В данный момент лекарство проходит все необходимые экспертизы.
Фото: http://globallookpress.com
Минздрав Свердловской области решает вопрос о бесплатном обеспечении швейцарским препаратом «Рисдиплам» детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщила заместитель министра Елена Чадова.
По данным департамента информационной политики региона, в Свердловской области дети со СМА при наличии клинических показаний обеспечиваются респираторным медоборудованием — аппаратами для искусственной вентиляции легких, аспираторами, концентраторами кислорода, пульсоксиметрами и так далее. Маленькие пациенты находятся под сопровождением специалистов отделения выездной патронажной паллиативной медицинской помощи.
Сейчас минздрав региона решает вопрос об участии детей с СМА в программе раннего доступа к препарату «Рисдиплам», предполагающей бесплатное обеспечение лекарством швейцарского производства. По данным фонда «Семьи с СМА», препарат является экспериментальным. В России он будет зарегистрирован в первом квартале 2020 года.
Добавим, что СМА успешно лечится в США, но лекарство Zolgensma и его введение стоит 160 млн рублей.
Благодаря Ане Новожиловой и Лизе Краюхиной минздрав зашевелился и пишет хоть какие-то отписки. Это уже хорошо. Для Ани сбор закрыт, она скоро получит свой укольчик. А вот Лизе Краюхиной помощь нужна срочная. Сколько ещё будут проходить эти экспертизы?
Журналисты портала 66.ру отправили официальный запрос в министерство здравоохранения Свердловской области. Наш регион не закупает "Спинразу". На контакт чиновники не идут, на письма не отвечают. По сути тянут время, зная что его фактически нет у больных СМА.
Аноним 492
Django: На контакт чиновники не идут, на письма не отвечают. По сути тянут время, зная что его фактически нет у больных СМА.
Минздрав Свердловской области решает вопрос о бесплатном обеспечении швейцарским препаратом «Рисдиплам» детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщила заместитель министра Елена Чадова.
По данным департамента информационной политики региона, в Свердловской области дети со СМА при наличии клинических показаний обеспечиваются респираторным медоборудованием — аппаратами для искусственной вентиляции легких, аспираторами, концентраторами кислорода, пульсоксиметрами и так далее. Маленькие пациенты находятся под сопровождением специалистов отделения выездной патронажной паллиативной медицинской помощи.
Сейчас минздрав региона решает вопрос об участии детей с СМА в программе раннего доступа к препарату «Рисдиплам», предполагающей бесплатное обеспечение лекарством швейцарского производства. По данным фонда «Семьи с СМА», препарат является экспериментальным. В России он будет зарегистрирован в первом квартале 2020 года.
Добавим, что СМА успешно лечится в США, но лекарство Zolgensma и его введение стоит 160 млн рублей.
Благодаря Ане Новожиловой и Лизе Краюхиной минздрав зашевелился и пишет хоть какие-то отписки. Это уже хорошо. Для Ани сбор закрыт, она скоро получит свой укольчик. А вот Лизе Краюхиной помощь нужна срочная. Сколько ещё будут проходить эти экспертизы?
Заголовок не соответствует самой новости, «могут получить» , «решается вопрос»
Иракез ,
А могут и не получить
Мне интересно, в США за чей счет лечение проводится?явно не за счет страховок.
в том то и дело, что под обнадеживающим заголовком по факту ничего
Журналисты портала 66.ру отправили официальный запрос в министерство здравоохранения Свердловской области. Наш регион не закупает "Спинразу". На контакт чиновники не идут, на письма не отвечают. По сути тянут время, зная что его фактически нет у больных СМА.
Вот такое впечатление и складывается.
Так для них же все просто: нет человека - нет проблемы
Бедные родители... так хочется верить, что и для Лизы сбор будет закрыт!