Минздрав зарегистрировал самый дорогой препарат для лечения СМА «Золгенсма»

Ранее родителям больных детей приходилось получать лекарство из других стран.
nbcnews.com

9 ноября Минздрав РФ зарегистрировал швейцарский препарат для лечения спинальной мышечной атрофии — «Золгенсму». 

Ранее препарат использовался только в других странах, и родителям больных детей приходилось обращаться в благотворительные фонды для сбора средств и контактов с фармкомпаниями за рубежом. Это самое дорогое лекарство в мире: стоимость одной инъекции составляет от $2,1 млн до $2,5 млн. Терапия "Золгенсмой" подразумевает однократное введение препарата в организм, тогда как другие лекарства принимают на протяжении всей жизни.

Спинальная мышечная атрофия -  наследственное генетическое заболевание, влияющее на двигательные нейроны спинного мозга. Из-за мутации в гене SMN1 у таких пациентов снижается выработка SMN-белка — без него нейроны разрушаются и перестают передавать сигналы от мозга к мышцам, что приводит к атрофии мышц конечностей, головы и шеи.

В мире существует три лекарства для лечения СМА, и теперь они зарегистрированы в России: американский препарат «Спинраза», швейцарские «Эврисди» и «Золгенсма».

Покупкой лекарства для детей в России занимается фонд «Круг добра».

С подозрением на "омикрон" в российских обсерваторах находятся 177 человек

Срок действия результатов ПЦР-тестов на коронавирус сократили до 48 часов

3338

Обсуждение на форуме

83

И что это значит - зарегистрировали? Будут закупать? Или что?

Лучше бы при беременности научились диагностировали эти пороки

Новости U-mama.ru: стоимость одной инъекции составляет от $2,1 млн до $2,5 млн.

откуда такой ценник? при производстве его используется что?

Последние новости

В Екатеринбурге самокатчик сбил ребёнка на тротуаре, пострадавшего увезли в «девятку»

В Екатеринбурге водитель электросамоката совершил наезд на пешехода на тротуаре. 7 августа около 14:20 на улице Ленина 42-летний мужчина на прокатном электросамокате сбил мальчика, который гулял вместе с мамой.
7 августа 2026 года
690
13

«Да, ребята, я толстая»: дочь Розы Сябитовой показала живот и растяжки (ФОТО)

Дочь Розы Сябитовой, 34-летняя Ксения, обратилась к хейтерам, которые критикуют её внешность. В личном блоге Ксения опубликовала видео, представ в образе "свинки Пеппы" в розовой футболке и розовых велосипедках.
7 августа 2026 года
1722
32

Директор «Атмофеста» заявила, что улицу Вайнера благоустраивают неправильно: «Нужны крупные деревья»

Директор "Атмофеста" Юлия Сорокина заявила, что улицу Вайнера в Екатеринбурге благоустраивают неправильно. В программе "Акцент" на ОТВ Сорокина предложила отстоять высадку в центре полноценных деревьев.
7 августа 2026 года
403
9

18-летняя мать расправилась с трехмесячным сыном из-за плача

В Красноярском крае 18-летняя мать задушила трехмесячного сына из-за плача. 5 августа жительница Ужура хотела покормить младенца, но он начал громко плакать.
7 августа 2026 года
2373
55

На Сахалине юноша прокрался за девочкой в квартиру и схватил её за лицо (ВИДЕО)

В Южно-Сахалинске полиция разыскивает подростка, который преследовал 10-летнюю девочку в подъезде. Инцидент попал на видеокамеру наблюдения. Третьеклассница вернулась домой из магазина, не заметив, что позади идет преследователь.
7 августа 2026 года
366
0

Фёдор Бондарчук закрутил роман с Викторией Исаковой

59-летний Федор Бондарчук встречается с 49-летней актрисой Викторией Исаковой. Слухи об их романе появились еще в марте. Spletnik.ru подтвердил инсайдерские сведения о романе Бондарчука и Исаковой.
7 августа 2026 года
2568
38

Валерия готова вытащить сына из многомиллионной долговой ямы, но Пригожин против

Сыну Валерии Арсению Шульгину предстоит выплатить многомиллионный долг. Суд официально признал наследника певицы банкротом. Как оказалось, Арсений набрал кредитов для своих проектов, связанных с криптовалютой и поставками автомобилей из Китая, но прогорел и вернуть средства не смог.
7 августа 2026 года
1817
25

В детских садах и школах будут кормить рыбой в обязательном порядке

В детских садах и школах в обязательном порядке введут два рыбных дня в неделю. Роспотребнадзор утвердил методические рекомендации, касающиеся подходов к потреблению рыбы и морепродуктов в организованном питании детей и молодежи.
7 августа 2026 года
1055
45

У Валерия Карпина родился долгожданный сын после пяти дочерей (ФОТО)

У 57-летнего футбольного тренера Валерия Карпина и его 38-летней супруги Дарьи родился сын. Об этом Дарья Карпина написала в своих соцсетях. "Добро пожаловать в семью, сынок.
7 августа 2026 года
846
14

В Японии врачи закрыли пациента своими телами во время мощного землетрясения (ВИДЕО)

В Японии врачи бросились закрывать пациента телами, когда во время операции началось мощное землетрясение. Об этом 6 августа сообщила телерадиокомпания NHK.
7 августа 2026 года
441
6