Информация от Татьяна Флеганова руководителя Ассоциации "Особые люди" .
Ура!
Мы ещё на один шаг приблизились к официальному открытию, которое ждём в мае и сегодня нам закончили монтаж вывески!
Ждём девочек и мальчиков от 6 до 16 лет, из семей имеющих социальные льготы, и готовых заниматься у нас бесплатно!
Прошу друзья поделитесь информацией с теми, кому это может окажется важным и кто то скажет : "Растём вместе с ЛСР! "
Идея создания такого центра принадлежит руководству «Группы ЛСР», федеральной строительной компании, которая уже реализовывала подобные проекты в других городах – Санкт-Петербурге и Москве, именно им перенаправляю, почти ежедневно, все благодарности от родителей за создание интересного проекта в Екатеринбурге!
Рассказываю о том как мы сегодня комиссию по инвалидности проходили, если честно, то была приятно удивленна т.к. отзывы мам особых детей прошлых лет, меня пугали.
На комиссию я записывалась в начале апреля, когда у нас уже все было пройдено, осталось только карту получить. Нам нужно было пройти комиссию на кануне т.к. завтра мы уезжаем, по телефону мне сказали, что можно пройти за неделю до 18-летия, свободные места были на 25 апреля. Вот на эту дату я и записалась.
Наша Медико-социальная экспертиза находится на Малышева д. 12, на 5 этаже современного торгового центра. Мне разрешили заехать под шлагбаум, там чудесные места для машин людей с инвалидностью и даже понижающий бордюр имеется, это редкость.
В здании есть пандус, самооткрывающиеся двери, лифт, туалет для инвалидов, нет порогов.
Все отлично организовано, сначала подошли в регистратуру, через 5 минут нас вызвали к специалисту, которая принимает документы и Ксюша подписала соглашение о персонализации данных. Нас отправили в 504 кабинет, там тоже все было быстро, забрали документы, через 5-10 минут позвали, осмотрели, вопросы Ксюше и мне по задавали и отправили сидеть ждать справку и карту ИПР. Ждали минут 20-30. В общем, времени на все про все ушло около часа, это совсем не долго.
Дали 1 группу инвалидности, бессрочно. В ИПР вписали, все что нужно, кроме электроколяски, только с ручным приводом для ДЦП.
С правом учебы, работы и санаторно-курортным лечением. Мне не так давно кто то говорил, что взрослым людям с ДЦП теперь санаторно-курортное лечение отменили, но как оказалось, все нормально.
Персонал весь вежливый и приветливый, удивили так удивили)))
Теперь вот не знаю, дальше то что то нужно делать или они сами все везде отравят? Или надо идти в пенсионный фонд и соцзащиту с ФСС? Просвятите!
Сегодня у нас состоялось очень не обычное, можно даже сказать, уникальное мероприятие для подростком и молодежи на инвалидных колясках, их родителей. В организации нам помог Фонд Ройзмана и замечательная Лейла Гусейнова.
Ребята играли в боулинг!!! Боулинг "F1 боулинг" предоставил нам 2 дорожки на 2 часа абсолютно бесплатно, да еще и VIP зоне, было очень удобно!!! Огромное спасибо руководству и сотрудникам!
Практически все в боулинге были впервые т.к. раньше и не представляли, что это возможно. Мы решили провести эту игру в таком формате, волонтеры- здоровые ребята из клуба волонтеров "Искорка добра", помогают играть в боулинг ребятам на колясках.
Пригласили в боулинг именно подростков и молодежь не случайно. Обычно для малышей проводится много различных мероприятий: театры, концерты, утренники, праздники и т.д. Но когда дети вырастают, то найти для них что то интересное сложно. Боулинг оказался отличным местом!
Пока дети играли в боулинг, родители могли пообщаться друг с другом, а я предложила им поиграть в настольную игру "Тик так бум", пришлось пошевелить мозгами, но всем понравилось!
Лейла заказала пиццу и напитки, мы все перекусили, кому не хватило, я еще заказала пиццу и 2 литра морса, утолить жажду. Так что голодным ни кто не остался.
Играли мы не как обычно играют в боулинг, а по очереди, те кто уже наигрался, мог поесть, пообщаться или поиграть в настольную игру. Наш волонтер Артур Степанов, организовал сеанс игры "Ответь за 5 секунд" для ребят с инвалидностью, родителей и свободных волонтеров. Просто молодец!
Я думала, что 2 часа это много и всем играть надоест, но по факту времени не хватило((( Так быстро все пролетело! В следующий раз надо будет на 3 часа договариваться.
Было приятно встретить старых друзей, 100 лет не виделись и познакомиться в новыми детьми и их родителями, были и мамы и папы. надеюсь, что мы еще не раз встретимся!
Спасибо фонду Ройзмана, надеюсь на долгосрочное сотрудничество!
ПОЗДРАВЛЯЕМ!!!!
Наш волонтер клуба "Искорка добра" Артур Степанов стал победителем "Всемирных детских игр победителей"!!!
В Екатеринбурге прошли соревнования для детей, которые перенесли онкологические заболевания и завершили лечение. Лучшие из них завоевали путевки на всемирный этап состязаний в Москву, среди них наш Артур! http://www.obltv.ru/news/sport/v-ekaterinburge-zavershilis-vsemirnye-detskie-igry-pobediteley/
11 мая в 16-00 в театре "Щелкунчик" г. Екатеринбург, пройдет Гала-концерт конкурсе "Синяя птица-инклюзив". Вы всех приглашаем на концерт!!!
Инклюзивный коллектив ★ШКОЛА ТАНЦЕВ★ Promodance, в котором танцует Ксюша, вышел в финал и будет танцевать танец "Красками разными".
Для выступления меня попросили сделать презентацию, сегодня я нашла время и сделала, вы можете уже сейчас посмотреть, что у меня получилось))) Приятного просмотра и ждем всех на концерте! https://www.youtube.com/watch?v=OLHfWplLqb8&feature=youtu.be
Вот уже несколько недель воспитанники детского дома репетируют необычную танцевальную постановку с театром "Провинциальные танцы"!
