Экскурсии для детей

Микрофтальм и протезирование.

Virt262 автор темы
Екатеринбург
мама
Девочки , подскажите кто сталкивался с проблемой глаз у ребенка , нанофтальм или микрофтальм , кто наблюдался в Бонуме были ли случаи протезирования и куда обращались ?Как ребенок живет с одним зрячим глазом ? Какие трудности могут нас ждать ? В микрохирургии говорят что мы еще маленькие , моей дочке 5 месяцев прекрасный умненький спокойный ребенок , но с такой проблемой . Помогите кто что знает.
Galina2012
Екатеринбург
мама
Здравствуйте
Написала Вам в личку
Virt262 автор темы
Екатеринбург
мама
Galina2012,

не могу вам написать , так как пишет что только друзья
Virt262 автор темы
Екатеринбург
мама
Уважаемая Галина хотелось бы с вами поддерживать связь , так как с такой проблемой очень сложно найти людей которые с ней тоже столкнулись , хотелось бы узнать на счет инвалидности , оформляют ли ее деткам с одним зрячим глазом или нет? У нас микрофтальм передней части глаза это самая легкая степень . без деформации лицевых костей черепа , но глазная щель меньшего размера , плюс, начинается косоглазие невидящего глаза .Сироткиной писала наш диагноз , она сказала , что нам можно делать только в три пять лет .Еще я переживаю за ретинобластому , что у нас она может появится , как определить ее по первым признакам , что бы не запустить .
Galina2012
Екатеринбург
мама
Странно, что не можете написать. Ограничений у меня нет. Ретинобластома — генетическое заболевание. Нужно бы генетическую экспертизу по RB -гену. инвалидность именно по монокулярному зрению не предоставляется, только в случае, если серьезные проблемы со вторым глазом. У нас инвалидность по онкологии, дважды уже переосвидетельствовали, боюсь, что в случае длительной ремиссии на очередной комиссии, которая у нас по прошествии 5 лет, в ноябре, снимут. Если будете регулярно обследоваться в Бонуме, не должны пропустить образование сторонних клеток в здоровом глазу. Странно, что второй глаз косит... дети с одним видящим глазом центрируются,в основном, небольшим поворотом головы, отчего может возкникнуть кривошея
А, извините, увидела, что косит больной глаз... ну да, так себя ведёт незрячий глазик...
А больше никуда не обращались? Хотя бы Москва?
Evamimi
Екатеринбург
мама
Написала в личку.
Virt262 автор темы
Екатеринбург
мама
Спасибо большое за обратную связь , я когда столкнулась с этой бедой думала земля из под ног уйдет, такой ребенок долгожданный 20 лет бесплодия после первого ребенка и вдруг такая паталогия , про которую даже слышать не слыхивала , очень люблю своего ребенка , и хочется чтобы ребенок не был изгоем в нашем жестоком обществе. Скажите пожалуйста , как ваш ребенок воспринимает пространство и выпуклые обьекты , пропало ли у него обьемное трехмерное изображение и как он видит в ночное время суток , я уже столько инфы переворошила в интернете , но хочется узнать из первых рук.
Virt262 автор темы
Екатеринбург
мама
Спасибо большое за ваши ответы , я безумно благодарна вашей поддержке от всех, кто откликнулся на мою просьбу о помощи .
Virt262 автор темы
Екатеринбург
мама
Вам Галина так и не могу написать в личку , пишет что "пользователь установил а настройках , только от друзей "
Galina2012
Екатеринбург
мама
Добавила Вас в друзья, надеюсь подружимся не только «по несчастью»
Крепитесь, у каждой мамы свой крест, это Божий промысел, нам не дано знать за что и почему. Раз вымолили детку - ваша теперь любовь должна подарить ему мир. Это нелегко, не раз накатит отчаянье, но за тёплые ручки вокруг твоей шеи и «мама», обращённое именно тебе будешь безумно счастлива. Детки, которые знают только монокулярное зрение, живут по-своему, адаптируясь к внешнему миру гораздо легче, чем люди, столкнувшиеся с этим во взрослом возрасте. Угол обзора меньше, не полностью могут поначалу оценивать расстояние между предметами, видеть только цель и не замечать препятствий, в темноте - не очень, в прочем, как и все мы. 3д изображения (фильмы) не воспринимаются, у сына проблема с вестибулярным аппаратом (очень укачивает сильно в автомобильном и воздушном транспорте, на водном ещё не плавали), быстро устаёт от зрительных нагрузок.
Galina2012
Екатеринбург
мама
И все-таки,если глазик не будет расти равномерно со здоровым, протезироваться обязательно,чем раньше - тем лучше, и чаще менять протез на больший нужно! Иначе кости глазницы «завалятся» и будет перекос в лице
repzrby
Екатеринбург
моя дочка учится в школе для слепых и слабовидящих.
у ее подружки 2 года назад удалили глаз,ходит с протезом.второй глаз видит не очень. поэтому ходит в очках.
вообще не заметно.Девочка прекрасно учится о обычной программе.
в школе она не одна такая, никто не обращает внимания.

у меня 2 глаза ! ,но с детства после ЧМЗ монокулярное зрение--все ок- вожу машину, работаю за компом. объемное зрение есть.
как мне пояснял врач-мозг очень многое дорисовывает себе.
у моей дочери ЧАЗН, видит одним глазом острота зрения 0,08 , поля зрения сильно заужены, но в стены не врезается.
конечно походка немного замедленная, особенно на открытых пространствах.
Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).