"Аутизм нельзя вылечить, его можно только скорректировать"

Ежегодно 2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В преддверии этого дня мы поговорили с директором Автономной некоммерческой организации "Открытый город" Анной Клещевой. У Анны четверо детей, один из которых с РАС.

Справка. АНО "Открытый город" создана инициативной группой родителей, воспитывающих детей с РАС (расстройством аутистического спектра). Организация работает с августа 2015 года и занимается инклюзией людей с аутизмом через социо-культурную реабилитацию. 

Прим. Инклюзия  – процесс реального включения людей с инвалидностью в активную общественную жизнь.   

- Анна, на какие средства существует организация "Открытый город"?

- Как и все некоммерческие организации, мы живем за счет грантов, субсидий и частных пожертвований. 

- Сколько семей сейчас проходят у вас реабилитацию?

- Это около 120 семей.

- Какую помощь они могут получить в вашем центре?

- Скажу сразу, что мы не занимаемся базовой реабилитацией. В штате нет логопедов, дефектологов и поведенческих аналитиков. Но есть очень мощная программа социо-культурной реабилитации. Мы работаем через тело, восстанавливаем физически, у нас есть адаптивная физкультура, танце-двигательная терапия, разные виды восточных практик (йога, йога в гамаках), хореография, различные виды арт-терапии и музыки.

Кроме этого, в штате есть психолог, который оказывает поддержку родителям особых детей. 

В январе этого года у нас появилась ещё одна площадка "Город мастеров". Там под руководством квалифицированных мастеров и тьюторов ребята получают новые навыки. На площадке работает швейная мастерская, мастерская по изготовлению бижутерии и столярная мастерская. Продукцию мы планируем продавать, а сейчас пока делаем образцы. В конце апреля состоится первая ярмарка.

Прим. Тьютор (англ. tutor — наставник) - особая педагогическая должность. Тьютор обеспечивает разработку индивидуальных образовательных программ учащихся, сопровождает процесс индивидуального образования в школе, вузе, в системах дополнительного образования.

Вот такие замечательные ложки сделали в "Городе мастеров" дети с РАС.

- Кто ваши сотрудники? На каких условиях они работают?

- Среди сотрудников есть родители особых детей, есть сотрудники, которые сами нас нашли, так как захотели поработать с особыми детьми. Например, хореограф Марина Матушкина, которая ведет у нас занятия в самой сложной группе. 

Все наши специалисты получают зарплату. 

- Надо ли платить за занятия в вашем центре?

- Да, это в среднем 1000 рублей в месяц.

- Дети какого возраста к вам могут прийти?

- Самые младшие дети у нас в возрасте 4-5 лет, но могут прийти в любом возрасте. У нас есть и 35-летние. 

- Где ещё проходят обучение дети, посещающие ваш центр? 

- Часть детей находится на домашнем обучении, а другая часть посещает коррекционные школы. Примерно 50 на 50.

- А есть ли дети, которые посещают обычную школу?

- Школы тяжело идут на инклюзию, но есть исключения. Например, 47 гимназия, которая находится в Пионерском поселке. Сейчас там в начальной школе учится 8 человек с РАС, по 1 человеку на класс. Их сопровождает тьютор, у них индивидуальная программа.

- Как к ним относятся одноклассники?

- Одноклассники к ним относятся отлично! Разговаривают с ними, помогают одеваться, даже портфели носят. Хотя мы это не поощряем (улыбается).  

- А как на обычных детей влияет появление особых детей в классе?

- Во-первых, это повышает моральные качества детей, а во-вторых, они начинают лучше учиться. 

- Какие организации, занимающиеся базовой реабилитацией детей с РАС, вы можете порекомендовать?

- Это  центр Надежды Белоглазовой на Уралмаше, центр "Аврора", "АС-Прогресс", "Лалио Плюс".  

Относительно недавно в Екатеринбурге появились специалисты по АВА-терапии (АВА-терапия, Applied Behavioral Analysis  — система лечения расстройств аутистического спектра. Идея метода заключается в том, что социальные поведенческие навыки могут быть привиты даже детям с тяжёлой формой аутизма с помощью системы поощрений и последствий). Они обучают и детей, и родителей, так как сами родители должны освоить базовые вещи.

Например, мы поддерживаем и хвалим ребенка только за хорошее поведение. Всё поведение, которое мешает окружающим, мешает ребенку, мешает родителям, не поддерживаем и убираем всеми способами. В этих центрах такие специалисты есть.

Надо понимать, что все подобные организации являются коммерческими и в них сложно попасть.

- Какие советы вы можете дать родителям детей с РАС?

- Главное – это не выгорать. У нас родители часто надрываются. Вопрос в том, когда они устанут физически или материально. Надо обязательно завести помощника из членов семьи, это может быть муж или другие родственники. 

Во-вторых, если у мамы есть возможность, то надо работать. Если в семье есть другие дети, то заниматься ими, не сосредотачиваться на одном ребенке.  

В-третьих, не кидаться в шарлатанские методики. Не верить, если вам говорят, что аутизм можно вылечить. Его нельзя вылечить, его можно только скорректировать.

В-четвертых, надо осторожно относиться к медикаментам. Если есть агрессия, то без препаратов, конечно, не обойтись. Но при этом важно помнить, что медицинские препараты аутистам вредят, они их затормаживают, убивая мыслительные функции. 

Ну и конечно, прежде чем начинать какое-то лечение, ребенка надо обследовать - сходить к невропатологу и эпилептологу, проверить слух и зрение, сделать МРТ головного мозга (может с виду ваш ребенок аутист, а у него на самом деле  опухоль, то есть органическая причина).

В-пятых, "есть слона по частям". Не надо хвататься за всё и сразу. Ставьте себе цель на ближайшие полгода и не отвлекайтесь больше ни на что.

7 апреля в музыкальной школе № 12 (ул. Декабристов, 49) можно будет посмотреть на успехи детей, посещающих занятия "Открытого города". Они будут петь и танцевать. 

Начало в 14:00. Вход свободный.