Фотоконкурс Jr.Korner

атонически-астатическая форма дцп

Nattilli автор темы
Волгоград
мама
Моему сыну 2 года и 10 месяцев. Недавно нам определились с диагнозом. Невролог в стационаре сказала,что это дисплазия соединительной ткани. Но для того, чтобы оформить инвалидность, официально написала «атаксический церебральный паралич». Раньше это называлось дцп атонически-астатической формой. Невролог подчеркнула, что у нас точно никакой не дцп, просто она меня пожалела, и чтобы мы получили инвалидность, вписала вот такой диагноз. Типа, с дисплазией инву не дают. А мне кажется, что у нас чистой воды дцп. Может, лёгкая форма, но дцп.
Как развивался ребенок.
Беременность была на фоне частых ОРВИ. Пила пару курсов антибиотиков и очень часто (2-3 раза в неделю) таблетки от головы (цитрамон и седал-м). До 16 недель таблетки не пила. На что обратила внимание — ребенок в животе почти не шевелился. Говорила об этом гинекологу, но она пропускала мимо ушей, делая акцент на том, что я полная и якобы не чувствую шевелений ребенка. С 30 недели еженедельно делала КТГ, оно было плохим — показывало умеренную гипоксию плода. И этому факту моя гинеколог также не придавала особого значения.
Родился мальчик на 40 неделе, было экстренное кесарево — отслойка плаценты. По апгар 7/8. Сразу вкололи прививку от гепатита. Ребенка мне принесли спустя 12 часов после операции. Я обратила внимание, что у него ручки расжаты, нет хватательного рефлекса. Но неонатолог сказала, что мне всё это кажется.
Ребенок был очень возбудимый, не спал, кричал громче всех в роддоме. Дежурные медсестры даже говорили, что такое -впервые за их практику. Что это даже очень хорошо, что типа ребенок очень сильный, раз так кричит.
Выписали нас на 5 день. Была температура 37,3. Но неонатолог сказала — это нормально. И сделали еще прививку БЦЖ в день выписки.
Дома ребенок был очень возбудимый. Спал по 10-15 минут. Всё время кричал. Он вообще спать по 2-3 часа стал только в полгода....
На 7 день после выписки поднялась температура 37,8. Участковый педиатр отправила нас на скорой в отделение патологии новорожденных — было подозрение на пнемонию. Это не подтвердилось. Зато неврологи в стационаре увидели угнетение рефлексов (которое я заметила еще в роддоме и которого не заметили неотологи в роддоме) сниженный мышечный тонус и кривошею. Поставили эшемически-гипоксический ПЭП. В выписке рекомондовали носить воротник шанца, делать электорофорез с эуфиллином и массаж.
После выписки из стационара мы всё это не делали, так как был конец декабря. А после нового года тоже было не до этого — у меня начался сильный мастит, месяц мучалась.
Когда ребенку было полтора месяца, пошли на плановый прием к участковой. Она не акцентировала внимание, что нам надо срочно делать физио и массаж. Вместо этого направила на вторую прививку от гепатита. Мы сделали.
Ближе к трем месяцам мы решили нанять массажистку на дом. Она посоветовала нам сначала сходить на плановый прием к неврологу. Мы пошли. И как раз на этом приеме мне открыли глаза. В три месяца ребенок не переворачивался даже на бочок, не группировался. При трактации за руки не подгятивался, голова свисала назад. Голову на животе не держал, кричал... Мышечный тонус был снижен. Вот тогда то я впервые услышала «угроза дцп» и «надо что-то срочно делать!».
Нам назначили кортексин и массаж. Через месяц на очередном плановом приеме ребенок уже держал голову на животе, но по-прежнему при трактации за руки не группировался. Тонус по-прежнему был снижен.
Мы стали делать массажи каждый месяц курсом 10-15 процедур. Делали физио — лазер стимуляцию какую-то... Но ребенок по-прежнему не мог лежать на животе, был как кисель. Только в 8 месяцев после очередных курсов массажа с элементами войты он смог сидеть без поддержки. Не сам садился,а просто сидел, на заваливаясь до 5-7 минут. В 9 месяцев сам перевернулся. Сам сел в год. Встал у опоры тоже в год. Пошел у опоры в год и месяц. Первые шаги — в год и два месяца. Но это шаги буквально от опоры до опоры.. 1-2 метра. Сам вставать без опоры начал в год и 4 месяца. Но до года и 8 месяцев по квартире ходил только за ручку. По улице за ручку стал ходить в год и 9 — до этого только в коляске. Сам по улице начал ходить в два года. Но до сих пор ходит неважно (сейчас ему 2 года и 10 месяцев). Если чуть неровность или камушек — падает.
Бегать научился буквально 2 месяца назад — но делает это неуклюже, ноги широко расставляет, руками как бы баланс ловит. И падает через 5-10 метров.Бывает идет нормально вроде даже 20-30 метров, а потом как бы его заносит в сторону, падает.
Поднимается по лестнице только за ручку, очень тяжело. До двух с половиной лет вообще не мог подниматься даже за ручку. Спуститься даже с одной ступеньки без опоры не может. Теряет равновесие. Не любит качели. Покатается минуту, и просит, чтобы вытащили — наверное, голова кружится. Горки не любит и не умеет с них скатываться. Совсем не умеет. Крутить педали не умеет, на самокате тоже не понимает, как ездить.
Проблемы с жеванием. До 2 с половиной лет не жевал совсем. Все говорили — это ты его не приучаешь. А я приучала... Но никак у нас это не получалось. Только вот в два с половиной начал мягкое жевать — бананчики и хлебушек. Яблоки и груши даже очищенные не можем до сих пор кусать и пережевывать. Ну не получается!
Еще забыла написать, что левая сторона у ребенка с рождения была слабее, чем правая. И ручка, и ножка. Сейчас это почти прошло, еле-еле заметно.
Еще у нас периодически бывают откаты. То горшок забудем на пару месяцев, то слюни потекут ручьём, то хуже ходить станем.... Проходит это после очередного курса массажа.
Спим и гуляем в памперсе. Днем можем проситься в горшок, можем и не проситься — фифти фифти. Так вроде всё понимает. Речь недели две назад вроде пошла, но слова как бы скандирует: «ма-сы-на», «ми-шка»... Я слышала, что такое скандирование бывает при поражении мозжечка.
Указательный жест появился недавно. До двух с половиной лет не было вообще.
Ребенок очень возбудимый. Плохо спит. Успокаивается только с грудью, хотя ему почти 3 года.
Скажите, по описанию — какой у нас диагноз?
Юль
Екатеринбург
мама
Nattilli ,
Что в вашей жизни изменится от названия диагноза? Вам нужно ребёнка реабилитировать, а значит работать с теми нарушениями, которые есть. Поражения ЦНС есть, но что-то дозреет за счёт лекарственной терапии, что-то за счёт бесконечных курсов занятий. Массаж - это здорово, а где ЛФК? А где логопед? Сенсорную интеграцию бы подключить. Насколько нужен дефектолог (или коррекционный психолог) из описания непонятно. Ваша задача сейчас определиться с неврологом, который вас ведёт и с педагогами. А дальше ПАХАТЬ! Долго, упорно, с верой в результат и с умением замечать малейшую динамику в развитии ребёнка.
То что невролог поставила диагноз, благодаря которому можно получить инвалидность - это здорово и спасибо ей за это. Но она ведь это сделала не просто так, а чтобы дать Вам больше возможностей реабилитировать ребёнка. Что-то в городе есть бесплатно (тот же Талисман и Лювена для детей с инвалидностью, ниже моя тема висит про бесплатные групповые занятия), а всё остальное - платно. И для этого вам пенсия по инвалидности по мнению невролога.
Цвяточеk
Екатеринбург
просто посетитель
Юль:
Что в вашей жизни изменится от названия диагноза?

