуже, если рано обнаружили, то при сразу поставленных слуховых аппаратах будет развиваться как все дети и, самое главное, не жалейте его, у него всё хорошо, воспитывайте как обычного ребёнка, каким он и является. И не надо вопросов зачем, почему, за что и т.д. Просто примите, что вот такой, самый любимый, умный и т.д

:)

хочу стать мамой
Москва

Автор, а кохлеарный имплант предложили? Пока у вас есть время, на этот вид лечения выдаются квоты, правда очередь там на года. Стоит очень дорого, но ребенок будет слышать. Такие операции проводят в возрасте от 1,5 лет, и вроде бы нужно успеть до 5 лет, чем старше ребенок, тем труднее он потом будет адаптироваться, хуже говорить. [a url=http://www.deafworld.ru/index.php/article/archive/269/]Вот здесь[/a] почитайте, и не отчаивайтесь, Ваш ребенок сможет слышать, сейчас медицина порой творит чудеса!

Аноним 815

аноним

не растраивайтесь
у вас не все так плохо
у других хуже бывает
я сейчас вожу ребенка в медцентр на процедуры и приносят туда детей с ДЦП
эти детки даже сами пошевелиться не могут
мамы их на руках носят
особенно мне жалко стало мальчика,ему 9 лет
а он даже пить из кружки не умеет,только из ложечки :(
после этого я вообще счастлива что мой ребенок пусть и с проблемами в здоровье,но не настолько серьезными

мама
Екатеринбург

Очень вам сочуствую, у моей подруги у дочки такой диагноз, а у моей дочери такое со зрением, те глаз нормальный а картинка в мозг не попадает.Мы даже шутим "вдвоем не пропадут, одна видит , другая слышит!!"
Не отчаивайтесь,хорошо что так рано поставили диагноз,значит у вас есть время реабилитировать малыша!!!
почитайте тут
http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=4880358&highlight=%F2%F3%E3%EE%F3%F5%EE%F1%F2%FC

мама
Екатеринбург

Нам поставили диагноз тугоухость 3-4 степени в 2,5 месяца шок, слезы, поревела всю дорогу домой и вечер...Первое что сделала-никому из близких не позволила и не позволяю жалеть ни себя ни ребенка. На людях всегда веду себя так, как будто ничего страшного не произошло, а попытки пожалеть "ой как же тебе будет тяжело с таким ребенком" жестко пресекаю словами: руки, ноги, голова- целы и здоровы, а говорить научим. Сегодня нам ровно год, вполне здоровый и смышленый малыш, откликается на свое имя, дает игрушку, которую попросиш, в книжке на слух показывает где киса, где волк, и даже в незнакомо журнале показал би-би, чему я была несказанно рада.
P.S. поздравил маму первым сломанным слуховым аппаратом

Аноним 302
автор

жужжка28
кохлеарный имплант предложили?

да

mamaAlexa
Сегодня нам ровно год, вполне здоровый и смышленый малыш, откликается на свое имя, дает игрушку, которую попросиш, в книжке на слух показывает где киса, где волк, и даже в незнакомо журнале показал би-би, чему я была несказанно рада.

Поздравляю! С какого возраста вы носите слуховой аппарат? Мы не умеем ничего из того, что вы описали.

mamaAlexa
Первое что сделала-никому из близких не позволила и не позволяю жалеть ни себя ни ребенка

Верно, оно вообще зачем надо? Можно к вам будет в личку обратиться? У меня есть несколько вопросов к вам по поводу тугоухости. Или здесь можно спросить?

мама
Москва

Сочувствую, но это и правда не так страшно как кажется в начале. Ваша реакция вполне нормальна и это пройдет. Беритесь скорее за коррекцию, тогда все у малыша будет здорово и он будет слышать с помощью спец. устройств. Ваше время далеко не потеряно :)

мама
Екатеринбург

Спасибо. В 8 месяцев одели аппараты с адаптивными настройками, где то через месяц сделали нормальные настройки, слышим получается примерно три месяца. В личку конечно обращайтесь, буду рада пообщаться.

мама
Екатеринбург

а мы сделали операцию по кохлеарной имплантации. Очередей нет вообще в нашей области, т. к. минздрав работает хорошо. Обратитесь к сурдопедагогам на Опалихинскую 40. Аппаратики лучше настраивать у Устиновой Нелли Николаевны. Пишите в личку, отвечу на все вопросы. Звоните мне по тел.

