Помогите детям-инвалидам !

Уважаемые форумчане,прошу, поддержите петицию,от этого зависит судьба нескольких тысяч российских мальчишек,страдающих страшной миодистрофией Дюшенна,в этом числе и мой сын.Во многих странах идут клинические испытания ,направленные на лечение этого тяжелого заболевания и уже не на мышах,а на больных детях.В нашей же стране не делается ничего,чтобы спасти наших детей . ссылка на петицию

Подписала, девочки, поддержите.

подписала и разместила в ВК

Подписала.

подписала и в фб поделилась

Подписала

Подписала. Поделилась на ФБ

Подписала

Спасибо!Это бесценная поддержка наших сыновей в борьбе за свою жизнь.На фото петиции мама с сыновьями из Златоуста(Челяб.обл),старший мальчик уже на аппарате ИВЛ.

Обновление о петиции
За два месяца наша петиция набрала всего лишь 5000 подписей!(на январь чуть более 6000).
Анастасия Коваленко
Таганрог, Россия

8 дек. 2016 г. — Дорогие участники change.org и других соц.сетей и соц.платформ! Мы с такой надеждой ждали, что вы поддержите нашу петицию большим количеством голосов, ведь Россия-это огромная многонациональная страна! Но пока, наши просьбы слышат единицы, тогда как другие петиции, гораздо менее драматические, по-прежнему набирают сотни тысяч голосов за тот же период... Мы не можем понять, почему люди остаются глухими, когда их просят поддержать детей, которые пока никому не нужны! Только на вас сейчас надежда! если не вы, то кто????
https://www.change.org/p/%D0%B2%D0%BD%D0%B5%D1%81%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D0%BE%D1%80%D1%84%D0%B0%D0%BD%D0%BD%D0%BE%D0%B5-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D0%B5-%D0%BC%D0%B8%D0%BE%D0%B4%D0%B8%D1%81%D1%82%D1%80%D0%BE%D1%84%D0%B8%D1%8F-%D0%B4%D1%8E%D1%88%D0%B5%D0%BD%D0%BD%D0%B0-%D0%B2-%D0%B3%D0%BE%D1%81%D1%83%D0%B4%D0%B0%D1%80%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%B5%D0%BD%D0%BD%D1%83%D1%8E-%D0%BF%D1%80%D0%BE%D0%B3%D1%80%D0%B0%D0%BC%D0%BC%D1%83-7-%D0%BD%D0%BE%D0%B7%D0%BE%D0%BB%D0%BE%D0%B3%D0%B8%D0%B9/u/18727457

Подписала. Я думаю мало подписей, потому что люди ничего не знают про это заболевание, особенно чем оно мешает или угрожает жизни ребенка.На фото петиции вполне здоровый ребенок, вы уж извините. Недавно видела сбор средств для девочки :диагноз сколиоз ..

LorikK,
На фото петиции https://www.change.org/p/%D0%B2%D0%BD%D0%B5%D1%81%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D0%BE%D1%80%D1%84%D0%B0%D0%BD%D0%BD%D0%BE%D0%B5-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D0%B5-%D0%BC%D0%B8%D0%BE%D0%B4%D0%B8%D1%81%D1%82%D1%80%D0%BE%D1%84%D0%B8%D1%8F-%D0%B4%D1%8E%D1%88%D0%B5%D0%BD%D0%BD%D0%B0-%D0%B2-%D0%B3%D0%BE%D1%81%D1%83%D0%B4%D0%B0%D1%80%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%B5%D0%BD%D0%BD%D1%83%D1%8E-%D0%BF%D1%80%D0%BE%D0%B3%D1%80%D0%B0%D0%BC%D0%BC%D1%83-7-%D0%BD%D0%BE%D0%B7%D0%BE%D0%BB%D0%BE%D0%B3%D0%B8%D0%B9 два брата,одному из которых сейчас 15,другому 18 Эта фотография от 2014 года,сейчас они в более худшем состоянии.Они оба уже на аппаратах ИВЛ,которые покупают для них фонды(БФ),не государство,мама сама у них и врач ,и соцработник,врачи не хотят работать с безнадёжными.А были они такими же когда-то,как и этот мальчик,который лет через 7 станет похожим на этих мальчишек из Челябинской обл.Доживают такие дети до 20 лет,и то не всегда.Помимо легочной недостаточности ещё идет кардиомиопатия,а кифоз и лордоз обязательные спутники этого заболевания,т.к разрушаются все скелетные мышцы.Мы пытаемся рассказать людям об этом заболевании и достучаться до государства.На Facebook ,да и не только ,есть несколько групп,например "Дети Мио",которые пытаются больше рассказать о наших детях,сейчас подключают и СМИ.Но государству все равно нет никакого дела до таких как мы.Препараты,которые появились в Европе,очень дорогостоящие,т.к первые в мире,одна упаковка стоит 775 тыс.руб,на месяц нужно примерно 4,а принимать нужно пожизненно.Лекарства не излечивают,но продлевают хождение,а у не ходячих улучшают состояние.Сейчас сами родители ,не государство,ведут переговоры с фарм.компаниями,чтобы хоть как-то снизили цены для наших детей,В Европе дети получают все бесплатно.

Подписала

Спасибо, что ответили.Будем надеяться, что наше государство поможет СВОИМ детям, а не только Сирии помогать будет.

LorikK,
Спасибо!

Я понимаю,что петицией не решить все проблемы,это больше вызов властям,которым нет дела до наших детей,напоминание о себе,осведомленность общества о мышечной дистрофии Дюшенна,о проблемах,с которыми сталкиваются родители.Вот будни мальчиков и мамы с фото петиции(деньги уже собраны на аппарат ИВЛ и для младшего брата). http://www.ntv.ru/video/1330183/ При нашей болезни все дети постепенно становятся паллиативными,исключения бывают крайне редко(в исключительных случаях просто болезнь прогрессирует медленнее,но исход один).

jk1983,
Спасибо!

Подписала

Подписали с друзьями

avgusti,
Спасибо!

Барогоз,
Спасибо! Мы боремся,мы победим!

Подписала.

Подписала

Подписала. Удачи!

А сколько нужно подпичавшихся, чтобы петицию начали рассматривать.