Художественный руководитель театра и хореограф - известная на всю Европу Татьяна Баганова придумала невероятный танец! Ребята выпускают птиц и бабочек, дарят залу цветы, спрыгивают с колясок и все время улыбаются - так им нравится все происходящее. С детьми занимаются актеры театра - самые лучшие на свете Ольга Севостьянова (она так часто видится с ребятами, что они уже полюбили ее всей душой), Антон Лавров, Алексей Слуцкий и даже двое иностранных актеров Кьяра и Себастиан.
В постановке задействованы Витя, Артем, Максим и Денис Горбунов - семейный мальчик, которого очень полюбили наши ребята. Теперь у них есть замечательный друг за пределами детского дома, что для них большая редкость. Спасибо за этот подарок родителям Дениса - Елене и Саше.
Польза от занятий танцами огромна - ребята начали раскрываться, даже самый стеснительный Витенька все время улыбается. Они так поглощены занятиями, что все время повторяют движения. И они очень счастливы, что у них появились новые друзья и Дело!
Танец будет показан на Гала-концерте фестиваля "Синяя птица - инклюзив" 11 мая в 16:00. На одной сцене выступит очень много инклюзивных коллективов из Екатеринбурга и других городов. Это трогательные, сильные и яркие номера детей, которые доказывают каждый день своей жизни, что ограниченные возможности здоровья не мешают творить Чудеса!
Огромное спасибо всем участникам и организаторам фестиваля "Синяя птица - инклюзив", особенно театру балета "Щелкунчик".
Спасибо ЦК "Урал" и Екатеринбургскому театру юного зрителя - за предоставление площадок для репетиций.
Огромное спасибо Татьяне Багановой, Владиславу Бобровичу, Ольге Севостьяновой, Антону, Алексею и всему театру "Провинциальные танцы", за то, что поверили в особенных детей, полюбили их и вкладывают в них столько сил и времени.
До встречи на Гала-концерте!
специально для портала культура.екатеринбург.рф
Я узнала о Косте и его замечательной маме Елене Кокориной на форуме "Доброволец России" от Натальи Горшенковой нашла ее на ФБ и стала читать ее посты. Знаю, что ее сын имеет самую тяжелую форму ДЦП, удивлялась от куда эта женщина берет силу, энергию и обладает таким оптимизмом и жизнерадостностью. Очень хочу чтобы она делилась своим опытом с такими же мамами как и я! Спасибо, Лена, за твои посты! Я создала отдельную тему в группе "Опят особых" https://vk.com/topic-134862588_35559256 Туда Лена будет складывать све свои советы, вы тоже можете присоедениться к ней и делиться своим опытом, задавать вопросы и т.д. Очень надеюсь, что ее советы станут полезными.
Опыт особых. #Опытособых
Меня зовут Елена. Я мама особого «ребенка» с 30-летним стажем. Предлагаю всем нам, мамам опытным и только-только окунувшимся в нашу тему, писать в комментариях о своих наработках, о своем опыте, удачном или не очень, по уходу за нашими детьми, маленькими и взрослыми. Мы можем помочь друг другу.
И еще, мы все считаем, что никто не может ухаживать за нашими детьми лучше нас и считаем себя незаменимыми. Я сама всякий раз впадаю в отчаяние при мысли, что никто в Мире не знает - как правильно моего сына накормить и переодеть. Эти статьи нужны людям, которые помогают особым семьям.
Я предлагаю обсуждать темы, затронутые в статье, отвечать друг другу на комментарии, давать советы. Все наши вопросы очень сложные, не будем это скрывать. Все мелочи по уходу за нашими детьми для нас вовсе даже не мелочи.
Здесь я буду делиться собственным опытом по уходу за своим сыном. Моему Косте уже 30 лет. У него самая тяжелая форма ДЦП –спастический тетрапарез. Он не способен удерживать голову, сидеть, говорить, жевать пищу. При росте 150 см. его вес всего 26 кг.
Цель рубрики.
1-Задать вопросы и дать советы.
2-Рассказать как происходит "это" у вас, поделиться своим опытом.
3-Найти в интернете всё интересное по обсуждаемой теме и рассказать здесь.
Тема №1 "Кровать для особого ребенка".
О нашем опыте.
Костя спит на низком диванчике. Спинка и подлокотники дивана мягкие. Когда он в детстве спал в кроватке с деревянной спинкой, то руки были в синяках. Я постоянно обкладывала спинки подушками и одеялами, но это не помогало. У Кости гиперкинезы (неуправляемые движения), поэтому он постоянно взмахивал руками и бился от жесткие спинки. (См. снимки дивана )
Как правильно поднимать наших детей с низких поверхностей мы еще поговорим.
Раз уж показываю диван, расскажу о нашей "конструкции матрасов». Может быть , кому – то пригодится.
Диван у нас самый обычный. Размер 120 на 200 см.
Для Кости необходим специальный мягкий матрасик. Вот так выглядит наша конструкция матрасов.
1- Матрас из поролона с памятью формы-"Аскона". Очень спасает, когда за ночь сдувается противопролежневый матрас. К сожалению, сейчас все эти матрасы служат не долго и сразу сдуваются, если отключить компрессор.
2-Матрас противопролежневый. Компрессор включаю на все время, когда Костя лежит. На ночь выключаю. Это шум и опасность. Но я придумала выход. Я отсоединяю трубки и закрываю просветы на матрасе заглушками. Матрасик сдувается через 5-7 или даже 8 часов.
3-Наматрасник бамбуковый, не аллергенный. Наматрасник на противопролежнывый матрас нужен чтобы сгладить «волны» и чтобы не было холодно от клеенки матраса.
4- Простынь или пододеяльник , одетый на наматрасник. С пододеяльником очень удобно, ведь простынка сбивается или Костя может накинуть её на лицо.
5- Пеленочка одноразовая.
6- Подушка плоская, которая применяется для детей до года. Называется "Рамочка". Для них есть наволочки в продаже.
7- Маленькое байковое одеяло, без пододеяльника. (Это одеяла для новорожденных , размер 140 на 100 см.) Накрываю сначала этим маленьким, тоненьким, очень мягким детским одеялом. Маленьким одеялом укутываю ступни и оборачиваю ноги и таз. Это важно, ведь мы тоже стараемся обернуть свои ноги одеялом. А наши дети этого сделать не могут.