мама
Екатеринбург

Я воспитатель в дс. У меня в группе (дс обычный) был мальчик, которому в том году сделали кохлеарную имплантацию, до этого с аппаратами ходил, так вот общими усилиями мамы, сурдологов, логопедов и т.д в этом году ребенок пошел в обычную школу, так что терпения вам, любви и настойчивости, тем более возраст еще не большой, еще многое можно успеть. Не отчаивайтесь! Вы же любите своего ребенка!

мама
Екатеринбург

Далеко не самый страшный диагноз, сказала бы даже один из лёгких.

Talleina
Беритесь скорее за коррекцию, тогда все у малыша будет здорово и он будет слышать с помощью спец. устройств. Ваше время далеко не потеряно

мама
Санкт-Петербург

говорят что до 5 ти лет нужно успеть операции и импланты сделать тогда проблем с развитием речи посчти не будет, но чем раньше тем лучше, я бы в очереди не ждала а делала прямо сейчас, удачи вам

мама
Екатеринбург

nurcha
а мы сделали операцию по кохлеарной имплантации. Очередей нет вообще в нашей области, т. к. минздрав работает хорошо. Обратитесь к сурдопедагогам на Опалихинскую 40. Аппаратики лучше настраивать у Устиновой Нелли Николаевны.

Я думаю, обследоваться, слухопротезироваться, и собираться на кохлеарную имплантацию нужно в одном месте, у одного врача. Я правильно поняла Вас, автор, Вы находитесь под наблюдением в областном детском сурдологическом центре на Краснокамской? Если, да, то там единственные врачи в области, которые могут качественно обследовать ребенка в 11 месяцев, запротезировать его и ТОЛЬКО они дают направление на кохлеарную имплантацию.
Можете мне в личку писать.

мама
Екатеринбург

Забыла написать, 17.11.11. в Бонуме (куда относится областной детский сурдологический центр) впекрвые на Среднем Урале выполнили первые операции кохлеарной имплантации. Проперировали первых шестерых деток. Вчера у них успешно включили речевые процессоры.

Москва

Может Вас это поддержит:я сама не слышу одним ухом.Привыкла.Только хожу с людьми всегда с левой стороны,чтобы слышать здоровым ухом.Зато другие органы чувств развились ого-го Нюх вообще как у собаки!
Дядька мой родной глухонемой.По губам читает.Даже кое-какие слова научился говорить.Странно,конечно,по-своему,но тем не менее.Вполне нормально живет всю жизнь.А у Вас же у ребенка только со слухом проблемы,и как я поняла трудно,но все же решаемые! ;)

мама
Екатеринбург

Margo2008
Забыла написать, 17.11.11. в Бонуме (куда относится областной детский сурдологический центр) впекрвые на Среднем Урале выполнили первые операции кохлеарной имплантации. Проперировали первых шестерых деток. Вчера у них успешно включили речевые процессоры.

Скажите, планируется ли дальше проводить операции кохлеарной имплантации в Екатеринбурге и кто их будет проводить?

мама
Екатеринбург

mamaAlexa
Скажите, планируется ли дальше проводить операции кохлеарной имплантации в Екатеринбурге и кто их будет проводить?

Как обещал министр Белявский А.Р. в следующем году планируется провести в Екатеринбурге от 10 до 25 операций. Оперировать будут местные хирурги, ассистировать хирурги Питера.
А пока всех ребятишек направляем по федеральным квотам в Москву или в Питер. Очереди почти нет.
Результаты - отличные!.

просто посетитель
Екатеринбург

Я автор темы. Всем спасибо! Я уже пришла в себя.

Margo2008
ТОЛЬКО они дают направление на кохлеарную имплантацию.

как это??? А как тогда быть?

Margo2008
17.11.11. в Бонуме

Об этом я узнала 17.12.11, в маленький юбилейчик.

мама
Екатеринбург

Mia_
ТОЛЬКО они дают направление на кохлеарную имплантацию.
как это??? А как тогда быть?

После того, как получите инвалидность и в карте ИПР впишут слуховые аппараты, Вы берете направление с места жительства в ОДСЦ Бонум. Протезируетесь и паралельно собираете необходимые документы на кохлеарную имплантацию. Как только соберете, Вам напишут направление в МЗ СО. И все. Прооперируетесь, будете активно заниматься с сурдопедагогами и ребенок заговорит.
Не печальтесь! У ВАс есть выход! Малыш услышит мир!!!

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

";