Всем привет! Моей дочке 10 месяцев. Родилась малышка здоровая, выписали в срок, все было ок! Девочка практически с рождения много плакала, ела немного, головку не держала по врачам ходили исправно, мне говорили, что все в пределах нормы, ну я и сама себя настраивала, что все дети разные и развиваются по-разному. Все равно моя малышка для меня самая лучшая и начнет все делать, когда придет ее время! В 4,5 месяца наш невролог посоветовала лечь в стационар - легли и понеслось.....Обследования, анализы, горы таблеток и врачи разводят руками: "Диагноз неизвестен, скорее всего у вашей дочки дегенеративное поражение центральной нервной системы, до года не доживет!" Но я не верила, искала других врачей, консультировалась везде, отправляли выписки в зарубежные клиники - точный диагноз никто не ставит! Я не могла поверить, что у моей малышки все так страшно, ведь она со мной гулюкает, играет в игрушки, кушает кашку, обожает папу, улыбается! Но потом стало хуже, сейчас моя девочка уже третий месяц лежит в реанимации на ивл, неролог говорит, что все плохо - глубокое поражение ЦНС. Дочка струдом усваивает питание, практически не открывает глазки, а если и открывает, то на может их удержать праямо и они разбегаются! Несмотря ни на что я верила, верю и буду верить, что моя малышка поправится и восстановится, Господь Бог ее никогда не оставит! Один из врачей, консультировавших мою девочку, сказал: "Мама, рожацте второго ребенка, чтобы не остаться однойс больным ребенком". В то время эти слова привели меня в бешенство,т.е. родить ребенка в замен моей дочки?! Но сейчас я смотрю на это совсем по-другому, я хочу родить второго ребенка не взамен первенца, а просто потому что хочу! Да и слышала я такую вещь, что второй ребенок "вытащит" первого! Муж не против, но он как и я же сомневается - а вдруг дочка не поправится и будет тяжело с двумя детьми, дочке будем уделять меньше времени и т.д. Хотела спросить, знаетели вы о подобных случаях? Как люди справляются?Действительно ли дети друг другу помогают?
Ко всем тяготам, что вас настигли со здоровьем ребенка, у вас еще силён инстинкт материнства, который есть у большинства мам лялек.
Вам сколько лет? Неужели нужно спешить?
Может быть отложить эти мысли года на 2-3?
По-моему, торопиться со вторым ребенком пока не стоит. Лучше все силы бросить на помощь этой малышке. Есть надежда выкарабкаться?
Насчет того, что второй ребенок "вытащит" первого - это полнейшее мракобесие, конечно. Наоборот, он оттянет Ваши силы и внимание, которые так нужны сейчас больному ребенку.
Вам всего 25. Как Вы можете остаться с единственным больным ребенком? Вам еще лет 15 можно рожать - куда торопиться-то?
И еще одно соображение. Если неизвестен диагноз и причина заболевания ребенка, нет ли варианта, что и второй получится таким же? А если это генетический дефект? Надо продолжать искать клинику, где ребенка можно хотя бы как следует продиагностировать. Обращались в фонды всякие, которые помогают найти лечение за рубежом?
Но в Вашей ситуации я бы разобралась с причинами, почему так произошло с первым ребёнком.
Раз у девочки
Кенгуруша автор темы дегенеративное поражение центральной нервной системы
возможен генетический фактор... нужно сделать полное обследование Вас и мужа в генетическом центре, чтобы избежать повторения истории.
Насколько я знаю, именно дегенеративные поражения ЦНС имеют генетическую предрасположенность и наследуются по аутосомному и рецессивному типам...
Поэтому с рождение второго я бы повременила...
Пишут правильно, что обследоваться бы, перед тем как о втором думать. НО.
Например в моем случае тоже ставят под вопрос генетику, и такую, что возможно передается от мамы ВСЕМ детям, и М и Ж. А вот обследовать нас толком не могут, Москва уже просто на нас забила, а наш генетич. центр на Флотской, это реально тьфу цветочки, имхо связаны больше с невынашиванием деток, и самыми распространенными заболеваниями, типа гипотериоз, муковисцидоз и пр.
А то что ставят "дегенеративное заболевание ЦНС" это ооочень общо. если ест более узкий диагноз - его и проверять на себе так сказать и думать о втором. Но наверное после того как состояние дочки стабилизируется...
Спасибо всем за поддержку! Мы делали мрт 4 раза, сначала была норма, позже увидели атрофию головного мозга, кто-то говорит, что атрофия грубая, кто-то наоборот, что не критическая! Было подозрение на наследственное заболевание обмена - сдали кучу анализов на генетику в Москве - ничего не подтвердилось! В РДКБ в отделении медицинской генетики нам сказали, что скорее всего у нас какое-то обменное заболевание, но оно еще не открыто наукой! Многие неврологи утверждают, что это не обменное заболевание точно! Есть мнение, что малышка перенесла внутриутробную инфекцию и к моменту рождения процесс уже завершилсяб атрофия есть и ничего уже сделать нельзя... Мы сделали уже все возможные обследования мрт, ээг, пункции, анализы крови и мочи - ничего конкретного. Единственное что остается - это вера в Бога и в силы моей девочки!
Кенгуруша автор темы слышала я такую вещь, что второй ребенок "вытащит" первого
Чушь это...
Кенгуруша автор темы вдруг дочка не поправится и будет тяжело с двумя детьми
Повремените. И про генетическое обследование Вам правильно пишут.
Кенгуруша Есть мнение, что малышка перенесла внутриутробную инфекцию и
Что значит "есть мнение"? Вы ребёнка на эти инфекции обследовали? Или врачи опять рассказывают про неизвестную науке инфекцию?
Вам терпения, малышке здоровья!
