Куйвашев поручил выдать Мише Бахтину препарат «Рисдиплам», но родители ему не верят
Губернатор Евгений Куйвашев поручил выдать Мише Бахтину, страдающему СМА, препарат "Рисдиплам". Об этом пишет E1.RU.
11 декабря отец ребенка вышел на пикет к зданию областного Минздрава в Екатеринбурге. Он намерен стоять до тех пор, пока его ребенок не получит препарат.
Пресс-служба областного правительства подтвердила, что областной Минздрав находится в постоянном диалоге с родителями мальчика, но прецедентов тандемной терапии при СМА в России еще не было. 19 декабря на базе Областной детской клинической больницы будет проведен очередной консилиум. В случае отсутствия нарушений в состоянии здоровья ребенка, тандемная терапия может быть продолжена. Препарат приобретут за счет бюджета.
Однако Дмитрий Бахтин заявил, что с ним никто из министерства не связывался и останавливать пикет он не будет. Отец хочет дождаться выдачи препарата непосредственно на улице, поскольку такие обещания уже были, но лекарства они так и не увидели.
В ноябре консилиум врачей отменил трехлетнему Мише Бахтину лечение препаратом "Спинраза", который ему должны выдать по решению суда. Осенью Дмитрий Бахтин провел ряд пикетов в Москве, в том числе на Красной площади и перед зданием Минздрава, требуя выдать сыну жизненно важный препарат.
Три года назад Бахтины объявляли сбор на самый дорогой препарат в мире — "Золгенсма". Действие введенной после рождения "Спинразы" они считали недостаточным. При лечении "Спинразой" у ребенка были хорошие результаты, а после "Золгенсма" его состояние ухудшилось. Родители попросили продолжить лечение "Спинразой" или ее аналогом - "Рисдиплам". У врачей не было единого мнения, что Мише подойдет сочетание тяжелых препаратов, и Бахтины перестали им доверять. В медицинском мире нет достоверных сведений о последствиях комбинированной терапии, на это указывали медики областной больницы. Суд вынес решение в пользу Бахтиных. Следственный комитет возбудил уголовное дело в отношении ОДКБ.
На сегодняшний день препарат "Рисдиплам" закуплен, но его отказываются выдать семье. Самостоятельно они начать лечение не могут, так как его проводят только в стационаре.
С 2024 года все медкарты станут электронными: что это меняет
Детям 7 и 14 лет, а также взрослым из группы риска сделают прививки от коклюша
Там вроде проблема, что никто не хочет ставить и брать на себя ответственность. Грустно, но и врачей понять можно.
он его желает в руки получить? совсем неадекватный. вручат ему препарат и куда он с ним? сам колоть собрался? бред какой-то. дело же не в наличии препарата, а в том, что желающих его ставить нет, нет врачей, которые готовы эксперименты ставить на ребенке. .
я не совсем понимаю а где уголовное дело против родителей, которые не показывают ребенка врачам?
почему не ложатся в ОДКБ, с какой стати они решили ставить что то сами?