Добрый день! Никогда не создавала здесь тем, хотя 10 лет здесь нахожу ответы, но сейчас совершенно выбита из равновесия и надеюсь на помощь.
Дочь 14 лет, с прошлого года поставили диагноз синдром Дживонса (абсансы), начали пить депакин, затем добавили кеппру. Приступов никогда не было, но неделю назад (в воскресенье) во сне произошел приступ, упала с кровати и разбила лицо, дочь ничего не помнит, но что пережила я , думаю все понимают.
Сейчас она в девятке, а я не понимаю как дальше строить нашу жизнь, как ее отпускать куда-либо, как быть в школе, и какую профессию ей выбрать. Для нее ничего не изменилось, она ведь не помнит приступа, а у меня мир перевернулся.
Мамы подростков с эпи, подскажите как вы справляетесь с этим. Ходят ли ваши дети в школу, знают ли о диагнозе одноклассники, как не допустить приступ, как побороть животный страх перед приступом и отпускать ее одну.
Сейчас поедем ее забирать на выходные, а я понимаю, что боюсь этого, боюсь приступов.
Анонимка
Ходит и в школу, и на кружки. От бассейна пришлось отказаться. Было два приступа. Один дома, второй в транспорте. Отпускаю. Но страх животный всё время со мной. Всё время пишу смс и жду ответа. Поставила следилку на телефон, смотрю, доехал ли ребёнок до места назначения. В школе знает только классный руководитель. 15 лет.
mamadvoih: В школе однозначно говорить бы не стала никому, зачем вашему ребенку это клеймо.
какое клеймо? Со мной в классе училась девочка с эпилепсией. До 8 класса на домашнем, потом вышла в школу. Все знали, никто не дразнил. Наоборот, могли вовремя среагировать, когда на уроках пару раз приступы случались. А если бы не знал никто - сколько бы времени прошло, пока поняли, что с девочкой и что надо делать?
Анонимка,
Спасибо огромное за ответ.
Как пережили приступ в транспорте, вы были вместе?
Я еще прочитала на форумах, что можно написать карточку с информацией о заболевании и контактами,что бы не приняли за наркомана, вызвали скорую и не разжимали зубы метал. предметами, вы не практикуете? Хотя кто будет искать эти карточки.
Как относится ребенок к ограничениям, он понимает? Моя не понимает, почему нельзя ходить в кино и т.п. ( у нее фотосенситивность).
Знают ли его друзья, я читала, что близких надо предупредить, но моя сказала своему другу, пока пропал...
Что делать после приступа, вызывать скорую и ехать в больницу каждый раз? в 9 ее не хотели оставлять, я настояла, а потом думаю даже скорая может не поехать.
Извините за такое количество вопросов)
mamadvoih,
Да мы у Перуновой с самого начала наблюдаемся, и у Томенко я была, никто приступ не ожидал.
Я просто не знаю как обеспечить безопасную и комфортную жизнь ребенку, если с кровати ночью упала и разбилась, то сердце кровью обливается как представлю, что будет если на улице свалится.
Аноним 528
Моя дочка была с эпи. Первый раз приступ случился в 4 года,на скорой увезли в 9-ку,обследовали, я с ней тогда лежала.Но у неё приступ всегда случался только при засыпании. Хоть вечером на ночь ложится,хоть на дневной сон.При обследовании сказали,что была травма при родах. Наблюдались у эпилептолога в 9-ке. На финлепсине стали улучшения. Ремиссия нас тогда очень радовала. Дочь пошла в 1 класс и мы забыли,что такое эпи!!! Сейчас моей дочке уже 24 года!!! Что это было,неизвестно,даже сейчас с содроганием вспоминаю те 3 года страха,что были со мной,всегда на глазах моих засыпала,всегда я была рядом. Эпилептолог нас тогда сняла с учёта,но предупредила,что всё может повториться, когда у девочки начнутся месячные. Но слава Богу,ничего не было. Может у вас были предпосылки к этому как раз? Месячные начались недавно? Что говорят врачи в больнице? Желаю вашей дочке скорейшего выздоровления!
