У нас была в подлопаточной области. Заметила сама, на приеме хирург в поликлинике и 9 дгкб говорили, что лимфонгиома, необходимо удалять. В областной по узи поставили липому под вопросом, хирург из областной забыла фамилию, известный в городе, сказал, что вряд ли липома, что надо удалять, только потом точный диагноз поставят. Удалили в год и три в 9. Хирурги сказали, что лимфонгиома была в капсуле. Очень боялась рецидива. Пришла гистология, когда уже выписались, по телефону сказали, что гистология в норме. Через полгода забрала гистологию и отвезла в онкоцентр, оказывается это была липома. Таким образом, врачи все время неправильно ставили диагноз и только по гистологии стало понятно
Анонимно. автор темы: у вольхиной в 9 можно сделать УЗИ, кт или хотя бы на приём к ней спешно попасть?
в 9-ке УЗИ бесплатное, но его пол года надо ждать, я посмотрела вашу темку, я б лучше в УГМК сделала УЗИ и бегом в 9-ку. Мне сама зав говорила, что с таким заболеванием нельзя сидеть и ждать, ноги в руки без всяких там "надо подождать" бежать к ней на прием.
Анонимно.
автор
Дьяволенок:
У кого в УГМК делаете УЗИ?
Незнаете как поймать в 9кк зав?
У нашего ребенка лимфангиома, причем нехорошая и возникла еще когда ребенок находился в животике. Сейчас ребенку 5 лет, за это время прошли многое, много читали, много общались с разными родителями деток по всей России, дак вот что я скажу:
Сама по себе опухоль ни какого вреда организму не приносит, как, например, раковая. Проблема в том, что она вырастает очень быстро и очень не предсказуемо, в разных частях организма. Вырастает часто до огромных размеров (у нас была размером с голову малыша). Хорошо, если не затрагивает важные органы, в большинстве случаев так и бывает. Но бывает, что сжимает пишевод и трахею, тогда ребенок просто не может дышать и умирает. Чаще у мальчиков бывает под челюстью, у девочек сбоку (щека, шея), но бывают и в других местах организма, около на врят-ли.
Оперируется в крайнем случае, часто после операции возникает рецидив. Природа образования достоверно не известна, методов лечения однозначных нет.
Если опухоль на начальной стадии, то в мировой практике применяют пецибанил. Он вводится в само образование, скукоживается и "замерзает". При этом лимфангиома обычно не вылазит в другом месте. Если хирургически удалить, то обычно вылазит, да еще и в гораздо бОльшем размере. В России пецибанил применять начали относительно недавно, года 3, наверное. Более менее такими опухолями занимаются в клинике имени Рогачева в Москве. Она была открыта года 4 назад. Мы в нее не попали, мы ездили в другое место, за границу, отдельная история с позитивным концом.
позднее продолжу...
У меня племянника (7 месяцев) перед Новым Годом прооперировали как раз с такой лимфангиомой (под челюстью на шее, причем внутрь уходящую) - операцию делали по квоте бесплатно в Москве в кинике им. Д. Рогачева (сестре очень там понравилось, и уход, и врачи). А до операции полгода в Екатеринбурге наблюдали, но никто ничего сделать не мог - все написали официальные отказы.. (включая онколога детского), и нейрохирургов.. Никто на себя ответственность не хотел брать. был один опытный хирург в Бонуме (его в Московской клинике знают, им Рогачева, говорили, что такие операции только он мог бы сделать в Екатеринбурге), но он умер не так давно (пожилой был). по всем врачам проходили.. и потом через Министерство подавал главврач запрос на квоту. И их пригласили на операцию. Все прошло хорошо, через неделю домой выписали. Кстати, главврач очень хвалил МРТ (с контрастом) в УГМК.
Что касается наших врачей, если опухоль челюстная, то желательно пробиться к Вольхиной, конечно, можно для начала попасть к Ершовой, они в 9-ке, Ершова вроде бывает с консультациями в Бонуме, в какие-то дни на Хохрякова, но записываться (если платно) на Барина лучше. В принципе по направлению из поликлиники можно записаться к Ершовой в 9-ку, но тоже запись за несколько дней или даже недель. Можно постараться попасть на прием к Цап Наталье Александровне, но она очень занятая мадам, пробиться к ней очень сложно. В любом случае УЗИ да, необходимо. Ершова/Вольхина наверняка направят на МРТ.
Если будут предлагать РДКБ в Москве Поляева, там или Дроздова, отпинываейтесь, если очень грубо - мясники те еще. Только клиника Рогачева в России по таким случаям работает более менее адекватно.
