Здравствуйте скажите пожалуйста мы с мужем ждём ребенка,нам ставят диагноз эктродактилия правой кисти руки,мы в шоке первый ребенок планированый и откуда не возьмись такой деагноз,у кого подобная ситуация и делали ли операцию и в каком возрасте,нам говорят что это все исправимо, операция бесплатно... отзовитесь пожалуйста у кого подобная ситуация
Экртодаклилия - отсутствие пальцев. Как это исправить? Только протезы. Есть французская лаборатория Силаб, их протезы вообще от настоящих не отличишь.
Если синдактилия (сращение) то оперируют и в ОДКБ (лучше там, а не в 9-ке) и в Питере (Интституты Турнера и Альбрехта) и в Москве, но там больницы не знаю. Оперировать можно с 6 мес. Все рекомендовано делать до 6 лет. Чтобы в школу пойти и уже не отвлекаться от учебы. Ну и по опыту: чем ребенок старше, тем тяжелее переносит операции, тем более он уже привык и к такой руке.
Скажите пожалуйста у вас какой диагноз? И вы делали операцию? Просто нам говорят что либо в Москве либо в Питере делают операции и бесплатно,но понимаю что ждать нужно года...
Увидела, что Вы из Крыма. Едьте в Питер. У себя не оперируйтесь. На юге мрак с врачами! Потом едут после своих врачей в Питер, а уже ничего не исправить :sad:
Срок 21 неделя,УЗИ делали в Севастополе и в роддоме,и в платных всем показывали предыдущее УЗИ и они находили ту же проблему...на втором УЗИ посмотрели нас сказали что все хорошо пока я не спросила а с пальчиками что,и только тогда меня пересматривал.... ребенок полностью хорошо развивается только вот пальчики визуализируеться только три,и кисть в виде клешни
Да нам сказали что как малыш родиться ,нас либо в Москву либо в Питер направят... только это по квоте и ждать сколько придется? А платное очень дорого наверное?я читала что нужно делать в маленьком возврасте пока не сформирована ручка...нас и на оборт врач отправляла,а пришли к гинетику она сказала что ни кто нам ничего делать не будет так как ребенок полностью здоров,а ручка это все исправимо....уже кого слушать не знаю...
По вашим врачам ничего не подскажу, ждите рождение и сразу по возможности решать проблему, если она будет.
А бывает разное. Мне на сроке 21-28 недель трижды на нашей знаменитой Флотской руку ребёнку не нашли. Не спала месяц, хотя муж с моим отцом поддерживали и говорили, что сделают все, чтобы ребёнок себя не чувствовал инвалидом. В 28 недель повторили в др месте, рука нашлась. Ну и родился с рукой слава богу.
Погодите горевать, порок не тяжелый, жизни не угрожает, решаемо.
Дай бог вашими словами и нашими молитвами,чтоб врачи ошибались мы так ждали и планировали нашего малыша,что теперь слышим такое,и в роду не у меня не у мужа ничего подобного не было...
Когда родится ваш ребенок, запросите информацию у той больницы, где хотите оперироваться, Узнаете про квоту ( их выдают в начале года ) , если вам долго ждать будет и квоты расписаны, вы можете обратиться за помощью в фонды. Они помогают в сборе средств на операции. Могут фонд рекомендовать в той же больнице. Я обращалась в фонд по рекомендации хирурга. ( у ребенка другая была проблема ) Фонд помог. Ну и квоту нам тоже дали. ( 2 операции было в течении года )
Мне на сроке 21-28 недель трижды на нашей знаменитой Флотской руку ребёнку не нашли.
А мне на А.Валека в 12 недель сказали, что кишки у ребенка снаружи расположены (эта патология исправляется операцией), в 20 недель кишки на месте оказались
По теме
Мося25 ,
Попробуйте на сайте больниц в Москве и в Питере (которые вашей патологией занимаются) напишите письма, приложите результаты УЗИ. Вдруг вас уже сейчас в очередь поставят или посоветуют что-нибудь полезное
У меня старшей дочери в 30 недель на Антона Валерка по УЗИ косолапость диагностировали, сказали оперировать надо в детстве... Родилась она с совершенно нормальными ногами. УЗИ ошибается.