аноним,
Наталья Юрьевна говорит излечимое заболевание(но это было до приступа), я прочитала, что генетич. формы не лечатся, надежда есть конечно и вера. Отменили депакин и началась школа, вот и все предпосылки. Кеппра одна не справилась. Сейчас опять на депакине, а от него заторможенность, жор и энурез.
Я тоже надеюсь, что раз приступ произошел во сне, может дневных не будет.
Очень рада, что у вас все закончилось. Последние дни читаю истории с эпи, очень мало таких случаев. Значит есть надежда, что приступы могут уйти навсегда.
Столько сейчас в неврологии в 9 детишек с эпи, переполнено отделение, сердце кровью обливается.
repzrby
мне Перунова сказала что если уже пошли месячные, и хуже не стало, то это хорошо!
Анонимка
мамащена ,
В транспорте был один. Благо, У водителя мать с эпи. Отвезли в 9 ку опять. А я потом писала гору объяснительных. По делам несовершеннолетних и дпс. И отец писал, что не бьет. Падал лицом.
Скорая поедет в любом случае. Сотряс как минимум проверить. Второй раз падал на депакине. Боюсь теперь ещё больше. Тоже тормоз и жор. Сказали, пройдёт. Девятке мы второй раз были неинтересны. Проверили на сотряс. Уехали домой.
Про карточки думала. Но куда её положить? Не найдут.
Ребёнок относится с пониманием. Но вообще подростки плохо адаптируются. Обычно наперекор всё делают. Мне пока везёт.
Аноним 988
с ночными приступами жили долго. начались в садике еще-во время сончаса. одноклассники и друзья знают. но они сейчас проще ко всему относятся. в окружении есть диабетики- дак им все ребята помогают. никаких насмешек никогда. в школу и на физру ходил всегда. сам так хотел. годами сидели на таблетках. диагноз сняли. все хорошо. заканчивает институт нынче. другое вылазит. вся жизнь- борьба. НО. мы -родители и бабушки никогда не относились как к больному- всегда знали и говорили, что все пройдет.
repzrby:
repzrby
сегодня в 14:16
Екатеринбург
мне Перунова сказала что если уже пошли месячные, и хуже не стало, то это хорошо!
Так в том то и дело, что из бесприступной эпи, у дочери превратилась в приступную. А месячные еще год назад начались, тогда диагноз и поставили. Но у нее с детства тики, просто не могли правильно диагностировать, пока в 9 не легли на обследование.
Сомневающаяся
мамащена ,
У сына только недавно поставили эпилепсию, но он маленький ещё, у нас генетическая форма, так вот мне всех детей сказали проверить в обязательном порядке сейчас, и обязательно в подростковом возрасте, есть вариант, что в подростковом может это израсти, а вообще у мужа эпи, давно, живет на лекарствах, главное правильно подобрать лекарство и дозировку
Кстати сыну назначили депакин и началось(( энурез ночной правда, это у всех так да?
Анонимка: В транспорте был один. Благо, У водителя мать с эпи. Отвезли в 9 ку опять. А я потом писала гору объяснительных. По делам несовершеннолетних и дпс. И отец писал, что не бьет. Падал лицом.
Скорая поедет в любом случае. Сотряс как минимум проверить. Второй раз падал на депакине. Боюсь теперь ещё больше. Тоже тормоз и жор. Сказали, пройдёт. Девятке мы второй раз были неинтересны. Проверили на сотряс. Уехали домой.
Про карточки думала. Но куда её положить? Не найдут.
Ребёнок относится с пониманием. Но вообще подростки плохо адаптируются. Обычно наперекор всё делают. Мне пока везёт.
Спасибо за ваши ответы, понимаю, что тяжело это все вам вспоминать. Выздоровления вашему мальчику и здоровья вам, ведь кто, кроме нас, поможет нашим детям.
Сомневающаяся
Муж категорически против кому либо кроме ближайших родственников рассказывать про болезнь сына, в том же плане клеймо и все такое, куча ограничений в дальнейшем
Сомневающаяся: У сына только недавно поставили эпилепсию, но он маленький ещё, у нас генетическая форма, так вот мне всех детей сказали проверить в обязательном порядке сейчас, и обязательно в подростковом возрасте, есть вариант, что в подростковом может это израсти, а вообще у мужа эпи, давно, живет на лекарствах, главное правильно подобрать лекарство и дозировку
Кстати сыну назначили депакин и началось(( энурез ночной правда, это у всех так да?