8- А сверху я накрываю Костю большим бамбуковым одеялом в пододеяльнике. Постельное белье я выбираю из ткани "Жатка". Она мягкая, не образует жесткие складочки.
На снимках кровати, которые я нашла в интернете, у подруг и знакомых.
1) Функциональная кровать. Есть маленькие подростковые кровати. Я всегда стремилась не делать из дома больницы. Но иногда такая кровать может быть спасением.
2) Снимки далее - кровати и диваны, которые сделаны на заказ или куплены в магазине.
Приглашаем всех на вокальный концерт ансамбля "Акварель" педагог Елена Базарова.
Концерт состоится 23 мая в 18-30 в ДШИ №1 по адресу г. Березовский ул. Театральная д.17 концертный зал. Вход бесплатный.
В концерте примет участие Ксюша, она несколько лет занималась вокалом у Елены Эдуардовны и сейчас ее опять пригласили для участие в концерте.
В концерте будут участвовать и другие выпускники школы искусств. Приходите, будет очень интересно и позитивно! Концерт рассчитан на детей, подростков, молодежь и их родителей! Интересно будет всем! Ждем!
50142
Подтвердить стаж станет легче тем, кто ухаживает за инвалидами
Людям, которые ухаживают за пожилыми людьми, инвалидами первой группы или детьми-инвалидами, будет легче подтвердить стаж для получения страховой пенсии. Подписано постановление правительства на этот счет.
Как пояснили в Пенсионном фонде России (ПФР), раньше для включения этих периодов в стаж при назначении пенсии человеку нужно было представить в фонд дополнительные подтверждающие документы. Теперь, после принятия постановления правительства, эти периоды будут автоматически включаться в стаж (по итогам отчетного года и за все предыдущие периоды), и за них будут начисляться пенсионные баллы на основании сведений персонифицированного учета, которые есть в распоряжении ПФР. Эти данные (стаж и баллы) будут отражаться на индивидуальных лицевых счетах граждан в ПФР и учитываться при назначении пенсии без дополнительного подтверждения. Проще говоря, людей избавили от сбора и представления дополнительных документов. https://rg.ru/2017/05/14/izmenilsia-poriadok-ucheta-pensionngo-stazha-uhazhivaiushchim-za-invalidami.html
31 мая бесплатная прогулка по Ботаническому саду
МБУ "Спортивно-туристский клуб города Екатеринбурга" при Управлении по развитию физической культуры, спорта и туризма Администрации города Екатеринбурга организует для всех желающих прогулку по Ботаническому саду. Участие бесплатное. Ссылка на сайт http://www.turist-club.ru/doc/pvd.html
Девочки, нас приглашают на благотворительный мастер-класс по кулинарии, который пройдет в ближайшее воскресенье, 21 мая 2017 года в 12-00 а библиотеке семейного чтения по адресу: г. Берёзовский Красных героев д. 7.
Будем готовить национальное еврейское блюдо хумус. Нужно будет заплатить только за стоимость продуктов, которые мы будем использовать для приготовления блюда 130 рублей.
На МК можно прийти с ребенком. Пишите мне в личку, кто пойдет или записывайтесь по телефону 89221204479.
Приходите, будет интересно!
Друзья, в эту пятницу у нас пройдут занятия по звуковому вибрационному массажу! Суть проста: звук создает в организме человека биорезонанс-живые целебные вибрации. Звучание определенных музыкальных инструментов настраивает весь организм на исцеление. Это совершенно безопасно и очень эффективно! Проводит очень милая Евгения Щеткова. Она играет на МахаОме-Космо барабане-звуки просто волшебные, а еще на калимбе и гуслях! Форма оплаты-добровольное пожертвование, то есть сколько считаете нужным! Приходите, это очень интересно и здорово, подходит и деткам и родителям, детям можно дать поиграть самостоятельно!
Место: МЦ "Берег надежды", Кунарская 14/3
Время: с 14:00 до 17:00
Я же забыла вам рассказать, что у меня брала интервью корреспондент портала 66.ru на тему мошенничества в благотворительности. Сейчас много сборов на лечение детей и людей, происходят в социальных сетях и я поделилась своим опытом и знаниями на тему, как распознать мошеннические сборы.
Кроме меня на эту тему высказались: Егор Бычков, руководитель благотворительного фонда «Живи, малыш» и Степан Чиганцев, помощник мэра Екатеринбурга.
Весь материал можно почитать на сайте https://66.ru/news/society/196062/
Ура! Про нашего доблестного волонтера Артура Степанова написали в газете "Березовский рабочий".
Не смотря на то, что Артур пережил страшный диагноз-рак и лишился ноги, он успешно помогает другим детям, стал активным волонтером клуба "Искорка добра". А сейчас еще занял первое место на "Играх победителей". Мы рады, что он в наших рядах!
Сегодня состоялся кулинарный мастер-класс в библиотеке семейного чтения в Берёзовском. Я пригласила мам со своими особыми и здоровыми детьми, к нам присоединились несколько девочек волонтеров и даже один мужчина и мальчик)))
Так что компания была довольно разнообразная. Мастер-класс проводила Катя Савостина. Она рассказала нам о еврейском блюде хомус, познакомила с продуктами, а потом мы его все вместе готовили. Но самым интересным было поедание! Полтора часа пролетели не заметно, общение было приятным и полезным! Ждем следующих мастер классов
Мне рассказали про новый сервис реальной помощи людям с инвалидностью! Денег никто ни с кого не берет. , с 1 июня сервис будет работать по всей России. http://dislife.ru/ Надо будет попробовать им воспользоваться.
Дорогие друзья!
в День защиты детей - Театр кукол совместно с Ассоциацией "Особые люди" организует Благотворительный спектакль и мастер-класс по изготовлению кукол для "особых" детей.
Спектакль пройдет 01 июня в Театре кукол в 12.00.
К сожалению, группа ограничена возможностями мероприятия и принимающей стороной. Не более 40 билетов.
Если вы хотите стать участником данного мероприятия — звоните 8 (912) 620-09-09 (Елена Лопатина) или пишите в вотсап и вайбер.
Устройте незабываемое приключение для своих детей!
