туберозный склероз

автор
мама
Екатеринбург

Туберозный склероз, помогите пожалуйста, нам ставят такой диагноз , нам 1 год и 4 мес. Как это лечат?????????????? Говорят что это не лечат(

мама
Екатеринбург

natashasib
Говорят что это не лечат(

практически да((( сил вам и терпения. есть такой знакомый ребенок. мы вместе в Москве в больнице лежали.

автор
мама
Екатеринбург

А они в Москве по этому поводу обследовались? Может в Москву съездить.......Спасибо вам

мама
Екатеринбург

natashasib
А они в Москве по этому поводу обследовались

они живут в Москве. Там и лечатся. А нас туда Минздрав наш отпралял

автор
мама
Екатеринбург

А у вас какие проблемы? И как вас отправили?

мама
Екатеринбург

natashasib
А у вас какие проблемы?

у нас другой диагноз.

Я

natashasib

а на каком основании вам его поставили???

Я

natashasib

судороги есть? Отставание в развитии, белые пятна на коже? Эпилепсия?

мама
Москва

у нас тоже туберозный склероз.поставили в 5 месяцев,а прогнозировали во время беременности.Лечение здесь только симптоматическое((почему вам так поздно поставили? :=-O: мы кстати ровесники :) ;)

Я

я верю!

а как у вас он протекает?

Я

Нам его тоже во время беременности прогнозировали и тоже поставили в 5 мес

мама
Москва

Гипопигментные пятна,инфантильные спазмы,рабдомиомы сердца,были раньше. у вас как?что принимаете?

Я

я верю!

мы много что пьем, коныулекс, аспаркам, диакарб. Да много чего. Рабдомиома сердца тоже, пятна, судороги. А у вас задержка есть в развитии? Нам поставили задержка моторного развития

мама
Москва

У нас естественно тоже задержка в Развитии,надеюсь пока ;) мы тоже конвулекс пьем,но мне кажется он не помогает :( а у вас приступы не купированны?напишите мне в личку по подробнее про вас,пообщаемся ;)

Тема закрыта
Причина:
";