Мне все врачи говорят, что энурез не от депакина. Но отчего в 13 лет может начаться энурез, причем когда отменили депакин, энурез прошел.
Да нам и сказали, что 80% проблем из-за пубертанта, что может и израстет потом.
Просто читала, что много несчастных случаев, из-за травматизма во время приступа, вот это и пугает.
У мужа нет приступов, или бывают?
Мне врачи сказали, что приступ наш мог начаться от магнитной бури, атмосферного давления, внутричереп. давления . В общем от чего угодно.
Спасибо девочки за ответы. Понемногу голова на место встает.
Сомневающаяся
мамащена ,
Вот и нам как назначили депакин , раньше за этим замечен не был((
У мужа приступы редкие, но как говорится меткие, абсансная форма, началось все в 20 лет, и уже ничего исправить нельзя было, только лекарства, потому что в детстве просто никто на абсанс внимания не обращал, началось от переутомления, алкоголя в институте. В последний раз приступ был когда отменили лекарства, до этого 5 лет ничего не было, и опять таки от переутомления, частых полетов на самолёте, приступ был за границей, там даже были следовавшие друг за другом приступы, в сознание пришёл только через сутки, в больнице, после большого количества капельниц. А вообще тут главное режим, высыпаться, никакого алкоголя.
Я думаю если бы в детстве ему эпи поставили, возможно было излечение, у сына тоже приступов не было, были фебрильные судороги на температуру, после чего мы побежали к неврологу, и требовали направление на ээг мониторинг, хотя нам говорили, что в принципе нет у нас необходимости его делать, ээг показал эпилепсию, лечимся теперь
Сомневающаяся
мамащена ,
А вообще насчёт професси, ничего связанного с производством, тихая работа в офисе я бы посоветовала
У нас пока нигде у сына в официальных документах нет диагноза, наблюдаемся платно в альфа ритме,
Совенок с топором
Cо мной в колледже девочка училась с эпи. Нас преподаватели заранее проинструктировали по ее диагнозу и как реагировать. Девчонка хорошая оказалась, все с ней дружили, было пару приступов, мы старались ей помочь. Вроде как по мере взросления ее приступы все реже случались. А подростком на домашнем обучении была.
Солнцевая
Анонимка: Про карточки думала
Видела что браслеты носят такие: Имя, фимилия, телефон, статус (ЭПИ, диабет и тд) Может лучше карточки?
Добрый день! Никогда не создавала здесь тем, хотя 10 лет здесь нахожу ответы, но сейчас совершенно выбита из равновесия и надеюсь на помощь.
Дочь 14 лет, с прошлого года поставили диагноз синдром Дживонса (абсансы), начали пить депакин, затем добавили кеппру. Приступов никогда не было, но неделю назад (в воскресенье) во сне произошел приступ, упала с кровати и разбила лицо, дочь ничего не помнит, но что пережила я , думаю все понимают.
Сейчас она в девятке, а я не понимаю как дальше строить нашу жизнь, как ее отпускать куда-либо, как быть в школе, и какую профессию ей выбрать. Для нее ничего не изменилось, она ведь не помнит приступа, а у меня мир перевернулся.
Мамы подростков с эпи, подскажите как вы справляетесь с этим. Ходят ли ваши дети в школу, знают ли о диагнозе одноклассники, как не допустить приступ, как побороть животный страх перед приступом и отпускать ее одну.
Сейчас поедем ее забирать на выходные, а я понимаю, что боюсь этого, боюсь приступов.
Ходит и в школу, и на кружки. От бассейна пришлось отказаться. Было два приступа. Один дома, второй в транспорте. Отпускаю. Но страх животный всё время со мной. Всё время пишу смс и жду ответа. Поставила следилку на телефон, смотрю, доехал ли ребёнок до места назначения. В школе знает только классный руководитель. 15 лет.