Аннотация спектакля:
«Давным-давно не было цветов», – так начинается эта сказка, вернее, маленькие сказки, где показывают больше, чем рассказывают: из разноцветных клубков рождаются необычные существа, каждый со своим характером и пластикой. От красного слона, который ходит по канату и знакомится со всеми зрителями, до подвижного фиолетового страуса с гуттаперчевыми ногами.
Актриса Наталья Гаранина давно играет спектакли для малышей, попадающих в театр впервые, и помогает ей в этом не только профессионализм, но и важные человеческие качества, необходимые для подлинного диалога с начинающими чуткими зрителями. В родном городе спектакль идет в недавно открытом уютном пространстве под называнием Mamin-зал, хотя, конечно, там рады и папам, а после спектакля всех ждет мастер-класс, где из разноцветных ниток можно будет сделать кукол по рецепту прабабушек.
Алексей Гончаренко
Продолжительность спектакля с мастер-классом – 40 минут
Спектакль придумали и сделали:
Режиссёр-постановщик –
Анна ИВАНОВА-БРАШИНСКАЯ
(г. Санкт-Петербург)
Художник-постановщик –
Саша ПОЛЯКОВА (Франция)
Спектакль играет
З.а.РФ Наталья ГАРАНИНА
Ассистентки артистки:
Студентки 2 курса Екатеринбургского театрального института
Алёна СЕРГЕЕВА
Александра ЗАЦЕПИЛИНА
Девочки, добрый день! Мы с Ксюшей побывали на финале фестиваля "Смотри на меня как на равного". Я отправляла на фестиваль две Ксюшиных работы, одна из них вошла в финал и заняла 3 место.
На финале мы смотрели все работы финалисты, две из них мне понравились, потому что были не про людей с инвалидностью, а про их мам. Считаю, что нужно больше снимать программ и фильмов про таких женщин как мы с вами.
Предлагаю вам посмотреть один из этих фильмов, о женщине воспитавшей сразу двух детей на колясках. С дочерью Анной Хрястуной, мне посчастливилось познакомиться лично. https://www.youtube.com/watch?v=bA6VO7Zth30&feature=youtu.be
С 1 по 4 июня в Екатеринбурге пройдут мероприятия Эха Кинофестиваля «Кино без барьеров» в рамках проекта "На урок - вместе", инициированного компанией IKEA Centres Russia совместно с РООИ «Перспектива». Региональным партнером проекта в Екатеринбурге стала Ассоциация «Особые люди».
«Кино без барьеров» – уникальный для нашей страны фестиваль фильмов, которые не просто затрагивают проблемы или успехи людей с инвалидностью, а показывают реальные истории преодолений барьеров внутри и вокруг нас. Картины фестиваля демонстрируют, как важно видеть в любом человеке человека, а не его особенности и ограничения, в частности - инвалидность.
По итогам кинофестиваля в крупнейших городах РФ пройдут собственные показы фестивальных фильмов – так называемое «Эхо кинофестиваля». В этом году в число площадок Эха кинофестиваля» впервые вошел Екатеринбург. Фестиваль примут 3 крупнейших городских площадки – КАРО в «Радуга-парк», молодежный кинотеатр «Салют» и Ельцин-Центр.
Стартует программа «Эха кинофестиваля» 1 июня в кинотеатре «Салют» в 15.00. Зрители первого показа увидят следующие фильмы российских и зарубежных режиссеров: «Братья», «Спектр», «Тайна Маэля», «Сломанная кукла», «Океан Марина», «Во всем виновата чайка».
«В программе «Эха кинофестиваля» - фильмы самых разных жанров и разной протяжённости – художественные и документальные, короткометражные и полнометражные. Их просмотр позволит взглянуть на жизнь особенных людей с самых разных сторон. Также мы планируем показать и несколько мультфильмов, которые хорошо подойдут для просмотра детям», - говорит Александра Рубцова, координатор Эха Кинофестиваля, Ассоциация «Особые люди».
Организационную и информационную поддержку мероприятия осуществляют Управление культуры города Екатеринбурга и социально-культурный проект «Культура для всех».
Вход бесплатный. Регистрация на сайте: http://культурадлявсех.рф/kino
Хочу рассказать вам про службу сопровождения метро в Питере и поставить им оценку 5+!!!
Мы и раньше бывали в Питерском метро, но раньше такого не наблюдали. И если в Москве службу сопровождения нужно заказывать заранее и только в рабочее время т.е. до 18 или до 19 часов, то здесь можно ездить спокойно в любое время. При чем не знаю, как сейчас, но два года назад, мы решили заказать службу сопровождения в Москве, я позвонила, мне задали кучу вопросов, а потом сказали, что не смогут нам помочь т.к. помогают колясочникам только с весом меньше 40 кг, а Ксюша весила больше. на этом все закончилась, сами ездили и простые люди в метро нам помогали.
Как же работает служба сопровождения в Питере?
Мы зашли в метро, к нам сразу подошел сотрудник и сказал, что он будет нас сопровождать. Для нас запустили отдельную линию эскалатора и сотрудник сам спустил Ксюшу вниз и посадил ее вагон. Потом по рации передал информацию на ту станцию, где нам нужна была пересадка. Когда мы приехали, нас уже ждал сотрудник, который помогал перебраться на другую линию и опять посадил Ксюшу в вагон и передал информацию на следую станцию, куда мы ехали. Там нас тоже встречали, опять включили отдельную линию эскалатора и подняли Ксюшу на верх.
Вывели из метро до пандуса.
Ксюша спросила, а может ли она ездить на метро без сопровождающего? Ей ответили, что может)))
Вот молодцы!!! Что тут можно еще сказать!!! Огромное спасибо!
Кроме метро, часто ездили на автобусах, они низкопольные. Фестиваль предоставлял свои экскурсионные автобусы, но нам было проще пользоваться общественным транспортом т.к. мне нужно было пересаживать Ксюшу с коляски, не нужно было поднимать ни коляску ни Ксюшу. В общем одно удовольствие!
Информация от Татьяна Флеганова руководителя Ассоциации "Особые люди" .
Ура!
Мы ещё на один шаг приблизились к официальному открытию, которое ждём в мае и сегодня нам закончили монтаж вывески!
