Вероника Скворцова пообещала "легко" сделать аналог самого дорогого лекарства в мире

Стоимость препарата «Золгенсма» составляет $2,125 млн.
listennotes.com

Федеральное медико-биологическое агентство (подведомственное правительству РФ) изготовит отечественный аналог зарубежного препарата для лечения орфанных болезней. Об этом глава агентства Вероника Скворцова рассказала на заседании Совфеда.

По словам Скворцовой, ФМБА «легко» справятся с созданием удешевленного аналога. Сейчас самое дорогое лекарство в мире «Золгенсма» приобретают по цене $2,125 млн.

"Мы попросили сначала Минздрав и Минпромторг дать нам перечень того, что первоочередно должно быть заменяемо, прежде всего, дали по орфанным заболеваниям, то, что дорогостой, в России отсутствует и только завозится импортом. Мы получили соответственно перечень молекул, которые мы должны. Могу сказать, что наши ФГУПы ФМБА сказали: "легко"",— сообщила Скворцова (цитата по «РИА Новости»).

Отечественные аналоги могут быть готовы в течение шести-восьми месяцев, и тогда лечение СМА в России будет стоить «не только в разы, а в десятки раз дешевле».

Истории со сбором денег на лечение детей с орфанными заболеваниями постоянно привлекают внимание общественности. В прошлом году, когда требовалась покупка препарата для мальчика со спинальной мышечной атрофией, целевую сумму 168 млн рублей, что соответствует стоимости одной инъекции препарата «Золгенсма», помог собрать рэпер Моргенштерн*.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое генетическое нейромышечное заболевание, приводящее к потере двигательных нейронов, прогрессирующему истощению мышц и сопутствующим проблемами с движением. Это серьезная болезнь, которая со временем усугубляется. При этом СМА не влияет на интеллект и не приводит к нарушениям обучаемости.

«Золгенсма» (онасемноген абепарвовек) — препарат, который производится базирующейся в США швейцарской биофармацевтической компанией Novartis Gene Therapies. В РФ он не зарегистрирован. Это наиболее эффективный препарат для лечения СМА, основанный на генно-терапевтическом подходе. Болезнь можно излечить, сделав всего одну внутривенную инфузию. Стоимость препарата объясняют мизерным размером потенциального рынка. СМА встречается редко — чем меньше случаев заболевания, тем выше будет его цена. 

*признан иноагентом в РФ

Вспышка оспы обезьян не требует срочной массовой вакцинации

Регистрация рождения ребенка полностью перешла в онлайн

1442

Обсуждение на форуме

17

а мир новый слабо создать? всего-то 6 дней, на седьмой - выходной.

А можно сначала что то от Геп С свое изготовить? ну и 10 лет как устаревшие протоколы лечения официально поменять

Новости U-mama.ru: сказали: "легко"",— сообщила Скворцова

надо было не так ответить - "легко" наши карманы пощекочут ваши денежки

Последние новости

Жасмин с мужем отдали 500 миллионов рублей пострадавшим жителям Дагестана

Певица Жасмин и ее супруг Илан Шор направили еще 250 млн рублей жителям Дагестана, который в этом году пострадал от сильного наводнения. В первую очередь финансовую помощь от звездной пары используют для восстановления системы питьевого водоснабжения четырех сел Хасавюртовского района.
26 июня 2026 года
349
2

Бастрыкин: «Школы скрывают травлю и экстремизм, таких директоров нужно наказывать»

Администрация учебных заведений скрывает факты травли среди учащихся и не принимает мер по выявлению детей, увлекающихся экстремистской пропагандой, заявил председатель СК РФ Александр Бастрыкин на Международном молодежном юридическом форуме в рамках ПМЮФ.
26 июня 2026 года
400
21

Сестра Жанны Фриске худеет на уколах (ФОТО)

Блогер Наталья Фриске похвасталась своей фигурой в соцсетях. Она не скрывает, что худеет с помощью "волшебных" уколов. "Девочки и мальчики, давайте честно.
26 июня 2026 года
457
3

В Минусинске нашли тело подростка, четыре года страдавшего от травли

В Минусинске Краснодарского края найдено тело 15-летнего школьника, который в течение четырех лет страдал от буллинга одноклассников. Сообщается, что тело подростка обнаружили дома.
26 июня 2026 года
799
11

В печени 16-летнего подростка личинки ленточных червей свили «гнездо» размером с апельсин

Московские хирурги спасли подростка от паразитарной кисты печени размером с апельсин. Об этом сообщили в Детской городской клинической больнице имени Г.
26 июня 2026 года
895
11

Куда сходить с детьми 27–28 июня

Суббота, 27 июня Праздничные мероприятия в парке Маяковскго в День молодежи 27 июня с 11:00 до 21:00 состоится большой городской праздник: музыка, спорт, творчество, встречи и активности по всему парку.
26 июня 2026 года
23
0

Посмотрите на красивых невест: в Екатеринбурге стартовала акция «Пошли жениться!»

113 свердловских пар заключат брак на необычных площадках Екатеринбурга в рамках акции «Пошли жениться!». В зеркальную дату 26.06.2026 свой союз в Свердловской области зарегистрируют 1,5 тысячи пар, из них 113 молодоженов – в нестандартных локациях.
26 июня 2026 года
750
13

В Екатеринбурге семья отдала новорожденного в детдом из-за проживания в вагончике после пожара

В Екатеринбурге семья отдала новорожденного ребенка в детский дом из-за проживания в строительном вагончике. Об этом пишет "4 канал". Семья Фирдависы Валеевой уже три месяца живет в вагончике на пепелище собственного дома.
26 июня 2026 года
1450
32

Россиянка полностью изолировала дочь в квартире, заперев её на пять лет

В Саратовской области женщина пять лет удерживала в квартире несовершеннолетнюю дочь. 16-летняя девочка не посещала школу и не имела паспорта. Уполномоченный по правам ребёнка в Саратовской области Юлия Васильева рассказала, что "узница" смогла улучить момент и втайне от матери отправила ей письмо.
26 июня 2026 года
935
8

Юрист объяснил, почему кафе не обязано пускать в туалет всех желающих

Многие люди уверены в том, что любое кафе обязано пускать в туалет всех страждущих. Они вступают в споры с персоналом и удивляются, когда им указывают на разницу между посетителями и случайными прохожими.
26 июня 2026 года
1035
21