Ваша опухоль, скорее всего, не операбельна из-за расположения, её вырезать не будут, но могут предложить другие методы, тот же пецибанил, или еще одно средство медикаментозное (не помню как называется), крайне неприятное и положительный результат менее 50%, возможно, значительно менее, но у некоторых срабатывет, Однако действие того препарата неприятное и длительное, ребенок несколько месяцев может быть ходячим зомби, соответственно задержка в развитии и прочее.
Сейчас самое главное, что бы она не стала расти дальше, а такой риск особенно значительный до 3-4 лет, а в 7 лет лимфатическая система ребенка считается сформирована и дальнейший рост маловероятен.
Ну как-то так.
Anna_Stasya: только он мог бы сделать в Екатеринбурге), но он умер не так давно (пожилой был)
Ну не совсем правда, он отличный был детский врач, только добрая ему память, но в Екатеринбурге нет оборудования для таких операций. Чудаков оперирует такое тоже, но старается не браться, ну не может он обойти нервные каналы (или что там еще), ориентируясь по существующему оборудованию.
Gavrik,
ой, вы понаписали, мне аж плохо стало. Я 5 лет тешилась, то что у нас не растет она. Но мне в 9-ке сразу сказали, что она может расти стремительно.
Gavrik: Екатеринбурге нет оборудования для таких операций
Возможно. Опухоль, которую вырезали в Москве, сказали, что должен уметь убирать ЛЮБОЙ главврач ЛОР-отделения. (удивлялись, почему в Екб никто этого сделать не может). Опухоль была 4 см в шее у 7 месячного ребенка, за артерией и нервным пучком. Внешне выглядело как увеличенный подбородок с одной стороны. Онколог в детской на Серафимке (Тупоногов) в официальном отказе так и написал, что нет аппаратных средств и условий и тд... Шов наложили косметический, сказали снять по приезду по месту жительства у хирурга - и знаете, у нас даже шов снять нормально не могли, сказали "мы так не зашиваем", оставили несколько миллиметров нитки в шее, сказали либо загноится и само выйдет либо просто само выйдет))
В Москву получили направление от Цап Натальи Александровны. И она потом сказала после операции к ней вернуться и у нее наблюдать.
Конечно, я не исключаю, что все дети разные, у всех случаи со своими особенностями. И метод лечения у каждого может быть свой. Есть случаи, когда с этим и живут прекрасно ( у меня у подруги у сына гемангиома надпочечника, просто наблюдают чтобы не увеличивалась). У кого-то рассасывается в детском возрасте.
Anna_Stasya: Опухоль была 4 см в шее у 7 месячного ребенка, за артерией и нервным пучком.
Значит наши не увидели, что это не сложная опухоль, а скорее всего просто не стали брать на себя ответственность.
У нас с трахеостомой тоже ни кто ответственность на себя не брал, все находили причины оставлять её дальше и дальше, хотя надо было действовать иначе. Дьяволенок, Надеюсь будет еще больше причин любить своего ребенка за то, что живой
Так то есть еще более грустные истории и их не мало, я уж не буду о них, что бы автора совсем не запугать. :)
По поводу ответственности, когда мы после выписки пришли в нашу районную поликлинику со всеми этими трубочками у ребенка да с опухолью, дак хирург дальше дверей нас не пустил, да и лор тоже сказала "что я там увижу глядя на ухо".
Мы с тоской поехали обратно в ОДКБ, там нас пожалели, еще пару лет наблюдали. Со временем персонал в районной поменялся и теперь есть хороший хирург, а лору вообще не нарадуемся.
Анонимно. ,
так с рождения, у нас это внутриутробно еще появилось. Вот так и живу 5 лет, как в каматозе, каждый день просматриваем шею.
Анонимно.
автор
Gavrik: Однако действие того препарата неприятное и длительное, ребенок несколько месяцев может быть ходячим зомби, соответственно задержка в развитии и прочее.
Это вы про пецибанил? Или какой то другой?
А вф каким методом удаляли?
Это нам могут предложить у нас в екб или в Москве?
Анонимно.
автор
Дьяволенок,
А каждый день просматриваете для чего? Визуально определяете увеличилась или нет?
Я чтото упустила, у ребёнка вашего тоже на шее?
И какого она размера была на последнем УЗИ ( стоит ли рост на месте с рождения)?
У меня мальчик
Лечение врач УЗИ не может прописать.
У других ещё не были как писала выше.
