Девушки, у кого дети с эпи ( или параксизмы) зайдите, пожалуйста, в тему

Аноним 378
автор

Опишу свою ситуацию, может кто то поможет советом, делом. Дочь, сейчас 1 год 10 мес., двойняшка, не ЭКО. Кесарево плановое, 38 нед, 6 - 8 по шкале Апгар. В марте этого года в дневное время первый раз были увидены нами судороги у ребенка. Вызывали скорую, от госпитализации тогда отказались. Ребенок был здоров, без температуры. пошли к участковому неврологу, сделали ЭЭГ, М-ЭХО, все в норме, назначила пантогам и магне В6, пили 2 месяца как назначили. В период по июль приступов не было. Помимо этого сходили на прием в Омм к Ворониной, она предположила эпи - природу приступов и отправила к Перуновой. Сходили в Альфа - ритм, сделали дневной видеомониторинг сна, получили ее консультацию. Эпи - природы не обнаружено, Перунова сняла назначенное лечение, медотвод от прививок. В июле было единичное подергивание (очень слабое), пошли в 9 -ку к Сулимову, назначил обследование: сдали кровь на гормоны, исключили щитовидку, сдали биохимию ( исключили недостаток кальция), сделали узи брюшной полости ( все в норме), пошли в УГМК к Томенко, у нее не возникло сомнений все - таки в эпи - природе этих приступов, назначила депакин утром и вечером по 100 мг. Не принимали, начитавшись про побочки от этого препарата. в октябре сейчас снова был приступ, уехали на госпитализацию в 9-ку. Сделали ЭЭг, ЭКГ, м - Эхо, ОАК, КТ под наркозом, видеомониторинг сна в Бонуме по направлению от 9-ки. Все обследования чистые. После выписки из 9-ки диагноз стоит следующий: параксизмы неустановленной природы. Врач настоятельно рекомендовал начать прием Депакина. В замешательстве я большом. Может врачи правы, но смущают "чистые" обследования, и , наверное, тяжело свыкнуться с мыслью, что у твоего ребенка потенциально может быть эпи. Если есть по этой проблеме междусобой, хочу попроситься. В поиске перечитала все темы, на других форумах была... Спасибо, всем, кто прочел и откликнется по делу.

Аноним 521

Аноним автор темы: в октябре сейчас снова был приступ

в чем выражался? ребенка на лямблии, глисты проверяли?

Ульяновск

Аноним ,
Доброе утро. Зарегистрировалась специально, чтоб вам написать) у меня со старшей дочерью была очень похожая ситуация. Абсолютно чистые ЭЭГ, видеомониторинг, МРТ, КТ, а приступы шли, причём все чаще и чаще. Депакин не подошёл, пока подбирали противосудорожный препарат, приступы стали по несколько раз в день - ведь каждый новый эпиприступ прокладывает дорогу следующему, очаг разрастается, состояние ухудшается. К каким только светилам не ездили, до Мухина добрались ) Слава богу, нашли подходящее лекарство, сейчас все относительно нормально: учимся в обычной школе, подаём надежды в художественной. Моё мнение, препараты нужно принимать, тем более после определенного времени без приступов их можно (по решению врача, естественно) отменить. Да, побочки у противосудорожных серьезные, но без них можно очень запустить проблему. Здоровья вам!

Не я

У нас ситуация как раз наоборот. На ээг эпи есть, приступов пока, ттт, не было. Совет по личному опыту: никаких прививок и ноотропов.((((

Аноним 378
автор

Добрый день. Спасибо за ответ. опишу поподробнее: за пару дней до приступа повышается капризность, трет глазки. предугадать, что это начнется невозможно. Приступ начинается с подергивания века глаза( любого, или обоих), затем тело получает толчок ( вот это и есть судорога единичная, как будто поставили укол). Ребенок начинает плакать, но остается полностью в сознании, нет испражнений, пены, выделений.Сейчас плача меньше, потому как дочь уже знает, что происходит в этот момент с ее телом. Она находится на ручках у меня или мужа, таких единичных толчков бывает до 5 штук в течение минут 10. ребенок в промежутках между толчками может сесть поиграть, посмотреть книжку, нет сонливости. все происходит в дневное время, от сна не зависит. возможно, что это накопились напряжение и эмоции, так как ребенок пошел в детский сад. Врачи осознают нетипичное течение судороги, именно поэтому не ставят эпи диагноз, но говорят, что мы теряем время и ждем эпи - приступа, когда все будет хуже. на инфекции и глисты не проверялись, но обсуждали с врачом этот вопрос: сказали нет необходимости.

Екатеринбург

Я бы прислушалась к врачам, у нас в младенчествн не смогли на ээг Распознать эпи , хотя типо приступов, а в 3 года на фоне болезни был приступ. И уже дневной монитор все показал. Мрт в 9ке чистое

мама
Екатеринбург

У моего ребёнка подобное. Был один приступ в 8 месяцев, с задержкой дыхания. Но я сразу по скорой поехала в 9ку. Ничего не нашли. Ходили к Томенко, сделали ночной видеомониторинг. Исключили сердце и тд. Часто очень тики в виде передёргиваний как от отвращения у взрослых. Все ээг чистые. Сейчас 1,3 пока не повторялось ттт. Диагноз: параксизмы неясного генеза. Сказали, незрелость нервной системы. Единственное, КТ мозга нам не делали, а НСГ в норме все. Тоже боюсь повторения.