Девочки у нас тут медицина ужасная,говорят все всё по разному,кто то отправляет на оборт, другие против всего и за этой причины ни кто делать ничего не будет,мы с мужем наревелась оба... только предлогают то едьте туда сюда, сдайте анализы они 35т.стоют...это я к хорошему гинетику поехала ничего не объяснив сразу платные услуги мне посоветовала
Зачем аборт, это же здоровый ребенок, просто с руками проблема и решаемая, представьте, что случилось что-то уже после рождения, не отдадите же в детдом из-за этого. Ждите спокойно родов, узнавайте по больницам-квотам, потом спокойно оперируйтесь
Была у нас тут история пару лет назад. Дамочка вынашивала, коляски обсуждала дорогие на форуме, кроватки, имя и т.д, и родилась девочка без кисти, бросили они ее, все, и родные бабушки -дедушки тоже отказались. Слава богу, усыновили ее кто-то тоже с сайта, все хорошо у девочки
Тем более, у вас есть сейчас возможность поехать в любую клинику, где есть квоты и сделать все бесплатно. Никто в Севастополе оперировать не будет. Ну и поищите спеца из России переехавшего, я точно знаю. что очень много врачей к вам направляли. Это для УЗи. Например глав. врач нашего онкоцентра( не Екатеринбург) в Севастополь уехал- направили
Да вы что это наш ребенок долгожданный , конечно он здоровенький,а пальчики что в наших силах будет сделаем...просто естественно не ожиданно для нас,ну значит так должно быть,от судьбы не уйдешь...люди с годами теряют пальчики и ничего живут все хорошо...просто естественно мы все узнаем что и как чтоб в дальнейшем что то предпринемать
У нас полидактилия - дополнительный пальчик, ни на одном УЗИ не увидели. Сейчас дочке 9 лет, палец на месте :gy: , пропустила момент пока она маленькая была, не удалили, был противопоказан общий наркоз. Сейчас эта коза отказывается удалять, говорит - мой палец, мне и решать :gy: , так и живем
Скорее всего такие операции делает клиника в Питере, Институт Турнера. Можно получить консультацию по Эл. почте, но им нужно отправить рентген кисти. Т. Е. Ребёнок должен родиться. Там форм ведь очень много, может у вас будет лёгкая?
Хочу сказать, что ребёнок и с двумя, тремя пальцами будет хорошо держать предметы. Не теряйтесь, пишите. У моего ребёнка другой диагноз, но тоже пальцев сильно мало. Только врачи на многократных УЗИ не видели ничего и для меня это было сюрпризом.
,
Здравствуйте ещё ходим конечно,да и ни кто с таким диагнозом аборты не делает,т.к ребенок полноценный развивается хорошо, только проблемы с пальчиками и это делаеться операция...и то сколько мы делали УЗИ ,такое ощущение что они ищут только ту проблему что на всех остальных,и все говорят по разному,то кто то не увидел,то он прячит ручку...мы всеравно надеемся что все будет хорошо и УЗИ ошибка
По теме ничего не скажу, но в инстаграме попадался аккаунт хирурга, достаточно молодой мужчина, из Питерского института Турнера, он как раз проводит операции на кистях, ступнях, получается здОрово, попробуйте найти его, если диагноз подтвердится
А вообще наверняка есть какой-нибудь профильный форум
Все разделы
Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).
Здравствуйте скажите пожалуйста мы с мужем ждём ребенка,нам ставят диагноз эктродактилия правой кисти руки,мы в шоке первый ребенок планированый и откуда не возьмись такой деагноз,у кого подобная ситуация и делали ли операцию и в каком возрасте,нам говорят что это все исправимо, операция бесплатно... отзовитесь пожалуйста у кого подобная ситуация
Экртодаклилия - отсутствие пальцев. Как это исправить? Только протезы. Есть французская лаборатория Силаб, их протезы вообще от настоящих не отличишь. Если синдактилия (сращение) то оперируют и в ОДКБ (лучше там, а не в 9-ке) и в Питере (Интституты Турнера и Альбрехта) и в Москве, но там больницы не знаю. Оперировать можно с 6 мес. Все рекомендовано делать до 6 лет. Чтобы в школу пойти и уже не отвлекаться от учебы. Ну и по опыту: чем ребенок старше, тем тяжелее переносит операции, тем более он уже привык и к такой руке.
Скажите пожалуйста у вас какой диагноз? И вы делали операцию? Просто нам говорят что либо в Москве либо в Питере делают операции и бесплатно,но понимаю что ждать нужно года...
Какой срок у Вас? Где делали узи? Сколько раз подтвердили?
Увидела, что Вы из Крыма. Едьте в Питер. У себя не оперируйтесь. На юге мрак с врачами! Потом едут после своих врачей в Питер, а уже ничего не исправить :sad:
Срок 21 неделя,УЗИ делали в Севастополе и в роддоме,и в платных всем показывали предыдущее УЗИ и они находили ту же проблему...на втором УЗИ посмотрели нас сказали что все хорошо пока я не спросила а с пальчиками что,и только тогда меня пересматривал.... ребенок полностью хорошо развивается только вот пальчики визуализируеться только три,и кисть в виде клешни
Да нам сказали что как малыш родиться ,нас либо в Москву либо в Питер направят... только это по квоте и ждать сколько придется? А платное очень дорого наверное?я читала что нужно делать в маленьком возврасте пока не сформирована ручка...нас и на оборт врач отправляла,а пришли к гинетику она сказала что ни кто нам ничего делать не будет так как ребенок полностью здоров,а ручка это все исправимо....уже кого слушать не знаю...