Все разделы
Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).
Всем привет! Моей дочке 10 месяцев. Родилась малышка здоровая, выписали в срок, все было ок! Девочка практически с рождения много плакала, ела немного, головку не держала по врачам ходили исправно, мне говорили, что все в пределах нормы, ну я и сама себя настраивала, что все дети разные и развиваются по-разному. Все равно моя малышка для меня самая лучшая и начнет все делать, когда придет ее время! В 4,5 месяца наш невролог посоветовала лечь в стационар - легли и понеслось.....Обследования, анализы, горы таблеток и врачи разводят руками: "Диагноз неизвестен, скорее всего у вашей дочки дегенеративное поражение центральной нервной системы, до года не доживет!" Но я не верила, искала других врачей, консультировалась везде, отправляли выписки в зарубежные клиники - точный диагноз никто не ставит! Я не могла поверить, что у моей малышки все так страшно, ведь она со мной гулюкает, играет в игрушки, кушает кашку, обожает папу, улыбается! Но потом стало хуже, сейчас моя девочка уже третий месяц лежит в реанимации на ивл, неролог говорит, что все плохо - глубокое поражение ЦНС. Дочка струдом усваивает питание, практически не открывает глазки, а если и открывает, то на может их удержать праямо и они разбегаются! Несмотря ни на что я верила, верю и буду верить, что моя малышка поправится и восстановится, Господь Бог ее никогда не оставит! Один из врачей, консультировавших мою девочку, сказал: "Мама, рожацте второго ребенка, чтобы не остаться однойс больным ребенком". В то время эти слова привели меня в бешенство,т.е. родить ребенка в замен моей дочки?! Но сейчас я смотрю на это совсем по-другому, я хочу родить второго ребенка не взамен первенца, а просто потому что хочу! Да и слышала я такую вещь, что второй ребенок "вытащит" первого! Муж не против, но он как и я же сомневается - а вдруг дочка не поправится и будет тяжело с двумя детьми, дочке будем уделять меньше времени и т.д. Хотела спросить, знаетели вы о подобных случаях? Как люди справляются?Действительно ли дети друг другу помогают?
Ко всем тяготам, что вас настигли со здоровьем ребенка, у вас еще силён инстинкт материнства, который есть у большинства мам лялек.
Вам сколько лет? Неужели нужно спешить?
Может быть отложить эти мысли года на 2-3?
удачи вам , и здоровья дочке
Мне 25...
Спасибо )
есть еще время..
Держитесь и верьте.
По-моему, торопиться со вторым ребенком пока не стоит. Лучше все силы бросить на помощь этой малышке. Есть надежда выкарабкаться?
Насчет того, что второй ребенок "вытащит" первого - это полнейшее мракобесие, конечно. Наоборот, он оттянет Ваши силы и внимание, которые так нужны сейчас больному ребенку.
Вам всего 25. Как Вы можете остаться с единственным больным ребенком? Вам еще лет 15 можно рожать - куда торопиться-то?
И еще одно соображение. Если неизвестен диагноз и причина заболевания ребенка, нет ли варианта, что и второй получится таким же? А если это генетический дефект? Надо продолжать искать клинику, где ребенка можно хотя бы как следует продиагностировать. Обращались в фонды всякие, которые помогают найти лечение за рубежом?
На основании чего такой диагноз? хотя МРТ делали?
Прежде всего желаю здоровья Вам и Вашей дочке!!!!
Но в Вашей ситуации я бы разобралась с причинами, почему так произошло с первым ребёнком.
Раз у девочки
возможен генетический фактор... нужно сделать полное обследование Вас и мужа в генетическом центре, чтобы избежать повторения истории.
Насколько я знаю, именно дегенеративные поражения ЦНС имеют генетическую предрасположенность и наследуются по аутосомному и рецессивному типам...
Поэтому с рождение второго я бы повременила...
Здоровья ещё раз! И храни Вас Господь!
Терпения и сил Вам!
Пишут правильно, что обследоваться бы, перед тем как о втором думать. НО.
Например в моем случае тоже ставят под вопрос генетику, и такую, что возможно передается от мамы ВСЕМ детям, и М и Ж. А вот обследовать нас толком не могут, Москва уже просто на нас забила, а наш генетич. центр на Флотской, это реально тьфу цветочки, имхо связаны больше с невынашиванием деток, и самыми распространенными заболеваниями, типа гипотериоз, муковисцидоз и пр.
А то что ставят "дегенеративное заболевание ЦНС" это ооочень общо. если ест более узкий диагноз - его и проверять на себе так сказать и думать о втором. Но наверное после того как состояние дочки стабилизируется...
Спасибо всем за поддержку! Мы делали мрт 4 раза, сначала была норма, позже увидели атрофию головного мозга, кто-то говорит, что атрофия грубая, кто-то наоборот, что не критическая! Было подозрение на наследственное заболевание обмена - сдали кучу анализов на генетику в Москве - ничего не подтвердилось! В РДКБ в отделении медицинской генетики нам сказали, что скорее всего у нас какое-то обменное заболевание, но оно еще не открыто наукой! Многие неврологи утверждают, что это не обменное заболевание точно! Есть мнение, что малышка перенесла внутриутробную инфекцию и к моменту рождения процесс уже завершилсяб атрофия есть и ничего уже сделать нельзя... Мы сделали уже все возможные обследования мрт, ээг, пункции, анализы крови и мочи - ничего конкретного. Единственное что остается - это вера в Бога и в силы моей девочки!
Чушь это...
Повремените. И про генетическое обследование Вам правильно пишут.
Что значит "есть мнение"? Вы ребёнка на эти инфекции обследовали? Или врачи опять рассказывают про неизвестную науке инфекцию?
Вам терпения, малышке здоровья!