Екатеринбург

Reggi, У нас было как раз с задержкой дыхания и во сне и во время бодрствования.

мама
Екатеринбург

ЖАРптичка, Во сне тоже задержки дыхания. Раньше были долгие, сейчас нет. На мониторинге написали "рефлекторное апноэ". У него в эти моменты, вернее после них, такой резкий стон, как будто очень сильно что то резко заболело

Аноним 521

Аноним автор темы: подергивания века глаза

Аноним автор темы: нет сонливости

отсюда "Абсансы возникают почти исключительно у детей и проявляются приостановкой деятельности ребенка ... иногда при этом у него могут подергиваться глаза и мышцы лица...Почти все приступы (кроме абсансов) сопровождаются послеприступной спутанностью и сонливостью." Может быть, у ребенка что-то подобное. У моих всегда была сонливость после приступов (в одном случае фебрильные, а в другом без температуры на фоне органического поражения гм) Если приступы будут повторяться, врачи, скорее всего, будут за прием пэпов. В нашем случае, на фебрильные приступы пэпы никак не повлияли. Их потом просто отменили, сейчас ребенок несколько лет без пэпов (приступы прошли после 10 лет), хотя на ночном мониторинге активность присутствует. У другого ребенка до сих пор препараты подбираем. Смысла нет долго одно и то же пить, если ситуация с приступами не меняется.

Аноним 378
автор

Umy,
Все таки исключают эпи природу приступов, направили обследоваться у генетика, щитовидку.

Аноним 31

С учетом описанных вами симптомов перед приступами, похоже на ауру перед эпи приступом. Если решитесь-таки применять препараты, то самый реально работающий и безопасный по опыту нескольких детей оказался Топомакс. Депакин прям сильно не советую. Набрали за 2 месяца 8 кг и эффекта ноль.

Аноним 378
автор

Спасибо за поддержку и Советы.

мама
Екатеринбург

Добрый день! У нас была похожая ситуация, прошли всех названых вами врачей, включая Мухина. ЭЭГ, КТ, генетиков и тд все чисто было. Нам говорили по обследованиям здоровый ребенок, если бы мы не видели приступов. Первый раз видеомониториг зафиксировал эпи в 4 года. Таблетки начали принимать с 1,5г.

Аноним 378
автор

Natali37,
Добрый день. Мониторинг дневной, ночной? через какое время у вас шли приступы? Что принимали?

Аноним 449

Мониторинг лучше сделать ночной и с записью бодрствования до и после сна. У дочки в год были эпи кивки. Нам тогда депакин помог, с весом все было нормально. простое ээг хорошее было ( между приступами делали, совпало), а ночной мониторинг в бонуме показал эпиактивность. Все же, если врачи советуют принимать пэп, то надо и главное найти " свое" лекарство, кеппра как то лучше, по моему.. Но всем разное подходит. От приступов очень страдает мозг и развитие. да, прививки не ставьте. Электролечение нельзя. Бывает эпи такое, что на обследованиях чисто, а приступы есть и наоборот тоже. Мы обследовались у эндокринолога и генетика тоже. Ничего не нашли. Считают родовой травмой. Еще бывает эпи из за нарушено венозного оттока, при уздг и рентгене шоп видно. Там к остеопату или вертебрологу, обычно в ремиссию посещают.

Аноним 378
автор

Аноним,
Мониторинг делали и дневной и ночной. Планирую в феврале повторить. Для себя. Панюкова в декабре на приёме не назначила ничего, кроме Элькара. Сейчас дочь тяжело заболела ОРВИ, волнуюсь, наблюдаю, но пэп не принимали. В частном порядке обследовали почки, были в 9 у санниковой, тоже считает, что возрастное. До первых приступов прививки были по графику, потом ничего не делали и пока год не планирую. С сентября ходим в детский сад, там все сейчас хорошо. Ранее замечала, что приступы повторялись примерно раз в 6 недель, отсчитываю этот рубеж. Контроль конечно и напряжение есть, но пока оставим все как есть.

Аноним 378
автор

Спасибо всем за Советы, участие, я рада, что вы со мной делитесь своими наблюдениями и опытом.

***

Не всегда обследования показывают эпи. Лечат по симптоматике. У нас были приступы - абсансы, потом абсансы перешли в судороги и мы начали прием депакина. Побочек нет. Причем депакин мы получаем от поликлиники бесплатно. Пьем спокойно третий год, надеемся на то, что переросли и после отмены приступы не вернутся. Также ходим в садик, ставим прививки, манту. После отмены, скорее, будем прививок остерегаться.

мама
Екатеринбург

Мониторинг дневной, ночной. Приступы были редко, но если были то в день несколько штук. начинали с депакина, даже ремиссия была 3 года, отменили, через полгода все опять началось. Еще принимали топамакс, кеппру, трилептал, ламиктал, финлепсин не подошли по разным причинам. Сейчас на конвулексе и бензонале.

Nevidimka

Девочки, у нас родовая травма. В первые сутки были судороги. Дочке 2 мес. На ээг эпилептиформноподобные параксизмы. Чем грозит? Чего опасаться? Про прививки поняла.. были только у Ворониной, прописала Пантогам и сказала в Альфа ритм сходить

Не я

Nevidimk@,
В Альфа- ритм сходить. И на консультацию к эпилептологу. Лично нам с пантогама было хуже. Беспокойство, повышенная возбудимость... Держите руку на пульсе, наблюдайте внимательно за ребёнком.

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

";