Добрый день. Ребенку 1,9. В 9,5 мес случился АРП, а через несколько дней эпиприступ. Поставили дебют эпилепсии. Наблюдаемся у невролога и эпилептолога, принимаем ПЭП. Но несмотря на это приступы у ребенка сохраняются. При этом приступы не каждый месяц. 2-3 месяца может быть все спокойно, а потом ребенка трясет несколько дней подряд, приступы тяжелые, с судорогами и потерей сознания, идут сериями. За этот год уже 7 раз лежали в больнице - 6 раз по скорой, когда у ребенка начинался эпистатус, и 1 раз планово в ОДКБ. Задумалась об оформлении инвалидности ребенку. В садик ее с таким заболеванием не берут, т.к. форма тяжелая, и резистентна к терапии. Нести ответственность не хочет никто (и я их понимаю). Соответственно, я не работаю, чтобы ухаживать за ребенком.
Подскажите, знающие, дадут ребенку при таких условиях инвалидность или нет? Стоит ли начинать?
Заранее спасибо за ответы.
аноним ,
Вас должен направить врач, невролог или эпилептолог. Пройти список врачей а потом на комиссию. Разговаривайте с врачами у кого наблюдаетесь.
Аноним 159
автор
oksu,
Невролог в ОДКБ посоветовал подойти в свою поликлинику за направлением на мсэ. У эпилептолога после выписки еще не были.Просто хочется понимать, чего ждать.
аноним ,
Все зависит от врача и диагноза. У меня маме пока терапевт не предложила, никто не предлагал, у нее после инсультов и плюс одна почка. Врач поговорила с неврологом, она написала направления с диагнозом, психиатр свое написал, в итоге по диагнозу психиатра направили на комиссию. 2ую группу дали, скоро подтверждать, вот ждем невролога в гости, чтоб сделать заочно. У вас темболее приступы часто, зафексированно все. Вероятность есть. Главное настойчивее быть. Я вот 1ую добиваться буду, тк тоже работать не могу, с ней сижу.
Мне кажется, что надо оформлять. С такими диагнозами и течением болезни у Вас получится. Тем более, это ребенок.
Дерзайте, не опускайте руки и требуйте!
аноним автор темы: Подскажите, знающие, дадут ребенку при таких условиях инвалидность или нет? Стоит ли начинать?
Сейчас новые правила установления инвалидности.
Вот почитайте недавнюю тему https://www.u-mama.ru/forum/kids/special-child/795408/ , в ней есть новый закон, откройте его. Ваше заболевание под номером 33. При котором дают инвалидность при первичном осмотре и сразу же до 18 лет.
Так же сейчас возможно и самообращение на МСЭ без направления от узкого специалиста, "бегунок" можно взять у терапевта или завотделения.
Аноним 159
автор
На что будет чмотреть комиссия? На данные обследований, выписок? У нас за время стационаров сделаны ЭхоЭГ, ЭЭГ, дневной видеомониторинг сна, анализы общие и на концентрацию ПЭПов в крови, МРТ головного мозга.
В последней выписке из нашей местной больницы указано, что за время лечения в стационаре приступов не было. Это не так, т.к. очень большой приступ случился прямо во время врачебного обхода, в присутствии лечащего врача-педиатра. Вызывали из поликлиники с приема невролога.
Нужно переделывать выписку, или нет?
вам что бы на комиссию попасть, надо направление сначала получить. В вашем случае это скорее всего будет или эпилептолог или невролог. Они вам всё скажут.
аноним ,
Попробуйте. Мне в 13 лет поставили диагноз Хроническая экзема, я каждый месяц лежала в больнице в теч. года, потом все реже и реже и мой врач посоветовал маме оформить инвалидность на меня. Инвалидность дали, до 18 лет у меня был статус ребёнок- инвалид. Хотя практически все твердили маме, что при экземе инвалидность не дают!
Аноним 366
аноним автор темы: На что будет чмотреть комиссия? На данные обследований, выписок?
Вам надо идти к неврологу-эпилептологу по прописке. Ну или к врачу, который Вас наблюдает. Он даст направление и бегунок по врачам. Вам все скажут, какие обследования необходимы - что-то пройдете заново.
Аноним 159
автор
Аноним,
Спасибо.
Нас наблюдают и невролог (в нашей поликлинике), и эпилептолог (в ОДКБ)
Аноним 159
автор
Аноним, Аноним,
Спасибо большое! В голове просто каша. Никогда не думала, что столкнусь с таким.
