Родители Миши Бахтина вышли на пикет к зданию правительства
E1.RU сообщает, что родители Миши Бахтина, страдающего СМА, 4 июля вышли на пикет к зданию правительства Свердловской области.
Отец мальчика, Дмитрий Бахтин, стоял возле здания три часа. Затем его пригласили на переговоры с чиновниками, а его супруга собирается продолжить акцию, пока ребенку не сделают укол препарата "Спинраза".
Весной прошлого года Ленинский районный суд обязал медиков обеспечить Мишу Бахтина лекарством, но в Минздраве не уверены в безопасности сочетания двух сильных препаратов. 4 июля ребенку должны были ввести дозу "Спинразы". В Минздраве решили провести еще один консилиум врачей.
Как пояснил глава ведомства Андрей Карлов, в России и в мире нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования "Спинразы" после препарата "Золгенсма". Родители больше года не показывали ребенка врачам, отказываясь сотрудничать с ними, поэтому в министерстве не знают, в каком состоянии пациент. Областная больница неоднократно приглашала Мишу на осмотр - его отец отвечает категорическим отказом.
История трехлетнего Миши Бахтина вызвала огромный общественный резонанс. Два года назад денежные переводы поступали со всего мира, и 160 миллионов рублей на первый укол были собраны. Препарат остановил развитие заболевания. Сейчас Мише неполные три года. В 2020 году были проведены несколько инъекций "Спинразы", затем инъекция "Золгенсма" в феврале 2021 года. Тесты показали отсутствие положительного эффекта от терапии "Золгенсма".
Медики рекомендовали вернуть терапию "Спинразой", но врачи и чиновники в Екатеринбурге отказали Бахтиным из-за "отсутствия показаний" для совмещения обоих препаратов. Одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно.
Сын Михаила Ефремова выпал из окна, его состояние тяжелое
После угощения медвежатиной дети госпитализированы в критическом состоянии
кринж
Я даже не знаю , уже 160 млн+дальнейшее лечение не факт что эффективное, а если что пойдёт не так? Родители опять выйдут на пикет? Есть перспектива что мальчик будет здоров?
а, почему областная больница не может в суд обратиться для защиты интересов ребенка? сколько еще будут вокруг этого папашки бегать и уговаривать его ребенка обследовать.