Родители Миши Бахтина требуют наказать чиновников за халатность и отказ в выдаче препарата
По сообщению Е1.RU, родители Миши Бахтина, страдающего спинальной мышечной атрофией, записали видеообращение к главе СК РФ Александру Бастрыкину и министру здравоохранения Михаилу Мурашко. Они просят обеспечить их ребенка лекарственным препаратом и наказать должностных лиц за халатность.
В марте суд обязал свердловский Минздрав обеспечить Мишу лекарством "Спинраза" на весь период нуждаемости, но решение суда не исполняется. Два года назад история Миши Бахтина вызвала огромный общественный резонанс. Денежные переводы поступали со всего мира, и 160 миллионов рублей на первый укол были собраны. Препарат остановил развитие заболевания, но лечение необходимо продолжать.
Сейчас Мише неполные три года, он учится говорить, очень активный. Любит играть лежа на большом диване, сидя в коляске или стоя в вертикализаторе в специальном корсете. С ним самоотверженно занимается мама. По материалам E1.RU, в 2020 году были проведены несколько инъекций "Спинразы", затем инъекция "Золгенсма" в феврале 2021 года. Тесты показали отсутствие положительного эффекта от терапии "Золгенсма".
Медики рекомендовали вернуть терапию "Спинразой", но врачи и чиновники в Екатеринбурге отказали Бахтиным в выдаче дорогостоящего препарата из-за "отсутствия показаний" для совмещения обоих препаратов. Одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно. "Золгенсма" спасла мальчику жизнь, но поставить его на ноги может только "Спинраза".
Врачи спасли девушку, потерявшую часть черепа после падения с электросамоката
Чуть не ставшая инвалидом петербурженка требует компенсацию с роддома
В России людям сложно выжить. Точнее , страна и для относительно здоровых то не приспособлена, власть под себя гребет и у чинуш если покопаться, можно много в закромах найти. Но «это другое». Чинушам нужнее.
Он не сработал? За 150 млн? А там гарантии нет никакой? Или может производители бы проверили, почему не сработал?
Почему он не сработал? Сработал как мог, дальнейшее развитие остановил. А вернуть все сразу взад и не обещали, сейчас нужна поддерживающая терапия и реабилитация.