какое клеймо? Со мной в классе училась девочка с эпилепсией. До 8 класса на домашнем, потом вышла в школу. Все знали, никто не дразнил. Наоборот, могли вовремя среагировать, когда на уроках пару раз приступы случались. А если бы не знал никто - сколько бы времени прошло, пока поняли, что с девочкой и что надо делать?
это все в вашей голове. У меня была самая обычная дворовая школа с пролетарскими детьми. слова "припадочный" там точно не употреблялось
Если в школе ребенка с эпи(и любой физ. особенностью) дразнят - менять школу! даже самую опупенную гимназию.
Анонимка,
Спасибо огромное за ответ.
Как пережили приступ в транспорте, вы были вместе?
Я еще прочитала на форумах, что можно написать карточку с информацией о заболевании и контактами,что бы не приняли за наркомана, вызвали скорую и не разжимали зубы метал. предметами, вы не практикуете? Хотя кто будет искать эти карточки.
Как относится ребенок к ограничениям, он понимает? Моя не понимает, почему нельзя ходить в кино и т.п. ( у нее фотосенситивность).
Знают ли его друзья, я читала, что близких надо предупредить, но моя сказала своему другу, пока пропал...
Что делать после приступа, вызывать скорую и ехать в больницу каждый раз? в 9 ее не хотели оставлять, я настояла, а потом думаю даже скорая может не поехать.
Извините за такое количество вопросов)
mamadvoih,
Да мы у Перуновой с самого начала наблюдаемся, и у Томенко я была, никто приступ не ожидал.
Я просто не знаю как обеспечить безопасную и комфортную жизнь ребенку, если с кровати ночью упала и разбилась, то сердце кровью обливается как представлю, что будет если на улице свалится.
Моя дочка была с эпи. Первый раз приступ случился в 4 года,на скорой увезли в 9-ку,обследовали, я с ней тогда лежала.Но у неё приступ всегда случался только при засыпании. Хоть вечером на ночь ложится,хоть на дневной сон.При обследовании сказали,что была травма при родах. Наблюдались у эпилептолога в 9-ке. На финлепсине стали улучшения. Ремиссия нас тогда очень радовала. Дочь пошла в 1 класс и мы забыли,что такое эпи!!! Сейчас моей дочке уже 24 года!!! Что это было,неизвестно,даже сейчас с содроганием вспоминаю те 3 года страха,что были со мной,всегда на глазах моих засыпала,всегда я была рядом. Эпилептолог нас тогда сняла с учёта,но предупредила,что всё может повториться, когда у девочки начнутся месячные. Но слава Богу,ничего не было. Может у вас были предпосылки к этому как раз? Месячные начались недавно? Что говорят врачи в больнице? Желаю вашей дочке скорейшего выздоровления!
Я тоже думаю одноклассникам не стоит говорить, может и не будут дразнить, но отчуждение будет. У нас боятся эту болезнь.
аноним,
Наталья Юрьевна говорит излечимое заболевание(но это было до приступа), я прочитала, что генетич. формы не лечатся, надежда есть конечно и вера. Отменили депакин и началась школа, вот и все предпосылки. Кеппра одна не справилась. Сейчас опять на депакине, а от него заторможенность, жор и энурез.
Я тоже надеюсь, что раз приступ произошел во сне, может дневных не будет.
Очень рада, что у вас все закончилось. Последние дни читаю истории с эпи, очень мало таких случаев. Значит есть надежда, что приступы могут уйти навсегда.
Столько сейчас в неврологии в 9 детишек с эпи, переполнено отделение, сердце кровью обливается.
мне Перунова сказала что если уже пошли месячные, и хуже не стало, то это хорошо!
мамащена ,
В транспорте был один. Благо, У водителя мать с эпи. Отвезли в 9 ку опять. А я потом писала гору объяснительных. По делам несовершеннолетних и дпс. И отец писал, что не бьет. Падал лицом.
Скорая поедет в любом случае. Сотряс как минимум проверить. Второй раз падал на депакине. Боюсь теперь ещё больше. Тоже тормоз и жор. Сказали, пройдёт. Девятке мы второй раз были неинтересны. Проверили на сотряс. Уехали домой.
