наши диагнозы и результаты

Всем доброго времени суток! Очень рада, что есть такой форум. :) Надеюсь, что нас примут тут в свою теплую компанию. Меня зовут Лена. Моему малышу 1год и 1 мес. У нас грубая задержка ПМР, ППНЦС, ДЦП, частичная атрофия зрит.нервов, и ранная миоклиническая эпилептическая энцефалопатия статусное течение, микроцефалия. Вот такой огромный набор. Лежали мы и в Питере и в Мосве и дома. Врачи говорят, (как наверно и многим)что развития не будет. Верит не хочется. Хотя факты говорят обратное. Делаем много массажа, добились правда только небольшого снижения тонуса в ногах (НО ЭТО И ТО УЖЕ ЧТО_ТО!!! :) ), до рук дотронуться не дает, сразу кричит, плачет и краснеет, как помидор. голову пытается держать, но она у него назад тянется. Взгляд не фокусирует. Мамочки, у кого-нить были подобные проблемы? что делали? какие результаты?

Извините, по поводу Вашего вопроса ничегоо не знаю! Просто хочется пожелать Вам удачи, терпения, здоровья вашей лялечке! :y_0018:

Не отчаивайтесь!!!! Наверно, беременность сложная была???? Боюсь

m@m@_Ktyf

думаю, что самое страшное из перечисленного - это микроцефалия. все остальное может пойти на улучшение. в любом случае, пока вы видите динамику (пусть даже слабую), руки опускать не стоит. чудеса случаются. нам всем говорят страшные вещи про наших деток, но на самом деле врачи не знают как будет развиваться конкретный ребенок, они только предполагают. очень часто их прогнозы не сбываются, или сбываются не полностью. держитесь, дай Вам Господь сил. малыш чувствует, что вы за него боретесь и отвечает взаимностью.

Пошли вам Господи сил побольше, терпения и мудрости. Поцелуйте за меня вашего малыша и передайте ему что тетенька из далекого Дагестана очень-очень им гордиться! Счастья вам и здоровья! Берегите свое солнышко!

я вам вот что скажу. Познакомилась недавно с мамочкой, делали у нее иглоукалывание.Это прекрассный человечек. Дак у нее дочу парализовало полностью в 5 месяцев, в 1,5 года наш невролог, которого я считала очень умной женщиной, сказала мамочке, что ребенок никогда не встанет и развиваться вообще не будет. Отняла надежду, ну мама поплакала 3 дня и взялась сама за дочь... Мы познакомились с ней пару месяцев назад, доче ее 5 лет, она ходит в садик, говорит, даже танцует, догоняет в общем сверстников ;) . Сегодня встречалась с мамой-героиней, говорит, все хорошо у них. Она меня очень вдохновила, я ее понимаю с полуслова, все что она вынесла и как она счастлива теперь!!! Так что надо заниматься обязательно, жить на позитиве, не зацикливаться на проблемме, и самой маме посещать психолога, тогда все наладится. Здоровья вам и вашей ляле!!!

знаете, у нас в 10 мес. говорили , что вы с ней возитесь, все равно умрет %) . Когда заведующая увидела, что шагает ребенок, сказала, вы ее сами тащите... да плевать, главное, мы видим, что есть улучшения, остальное неважно! терпения вам и сил!!

Вот блин, заведующая. А вообще для таких деток по моему одно из самых главных это массаж. В связи с этим вопрос-может ребенка на море свозить?

ребенка на море свозить надо но не на 2 нели а подольше и лучше на песок и на теплое море.Моя доча ездит каждый год на все лето,в июне не хочет купаться, и даже видно что тонус повышается.

Мамочки, спасибо огромное за поддержку!!! столько добрых слов, их так не хватает в реальном мире :) спасибо всем!!!! :) :)
Беременность моя роходила замечательно, роды прошли хорошо. Даже при осмотре в месяц всех врачей никто ничегшо не сказал. Зато в 3 месяца у нас понеслось!Сообщение было изменено пользователем 06-05-2010 в 19:00

@ленушк@, скажите вам помогло иглоукалывание? Эта девушка она русская или нет? я слышала, что хорошо иглоукалывание только сами китайцы делают.
И кто еще делал его?

Извините, может не в тему, но не могу удержаться. В 2006 были в Анапе, на пляж каждый день приходила пара, он и она ДЦП, привозили ляльку на коляске годика 2, это был их здоровый ребенок! Я тогда смотрела и восхищалась, они были такие счастливые! До сих пор помню их лица...Им на вид лет по 25, может сейчас у той ляльки уже есть братик или сестричка.... Это я к тому, что и с таким диагнозом можно жить полной жизнью, а с такими мамочками как на этом форуме и подавно :ma:

не переживайте все будет хорошо, вам нужно срочно попасть в РЦ талисман, там методика такая которая необходима для вашего ребенка, НО если у вас на данный момент сохраняются судороги или приступы то вам нельзя делать не какие процедуры которые будут давать разряд в мозгу. с этим очень аккуратно, можно навредить.

Я так понятла что центр талисман, где-то в Екатеринбурге? мы сейчас в москве лечимся. Но спасибо. а что там делают в этом центре? чем он особенный?

Вот видите! Вы в Москве! Вам там обязательно помогут. Там столько специалистов. А у вас есть главное-любовь и терпение!