Ждём девочек и мальчиков от 6 до 16 лет, из семей имеющих социальные льготы, и готовых заниматься у нас бесплатно!
Прошу друзья поделитесь информацией с теми, кому это может окажется важным и кто то скажет : "Растём вместе с ЛСР! "
Идея создания такого центра принадлежит руководству «Группы ЛСР», федеральной строительной компании, которая уже реализовывала подобные проекты в других городах – Санкт-Петербурге и Москве, именно им перенаправляю, почти ежедневно, все благодарности от родителей за создание интересного проекта в Екатеринбурге!
Рассказываю о том как мы сегодня комиссию по инвалидности проходили, если честно, то была приятно удивленна т.к. отзывы мам особых детей прошлых лет, меня пугали.
На комиссию я записывалась в начале апреля, когда у нас уже все было пройдено, осталось только карту получить. Нам нужно было пройти комиссию на кануне т.к. завтра мы уезжаем, по телефону мне сказали, что можно пройти за неделю до 18-летия, свободные места были на 25 апреля. Вот на эту дату я и записалась.
Наша Медико-социальная экспертиза находится на Малышева д. 12, на 5 этаже современного торгового центра. Мне разрешили заехать под шлагбаум, там чудесные места для машин людей с инвалидностью и даже понижающий бордюр имеется, это редкость.
В здании есть пандус, самооткрывающиеся двери, лифт, туалет для инвалидов, нет порогов.
Все отлично организовано, сначала подошли в регистратуру, через 5 минут нас вызвали к специалисту, которая принимает документы и Ксюша подписала соглашение о персонализации данных. Нас отправили в 504 кабинет, там тоже все было быстро, забрали документы, через 5-10 минут позвали, осмотрели, вопросы Ксюше и мне по задавали и отправили сидеть ждать справку и карту ИПР. Ждали минут 20-30. В общем, времени на все про все ушло около часа, это совсем не долго.
Дали 1 группу инвалидности, бессрочно. В ИПР вписали, все что нужно, кроме электроколяски, только с ручным приводом для ДЦП.
С правом учебы, работы и санаторно-курортным лечением. Мне не так давно кто то говорил, что взрослым людям с ДЦП теперь санаторно-курортное лечение отменили, но как оказалось, все нормально.
Персонал весь вежливый и приветливый, удивили так удивили)))
Теперь вот не знаю, дальше то что то нужно делать или они сами все везде отравят? Или надо идти в пенсионный фонд и соцзащиту с ФСС? Просвятите!
Сегодня у нас состоялось очень не обычное, можно даже сказать, уникальное мероприятие для подростком и молодежи на инвалидных колясках, их родителей. В организации нам помог Фонд Ройзмана и замечательная Лейла Гусейнова.
Ребята играли в боулинг!!! Боулинг "F1 боулинг" предоставил нам 2 дорожки на 2 часа абсолютно бесплатно, да еще и VIP зоне, было очень удобно!!! Огромное спасибо руководству и сотрудникам!
Практически все в боулинге были впервые т.к. раньше и не представляли, что это возможно. Мы решили провести эту игру в таком формате, волонтеры- здоровые ребята из клуба волонтеров "Искорка добра", помогают играть в боулинг ребятам на колясках.
Пригласили в боулинг именно подростков и молодежь не случайно. Обычно для малышей проводится много различных мероприятий: театры, концерты, утренники, праздники и т.д. Но когда дети вырастают, то найти для них что то интересное сложно. Боулинг оказался отличным местом!
Пока дети играли в боулинг, родители могли пообщаться друг с другом, а я предложила им поиграть в настольную игру "Тик так бум", пришлось пошевелить мозгами, но всем понравилось!
Лейла заказала пиццу и напитки, мы все перекусили, кому не хватило, я еще заказала пиццу и 2 литра морса, утолить жажду. Так что голодным ни кто не остался.
Играли мы не как обычно играют в боулинг, а по очереди, те кто уже наигрался, мог поесть, пообщаться или поиграть в настольную игру. Наш волонтер Артур Степанов, организовал сеанс игры "Ответь за 5 секунд" для ребят с инвалидностью, родителей и свободных волонтеров. Просто молодец!
Я думала, что 2 часа это много и всем играть надоест, но по факту времени не хватило((( Так быстро все пролетело! В следующий раз надо будет на 3 часа договариваться.
Было приятно встретить старых друзей, 100 лет не виделись и познакомиться в новыми детьми и их родителями, были и мамы и папы. надеюсь, что мы еще не раз встретимся!
Спасибо фонду Ройзмана, надеюсь на долгосрочное сотрудничество!
Не большое видео с нашего похода в боулинг. Антон и Татьяна Сняткова жгут! https://www.youtube.com/watch?v=K2poAuGgjeM&feature=youtu.be
ПОЗДРАВЛЯЕМ!!!!
Наш волонтер клуба "Искорка добра" Артур Степанов стал победителем "Всемирных детских игр победителей"!!!
В Екатеринбурге прошли соревнования для детей, которые перенесли онкологические заболевания и завершили лечение. Лучшие из них завоевали путевки на всемирный этап состязаний в Москву, среди них наш Артур!
http://www.obltv.ru/news/sport/v-ekaterinburge-zavershilis-vsemirnye-detskie-igry-pobediteley/
11 мая в 16-00 в театре "Щелкунчик" г. Екатеринбург, пройдет Гала-концерт конкурсе "Синяя птица-инклюзив". Вы всех приглашаем на концерт!!!
Инклюзивный коллектив ★ШКОЛА ТАНЦЕВ★ Promodance, в котором танцует Ксюша, вышел в финал и будет танцевать танец "Красками разными".
Для выступления меня попросили сделать презентацию, сегодня я нашла время и сделала, вы можете уже сейчас посмотреть, что у меня получилось))) Приятного просмотра и ждем всех на концерте! https://www.youtube.com/watch?v=OLHfWplLqb8&feature=youtu.be
Вот уже несколько недель воспитанники детского дома репетируют необычную танцевальную постановку с театром "Провинциальные танцы"!