У нас была в подлопаточной области. Заметила сама, на приеме хирург в поликлинике и 9 дгкб говорили, что лимфонгиома, необходимо удалять. В областной по узи поставили липому под вопросом, хирург из областной забыла фамилию, известный в городе, сказал, что вряд ли липома, что надо удалять, только потом точный диагноз поставят. Удалили в год и три в 9. Хирурги сказали, что лимфонгиома была в капсуле. Очень боялась рецидива. Пришла гистология, когда уже выписались, по телефону сказали, что гистология в норме. Через полгода забрала гистологию и отвезла в онкоцентр, оказывается это была липома. Таким образом, врачи все время неправильно ставили диагноз и только по гистологии стало понятно
а его и нет, только хирургическим путем.
Дьяволенок,
Я у вас вчера спрашивала про 9ку и вольхину. Ответьте пожалуйста.
в 9-ке УЗИ бесплатное, но его пол года надо ждать, я посмотрела вашу темку, я б лучше в УГМК сделала УЗИ и бегом в 9-ку. Мне сама зав говорила, что с таким заболеванием нельзя сидеть и ждать, ноги в руки без всяких там "надо подождать" бежать к ней на прием.
У кого в УГМК делаете УЗИ?
Незнаете как поймать в 9кк зав?
а там вроде одна делает именно такое узи, по крайней мере мы у одной и той же делаем девушки)
Дьяволенок,
Дьяволенок,
А к кому записываться? К ней?
А фамилию девушки из УГМК не можете уточнить?
Анонимно. ,
нет, к сожалению не могу уточнить, но могу вечером дома глянуть в документах.
до 11 точно принимает только заведующая. Единственное, что на 8 лучше не записываться. она всегда с утра до 9 на операциях.
У нашего ребенка лимфангиома, причем нехорошая и возникла еще когда ребенок находился в животике. Сейчас ребенку 5 лет, за это время прошли многое, много читали, много общались с разными родителями деток по всей России, дак вот что я скажу:
Сама по себе опухоль ни какого вреда организму не приносит, как, например, раковая. Проблема в том, что она вырастает очень быстро и очень не предсказуемо, в разных частях организма. Вырастает часто до огромных размеров (у нас была размером с голову малыша). Хорошо, если не затрагивает важные органы, в большинстве случаев так и бывает. Но бывает, что сжимает пишевод и трахею, тогда ребенок просто не может дышать и умирает. Чаще у мальчиков бывает под челюстью, у девочек сбоку (щека, шея), но бывают и в других местах организма, около на врят-ли.
Оперируется в крайнем случае, часто после операции возникает рецидив. Природа образования достоверно не известна, методов лечения однозначных нет.
Если опухоль на начальной стадии, то в мировой практике применяют пецибанил. Он вводится в само образование, скукоживается и "замерзает". При этом лимфангиома обычно не вылазит в другом месте. Если хирургически удалить, то обычно вылазит, да еще и в гораздо бОльшем размере. В России пецибанил применять начали относительно недавно, года 3, наверное. Более менее такими опухолями занимаются в клинике имени Рогачева в Москве. Она была открыта года 4 назад. Мы в нее не попали, мы ездили в другое место, за границу, отдельная история с позитивным концом.
позднее продолжу...
У меня племянника (7 месяцев) перед Новым Годом прооперировали как раз с такой лимфангиомой (под челюстью на шее, причем внутрь уходящую) - операцию делали по квоте бесплатно в Москве в кинике им. Д. Рогачева (сестре очень там понравилось, и уход, и врачи). А до операции полгода в Екатеринбурге наблюдали, но никто ничего сделать не мог - все написали официальные отказы.. (включая онколога детского), и нейрохирургов.. Никто на себя ответственность не хотел брать. был один опытный хирург в Бонуме (его в Московской клинике знают, им Рогачева, говорили, что такие операции только он мог бы сделать в Екатеринбурге), но он умер не так давно (пожилой был). по всем врачам проходили.. и потом через Министерство подавал главврач запрос на квоту. И их пригласили на операцию. Все прошло хорошо, через неделю домой выписали. Кстати, главврач очень хвалил МРТ (с контрастом) в УГМК.
Что касается наших врачей, если опухоль челюстная, то желательно пробиться к Вольхиной, конечно, можно для начала попасть к Ершовой, они в 9-ке, Ершова вроде бывает с консультациями в Бонуме, в какие-то дни на Хохрякова, но записываться (если платно) на Барина лучше. В принципе по направлению из поликлиники можно записаться к Ершовой в 9-ку, но тоже запись за несколько дней или даже недель. Можно постараться попасть на прием к Цап Наталье Александровне, но она очень занятая мадам, пробиться к ней очень сложно. В любом случае УЗИ да, необходимо. Ершова/Вольхина наверняка направят на МРТ.
