Мише Бахтину назначат препарат «Рисдиплам» после двух лет борьбы за него
Глава свердловского минздрава Андрей Карлов принял решение о выдаче дорогостоящего препарата четырехлетнему Мише Бахтину, страдающему спинальной мышечной атрофией (СМА). Родители ребенка два года боролись за назначение препарата "Рисдиплам". Отец Миши выходил на одиночные пикеты и просил возбудить уголовное дело против врачей областной больницы. Об этом пишет URA.RU.
«Карлов обращался за информацией к производителю препарата „Рисдиплам“, однако не получил данных, которые бы его полностью удовлетворили. Взвешивая интересы ребенка и давление со стороны общественности, министр тщательно изучил предоставленные родителями исследования. После анализа информации он согласился на назначение препарата при условии, что ребенок будет регулярно проходить обследования для мониторинга возможных побочных эффектов. Это решение стало первым на Урале», — отметил собеседник агентства, предоставивший документ.
В конце декабря 2023 года врачебная комиссия в областной больнице вынесла отрицательное решение по лечению Миши Бахтина. Ему отказали в выдаче препарата "Рисдиплам", хотя губернатор Евгений Куйвашев поручил выдать препарат больному ребенку. Пресс-служба областного правительства подтвердила, что областной Минздрав находится в постоянном диалоге с родителями мальчика, но прецедентов тандемной терапии при СМА в России еще не было.
Три года назад Бахтины объявляли сбор на самый дорогой препарат в мире — "Золгенсма". Действие введенной после рождения "Спинразы" они считали недостаточным. При лечении "Спинразой" у ребенка были хорошие результаты, а после "Золгенсма" его состояние ухудшилось. Родители попросили продолжить лечение "Спинразой" или ее аналогом - "Рисдиплам". У врачей не было единого мнения, и Бахтины перестали им доверять. В медицинском мире нет достоверных сведений о последствиях комбинированной терапии, на это указывали медики областной больницы. Суд вынес решение в пользу Бахтиных. Следственный комитет возбудил уголовное дело в отношении ОДКБ.
На сегодняшний день препарат "Рисдиплам" закуплен, но его отказываются выдать семье. Самостоятельно они начать лечение не могут, так как его проводят только в стационаре.
Уже треть россиянок старше 30 лет страдают ранним климаксом
Семья передумала отдавать агрессивного сына в интернат после смены психиатра
Мужчина 10 лет прожил с осколком стекла в печени, который появился неизвестно откуда
Как родитель может единолично решать - сработало лекарство или нет?
"Хотим этот препарат, нет, теперь другой, нет, верните первый".
Мальчишке здоровья - единственное, что хочется пожелать!
OlicM,
Здоровья там не будет, как и не желай.
И если что-то случится сейчас на комбинированной терапии родители в первую очередь обвинят врачей. Которые между прочим неоднократно предупреждали, что опыта применения после Золгенсмы чего-то ещё нет
Отец по сути добровольно на опыты Мишу отдаёт. Лишь бы он сам это понимал
Отец-молодец! Даёт шанс, а мальчик очень смышленный, наблюдаю за ним в соц сетях. Мама-тоже герой! Удачи и везения всей семье их!