Художественный руководитель театра и хореограф - известная на всю Европу Татьяна Баганова придумала невероятный танец! Ребята выпускают птиц и бабочек, дарят залу цветы, спрыгивают с колясок и все время улыбаются - так им нравится все происходящее. С детьми занимаются актеры театра - самые лучшие на свете Ольга Севостьянова (она так часто видится с ребятами, что они уже полюбили ее всей душой), Антон Лавров, Алексей Слуцкий и даже двое иностранных актеров Кьяра и Себастиан.
В постановке задействованы Витя, Артем, Максим и Денис Горбунов - семейный мальчик, которого очень полюбили наши ребята. Теперь у них есть замечательный друг за пределами детского дома, что для них большая редкость. Спасибо за этот подарок родителям Дениса - Елене и Саше.
Польза от занятий танцами огромна - ребята начали раскрываться, даже самый стеснительный Витенька все время улыбается. Они так поглощены занятиями, что все время повторяют движения. И они очень счастливы, что у них появились новые друзья и Дело!
Танец будет показан на Гала-концерте фестиваля "Синяя птица - инклюзив" 11 мая в 16:00. На одной сцене выступит очень много инклюзивных коллективов из Екатеринбурга и других городов. Это трогательные, сильные и яркие номера детей, которые доказывают каждый день своей жизни, что ограниченные возможности здоровья не мешают творить Чудеса!
Огромное спасибо всем участникам и организаторам фестиваля "Синяя птица - инклюзив", особенно театру балета "Щелкунчик".
Спасибо ЦК "Урал" и Екатеринбургскому театру юного зрителя - за предоставление площадок для репетиций.
Огромное спасибо Татьяне Багановой, Владиславу Бобровичу, Ольге Севостьяновой, Антону, Алексею и всему театру "Провинциальные танцы", за то, что поверили в особенных детей, полюбили их и вкладывают в них столько сил и времени.
До встречи на Гала-концерте!
специально для портала культура.екатеринбург.рф
Я узнала о Косте и его замечательной маме Елене Кокориной на форуме "Доброволец России" от Натальи Горшенковой нашла ее на ФБ и стала читать ее посты. Знаю, что ее сын имеет самую тяжелую форму ДЦП, удивлялась от куда эта женщина берет силу, энергию и обладает таким оптимизмом и жизнерадостностью. Очень хочу чтобы она делилась своим опытом с такими же мамами как и я! Спасибо, Лена, за твои посты! Я создала отдельную тему в группе "Опят особых" https://vk.com/topic-134862588_35559256 Туда Лена будет складывать све свои советы, вы тоже можете присоедениться к ней и делиться своим опытом, задавать вопросы и т.д. Очень надеюсь, что ее советы станут полезными.
Опыт особых. #Опытособых
Меня зовут Елена. Я мама особого «ребенка» с 30-летним стажем. Предлагаю всем нам, мамам опытным и только-только окунувшимся в нашу тему, писать в комментариях о своих наработках, о своем опыте, удачном или не очень, по уходу за нашими детьми, маленькими и взрослыми. Мы можем помочь друг другу.
И еще, мы все считаем, что никто не может ухаживать за нашими детьми лучше нас и считаем себя незаменимыми. Я сама всякий раз впадаю в отчаяние при мысли, что никто в Мире не знает - как правильно моего сына накормить и переодеть. Эти статьи нужны людям, которые помогают особым семьям.
Я предлагаю обсуждать темы, затронутые в статье, отвечать друг другу на комментарии, давать советы. Все наши вопросы очень сложные, не будем это скрывать. Все мелочи по уходу за нашими детьми для нас вовсе даже не мелочи.
Здесь я буду делиться собственным опытом по уходу за своим сыном. Моему Косте уже 30 лет. У него самая тяжелая форма ДЦП –спастический тетрапарез. Он не способен удерживать голову, сидеть, говорить, жевать пищу. При росте 150 см. его вес всего 26 кг.
Цель рубрики.
1-Задать вопросы и дать советы.
2-Рассказать как происходит "это" у вас, поделиться своим опытом.
3-Найти в интернете всё интересное по обсуждаемой теме и рассказать здесь.
Тема №1 "Кровать для особого ребенка".
О нашем опыте.
Костя спит на низком диванчике. Спинка и подлокотники дивана мягкие. Когда он в детстве спал в кроватке с деревянной спинкой, то руки были в синяках. Я постоянно обкладывала спинки подушками и одеялами, но это не помогало. У Кости гиперкинезы (неуправляемые движения), поэтому он постоянно взмахивал руками и бился от жесткие спинки. (См. снимки дивана )
Как правильно поднимать наших детей с низких поверхностей мы еще поговорим.
Раз уж показываю диван, расскажу о нашей "конструкции матрасов». Может быть , кому – то пригодится.
Диван у нас самый обычный. Размер 120 на 200 см.
Для Кости необходим специальный мягкий матрасик. Вот так выглядит наша конструкция матрасов.
1- Матрас из поролона с памятью формы-"Аскона". Очень спасает, когда за ночь сдувается противопролежневый матрас. К сожалению, сейчас все эти матрасы служат не долго и сразу сдуваются, если отключить компрессор.
2-Матрас противопролежневый. Компрессор включаю на все время, когда Костя лежит. На ночь выключаю. Это шум и опасность. Но я придумала выход. Я отсоединяю трубки и закрываю просветы на матрасе заглушками. Матрасик сдувается через 5-7 или даже 8 часов.
3-Наматрасник бамбуковый, не аллергенный. Наматрасник на противопролежнывый матрас нужен чтобы сгладить «волны» и чтобы не было холодно от клеенки матраса.
4- Простынь или пододеяльник , одетый на наматрасник. С пододеяльником очень удобно, ведь простынка сбивается или Костя может накинуть её на лицо.
5- Пеленочка одноразовая.
6- Подушка плоская, которая применяется для детей до года. Называется "Рамочка". Для них есть наволочки в продаже.
7- Маленькое байковое одеяло, без пододеяльника. (Это одеяла для новорожденных , размер 140 на 100 см.) Накрываю сначала этим маленьким, тоненьким, очень мягким детским одеялом. Маленьким одеялом укутываю ступни и оборачиваю ноги и таз. Это важно, ведь мы тоже стараемся обернуть свои ноги одеялом. А наши дети этого сделать не могут.