Тоже не поняла
Автор, дают инвалидность-берите!
По моему, не на то силы тратите
У вас, как мне кажется, очень перспективеый ребёнок
Главное заниматься
Инвалидность даст вам дополнительные возможности
Удачи!
Если уж мечтать, то ни в чем себе не отказывать...
Barbel Toto
Екатеринбург
Мой тоже не переворачивался, сам не садился, не спал, орал, руки слабые, сам болезненнный аллергик. Но пошел нормально. Я бы на вашем месте делала все возможное, лечение все проходила, здоровья вашему ребенку!
Мари муррр
Екатеринбург
мама
Считаю показать хорошему, грамотному неврологу. Например, Власовой. Она, если не ошибаюсь, заведующая детской патологией в 7ке. Нам понравилась, видно что опыт.
Lucky88
Екатеринбург
мама
Вот читаю и вижу свою дочь , все один в один. Диагнозов куча и Дцп именно этой формы.
Оформляйте инвалидность, это хорошая помощь для реабилитации . Грамотного невролога вам в помощь и только вперёд!
ДЦП диагноз конечно страшный. Но ни в коем случае не надо рук опускать. Сейчас есть достаточно эффективные методики. С помощью которых ребёнка реально на ноги поднять. Знаю из личного опыта, что доктор Никонов Николай Борисович разработал специальную методику для восстановления деток с ДЦП. Мы у него пол года назад обучение походили. Теперь каждый день с ребёнком занятия проводим. И уже первые успехи есть) Пусть они и небольшие, но всё же. Тут время надо. И терпение. Общалась с одной мамочкой. Которой удалось сына с ДЦП практически полностью восстановить. Он сейчас в школу ходит. И даже на физкультуре бегает. Так, что надежда есть)
Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).