По вашим врачам ничего не подскажу, ждите рождение и сразу по возможности решать проблему, если она будет. А бывает разное. Мне на сроке 21-28 недель трижды на нашей знаменитой Флотской руку ребёнку не нашли. Не спала месяц, хотя муж с моим отцом поддерживали и говорили, что сделают все, чтобы ребёнок себя не чувствовал инвалидом. В 28 недель повторили в др месте, рука нашлась. Ну и родился с рукой слава богу. Погодите горевать, порок не тяжелый, жизни не угрожает, решаемо.
Дай бог вашими словами и нашими молитвами,чтоб врачи ошибались мы так ждали и планировали нашего малыша,что теперь слышим такое,и в роду не у меня не у мужа ничего подобного не было...
Когда родится ваш ребенок, запросите информацию у той больницы, где хотите оперироваться, Узнаете про квоту ( их выдают в начале года ) , если вам долго ждать будет и квоты расписаны, вы можете обратиться за помощью в фонды. Они помогают в сборе средств на операции. Могут фонд рекомендовать в той же больнице. Я обращалась в фонд по рекомендации хирурга. ( у ребенка другая была проблема ) Фонд помог. Ну и квоту нам тоже дали. ( 2 операции было в течении года )
У меня старшей дочери в 30 недель на Антона Валерка по УЗИ косолапость диагностировали, сказали оперировать надо в детстве... Родилась она с совершенно нормальными ногами. УЗИ ошибается.
Девочки у нас тут медицина ужасная,говорят все всё по разному,кто то отправляет на оборт, другие против всего и за этой причины ни кто делать ничего не будет,мы с мужем наревелась оба... только предлогают то едьте туда сюда, сдайте анализы они 35т.стоют...это я к хорошему гинетику поехала ничего не объяснив сразу платные услуги мне посоветовала
Подруга делала в год в Москве, проблема с 1-с пальцем была, маленький шрамик остался
А что за проблема была?
Зачем аборт, это же здоровый ребенок, просто с руками проблема и решаемая, представьте, что случилось что-то уже после рождения, не отдадите же в детдом из-за этого. Ждите спокойно родов, узнавайте по больницам-квотам, потом спокойно оперируйтесь Была у нас тут история пару лет назад. Дамочка вынашивала, коляски обсуждала дорогие на форуме, кроватки, имя и т.д, и родилась девочка без кисти, бросили они ее, все, и родные бабушки -дедушки тоже отказались. Слава богу, усыновили ее кто-то тоже с сайта, все хорошо у девочки Тем более, у вас есть сейчас возможность поехать в любую клинику, где есть квоты и сделать все бесплатно. Никто в Севастополе оперировать не будет. Ну и поищите спеца из России переехавшего, я точно знаю. что очень много врачей к вам направляли. Это для УЗи. Например глав. врач нашего онкоцентра( не Екатеринбург) в Севастополь уехал- направили
Да вы что это наш ребенок долгожданный , конечно он здоровенький,а пальчики что в наших силах будет сделаем...просто естественно не ожиданно для нас,ну значит так должно быть,от судьбы не уйдешь...люди с годами теряют пальчики и ничего живут все хорошо...просто естественно мы все узнаем что и как чтоб в дальнейшем что то предпринемать
У нас полидактилия - дополнительный пальчик, ни на одном УЗИ не увидели. Сейчас дочке 9 лет, палец на месте :gy: , пропустила момент пока она маленькая была, не удалили, был противопоказан общий наркоз. Сейчас эта коза отказывается удалять, говорит - мой палец, мне и решать :gy: , так и живем
Да детки они такие с характером)
Скорее всего такие операции делает клиника в Питере, Институт Турнера. Можно получить консультацию по Эл. почте, но им нужно отправить рентген кисти. Т. Е. Ребёнок должен родиться. Там форм ведь очень много, может у вас будет лёгкая? Хочу сказать, что ребёнок и с двумя, тремя пальцами будет хорошо держать предметы. Не теряйтесь, пишите. У моего ребёнка другой диагноз, но тоже пальцев сильно мало. Только врачи на многократных УЗИ не видели ничего и для меня это было сюрпризом.
МдеМ, Нам на Флотской в 17 недель не нашли мочевой пузырь. Предлагали аборт. Сыну 9 лет. Все у него на месте.
По теме ничего не скажу, но в инстаграме попадался аккаунт хирурга, достаточно молодой мужчина, из Питерского института Турнера, он как раз проводит операции на кистях, ступнях, получается здОрово, попробуйте найти его, если диагноз подтвердится А вообще наверняка есть какой-нибудь профильный форум