Света5 ,
Подписала, держитесь, боритесь, у меня у дяди была миопатия Эрба Рота, никогда у нас по мышечным заболеваниям не велись никакие не то что испытания, а даже исследования, еще при Советском Союзе инвалиды сами искали друг друга, списывались, обменивались опытом, кому что помогает, не вылечится , а хотя бы остановить прогресс болезни , самое страшное в мышечных заболеваниях, то что болезнь постоянно прогрессирует . Врачи вообще не выписывали никаких лекарств, потому что не знали как лечить, Дай бог, чтоб что-то сдвинулось с места. Удачи.
Подписала.
Прекрасно понимаю вас и других мам таких мальчишек. Боритесь, не сомневайтесь, надо обязательно верить в лучшее! Без этого никак. Любите своих парней, наслаждайтесь жизнью с ними, пока это возможно! Поверьте, 20 лет -это немало...
У меня сын с еще более редким и тяжелым заболеванием. На сегодняшний день неизлечимым нигде. Ни за какие деньги. Но исследования ведутся, не у нас, в США. Я верю, что в будущем лекарство будет найдено, и дети перестанут болеть болезнью, как у моего сына. Пусть даже если это будет следующее поколение детей...
Екаяна, ,
Я Вас понимаю,спасибо за слова поддержки.Даст Бог,будет и для вашего сына лечение!Может быть 20 лет это немало,но в основном все с 14 лет на аппаратах ИВЛ,ещё страшный сколиоз,ведь разрушаются все скелетные мышцы,и контрактуры,и кардиомиопатия,а бессонные ночи,а страх вдруг аппарат ИВЛ выйдет из строя,как недавно было в одной семье.Не все доживают до 20,вот недавно умерло несколько ребят,одному из них было только 14,другие ещё младше.Мы так отстали от заграницы,там ученые отрабатывают технику “вырезания неисправного гена ,а для больных СМА появилось лечение,недавно было объявлено ,лекарства тоже очень дорогие,наверно родители детей со СМА будут пикетировать Минздрав,у них там тоже идет борьба. В России лучше вообще никому не болеть .
Юль,
Вот честно,я в этом несильна,у меня всё прошло.Как-то просила учительницу сына подписать,у нее тоже не получилось сразу,пришлось ей подписать с другого браузера.
Подписала.
Мне так страшно... моему малышу ставят предварительнл такой диагноз! Мы в пн будем отсылать анализы в Москву...
А ведь ему всего 1,2 г.!((((
ArinKaMama, ,
Желаю,чтобы не подтвердился диагноз.Вы есть в фейсбуке?Там можно спросить все у родителей в группах по миопатии про ДНК-диагностику, и не только. России ДНК-диагностика неполная,так что если придет ответ "не подтверждаем ,но и не отрицаем диагноз",расслабляться не надо,многие потом тайком отправляют в США(,там стоит 1200 долларов)за свой счет.Напишите в личку,если будут вопросы.
подписала
Света5 ,
Подписала, держитесь, боритесь, у меня у дяди была миопатия Эрба Рота, никогда у нас по мышечным заболеваниям не велись никакие не то что испытания, а даже исследования, еще при Советском Союзе инвалиды сами искали друг друга, списывались, обменивались опытом, кому что помогает, не вылечится , а хотя бы остановить прогресс болезни , самое страшное в мышечных заболеваниях, то что болезнь постоянно прогрессирует . Врачи вообще не выписывали никаких лекарств, потому что не знали как лечить, Дай бог, чтоб что-то сдвинулось с места. Удачи.
Bella ciao ,Красный жемчуг,Пилотесса ,Surochek,спасибо.По поводу количества голосов уточню и сообщу ,но не менее 100 тыс точно!
О боже. А сроки не ограничили сбора?
Подписала
Подписала
подписала
Подписали
Подписала.
Прекрасно понимаю вас и других мам таких мальчишек. Боритесь, не сомневайтесь, надо обязательно верить в лучшее! Без этого никак. Любите своих парней, наслаждайтесь жизнью с ними, пока это возможно! Поверьте, 20 лет -это немало...
У меня сын с еще более редким и тяжелым заболеванием. На сегодняшний день неизлечимым нигде. Ни за какие деньги. Но исследования ведутся, не у нас, в США. Я верю, что в будущем лекарство будет найдено, и дети перестанут болеть болезнью, как у моего сына. Пусть даже если это будет следующее поколение детей...
МДО,
Спасибо!
New_day ,Таватуй,,Екаяна,Пампуша,olya_k ,iulya888 ,спасибо!
Объясните мне, что я не так делаю. Перед полем подписать, последняя строчка с точками. У меня она не активна и не подписывается.
Екаяна, ,
Я Вас понимаю,спасибо за слова поддержки.Даст Бог,будет и для вашего сына лечение!Может быть 20 лет это немало,но в основном все с 14 лет на аппаратах ИВЛ,ещё страшный сколиоз,ведь разрушаются все скелетные мышцы,и контрактуры,и кардиомиопатия,а бессонные ночи,а страх вдруг аппарат ИВЛ выйдет из строя,как недавно было в одной семье.Не все доживают до 20,вот недавно умерло несколько ребят,одному из них было только 14,другие ещё младше.Мы так отстали от заграницы,там ученые отрабатывают технику “вырезания неисправного гена ,а для больных СМА появилось лечение,недавно было объявлено ,лекарства тоже очень дорогие,наверно родители детей со СМА будут пикетировать Минздрав,у них там тоже идет борьба. В России лучше вообще никому не болеть .
Юль,
Вот честно,я в этом несильна,у меня всё прошло.Как-то просила учительницу сына подписать,у нее тоже не получилось сразу,пришлось ей подписать с другого браузера.
Surochek_,
На сбор подписей отводится год
Лучик_Солнца,
Спасибо!
Подписала.
Мне так страшно... моему малышу ставят предварительнл такой диагноз! Мы в пн будем отсылать анализы в Москву...
А ведь ему всего 1,2 г.!((((
Переименуйте тему в "Подпишите петицию за лечение инвалидов".
И просите и подписать, и поделиться.
Эффекта будет больше.
И попросите модератора перенести в другой раздел, например "Помощь детям" а лучше "Обо всём на свете".
Подписала!
Подписала.
Девочки,спасибо!
ArinKaMama, ,
Желаю,чтобы не подтвердился диагноз.Вы есть в фейсбуке?Там можно спросить все у родителей в группах по миопатии про ДНК-диагностику, и не только. России ДНК-диагностика неполная,так что если придет ответ "не подтверждаем ,но и не отрицаем диагноз",расслабляться не надо,многие потом тайком отправляют в США(,там стоит 1200 долларов)за свой счет.Напишите в личку,если будут вопросы.
Света5 ,
Спасибо! Нет на фейсбуке. Сначала сделаем и дождемся результата((