Про карточки думала. Но куда её положить? Не найдут.
Ребёнок относится с пониманием. Но вообще подростки плохо адаптируются. Обычно наперекор всё делают. Мне пока везёт.
с ночными приступами жили долго. начались в садике еще-во время сончаса. одноклассники и друзья знают. но они сейчас проще ко всему относятся. в окружении есть диабетики- дак им все ребята помогают. никаких насмешек никогда. в школу и на физру ходил всегда. сам так хотел. годами сидели на таблетках. диагноз сняли. все хорошо. заканчивает институт нынче. другое вылазит. вся жизнь- борьба. НО. мы -родители и бабушки никогда не относились как к больному- всегда знали и говорили, что все пройдет.
Так в том то и дело, что из бесприступной эпи, у дочери превратилась в приступную. А месячные еще год назад начались, тогда диагноз и поставили. Но у нее с детства тики, просто не могли правильно диагностировать, пока в 9 не легли на обследование.
мамащена ,
У сына только недавно поставили эпилепсию, но он маленький ещё, у нас генетическая форма, так вот мне всех детей сказали проверить в обязательном порядке сейчас, и обязательно в подростковом возрасте, есть вариант, что в подростковом может это израсти, а вообще у мужа эпи, давно, живет на лекарствах, главное правильно подобрать лекарство и дозировку
Кстати сыну назначили депакин и началось(( энурез ночной правда, это у всех так да?
Спасибо за ваши ответы, понимаю, что тяжело это все вам вспоминать. Выздоровления вашему мальчику и здоровья вам, ведь кто, кроме нас, поможет нашим детям.
Муж категорически против кому либо кроме ближайших родственников рассказывать про болезнь сына, в том же плане клеймо и все такое, куча ограничений в дальнейшем
Мне все врачи говорят, что энурез не от депакина. Но отчего в 13 лет может начаться энурез, причем когда отменили депакин, энурез прошел.
Да нам и сказали, что 80% проблем из-за пубертанта, что может и израстет потом.
Просто читала, что много несчастных случаев, из-за травматизма во время приступа, вот это и пугает.
У мужа нет приступов, или бывают?
Мне врачи сказали, что приступ наш мог начаться от магнитной бури, атмосферного давления, внутричереп. давления . В общем от чего угодно.
Спасибо девочки за ответы. Понемногу голова на место встает.
мамащена ,
Вот и нам как назначили депакин , раньше за этим замечен не был((
У мужа приступы редкие, но как говорится меткие, абсансная форма, началось все в 20 лет, и уже ничего исправить нельзя было, только лекарства, потому что в детстве просто никто на абсанс внимания не обращал, началось от переутомления, алкоголя в институте. В последний раз приступ был когда отменили лекарства, до этого 5 лет ничего не было, и опять таки от переутомления, частых полетов на самолёте, приступ был за границей, там даже были следовавшие друг за другом приступы, в сознание пришёл только через сутки, в больнице, после большого количества капельниц. А вообще тут главное режим, высыпаться, никакого алкоголя.
Я думаю если бы в детстве ему эпи поставили, возможно было излечение, у сына тоже приступов не было, были фебрильные судороги на температуру, после чего мы побежали к неврологу, и требовали направление на ээг мониторинг, хотя нам говорили, что в принципе нет у нас необходимости его делать, ээг показал эпилепсию, лечимся теперь
мамащена ,
А вообще насчёт професси, ничего связанного с производством, тихая работа в офисе я бы посоветовала
У нас пока нигде у сына в официальных документах нет диагноза, наблюдаемся платно в альфа ритме,
Cо мной в колледже девочка училась с эпи. Нас преподаватели заранее проинструктировали по ее диагнозу и как реагировать. Девчонка хорошая оказалась, все с ней дружили, было пару приступов, мы старались ей помочь. Вроде как по мере взросления ее приступы все реже случались. А подростком на домашнем обучении была.
Видела что браслеты носят такие: Имя, фимилия, телефон, статус (ЭПИ, диабет и тд) Может лучше карточки?