Все разделы
Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).
Добрый день. Ребенку 1,9. В 9,5 мес случился АРП, а через несколько дней эпиприступ. Поставили дебют эпилепсии. Наблюдаемся у невролога и эпилептолога, принимаем ПЭП. Но несмотря на это приступы у ребенка сохраняются. При этом приступы не каждый месяц. 2-3 месяца может быть все спокойно, а потом ребенка трясет несколько дней подряд, приступы тяжелые, с судорогами и потерей сознания, идут сериями. За этот год уже 7 раз лежали в больнице - 6 раз по скорой, когда у ребенка начинался эпистатус, и 1 раз планово в ОДКБ. Задумалась об оформлении инвалидности ребенку. В садик ее с таким заболеванием не берут, т.к. форма тяжелая, и резистентна к терапии. Нести ответственность не хочет никто (и я их понимаю). Соответственно, я не работаю, чтобы ухаживать за ребенком.
Подскажите, знающие, дадут ребенку при таких условиях инвалидность или нет? Стоит ли начинать?
Заранее спасибо за ответы.
А врачи что говорят? Смотрите список заболеваний, при которых дают инвалидность. Если ваше заболевание там есть, то пробуйте оформить.
попробуйте, по рукам то не дадут
аноним ,
Вас должен направить врач, невролог или эпилептолог. Пройти список врачей а потом на комиссию. Разговаривайте с врачами у кого наблюдаетесь.
oksu,
Невролог в ОДКБ посоветовал подойти в свою поликлинику за направлением на мсэ. У эпилептолога после выписки еще не были.Просто хочется понимать, чего ждать.
аноним ,
Все зависит от врача и диагноза. У меня маме пока терапевт не предложила, никто не предлагал, у нее после инсультов и плюс одна почка. Врач поговорила с неврологом, она написала направления с диагнозом, психиатр свое написал, в итоге по диагнозу психиатра направили на комиссию. 2ую группу дали, скоро подтверждать, вот ждем невролога в гости, чтоб сделать заочно. У вас темболее приступы часто, зафексированно все. Вероятность есть. Главное настойчивее быть. Я вот 1ую добиваться буду, тк тоже работать не могу, с ней сижу.
Мне кажется, что надо оформлять. С такими диагнозами и течением болезни у Вас получится. Тем более, это ребенок.
Дерзайте, не опускайте руки и требуйте!
Тяжелая, резистентная к терапии эпилепсия - показание для оформления инвалидности.
Сейчас новые правила установления инвалидности.
Вот почитайте недавнюю тему https://www.u-mama.ru/forum/kids/special-child/795408/ , в ней есть новый закон, откройте его. Ваше заболевание под номером 33. При котором дают инвалидность при первичном осмотре и сразу же до 18 лет.
Так же сейчас возможно и самообращение на МСЭ без направления от узкого специалиста, "бегунок" можно взять у терапевта или завотделения.
На что будет чмотреть комиссия? На данные обследований, выписок? У нас за время стационаров сделаны ЭхоЭГ, ЭЭГ, дневной видеомониторинг сна, анализы общие и на концентрацию ПЭПов в крови, МРТ головного мозга.
В последней выписке из нашей местной больницы указано, что за время лечения в стационаре приступов не было. Это не так, т.к. очень большой приступ случился прямо во время врачебного обхода, в присутствии лечащего врача-педиатра. Вызывали из поликлиники с приема невролога.
Нужно переделывать выписку, или нет?
вам что бы на комиссию попасть, надо направление сначала получить. В вашем случае это скорее всего будет или эпилептолог или невролог. Они вам всё скажут.
аноним ,
Попробуйте. Мне в 13 лет поставили диагноз Хроническая экзема, я каждый месяц лежала в больнице в теч. года, потом все реже и реже и мой врач посоветовал маме оформить инвалидность на меня. Инвалидность дали, до 18 лет у меня был статус ребёнок- инвалид. Хотя практически все твердили маме, что при экземе инвалидность не дают!
Вам надо идти к неврологу-эпилептологу по прописке. Ну или к врачу, который Вас наблюдает. Он даст направление и бегунок по врачам. Вам все скажут, какие обследования необходимы - что-то пройдете заново.
Аноним,
Спасибо.
Нас наблюдают и невролог (в нашей поликлинике), и эпилептолог (в ОДКБ)
Аноним,
Аноним,
Спасибо большое! В голове просто каша. Никогда не думала, что столкнусь с таким.