Отец Миши Бахтина вышел на одиночный пикет на Красную площадь

Отец Миши Бахтина, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), вышел на одиночный пикет на Красную площадь в Москве, об этом пишет URA.RU. В данный момент он задержан и доставлен в полицейский участок.

Дмитрий Бахтин пытается привлечь внимание президента РФ к сложившейся ситуации, чтобы маленькому Мише выдали жизненно важный препарат. СМА — группа редких генетических заболеваний (один случай — на 6–10 тысяч новорожденных), вызванных отсутствием гена SMN1, который вырабатывает белок, обеспечивающий движение и тонус мышц. 

История Миши Бахтина из Екатеринбурга длится уже три года. Его родители объявляли сбор на самый дорогой препарат в мире — "Золгенсма". Действие введенной после рождения "Спинразы" они считали недостаточным. Препарат был куплен на народные деньги и поставлен мальчику. При лечении "Спинразой" у ребенка были хорошие результаты, а после "Золгенсма" его состояние ухудшилось. У врачей не было единого мнения, что Мише Бахтину подойдет сочетание тяжелых препаратов, и Бахтины перестали им доверять. 

В апреле 2021 года Дмитрий Бахтин через суд потребовал, чтобы малыша продолжали лечить "Спинразой". В медицинском мире нет достоверных сведений о последствиях комбинированной терапии, на это указывали медики областной больницы. Суд вынес решение в его пользу, но врачи ОДКБ остались при своем мнении. Также они заявили, что ребенка скрывают от медиков и не привозят на обследования. Родители стали давать ребенку препарат "Рисдиплам" (аналог "Спинразы") по назначению невролога из частной клиники. Его приобретали на средства благотворительных фондов. Следственный комитет возбудил уголовное дело в отношении ОДКБ, дело взял на личный контроль глава СК РФ Александр Бастрыкин. На сегодняшний день препарат "Рисдиплам" для Миши Бахтина закуплен, но его отказываются выдать семье. Самостоятельно они начать лечение не могут, так как его проводят только в стационаре.

Полмиллиона рублей получит мальчик из Первоуральска, сломавший позвоночник на батуте

Нехватку врачей-травматологов в Екатеринбурге объяснили желанием мужчин обеспечивать семью