Если будут предлагать РДКБ в Москве Поляева, там или Дроздова, отпинываейтесь, если очень грубо - мясники те еще. Только клиника Рогачева в России по таким случаям работает более менее адекватно.
Ваша опухоль, скорее всего, не операбельна из-за расположения, её вырезать не будут, но могут предложить другие методы, тот же пецибанил, или еще одно средство медикаментозное (не помню как называется), крайне неприятное и положительный результат менее 50%, возможно, значительно менее, но у некоторых срабатывет, Однако действие того препарата неприятное и длительное, ребенок несколько месяцев может быть ходячим зомби, соответственно задержка в развитии и прочее.
Сейчас самое главное, что бы она не стала расти дальше, а такой риск особенно значительный до 3-4 лет, а в 7 лет лимфатическая система ребенка считается сформирована и дальнейший рост маловероятен.
Ну как-то так.
Ну не совсем правда, он отличный был детский врач, только добрая ему память, но в Екатеринбурге нет оборудования для таких операций. Чудаков оперирует такое тоже, но старается не браться, ну не может он обойти нервные каналы (или что там еще), ориентируясь по существующему оборудованию.
Gavrik,
ой, вы понаписали, мне аж плохо стало. Я 5 лет тешилась, то что у нас не растет она. Но мне в 9-ке сразу сказали, что она может расти стремительно.
Возможно. Опухоль, которую вырезали в Москве, сказали, что должен уметь убирать ЛЮБОЙ главврач ЛОР-отделения. (удивлялись, почему в Екб никто этого сделать не может). Опухоль была 4 см в шее у 7 месячного ребенка, за артерией и нервным пучком. Внешне выглядело как увеличенный подбородок с одной стороны. Онколог в детской на Серафимке (Тупоногов) в официальном отказе так и написал, что нет аппаратных средств и условий и тд... Шов наложили косметический, сказали снять по приезду по месту жительства у хирурга - и знаете, у нас даже шов снять нормально не могли, сказали "мы так не зашиваем", оставили несколько миллиметров нитки в шее, сказали либо загноится и само выйдет либо просто само выйдет))
В Москву получили направление от Цап Натальи Александровны. И она потом сказала после операции к ней вернуться и у нее наблюдать.
Конечно, я не исключаю, что все дети разные, у всех случаи со своими особенностями. И метод лечения у каждого может быть свой. Есть случаи, когда с этим и живут прекрасно ( у меня у подруги у сына гемангиома надпочечника, просто наблюдают чтобы не увеличивалась). У кого-то рассасывается в детском возрасте.
Значит наши не увидели, что это не сложная опухоль, а скорее всего просто не стали брать на себя ответственность.
У нас с трахеостомой тоже ни кто ответственность на себя не брал, все находили причины оставлять её дальше и дальше, хотя надо было действовать иначе.
Дьяволенок, Надеюсь будет еще больше причин любить своего ребенка за то, что живой
Так то есть еще более грустные истории и их не мало, я уж не буду о них, что бы автора совсем не запугать. :)
По поводу ответственности, когда мы после выписки пришли в нашу районную поликлинику со всеми этими трубочками у ребенка да с опухолью, дак хирург дальше дверей нас не пустил, да и лор тоже сказала "что я там увижу глядя на ухо".
Мы с тоской поехали обратно в ОДКБ, там нас пожалели, еще пару лет наблюдали. Со временем персонал в районной поменялся и теперь есть хороший хирург, а лору вообще не нарадуемся.
Весна77,
Очень понравился этот врач!!! Такой позитивный и ласковый)
Более того, есть случаи когда я этим живут и не знают, что живут с этим. Еще не известно сколько таких.
думаете меня не запугаете, я всю жизнь буду трястись из-за этой лимфагеомы.
Как же все это страшно.
А у Цап где начали наблюдаться до операции?
Gavrik,
А вы в какой стране делали? Сколько прошло после операции уже?
А у вас она как давно?
Посмотрите пожалуйста вечером дома врача УЗИ из угмк
Анонимно. ,
так с рождения, у нас это внутриутробно еще появилось. Вот так и живу 5 лет, как в каматозе, каждый день просматриваем шею.
Это вы про пецибанил? Или какой то другой?
А вф каким методом удаляли?
Это нам могут предложить у нас в екб или в Москве?
Дьяволенок,
А каждый день просматриваете для чего? Визуально определяете увеличилась или нет?
Я чтото упустила, у ребёнка вашего тоже на шее?
И какого она размера была на последнем УЗИ ( стоит ли рост на месте с рождения)?