8- А сверху я накрываю Костю большим бамбуковым одеялом в пододеяльнике. Постельное белье я выбираю из ткани "Жатка". Она мягкая, не образует жесткие складочки.
На снимках кровати, которые я нашла в интернете, у подруг и знакомых.
1) Функциональная кровать. Есть маленькие подростковые кровати. Я всегда стремилась не делать из дома больницы. Но иногда такая кровать может быть спасением.
2) Снимки далее - кровати и диваны, которые сделаны на заказ или куплены в магазине.
Автор Елена Кокорина.
Редакция Анна Ярцева
Приглашаем всех на вокальный концерт ансамбля "Акварель" педагог Елена Базарова.
Концерт состоится 23 мая в 18-30 в ДШИ №1 по адресу г. Березовский ул. Театральная д.17 концертный зал. Вход бесплатный.
В концерте примет участие Ксюша, она несколько лет занималась вокалом у Елены Эдуардовны и сейчас ее опять пригласили для участие в концерте.
В концерте будут участвовать и другие выпускники школы искусств. Приходите, будет очень интересно и позитивно! Концерт рассчитан на детей, подростков, молодежь и их родителей! Интересно будет всем! Ждем!
50142
Подтвердить стаж станет легче тем, кто ухаживает за инвалидами
Людям, которые ухаживают за пожилыми людьми, инвалидами первой группы или детьми-инвалидами, будет легче подтвердить стаж для получения страховой пенсии. Подписано постановление правительства на этот счет.
Как пояснили в Пенсионном фонде России (ПФР), раньше для включения этих периодов в стаж при назначении пенсии человеку нужно было представить в фонд дополнительные подтверждающие документы. Теперь, после принятия постановления правительства, эти периоды будут автоматически включаться в стаж (по итогам отчетного года и за все предыдущие периоды), и за них будут начисляться пенсионные баллы на основании сведений персонифицированного учета, которые есть в распоряжении ПФР. Эти данные (стаж и баллы) будут отражаться на индивидуальных лицевых счетах граждан в ПФР и учитываться при назначении пенсии без дополнительного подтверждения. Проще говоря, людей избавили от сбора и представления дополнительных документов. https://rg.ru/2017/05/14/izmenilsia-poriadok-ucheta-pensionngo-stazha-uhazhivaiushchim-za-invalidami.html
31 мая бесплатная прогулка по Ботаническому саду
МБУ "Спортивно-туристский клуб города Екатеринбурга" при Управлении по развитию физической культуры, спорта и туризма Администрации города Екатеринбурга организует для всех желающих прогулку по Ботаническому саду. Участие бесплатное. Ссылка на сайт http://www.turist-club.ru/doc/pvd.html
Девочки, нас приглашают на благотворительный мастер-класс по кулинарии, который пройдет в ближайшее воскресенье, 21 мая 2017 года в 12-00 а библиотеке семейного чтения по адресу: г. Берёзовский Красных героев д. 7.
Будем готовить национальное еврейское блюдо хумус. Нужно будет заплатить только за стоимость продуктов, которые мы будем использовать для приготовления блюда 130 рублей.
На МК можно прийти с ребенком. Пишите мне в личку, кто пойдет или записывайтесь по телефону 89221204479.
Приходите, будет интересно!
Друзья, в эту пятницу у нас пройдут занятия по звуковому вибрационному массажу! Суть проста: звук создает в организме человека биорезонанс-живые целебные вибрации. Звучание определенных музыкальных инструментов настраивает весь организм на исцеление. Это совершенно безопасно и очень эффективно! Проводит очень милая Евгения Щеткова. Она играет на МахаОме-Космо барабане-звуки просто волшебные, а еще на калимбе и гуслях! Форма оплаты-добровольное пожертвование, то есть сколько считаете нужным! Приходите, это очень интересно и здорово, подходит и деткам и родителям, детям можно дать поиграть самостоятельно!
Место: МЦ "Берег надежды", Кунарская 14/3
Время: с 14:00 до 17:00
Я же забыла вам рассказать, что у меня брала интервью корреспондент портала 66.ru на тему мошенничества в благотворительности. Сейчас много сборов на лечение детей и людей, происходят в социальных сетях и я поделилась своим опытом и знаниями на тему, как распознать мошеннические сборы.
Кроме меня на эту тему высказались: Егор Бычков, руководитель благотворительного фонда «Живи, малыш» и Степан Чиганцев, помощник мэра Екатеринбурга.
Весь материал можно почитать на сайте https://66.ru/news/society/196062/
Ура! Про нашего доблестного волонтера Артура Степанова написали в газете "Березовский рабочий".
Не смотря на то, что Артур пережил страшный диагноз-рак и лишился ноги, он успешно помогает другим детям, стал активным волонтером клуба "Искорка добра". А сейчас еще занял первое место на "Играх победителей". Мы рады, что он в наших рядах!
Сегодня состоялся кулинарный мастер-класс в библиотеке семейного чтения в Берёзовском. Я пригласила мам со своими особыми и здоровыми детьми, к нам присоединились несколько девочек волонтеров и даже один мужчина и мальчик)))
Так что компания была довольно разнообразная. Мастер-класс проводила Катя Савостина. Она рассказала нам о еврейском блюде хомус, познакомила с продуктами, а потом мы его все вместе готовили. Но самым интересным было поедание! Полтора часа пролетели не заметно, общение было приятным и полезным! Ждем следующих мастер классов
Мне рассказали про новый сервис реальной помощи людям с инвалидностью! Денег никто ни с кого не берет. , с 1 июня сервис будет работать по всей России. http://dislife.ru/ Надо будет попробовать им воспользоваться.
Дорогие друзья!
в День защиты детей - Театр кукол совместно с Ассоциацией "Особые люди" организует Благотворительный спектакль и мастер-класс по изготовлению кукол для "особых" детей.
Спектакль пройдет 01 июня в Театре кукол в 12.00.
К сожалению, группа ограничена возможностями мероприятия и принимающей стороной. Не более 40 билетов.
Если вы хотите стать участником данного мероприятия — звоните 8 (912) 620-09-09 (Елена Лопатина) или пишите в вотсап и вайбер.
Устройте незабываемое приключение для своих детей!
Аннотация спектакля:
«Давным-давно не было цветов», – так начинается эта сказка, вернее, маленькие сказки, где показывают больше, чем рассказывают: из разноцветных клубков рождаются необычные существа, каждый со своим характером и пластикой. От красного слона, который ходит по канату и знакомится со всеми зрителями, до подвижного фиолетового страуса с гуттаперчевыми ногами.
Актриса Наталья Гаранина давно играет спектакли для малышей, попадающих в театр впервые, и помогает ей в этом не только профессионализм, но и важные человеческие качества, необходимые для подлинного диалога с начинающими чуткими зрителями. В родном городе спектакль идет в недавно открытом уютном пространстве под называнием Mamin-зал, хотя, конечно, там рады и папам, а после спектакля всех ждет мастер-класс, где из разноцветных ниток можно будет сделать кукол по рецепту прабабушек.
Алексей Гончаренко
Продолжительность спектакля с мастер-классом – 40 минут
Спектакль придумали и сделали:
Режиссёр-постановщик –
Анна ИВАНОВА-БРАШИНСКАЯ
(г. Санкт-Петербург)
Художник-постановщик –
Саша ПОЛЯКОВА (Франция)
Спектакль играет
З.а.РФ Наталья ГАРАНИНА
Ассистентки артистки:
Студентки 2 курса Екатеринбургского театрального института
Алёна СЕРГЕЕВА
Александра ЗАЦЕПИЛИНА
Ведёт спектакль
Ирина ЗЫРЯНОВА
Девочки, добрый день! Мы с Ксюшей побывали на финале фестиваля "Смотри на меня как на равного". Я отправляла на фестиваль две Ксюшиных работы, одна из них вошла в финал и заняла 3 место.
На финале мы смотрели все работы финалисты, две из них мне понравились, потому что были не про людей с инвалидностью, а про их мам. Считаю, что нужно больше снимать программ и фильмов про таких женщин как мы с вами.
Предлагаю вам посмотреть один из этих фильмов, о женщине воспитавшей сразу двух детей на колясках. С дочерью Анной Хрястуной, мне посчастливилось познакомиться лично. https://www.youtube.com/watch?v=bA6VO7Zth30&feature=youtu.be
С 1 по 4 июня в Екатеринбурге пройдут мероприятия Эха Кинофестиваля «Кино без барьеров» в рамках проекта "На урок - вместе", инициированного компанией IKEA Centres Russia совместно с РООИ «Перспектива». Региональным партнером проекта в Екатеринбурге стала Ассоциация «Особые люди».
«Кино без барьеров» – уникальный для нашей страны фестиваль фильмов, которые не просто затрагивают проблемы или успехи людей с инвалидностью, а показывают реальные истории преодолений барьеров внутри и вокруг нас. Картины фестиваля демонстрируют, как важно видеть в любом человеке человека, а не его особенности и ограничения, в частности - инвалидность.
По итогам кинофестиваля в крупнейших городах РФ пройдут собственные показы фестивальных фильмов – так называемое «Эхо кинофестиваля». В этом году в число площадок Эха кинофестиваля» впервые вошел Екатеринбург. Фестиваль примут 3 крупнейших городских площадки – КАРО в «Радуга-парк», молодежный кинотеатр «Салют» и Ельцин-Центр.
Стартует программа «Эха кинофестиваля» 1 июня в кинотеатре «Салют» в 15.00. Зрители первого показа увидят следующие фильмы российских и зарубежных режиссеров: «Братья», «Спектр», «Тайна Маэля», «Сломанная кукла», «Океан Марина», «Во всем виновата чайка».
«В программе «Эха кинофестиваля» - фильмы самых разных жанров и разной протяжённости – художественные и документальные, короткометражные и полнометражные. Их просмотр позволит взглянуть на жизнь особенных людей с самых разных сторон. Также мы планируем показать и несколько мультфильмов, которые хорошо подойдут для просмотра детям», - говорит Александра Рубцова, координатор Эха Кинофестиваля, Ассоциация «Особые люди».
Организационную и информационную поддержку мероприятия осуществляют Управление культуры города Екатеринбурга и социально-культурный проект «Культура для всех».
Вход бесплатный. Регистрация на сайте: http://культурадлявсех.рф/kino
Хочу рассказать вам про службу сопровождения метро в Питере и поставить им оценку 5+!!!
Мы и раньше бывали в Питерском метро, но раньше такого не наблюдали. И если в Москве службу сопровождения нужно заказывать заранее и только в рабочее время т.е. до 18 или до 19 часов, то здесь можно ездить спокойно в любое время. При чем не знаю, как сейчас, но два года назад, мы решили заказать службу сопровождения в Москве, я позвонила, мне задали кучу вопросов, а потом сказали, что не смогут нам помочь т.к. помогают колясочникам только с весом меньше 40 кг, а Ксюша весила больше. на этом все закончилась, сами ездили и простые люди в метро нам помогали.
Как же работает служба сопровождения в Питере?
Мы зашли в метро, к нам сразу подошел сотрудник и сказал, что он будет нас сопровождать. Для нас запустили отдельную линию эскалатора и сотрудник сам спустил Ксюшу вниз и посадил ее вагон. Потом по рации передал информацию на ту станцию, где нам нужна была пересадка. Когда мы приехали, нас уже ждал сотрудник, который помогал перебраться на другую линию и опять посадил Ксюшу в вагон и передал информацию на следую станцию, куда мы ехали. Там нас тоже встречали, опять включили отдельную линию эскалатора и подняли Ксюшу на верх.
Вывели из метро до пандуса.
Ксюша спросила, а может ли она ездить на метро без сопровождающего? Ей ответили, что может)))
Вот молодцы!!! Что тут можно еще сказать!!! Огромное спасибо!
Кроме метро, часто ездили на автобусах, они низкопольные. Фестиваль предоставлял свои экскурсионные автобусы, но нам было проще пользоваться общественным транспортом т.к. мне нужно было пересаживать Ксюшу с коляски, не нужно было поднимать ни коляску ни Ксюшу. В общем одно удовольствие!
шагнавстречу #санктпетербург #путешестие #метро